Nie bój się. Przecież jestem obok

Aga zwija się na kanapie w kłębek, chowając twarz między kolanami. Co chwilę wybucha śmiechem, choć akurat przed sekundą zrobiła groźną minę. Udaje, że wkurzyła się na Bartka.

- Nie całuj mnie tak co chwilę w głowę!

Bartek kawał faceta, a Aga drobniutka, ale poza tym są jak dwie krople. Podobno to przeciwieństwa się przyciągają, ale u nich jest odwrotnie. Jej wszędzie pełno, on też nie usiedzi na miejscu. Oboje temperamentni. Biorą ślub i rozwodzą się średnio raz w tygodniu. Ona jest strasznie zazdrosna, on nie lepszy.

- Mieliśmy tu w klubiku takiego Romeo, który zaczął podrywać Agę. Musiałem mu wyjaśnić, żeby się pilnował! - Bartek nie kryje dumy, że przepędził amanta.  

Oboje niosą równie ciężki bagaż: zespół Downa, niepełnosprawność umysłową w stopniu umiarkowanym, wady serca, niedoczynność tarczycy.

Mówią, że we dwoje lżej.

AGA I BARTEK. DO KINA, ALE NIE NA FILM

Kraków, Nowa Huta.

Klub Aktywnych Zawodowo, zwany przez wszystkich "Kazikiem". Przestronne jasne pomieszczenie, kilkoro dorosłych z zespołem Downa rysuje za stołem pod okiem terapeuty. Bartek podaje mi kubek kawy.

- Zobacz, jakie piękne serce!  

Serduszka na kawie robi zawodowo, tak jak kilka innych osób z klubu. Pracują jako bariści w kawiarni zatrudniającej osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Sprzedają też frytki belgijskie, najczęściej nad Zalewem Nowohuckim albo na Bagrach.

Stresowałem się, jak mnie przyjmą. Zupełnie niepotrzebnie. Aga od początku przejęła inicjatywę. Podbiegła sprintem i przywarła do mnie małym ciałem, zanim zdążyłem powiedzieć "dzień dobry". Kocha się przytulać. Mały kulkowaty nos, grzywka opadająca na czoło, wiecznie śmiejące się oczy. Od razu zgodziła się opowiedzieć swoją historię z Bartkiem.

Są parą od kilku lat, od czasów szkolnych.

Bartek dobrze pamięta tamten zimowy dzień. Zrobili krótką przerwę od robienia serc. Zabrał Agę na krótki spacer wokół zalewu. - Tam pierwszy raz powiedziałem, że ją kocham. Odpowiedziała, że ona mnie też. Z radości zaczęliśmy tańczyć. Nawet nieźle nam to idzie. Możemy ci pokazać!

Porywa Agę na środek pokoju, nie czekając na odpowiedź. I puszcza na YouTube jakiegoś przytulańca Eda Sheerana. Prawa, lewa, obrót, jeszcze raz! Nie kłamał, naprawdę są dobrzy.

Ledwo muzyka milknie, a Bartek pędzi po głośniki. Koniecznie musi puścić kawałek, który nagrał dla Agi. Raz poszedł z kumplem do klubu Kwadrat na koncert O.S.T.R.-ego. Gibając się do hip-hopowego bitu, pomyślał, że sam mógłby coś nawinąć.

Zarapował o miłości, potem zrzucił na pendrive’a. Chyba wyszło nieźle. Gdy Aga odsłuchiwała piosenkę, aż się popłakała.

- A opowiedz jeszcze o kinie! - teraz to ona się zapala.

Z filmu niewiele pamiętają. Co chwilę całowali się w przedostatnim rzędzie.

Bartek zapewnia, że to miłość na całe życie.   

- No nie wiem, nie wiem! - Aga znów podpala lont, zaraz kolejny wybuch śmiechu.

Bartek na mnie patrzy łagodnie, szukając milczącego męskiego porozumienia. I wzrusza ramionami.

Czasem nie ma siły do tej kobiety.

POZNAJ MOJĄ TEŚCIOWĄ

Wracamy z "pokoju zwierzeń" do głównego pomieszczenia.  

- A to jest moja teściowa! - woła Bartek.

"Teściowa" to Grażyna Banach-Kociołek, mama Agi i prezeska Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Tęcza".

To właśnie stowarzyszenie prowadzi Klub Aktywnych Zawodowo. Trzeba mieć orzeczenie o niepełnosprawności i pracę. Jest tylko dwanaście miejsc, chętnych dużo więcej. Podopieczni odbywają zajęcia z psychologiem, logopedą, dietetykiem czy seksuologiem.

