Twarda. Kiedy ciało zamienia się w pancerz

Ze snu wyrywa ją przeszywający ból. Potrzebuje kilku sekund, żeby zrozumieć, że to własny tato okłada ją pięścią po twarzy.

Gosia ma 14 lat, drobną sylwetkę i żadnych szans, żeby się wyrwać. Wijąc się, między ciosami dostrzega, że ojciec sięga po ciężki kryształowy wazon.

- Zabije mnie! – przemyka jej przez myśl. Kuli się ze strachu i chce tylko uciec albo zniknąć.

Na szczęście wazon wypada tacie z ręki, a do pokoju wpada mama. Odciąga męża, a Gosia ucieka. Tak jak spała: w piżamie.

Z tego pokoju, z tego domu, byle dalej.

W potrzasku

Słowo "tato" wciąż przechodzi jej przez usta, ale emocjonalnie już się w sobie zatrzasnęła: on już nigdy nie będzie dla niej ojcem.

Prawdziwy tata nie próbuje zabić swojego dziecka.

Mieszkają w Czarkowie w dużym domu podzielonym na dwa mieszkania z osobnymi wejściami. Ona z rodzeństwem i rodzicami na górze, dół pozostaje pusty. Wieś, ogród – dużo miejsca, żeby tato mógł biegać z siekierą. Wywija też nożem, rozbija meble, rzuca w żonę i dzieci kubkami, talerzami, czymkolwiek, co ma pod ręką. Regularnie muszą uciekać z domu.

Pije, od kiedy Gosia pamięta. Od mamy wie, że pił już, kiedy się poznali.

Ich codzienność jest jak tykająca bomba: im bliżej godz. 16.00, tym bardziej napięcie rośnie, aż wypełnia cały dom. Wiedzą, co ich czeka. Zaraz ojciec wróci z pracy i znów się zacznie: awantury, bicie, wyzywanie.

Do żony: - Kurwo! Szmato!

Do Gosi i jej młodszego o rok brata: - Debile!

Kiedy Gosia ma 15 lat, a mama nosi w brzuchu jej pierwszą młodszą siostrę, może w siódmym miesiącu, tato uderza ją tak, że aż się zawija. Na szczęście w twarz, a nie w brzuch. Siostra rodzi się zdrowa.

Kiedy na świat przychodzi kolejna siostra, pijaństwo i przemoc ojca są już dla wszystkich jak oddychanie. Nikt nie zakłada Niebieskiej Karty.

Najfajniejsze momenty w dzieciństwie Gosi: wspólne malowanie płotu. Albo jak koszą trawę, czy chodzą do lasu zbierać drewno na zimę, a tato jest trzeźwy. Wtedy można z nim porozmawiać, a nawet się pośmiać.

Ale to rzadkie chwile.

Lata mijają, a Gosia czuje się jak w potrzasku. Z jednej strony chce jak najszybciej uciec z tego piekła. Z drugiej próbuje chronić przed ojcem młodsze rodzeństwo i mamę.

Z nią też nie ma bliskiej relacji. Ma za to żal, że nie odeszła od ojca. On bije i wyzywa, a następnego dnia klęka, przeprasza i obiecuje, że się zmieni i że będzie lepiej. Po czym znów bije, wyzywa, i znów klęka…

Mama godzi się na to przez całe życie. Gosia wytrzymuje do pełnoletności.

Dla rodziny

Ludzie mówią, że wyrosła na piękną kobietę. Ona tego nie widzi.

Że mogłaby być modelką. Ona nie ma czasu nawet o tym myśleć. 174 cm wzrostu, 56 kg wagi, drobna twarz dziecka z oczami postaci z japońskiej anime i szczupłe dłonie szorują teraz lokal niewielkiego kebabu w Holandii. Przychodzi rano, sprząta, a potem kroi warzywa na surówki.

Trzeba się uwijać, w końcu mama i młodsze rodzeństwo mogą liczyć tylko na nią.

Przyjechała do swojego chłopaka, który już tu pracował i załatwił jej robotę. Mieszkają razem. Gosia może odetchnąć: ciężka praca, ale żadnych awantur.

Za pierwszą wypłatę kupuje mamie kuchnię. Bo ta w Czarkowie ma ze 20 lat i jest żywym dowodem pijaństwa i furii ojca.

Dobry czas. Gosia kursuje: sześć tygodni pracy w Holandii, tydzień wolnego w Czarkowie.

Siostrom przywozi ubranka i dużo zabawek. Emilka ma dwa latka, Patrycja cztery i Gosia chce im dać to, czego sama nie miała. W domu zawsze było biednie, a teraz jeszcze zamknęli hutę, w której pracował ojciec i po 25 latach został bezrobotny.