Aga i Bartek są w "Kaziku" jedną z czterech par.

- Duża część społeczeństwa patrzy na dorosłych z zespołem Downa jak na dzieci. Nie traktujemy poważnie ich życia emocjonalnego i seksualnego, jak gdyby ta sfera w ogóle im nie przysługiwała - mówi Banach-Kociołek, psycholożka i działaczka społeczna.

W Polsce żyje ok. 60 tys. osób z zespołem Downa. Nie wiadomo, ilu dorosłych. Funkcjonują na bardzo różnym poziomie, od lekkiego stopnia niepełnosprawności intelektualnej po głęboki.

Banach-Kociołek opowiada o swojej córce: Jest komunikatywna. Umie dojechać tramwajem z punktu A do B. Potrafi zrobić zakupy i zapłacić zbliżeniowo. Nie ma natomiast świadomości, że jeśli wyda wszystkie pieniądze, nie będzie miała za co żyć. Nie umie funkcjonalnie czytać i liczyć. Nie zapłaci rachunków.

Ale to nie jest dziecko. Tylko 29-letnia kobieta, zakochana w 30-letnim facecie.

Mają prawo iść na randkę. Obejrzeć wieczorem film na Netfliksie. Przytulić się. Pocałować.

– Środowisko jest podzielone. Niektórzy rodzice nie chcą, by ich dzieci wchodziły w związek. To przecież skomplikowana kwestia, zwłaszcza w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną, bo bardzo łatwo je zranić. Ale one też potrzebują bliskości – kontynuuje.

W podobnym tonie wypowiada się dr Izabela Fornalik, pedagożka specjalna i seksuolożka kliniczna: Często powtarzam, że miłość nie ma ilorazu inteligencji. Może osoba z niepełnosprawnością intelektualną nie rozumie pewnych procesów. I wyraża miłość w sposób mniej typowy dla osób dorosłych, określany niekiedy jako infantylny. Na przykład skacząc z radości albo ciągle kogoś głaszcząc. Ale to nie znaczy, że ta relacja nie jest ważna.

- Na jakiej podstawie uznajemy, że nasze rozumienie i doświadczenie miłości jest lepsze od tego, jak rozumieją ją osoby z niepełnosprawnością?

PIERŚCIONEK JUŻ WYBRANY

Aga i Bartek byli niedawno na weselu w rodzinie. Gdy zobaczył ją w białej sukience w kwiatki, opadła mu szczęka. Rzucił na powitanie, że jest świetną laską. Okropnie się zaczerwieniła. Wcześniej nikt jej tak nie nazwał.

- Najbardziej lubię jej oczy i usta. Zresztą od razu bardzo się sobie spodobaliśmy - mówi Bartek.

Na tamtym weselu ona złapała na oczepinach bukiet, a on krawat. Zatańczyli w kółku. Zobaczyli uśmiechy na twarzach kuzynki i jej świeżo upieczonego męża. Pomyśleli, że też by tak chcieli.

Bartek niedawno wybrał pierścionek. Pokaże mi na telefonie, jeśli Aga nie będzie podglądać! Ma już nawet w głowie datę zaręczyn.

- A pieniądze na pierścionek masz? - zaczepia w swoim stylu ona.

Nagle poważnieją. Bartek opowiada, że jego rodzice wzięli ślub w pięknym drewnianym kościele na Mogile. Też chciałby doświadczyć z Agą czegoś podobnego. Żyć pod jednym dachem.

Wrócić z pracy do swojego domu.

Zaparzyć wieczorem żonie herbatę.

Uprawiać seks we własnym łóżku.

Zjeść śniadanie tylko we dwójkę.  

Przeprosić ją, że zostawił pod łóżkiem brudne skarpetki.

Cały czas być obok.

KRÓTKA PROŚBA

Moja druga wizyta w "Kaziku".

Krystian gładzi się po krótkich włosach i nerwowo rozgląda na boki. Zaczaił się na mnie przy klubowej kuchni. Najpierw krąży wokół, dopiero po chwili się przełamuje.

- Sprawę mam. Pogadamy na boku?

Słyszałem, że tutaj są robione jakieś rozmowy o miłości. Też kogoś mam. Ma na imię Natalia i bardzo się kochamy. To jest poważna sprawa. Chciałbym przekazać, że w życiu nie spotkałem jeszcze tak wspaniałej dziewczyny.

Gdyby można było zawrzeć moją wypowiedź w tych wywiadach, byłbym wdzięczny.

Ode mnie to tyle.  

JULIA I GRZEGORZ. KONSULTACJE U PRAWNIKA

Agata Sobczak, kierowniczka "Kazika", słyszała, że w kilku krajach na świecie odbyły się pojedyncze śluby dorosłych z zespołem Downa. Media chętnie o nich pisały. Nie znalazła informacji, by w Polsce funkcjonowało choć jedno takie małżeństwo.

Za to narzeczonych nie brakuje.

Julia i Grzegorz, inna para z klubu, zaręczyli się dwa lata temu, po trzech miesiącach związku.

Grzesiek uknuł plan i wtajemniczył panią Agatę. Pojechali we trójkę do galerii handlowej. Niby po prezent dla kolegi, który miał obchodzić urodziny. Julia dopiero przed jubilerem dowiedziała się, że będzie mierzyć pierścionek.

Kilka dni później siedzą większą grupą w klubie, a on pada na kolana.

- Wszyscy poza Julią byli zaskoczeni. W ogóle nie czułem stresu. Wiedziałem, że powie tak. W domu za bardzo się nie ucieszyli. Mama uważa, że na zaręczyny trochę za wcześnie. Ale nie miałem żadnych wątpliwości. I tak bym postawił na swoim.

Julia: - Trzymam pierścionek w domu. Przepiękny jest.

Poznali się na jednodniowej wycieczce pod Krakowem. Grzesiek jest skryty, ale odważył się zagadać. Od razu kliknęło. Pewnie dlatego, że mają wspólne pasje. Mogą godzinami rysować albo gadać o Harrym Potterze. Nawet teraz siedzą w skarpetkach z herbem Hogwartu.

Grzesiek to konkretny facet. Pewnego dnia zgłosił się do opiekuna Michała Migdała, prawnika z wykształcenia. Zapytał, czy jako osoby z zespołem Downa mogą wziąć ślub cywilny.

Michał mu przeczytał paragraf 1. artykułu 12. Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego:

"Nie może zawrzeć małżeństwa osoba dotknięta chorobą psychiczną albo niedorozwojem umysłowym. Jeżeli jednak stan zdrowia lub umysłu takiej osoby nie zagraża małżeństwu ani zdrowiu przyszłego potomstwa i jeżeli osoba ta nie została ubezwłasnowolniona całkowicie, sąd może jej zezwolić na zawarcie małżeństwa".

Czyli rozstrzygałby sąd. Biegły badałby sprawność intelektualną Julii i Grzegorza. I sprawdzał, czy rozumieją, czym jest małżeństwo.

Grzesiek jest dobrej myśli: czyli mają szansę.

TEŻ CHCĘ MIEĆ TROCHĘ ŻYCIA

Rodzice Grześka i Julii są zgodni: na razie nie ma szans.

Tłumaczą: nie chodzi nawet o sam ślub, tylko o wspólne życie. Nie czują się w tej historii czarnymi charakterami, którzy stają na drodze wielkiej miłości.

Poświęciłeś dwadzieścia kilka lat życia, żeby zaopiekować się dzieckiem z niepełnosprawnością. Walczyłeś o nie jak lew, byle je chronić i uczynić jak najbardziej samodzielnym.

Teraz syn mówi ci, że się zakochał. Mówi o ślubie i mieszkaniu z przyszłą żoną. Cieszysz się jego szczęściem. Jednocześnie od razu masz w głowie milion pytań. Kto będzie płacił rachunki? Kto załatwi sprawy w banku? Kto umówi ich na wizytę do lekarza? Sami nie dadzą rady.

Jeśli mają żyć wspólnie, to opcje są dwie: albo bierzesz partnera córki pod swój dach, albo prosisz, żeby jego rodzina przyjęła twoje dziecko. Tamta matka, tak samo jak ty, od dawna ma baterię na wyczerpaniu.

Więc chociaż kochasz swoje dziecko najmocniej na świecie, to sorry, ale nie.

Berenika Maślińska, mama Julii: Widzę, że Julia i Grzegorz traktują relację bardzo poważnie. Są niezwykle zaangażowani. Mają zespół Downa, ale chcą żyć jak inni i ja to rozumiem. Jednocześnie jestem pełna obaw. Jako para nie poradziliby sobie bez wsparcia z zewnątrz. Ja nie widzę się w tej roli. Już opieka nad jedną osobą z niepełnosprawnością to masa pracy. Z dwójką po prostu nie dałabym rady. Jestem pewna, że pozostali rodzice zrozumieją to, co teraz powiem:

Ja też chcę mieć choć trochę swojego życia.