Chłopak Gosi próbuje pomóc: załatwia jej ojcu pracę w holenderskiej ubojni. Po czterech latach zostaje wyrzucony przez alkohol. Wraca do Polski. Ktoś załatwia mu kolejną pracę za granicą, potem następną. On jedzie, pije, wylatuje. I tak w kółko.

Miłość

Gosia rozstaje się chłopakiem i zmienia pracę. Z kebabu na hurtownię ubrań. Dobre warunki, pracodawca zapewnia nawet mieszkania.

I nagle on.

Przy stoliku w kantynie. Wysoki, szczupły, zadbany, ciemna karnacja i czarne włosy. Zielone oczy śmieją się do niej.

- Siedzisz na moim miejscu – rzuca Gosia.

I tak już zostaje.

Rozmawiają, żartują, wodzą za sobą wzrokiem, chodzą razem na spacery i na basen.

- Miłość od pierwszego wejrzenia – mówi później Gosia.

Firma oferuje domki pracownicze, więc po trzech tygodniach zaczynają mieszkać razem. Z innymi zatrudnionymi, ale już jako para.

Michał jest opiekuńczy i troskliwy. Kiedy zjeżdżają do Polski i widzi, jak Gosia kłóci się z ojcem lub mamą, broni jej i zabiera ją stamtąd, żeby jak najmniej cierpiała.

Dwa lata później biorą ślub. Wesele jest udane, ojciec nie zrobił żadnej awantury.

Córki

Niewesoło jest za to z ciążą Gosi. Ciągle boli ją brzuch i źle się czuje, dlatego wróciła do Polski. Lekarze mówią, że ma predyspozycje do poronienia. A dziecko się nie rozwija, nie da sobie rady i umrze przy porodzie. USG pokazuje, że na pewnym etapie córka się zatrzymała i nie rośnie.

Rzeczywiście, brzuch Gosi jest tak mały, że prawie go nie widać. Dlatego większość ciąży spędza w szpitalu. Wychodzi tylko na ślub, a następnego dnia znów trafia do szpitala. W listopadzie 2007 r. córeczka przychodzi na świat. Dwa kilogramy, 10 punktów w skali Apgar.

Michał wciąż pracuje za granicą. Przyjeżdża co drugi, co trzeci weekend.

Tęsknią za sobą, ale uzgodnili: dopóki nie zaoszczędzą na własne mieszkanie, Gosia zamieszka na parterze w domu rodziców, a Michał będzie zarabiał w euro lepsze stawki.

Powrót do przeszłości

Gosia słyszy przez sufit ciągłe krzyki i płacz. Nie tylko awanturującego się ojca, ale też mamę rugającą córki. Trudno to wytrzymać.

- Przecież one mają dopiero cztery i sześć lat, nie są niczemu winne – myśli. I wraca do niej koszmar z dzieciństwa.

Nie potrafiła wtedy uratować siebie, próbuje teraz uratować siostry.

Poświęca im czas, uwagę i daje poczucie bezpieczeństwa, więc lubią przesiadywać u niej godzinami. Mama robi się o to zazdrosna.

Zaczyna karać Gosię i robić jej na złość.

- Może też dlatego, że nam się układało, a jej nie? – zastanawia się później Gosia.

Po świętach Bożego Narodzenia okazuje się, że jest w ciąży. Michał wniebowzięty. Ona przerażona. Wie, że będzie sama z dwójką dzieci.

Rodzi drugą córkę. Samanta ma ciągle kolki, więc drze się z głębi trzewi. To budzi 4-letnią Wiktorię. Też zaczyna płakać. Gosia biega od jednej do drugiej, niemal nie sypia w nocy.

I płacze z bezsilności. Brakuje jej męża. Jego pomocy, wsparcia i opieki. Po porodzie ciężko jej się nawet wykąpać, wszystko boli.

Ginekolog zauważa, że Gosia jest w rozsypce. Podejrzewa depresję poporodową, daje jej skierowanie do psychologa. Wizyta jest krótka. Gosia słyszy, że powinna się wygadać jakiejś przyjaciółce. Wychodzi z postanowieniem: sama sobie poradzę z tym wszystkim.

Tylko że "tego wszystkiego" spada na nią za dużo.

Akurat teraz, kiedy urodziła drugą córkę, jej mama idzie do pracy, która obejmuje weekendy.

Gosia zostaje z czwórką. Niemowlęciem, cztero-, ośmio- i dziesięcioletnim dzieckiem.

Nikt jej nie pytał o zdanie. Przychodzi weekend, przyjeżdża Michał, a mama po prostu podrzuca Gosi swoje córki i idzie do pracy. Gosia nie może nawet pojechać z mężem do jego rodziców, czy gdziekolwiek wyjść.

Czuje, że to nie w porządku, ale nie potrafi się postawić. W końcu zawsze była uczona, że ma siedzieć cicho. Żal jej też sióstr. Wie, że tato jest nieodpowiedzialny i że jeśli ona pojedzie gdzieś z mężem, one zostaną same w domu przez cały dzień.

Kiedy młodsza siostra ma sześć lat i ląduje na miesiąc w szpitalu z zapaleniem opon mózgowych, mama prawie codziennie do niej jeździ. Tato ma się zajmować starszą siostrą, ale często nawet nie wraca na noc. Nie przychodzi mu do głowy, że ośmiolatce trzeba choćby przygotować jedzenie.

Gosia czuje, że jej ciężko, ale nie ma wyboru. Zaciska zęby.

Mieszkanie

Wreszcie. Po pięciu latach wyrzeczeń kupują mieszkanie. W miejscowości Zawadzkie – na tyle małej, że nieruchomości są o połowę tańsze niż w miastach na Śląsku, i na tyle dużej, że wszystko jest pod ręką: przedszkole, szkoła, sklepy. W połowie drogi między domami rodziców.

Nie wybrzydzają. Biorą drugie z oglądanych mieszkań: trzy pokoje w czteropiętrowym bloku. Co prawda lokum po starszej pani i jak żywcem z PRL-u, ale kapitalny remont im niestraszny.

Tylko że znów wszystko spada na Gosię. Michał wciąż za granicą, więc pomagają jej tylko jego rodzice. Co się da, robią sami: zrywają tapety ze ścian, kasetony z sufitów i płytki PCV z podłogi, kładą gładź, malują, wiercą, szpachlują.

Ciężka praca, ale Gosia ma też sporo frajdy. Zawsze miała zmysł estetyczny, a w dłoniach talent: w szkole trójki i czwórki, za to z plastyki szóstka. Uwielbia dekorować, urządzać, robić ozdoby ze sztucznych kwiatów.

Wyczekane mieszkanie jest więc przytulne, nowoczesne, z pokojami dla córek. Takie, jak sobie wymarzyli.

Mieli być w nim szczęśliwi.

I nagle ta wiadomość: mama Gosi ma raka.

Rak

Wyglądało niewinnie: przewróciła się na schodach i złamała rękę. Kości się zrosły, ale w tej ręce straciła czucie. Lekarze skierowali ją na rehabilitację: pobudzanie nerwów prądami. Po którejś z nich nie potrafiła ustać na nogach, wymiotowała i krzyczała z bólu. Gosia wezwała pogotowie, zabrali ją do szpitala. Badania wykazały: guz mózgu. Ale to już przerzut, bo pierwszy był rak płuc.

Trzeba operować. Bez gwarancji, czy nie zostanie rośliną.

Mama przechodzi operację, Gosia się cieszy. Mama przechodzi radioterapię i chemię. Znów ulga. Po trzeciej chemii umiera. Nad ranem w Dzień Babci, w szpitalu, na rękach Gosi.

Siostry

Nie ma czasu na rozpacz. Trzeba ratować siostry. Patrycja ma 12 lat, Emilia 10, a tato zaawansowaną chorobę alkoholową. Nie radzi sobie ze sobą, a co dopiero z dziećmi.

W tygodniu chodzą do szkoły u siebie, więc Gosia nie może przy nich być, ale zabiera je na weekendy, ferie i wszystkie wolne dni. Dziewczynki się zwierzają, że boją się ojca.

Żeby go unikać, jak najpóźniej wracają do domu. Snują się tu i tam, aż wpadają w złe towarzystwo. Przestają chodzić do szkoły.

Mijają miesiące, Gosia zauważa blizny na nadgarstkach.

- Boże, okaleczają się! – wpada w panikę i rzuca się ratować je jeszcze mocniej.

Najpierw rozmawia. Tak, tną się żyletkami po rękach i udach. To zmniejsza napięcie i przynosi im ulgę. Tak, czują się fatalnie psychicznie i fizycznie.

2014 r., Gosia jest na urodzinach teściowej, dzwoni tato.

- Emilka nałykała się tabletek! Przyjeżdżaj!

Gosia pędzi do rodzinnego domu, zastaje Emilkę przytomną, ale roztrzęsioną. Płacze, że chce do mamy. Ojciec też płacze. Po pijaku.

Gosia jest na niego wściekła: nie zabezpieczył tabletek, które zostały po śmierci mamy. Nie zadzwonił też po pogotowie. W jego chorym umyśle pogotowiem jest Gosia.

- Moja 11-letnia siostra chciała się zabić – Gosia nie może w to uwierzyć.

Ale potem jest jeszcze gorzej.