Dorota Kula, mama Grzegorza: To dla nas bardzo trudny temat. Wiele razy rozmawialiśmy z Grzegorzem, że jako rodzina nie byliby w stanie samodzielnie funkcjonować. Nie każdy musi w życiu wziąć ślub i wychowywać dzieci. Dotyczy to przecież także osób sprawnych intelektualnie.

Grażyna Banach-Kociołek, mama Agi: Bardzo poruszyły mnie słowa Agnieszki z programu "Down the Road", w którym występowała. Powiedziała wieczorem przy ognisku, że najbardziej marzy o ślubie z Bartkiem. I jako ich rodzice robimy wiele, by ta relacja trwała. Natomiast nie ma na razie mowy, by razem zamieszkali. To jest bardzo duża operacja logistyczna. Nie powiem rodzicom Bartka, żeby wzięli pod opiekę kolejną osobę.

Z jednej strony chcesz szczęścia swojego dziecka. Z drugiej się o nie boisz.

Banach-Kociołek pamięta pierwszą randkę Agi, jeszcze z poprzednim chłopakiem. Miała osiemnaście lat. Rodzice zawieźli zakochanych do kina i ustalili, że po seansie para wróci do domu autobusem.

Wychodząc z sali kinowej, Aga pomyślała, że lepszy będzie jednak romantyczny spacer.

Szli pięć godzin. Rodzice prawie zeszli w domu na zawał.

Ale randka się udała.

MAJA I JUREK. STARE DOBRE MAŁŻEŃSTWO

Maja i Jurek pogodzili się, że marzenia o ślubie trzeba na razie odłożyć. Tak przynajmniej twierdzą ich rodzice.

Jeśli jakaś para miałaby funkcjonować jako małżeństwo osób dorosłych z zespołem Downa, byliby idealnymi kandydatami. Niektórzy zrywają i schodzą się kilka razy w tygodniu, a u nich od lat stabilnie.

Niedługo stuknie im trzydzieści lat znajomości. Pierwszy raz zobaczyli się w przedszkolu. Mama Jurka, Renata Godawska, śmieje się, że to stare dobre małżeństwo. - W ich przypadku to na pewno prawdziwe uczucie. Przez lata jako para się dotarli.

Dzisiaj są znani przede wszystkim jako mistrzowie Polski w tańcu towarzyskim osób z niepełnosprawnością. Od kilku lat jeżdżą na zawody po całej Europie. Niedawno występowali podczas finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Od małego było tak, że gdzie Maja, tam Jurek. Chodzili razem na zajęcia teatralne, warsztaty artystyczne, jeździli na nartach. Świetnie się uzupełniają.

Ona lepiej porusza się po mieście, więc czasem nagrywa się Jurkowi, na którym przystanku ma wysiąść.

On lepiej gotuje, więc gdy Maja wpada na obiad, smaży jej kotleta.

Maja lepiej mówi, więc na zawodach tanecznych robi za ich rzecznika prasowego i odpowiada za kwestie organizacyjne. Jurek, jak przystało na silnego faceta, nosi sprzęt. Jedno za drugim skoczyłoby w ogień.

Bywa, że Maja spóźni się na trening dwie minuty. Trener nawet nie pyta, a Jurek już podaje milion powodów, dlaczego jeszcze jej nie ma. A gdy w szkole przezywali Jurka od "downów", Maja jako sprawniejsza komunikacyjnie od razu interweniowała u wychowawcy.

Temat ślubu zaczął się kilka lat temu, kiedy siostra Jurka wychodziła za mąż. Od razu podłapał. W każdej galerii handlowej szukał pierścionków. Oglądał białe suknie dla Mai. Trzeba było wielu rozmów z rodzicami, żeby trochę zwolnili tempo.

Krzysztof Mycek, trener Mai i Jurka: Wiem, że ślub osób niepełnosprawnych intelektualnie ładnie wyglądałby w obrazku. Ale nie twórzmy fikcji i nie wtłaczajmy ich w nasze schematy. Nie są w stanie samodzielnie funkcjonować, ale to nie znaczy, że nie ma między nimi miłości. Ta relacja przy naszym wsparciu może się dalej rozwijać. Idziemy krok po kroku. I widzę, że to po prostu działa.

- Jeśli potrafią pływać w basenie, nie wrzucajmy ich do oceanu. Jednocześnie nie musimy płynąć na torze obok i nieustannie trzymać ich za rękę. Nie przeskoczą pewnych barier, ale znakomicie sobie radzą - dodaje Mycek.

Maja i Jurek opowiadają, że mają tylko jedno marzenie: być ze sobą jak najdłużej.