Dziewczyny przestają wychodzić z domu. Ciągle leżą lub śpią. Psycholog diagnozuje: depresja.

Psychotropy, znów cięcie się, leczenie, kolejne próby samobójcze.

Gosia walczy. Zgłasza w opiece społecznej, że tato musi iść na leczenie. Składa pierwszy wniosek o przejęcie dziewczyn jako rodzina zastępcza. Nie dostaje ich, ale ojciec dostaje kuratora, asystenta z opieki społecznej i nakaz terapii.

Chodzi na spotkania, ale tylko po to, żeby podbić książeczkę i pić dalej.

Gosia zamiast pomocy słyszy jałowe rady: dzieci w tym wieku są trudne i lepiej się z tym pogodzić. A dziewczyny tną się coraz bardziej. I mają napady autoagresji: wyrywają sobie włosy z głowy, nie da się ich uspokoić.

Dopiero wtedy opieka społeczna i kurator zaczynają pomagać Gosi, żeby wzięła siostry na stałe.

Ale i oni traktują ją jak pogotowie:

- Pani Małgosiu, niech pani przyjeżdża, bo z dziewczynami jest źle.

Więc wsiada w samochód, jedzie po nie 26 km, zabiera na parę dni do siebie. Potem znów telefon, znów źle, znów je zabiera.

Przez kilka miesięcy rano zawozi starszą córkę do szkoły, potem jedzie po siostry, na końcu odstawia młodszą córkę do przedszkola. Po południu robi tę samą trasę, tylko w odwrotnym kierunku. W obie strony 100 km. I tak codziennie.

Rozpad

Gosia pochłonięta czwórką dzieci, w tym dwiema siostrami w depresji i pijącym ojcem – to dla Michała za dużo. Co przyjeżdża, to zderza się z problemami – głównie jej rodziny.

Gosia go nawet nie wini:

- Wcześniej zawsze mnie wspierał, ale moje problemy rodzinne go przerosły.

Jej własne małżeństwo się sypie.

I jeszcze te telefony. Zaczyna się niewinnie:

- Co u ciebie? – słyszy Gosia. Rozpoznaje numer, ale nie zapisała go ani "tato", ani imieniem, ani nawet "pijak". On dla niej nie istnieje. Choć wciąż pozwala mu się ranić.

- W porządku – odpowiada zdawkowo.

Ale za każdym razem jest tak samo. Już po chwili zalewa ją potokiem żalu:

- Życie mi zniszczyłaś! Zmarnowałaś! Moje dzieci buntujesz przeciwko mnie, w głowach im mieszasz, bo chcesz mi je odebrać! To przez ciebie chorują na depresję! Wszystko przez ciebie!

Boli.

Ale nikomu nie pokazuje jak jej ciężko. Kiedy sobie już zupełnie nie radzi, wsiada do samochodu, jedzie na parking pod lasem i płacze. Czasem 15 minut, czasem pół godziny.

Z bezsilności. Samotności. Rozpaczy.

- Za dużo tego na mnie jedną. Chcę dobrze, a wychodzi źle. Ciągle coś jest nie tak.

Wychodzi na prostą

Pod koniec 2017 r. Gosia zostaje rodziną zastępczą dla sióstr. Od teraz córki mieszkają w jednym pokoju, a siostry w drugim. Ona śpi w salonie. Michał nigdzie, bo się rozstali.

Gosia leczy rany.

Od pierwszej ciąży nie pracowała, teraz musi i chce. Układa bukiety, wiązanki, wieńce i stroiki ze sztucznych kwiatów. Potrafi zrobić je tak, że wyglądają, jak żywe. Ludzie zachwyceni, chętnie kupują. Na aukcjach w Internecie i u znajomej w sklepiku.

Lilla, zaprzyjaźniona właścicielka restauracji i hotelu Korona w sąsiedniej miejscowości wychodzi z inicjatywą:

- Gosia, przecież ty masz dar! Zrób mi dekoracje do restauracji i sali bankietowej!

Kiedy bukiety stoją na stołach, a orchidee w doniczkach na parapetach, goście nie mogą się powstrzymać od dotykania:

- W życiu bym się nie domyśliła, że sztuczne! Gdzie mogę takie kupić?

Boże Narodzenie 2018 r. Gosia po raz pierwszy od lat oddycha z ulgą. I czuje kiełkującą radość: - Nowy rok, nowy początek!

Dziewczyny podrosły na tyle, że będzie mogła założyć działalność gospodarczą i robić swoje dekoracje. Może nawet pozna kogoś nowego…

Tylko te ręce.

Choroba

Zaczyna się przed świętami od noszenia zakupów. Dłonie robią się białe od dźwigania toreb, a potem sine, wręcz czarne. Zupełnie bez czucia.

Gosia jedzie na pogotowie i słyszy, że trzeba badań i konsultacji. W okolicy nie ma specjalistów, więc szuka odpowiedzi w Internecie. W końcu jeden z lekarzy stwierdza:

- To objaw choroby Raynauda. Zazwyczaj nie jest niebezpieczna. Napadowe blednięcie palców, nie musi się wiązać z innymi problemami.

Ale po trzech miesiącach zaczynają ją boleć opuszki palców. Trudno jej cokolwiek dotknąć i zrobić. W kolejnych tygodniach się wyjaśnia: opuszki ropieją od środka, potem zaczynają się otwierać, ropa wypływa i tworzy się owrzodzenie. Kiedy wypada, robi się dziura tak głęboka, że Gosia może zobaczyć własną kość.

Ból jest potworny, a rany goją się z trudnością i powoli. Nawet kilka miesięcy. Gosia miewa je falami: czasem na jednym palcu, czasem na wszystkich.

- Chichot losu – zauważa gorzko. Bo palce to przecież jej skarb. Dzięki nim może robić dekoracje i zarabiać.

Atakują ją też bóle zębów, infekcje przypominające przeziębienie, bóle stawów, opuchlizna dłoni i stóp. Chodzi od lekarza do lekarza, ale żaden nie potrafi jej powiedzieć, na co choruje. Coraz bardziej wymyślne badania są jak szukanie na oślep. Dopiero tzw. świecenie jąderkowe wykazuje, że Gosia ma przeciwciała przeciwjądrowe, co oznacza, że jej układ odpornościowy, zamiast atakować bakterie z zewnątrz, atakuje własne tkanki jak obce. Rozpoznaje je jako wroga i niszczy.

W kwietniu 2019 r. kolejna lekarka stwierdza, że to któraś z chorób tkanki łącznej (zapewnia podporę narządom, spaja tkanki, występuje w całym organizmie). Kieruje Gosię do szpitala, który prowadzi nad nimi badania. Gosia czuje się jak królik doświadczalny. Przychodzą ją oglądać lekarze i studenci, pytają o objawy, robią zdjęcia.

Badania wykazują: twardzina układowa. Nieuleczalna choroba, w której włóknieją narządy wewnętrzne i skóra, a w konsekwencji całe ciało stopniowo odmawia posłuszeństwa.

Gosia chce wiedzieć, ile będzie żyła, ale żaden lekarz nie umie odpowiedzieć. Tłumaczą: to sprawa indywidualna, niektórzy w całkiem dobrym stanie żyją nawet 30 lat od diagnozy. Niektórzy tylko pięć lat i bardzo cierpią.

Gosia jeszcze nie wie, że należy do tej drugiej grupy.

Ruina

Grudzień 2022 r. Gosia idzie do łazienki się wykąpać i już z niej nie wychodzi. Czuje, jakby ktoś odciął jej tlen. Dusi się i upada. Próbuje wstać albo krzyknąć, ale nie potrafi. Czuje, że umiera. Bezgłośnie.

Na szczęście zaniepokojone córki znajdują ją, wyciągają z łazienki, wzywają pogotowie.

Niewydolność serca trzeciego stopnia. Oznacza, że serce źle pompuje krew, a oddech jest tak płytki, że tlen nie dociera do komórek. Od tej pory Gosia traci siły. Idzie do łazienki trzy metry, a czuje się jakby przebiegła maraton. Męczy ją samo korzystanie z toalety. Jak wraca do łóżka, jest mokra od potu.

Kwiecień 2023. Trafia do szpitala: wymiotuje krwią, ma duszności, nie potrafi ustać na nogach. Lekarze zakładają PEG-a - bo bez niego nie przeżyje. Rurkę do podawania płynnego pokarmu zazwyczaj wprowadza się pacjentom przez usta. Ale Gosia ma tak zwężony przełyk, że muszą otworzyć jej brzuch.

Dla córek szok.

Mama wraca w pampersie, z rurką wystającą z brzucha. Podłączona do pojemnika na wieszaku, który wygląda jak kroplówka. Każdy posiłek to kapanie przez kilka godzin. Jest tak osłabiona, że przez pierwsze trzy miesiące nawet nie wstaje. Wymiotuje, wszystko ją boli, nie potrafi utrzymać nawet łyżeczki. Nie jest w stanie sama się obrócić, trzeba ją myć i przebierać. Czasem, kiedy nie ma opiekunki, a jest nagła sytuacja, siostry lub córki muszą to robić same.

Ciągle ktoś przychodzi: lekarze, pielęgniarki, zatroskani znajomi, przyjeżdża pogotowie. Wiktoria i Samanta nie mają nawet jak się uczyć.