PAŃSTWO ICH NIE WIDZI

"Jak najdłużej" oznacza w praktyce: póki rodzice mają siłę, by walczyć o ich relację.

Dr Izabela Fornalik, pedagożka specjalna i seksuolożka kliniczna: - Nie istnieje w Polsce system wspierania par dorosłych z niepełnosprawnością, w tym z zespołem Downa. Szansą dla takich związków mogłoby być mieszkalnictwo wspierane oraz małżeństwo czy partnerstwo wspierane. Te osoby musiałyby mieć do pomocy osobę trzecią. Zaznaczam, że nie mam na myśli wolontariusza, tylko kogoś, kto byłby umocowany w systemie.

Fornalik kontynuuje: - Jeśli para ma długi staż, a nie mieszka razem, trzeba zadać pytanie, czy naprawdę jest pełne przyzwolenie rodziców na wszystkie aspekty bycia razem, z uwzględnieniem życia seksualnego. Natomiast jestem daleka od oceniania rodziców i jakiejkolwiek krytyki. Co więcej, rozumiem ich obawy. Chcieliby wesprzeć swoje dzieci w relacji z drugą osobą. Ale zostają z tym wszystkim sami.

Agata Sobczak, kierowniczka klubu aktywności zawodowej: Nasz system opieki jeszcze nie dojrzał, by umożliwiać niepełnosprawnym intelektualnie parom bycie ze sobą. Wszystko kuleje. Faktycznie brakuje takich miejsc jak tzw. mieszkania chronione. Nie wierzę, że po śmierci rodziców taka relacja mogłaby przetrwać w domach pomocy społecznej, gdzie raczej nie ma indywidualnej opieki.

Grażyna Banach-Kociołek: Póki żyjemy, będziemy wspierać nasze dzieci w związkach, bo one też mają prawo do bliskości. Ale co, gdy się zestarzejemy albo odejdziemy?

Rodzice tłumaczą:

Trudno rozmawiać o funkcjonowaniu par, gdy brakuje wsparcia dla jednostek.

Po ukończeniu edukacji dziecka (najczęściej ok. 24. roku życia) osoba z zespołem Downa często wypada z systemu pomocowego. Jedynymi opcjami są Warsztaty Terapii Zajęciowej i Środowiskowe Domy Samopomocy. Ale liczba miejsc jest ograniczona, a specjalistycznych placówek - zdecydowanie za mało. Część dorosłych z niepełnosprawnością "zamyka się" w domu. Bywa, że to oni zaczynają się opiekować rodzicami.

Randki schodzą wtedy na drugi plan.

NIE JESTEŚ SAM

Julia i Grzegorz i tak swoje wiedzą: prędzej czy później zostaną mężem i żoną. Ale – jak zaznaczają - nie chodzi tylko o sam ślub. Obrączki, białą suknię, pierwszy taniec i rodzinne zdjęcie.

Julia: Jestem dumna z tego, jak radzimy sobie z Grzegorzem. Wśród rówieśników nie miałam wcześniej nikogo, z kim mogłabym o wszystkim porozmawiać. Jak tylko jest jakiś ważny temat, przychodzę do niego.

Mamę ostatnio wzięli na kilka tygodni do szpitala. Czasem się zastanawiam, co by ze mną było, gdyby jej zabrakło. A kiedyś przecież rodzice się zestarzeją. Dlatego tak się cieszę, że poznałam Grześka. Jak się ma drugą osobę obok, to naprawdę jest dużo łatwiej.

Grzegorz: Ja też się obawiam przyszłości. Jak to powiedzieć? Mam teraz rodzinę. I boję się, że kiedyś nie będę jej miał. Jak ja sobie wtedy poradzę? Kiedy mam Julię obok, to jest OK. Ale przychodzą gorsze chwile. Najbardziej boję się w życiu samotności. Wymyśliłem nawet kiedyś taki plan B. Powiedzieć, Julia?

Julia: Jak chcesz.

Grzegorz. To jest taki plan samobójczy. Że skoczyłbym do wody. Dałbym nura. I zniknął.

Julia: Nie gadaj nawet takich głupot.

Grzegorz: Ty też kiedyś mówiłaś, że byś skoczyła.

Julia: Bo do mnie też przychodzą złe myśli, że zostanę sama. A bez rodziny przecież nie byłoby sensu żyć. Ale staram się, jak mogę, żebyś ty się nie bał.  

Powtarzam ci przecież: masz mnie.

Więc sam jak palec nie zostaniesz.

Dariusz Faron, dziennikarz Wirtualnej Polski

Chcesz skontaktować się z autorem? Napisz! dariusz.faron@grupawp.pl