Pieniądze

Gosia ma orzeczenie o niepełnosprawności i to w stopniu znacznym (oznacza całkowitą niezdolność do pracy), ale nie ma z czego żyć. Nie pracowała wystarczająco długo zawodowo, nie przysługuje jej renta.

Dostaje 215 zł zasiłku pielęgnacyjnego.

Jak za to żyć? Jak opłacać opiekunkę, leki, rehabilitację, a nawet jedzenie?

Pieniądze na córki na szczęście przelewa Michał. Opłaca też kredyt, prąd, wodę i media.

Ale to wciąż za mało, żeby przeżyć.

Lilla, właścicielka Korony, z którą już się przyjaźnią, wpada na pomysł i proponuje:

- Znajoma prowadziła zbiórkę pieniędzy dla chorego chłopca. Myśmy się tam wszyscy udzielali. To może by taką zbiórkę założyć też dla ciebie?

Ale Gosia nie chce.

- Nie, bo ja się wstydzę. Bo będą mówić, że żebrzę.

Lilla namawia ją przez kilka miesięcy. A Gosia swoje:

- Nie, bo będą mówić, że naciągam. Że jestem nieudacznikiem.

Aż Lilla wybucha:

- Daj spokój, Gosia! Co cię to, kurde, obchodzi? Ty masz walczyć o swoje życie! Ty masz mieć klapki na oczach jak koń i patrzeć tylko na siebie! Teraz ważne jest twoje życie i musisz zrobić wszystko, żeby przetrwać.

Armia Gosi

Zakładają internetową zbiórkę, a na Facebooku profil "Armia Gosi". Tam wystawiają na licytacje, co kto ma lub potrafi.

Lilla kolację przy świecach dla dwojga wraz z nocą w apartamencie w jej hotelu.

Grażynka, kucharka z Korony, która zna Gosię od lat, regularnie robi 50 pierogów albo 30 naleśników.

Lidka swoje słynne roladki z kurczaka. A właściwie cały komplet: sześć roladek, sałatkę z makaronem i szpajzę – śląski deser, jak malinowe ptasie mleczko. Są tak pyszne, że ludzie zamawiają je na urodziny, chrzciny czy na święta. Nawet z zagranicy. Jak Roman, właściciel warsztatu samochodowego w Niemczech, który wpada czasem z wizytą w rodzinne strony.

Przy roladkach padają więc kwoty: 120 zł, 250 zł, 300 zł… Aż tu Roman pisze na licytacji:

- Nikt ich nie dostanie! Daję 500 euro!

- I tak ziarnko do ziarnka, i nazbieraliśmy tę pierwszą stówę dla Gosi – opowiada Lilla.

Ma na myśli pierwsze 100 tys. zł, które wspólnym wysiłkiem zdobyli w ciągu pół roku.

Pieniądze od razu idą na leczenie Gosi. I na rzeczy, które zdrowym nawet nie przejdą przez myśl.

Remont łazienki. Wymiana kabiny prysznicowej, bo ta ma za wysoki próg i Gosia nie może go przekroczyć. Zamontowanie poręczy, żeby mogła się przytrzymać (a kiedyś wjechać na wózku). Zamontowanie nakładek na toaletę (jakby kolejne piętra sedesu, teraz już dwa), bo Gosia nie jest w stanie usiąść.

Podniesienie blatów w kuchni, żeby Gosia mogła się oprzeć.

Wypożyczenie łóżka rehabilitacyjnego z podnośnikiem, na którym teraz spędza 99 proc. życia.

Kondensator tlenu.

- Przecież to wszystko kosztuje, nie? – tłumaczy Lilla. - Ta cała aparatura, którą ma w domu, te wyjazdy do specjalistów w Warszawie.

A ludzie i tak potrafią być okrutni.

Oskarżenia

Lilla nieraz słyszała te bzdury.

- Jak mnie ktoś zapyta na ulicy, co Gosia robi z tymi pieniędzmi, to powiem: "A gówno cię to obchodzi! Na pewno nie wydaje na zbytki".

I aż płacze z bezsilności:

- Niektórzy mówią; "O, nie jest z nią jeszcze tak źle, skoro wciąż robi stroiki". Ale ja widziałam, ile ją to kosztuje. Siedzi obłożona poduszkami i opiekunka podaje jej po jednym kwiatku, a ona tymi swoimi poranionymi, przykurczonymi dłońmi składa te kompozycje. Wytrzymuje maksimum dwie godziny i tylko kiedy ma dobry dzień. Nikt sobie nie wyobraża, w jakim bólu to robi. Ale to ją utrzymuje przy życiu. Że jeszcze tworzy, że się na coś przydaje.

Lilla aż się gotuje:

- Tym wścibskim ludziom, wielce zainteresowanym pieniędzmi Gosi, którzy nawet nie biorą udziału w aukcjach, ale mają czelność ją rozliczać, mówię: "Zamieńcie się z nią na jeden dzień, a potem pogadamy".

Cios

Sierpień 2023. Siostry Gosi są już pełnoletnie i układają sobie życie. Mają chłopaków, chcą z nimi mieszkać. Młodsza właśnie się wyprowadziła, starsza już wcześniej.

- Ale miały ogromne wyrzuty sumienia – mówi Katarzyna z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Strzelcach Opolskich, która przez lata była koordynatorką ich rodziny zastępczej. - I myślę, że cały czas mają.

Zostają córki. Zbliża się nowy rok szkolny, Wiktoria ma 16 lat, Samanta 12 lat. Dziewczyny siadają na sofie przy medycznym łóżku Gosi, rozmawiają. Temat co prawda pojawiał się już wcześniej w sugestiach Michała, ale Gosia myślała, że to tylko takie gadanie. Usłyszała, zapomniała.

A teraz ten ostateczny cios:

- Mamo, chcemy zamieszkać z dziadkami.

Gosia nigdy nie płakała przy córkach, ale teraz nie wytrzymuje. Czuje, jak się rozpada. Ona, jej życie, cały świat.

- Nie płacz - prosi Wiktoria. - Jesteś naszą mamą i zawsze nią będziesz. Kochamy cię. Ale chcemy mieć normalne życie, a tutaj jest nam za ciężko. Trudno nam patrzeć, jak cierpisz, no i u dziadków będziemy miały spokój i lepsze warunki do nauki.

Gosia nie ingeruje w tę decyzję. Rozum podpowiada:

- Przerosła je moja choroba, mój widok po operacji, nie chcą już tego oglądać.

Ale serce krwawi.

- Czuję się, jakbym straciła dzieci. Jakbym była beznadziejną mamą. Taką, która do niczego się nie nadaje.

Teraz

Listopad 2023. Salon przypomina szpitalną salę: na środku łóżko medyczne z podnośnikiem i stojak do kroplówek. W przejściu między nim a przedpokojem ślad po białej komodzie. Trzeba ją było usunąć, bo jak przyjeżdża pogotowie, ratownicy nie mieszczą się z noszami.

Zawsze była szczupła, we wszystkim wyglądała świetnie: czy nosiła obcisłe jeansy, czy krótkie spodenki, czy dopasowane sukienki – zdradzające zarys kości biodrowych.

Teraz kiedy leży na łóżku w dresach, te kości wyglądają jak ostre przedmioty. Jak kanciaste meble z twardego drewna, na które ktoś narzucił płócienne pokrowce, żeby się nie zakurzyły.

Jasnoszare spodnie są grube i luźne, ale nawet one nie ukryją choroby. Szczególnie kiedy Gosia wstaje, z pomocą opiekunki. Uwiesza się na jej szyi jak dziecko, a ta ją podnosi do pionu. Dopiero wtedy widać skalę zniszczeń.

Szkielet obciągnięty skórą. Nie ma już mięśni, bo choroba zabrała nawet je.

Waży 40 kg. Tyle co 9-12-letnie dziewczynki.

Pije nutridrinki, specjalistyczną żywność w małych buteleczkach. Mnóstwo białka i kalorii, ale nawet to nie pomaga.

Jeść może tylko to, co płaskie i miękkie. Bo ma przykurcze żuchwy, usta otwierają się góra na centymetr-półtora. I ten zwężony przełyk. Więc najlepiej, jak jedzenie jest śliskie i nie pęcznieje. Pomidory, soczyste owoce, budyń, galareta z mięsem i warzywami - tak. Ale kotlet, płatki owsiane czy nawet bułka - już nie.

Wszystko trzeba drobno kroić, a i tak czasem Gosia się dusi przy przełykaniu. Nawet większych tabletek.

Zawsze ma przy sobie miskę. To do niej regularnie wymiotuje. Wyciera się chusteczką i zostawia. Aż przyjdzie opiekunka i posprząta. Czasem dopiero o g. 19.00.

Pod ręką ma też kuchenną ścierkę. Jedząc, podkłada ją sobie pod brodę, bo czasem nie trafia do ust i jedzenie spada na bluzkę.

Przez te przykurcze.

Dłonie z palcami ma tak zakrzywione, jakby obejmowały nieistniejącą piłkę.

- To się nazywa szczypcowaty chwyt – tłumaczy Gosia. I pokazuje: - Nie da się ich nawet na siłę odgiąć ani wyprostować. Tak samo rąk nie umiem podnieść do góry, bo mam spiętą i zaokrągloną całą klatkę piersiową. Wszystko idzie do przodu.

Żeby założyć kosmyk włosów za ucho, chwyta go nieporadnie palcami prawej ręki, ale teraz musi ją chwycić za łokieć lewą ręką i podnieść do góry – jak dźwignia.

Na łóżku przybiera dziwne pozycje – bo ma odleżyny na kości ogonowej i próbuje uniknąć bólu.

Przy infekcjach nasila się niewydolność serca, wtedy Gosia włącza kondensator tlenu. Czasem przez kilka dni z rzędu.

Od miesiąca walczy z zapaleniem płuc: kaszle, odkrztusza, traci oddech. Znów czeka ją toczenie krwi.

Ból

- Nieraz nawet nie pytam, co u niej, bo widzę ten ból w oczach – Lilli łamie się głos. – Przychodzę i staram się żartować. Kiedyś podarowała mi swoją tabletkę przeciwbólową, bo mam problemy z kręgosłupem i moje leki nie pomagały. Następnym razem przychodzę i mówię: "Ty wiesz, jak ja śmigałam po tej twojej tabletce? Jaka byłam pełna energii?".

Ale za każdym razem, jak tylko zamykam za sobą drzwi, płaczę. Osoby, które ją odwiedzają, muszą się nauczyć blokować swoje emocje. Bo ona nie może tego widzieć, prawda?

Wciąż dla innych

Nawet teraz, kiedy niszczy ją nieuleczalna choroba, Gosia, zamiast o siebie, martwi się o innych:

- Cały czas się uczę tego, jak zmienia się moje życie. Najtrudniej mi znieść, że jeszcze niedawno potrafiłam wszystko zrobić sama, a teraz jestem całkowicie zależna od innych. Że nie potrafię być siostrą, która pomoże. Że nie potrafię być mamą. Wyjść z córkami na spacer, pojechać z nimi do kina czy na zakupy. A chciałabym jak normalny człowiek wsiąść w samochód, odwiedzić je, zobaczyć, jak sobie radzą.

Pacjentów takich jak Gosia badał i opisywał Gabor Maté, kanadyjski lekarz. Przez dekadę pracował na oddziale opieki paliatywnej i odkrył, że jego podopieczni umierający na twardzinę układową mają wspólną cechę. Przez całe życie musieli być twardzi, nie okazywać emocji. Niezdolni do wyrażania odmowy, w kompulsywny sposób przejmujący odpowiedzialność za zaspokajanie potrzeb innych ludzi. Zawsze troszczyli się o innych, nigdy o siebie. Nawet teraz, kiedy choroba czyni spustoszenie w ich ciele. Już w 1993 r. opisał podobny przypadek w czasopiśmie medycznym: "Jeśli otoczenie uniemożliwiło nam nauczenie się mówienia 'nie', nasze ciała mogą powiedzieć to za nas".

Gorączka

Wokół Gosi krzątają się ludzie, w niektóre dni kolejni wpadają nawet co pół godziny. Ale bywają i takie dni, kiedy przychodzi tylko przydzielona jej opiekunka.

- Jeszcze niedawno miałam pełny życia, uśmiechnięty dom. A teraz zostałam sama.

Choroba zżera ją w rekordowym tempie, niewiele już zostało do wyniszczenia.

- Rokowania są złe. Ale nikt mi nie powie, kiedy umrę.

Dlatego Lilla i znajomi uwijają się przy drugiej zbiórce:

- Zbieramy kolejne pieniądze, żeby kupić jej czas – tłumaczy Lilla ze łzami w oczach.

- Żeby jeszcze mogła nacieszyć się życiem i rodziną. Choć teraz nie ma jej przy sobie. A zasługuje na to. Bo jest pięknym człowiekiem – na zewnątrz i od środka. Sama prowadziła siedem zbiórek dla domów dziecka. Zdobyła dla nich tyle zabawek, ubrań i jedzenia, że musieli wynajmować dużego busa, żeby wszystko pomieścił i zawiózł. A ją życie strasznie doświadcza. Nie potrafię się z tym pogodzić. Wiele razy mówiłam, że to jest niesprawiedliwe. Ja mam nawet o to żal do Boga. Mówię: "Panie Boże, to nie fair. Za dużo zrzuciłeś na jedną osobę. Tylu jest niegodziwych ludzi: pijaków, psychopatów… Ich ukarz. A o niej zapomnij na chwilę. Żeby się jeszcze dźwignęła. Daj jej rok. Albo dziesięć lat. Dla ciebie to nic wielkiego. Przecież jak umiera 60-letnia kobieta, to mówimy: "Oj, jeszcze młoda…".

A Gosia ma dopiero 37 lat.

Jeśli chcesz pomóc Gosi, możesz zrobić to tutaj.

Anna Śmigulec, dziennikarka Wirtualnej Polski