Matka inna niż wszystkie

Autystyczna mama, brzmi dumnie?

A dlaczego nie? Z założenia rola matki jest najważniejszą, jaka mogła zostać komukolwiek powierzona. Ale jeśli przychodzi nam zmagać się z chorobą dziecka, poświęcać uwagę komuś, kto jest uzależniony od tego, jak będziemy postępować, zostać "skazanym" na utratę dotychczasowego życia, to jest wyzwanie.

Tak, jesteśmy złe. Sfrustrowane, niewyspane, zmęczone, rozdrażnione, często niemalowane, bo po co, jak pot z twarzy kapie. Nieuczesane, bo i tak zaraz zostaniemy potargane i pozbędziemy się kilku włosów. Często w dresach i t-shircie, bo sparing wyklucza sukienkę od Armaniego. Zaskakują nas wiadomości z kraju i świata na przykład, że mamy nowego prezydenta, bo kto ogląda telewizję, kiedy po całym dniu zmagania się z małym Mikem Tysonem nie mamy ochoty nawet na kolację. Brwi nie wyskubane, włosy z pięciocentymetrowymi odrostami, skóra krzyczy: "weź mnie do kosmetyczki", ciało domaga się basenu i relaksu w saunie.

A mózg? No cóż, ten chciałby pewnie uciec aż na Marsa, byle schłodzić przegrzane zwoje. Na biurku stos nieposegregowanych dokumentów, czasem niezapłacony rachunek (no może częściej niż czasem), skrzynka mailowa zapchana, podwórko zawalone "tymczasami" i "nachwilasami", nie przyszyty guzik, sterta ubrań, która wreszcie nieuprasowana ląduje w szafkach. Spraw na bieżąco tyle, że nawet po chwili stają się zaległymi.

Miało być zwyczajnie

Jaka powinna być kolejność zdarzeń?. Na świat przychodzi dziecko. Kilka lat poświęceń, zmęczenia, opieki, ale powoli dzidzia rośnie i staje się maluszkiem, przedszkolakiem, szkolniakiem. Potrafi coraz więcej: pomaga, posprząta po sobie, ubierze się, naleje sobie soczku, z czasem nauczy się zrobić sobie kanapkę. Powoli odgruzowujemy mieszkanie, jedziemy na zasłużone wakacje. Dziecko podrzucamy do babci, wysyłamy na kolonię, albo w kosmos. Nie ważne gdzie, byle sami. Nicnierobienie, nie wstawanie o szóstej nad ranem, nie zmienianie pampersów - pełen luuuuuuuuksus.

A co jeśli stan pampersowi - niemowlęcego zawieszenia będzie trwał zawsze? Życie do przodu, a my cofamy się lub stoimy w miejscu. Spraw bieżących przybywa, zaległych nie ubywa. Nie ma nikogo, kto zajmie się juniorem czy juniorką przez dwa tygodnie, żebyśmy mogli siup i na Hawaje. I powoli znajomi zapominają. Tłumaczą sobie sami, że przecież i tak nigdzie nie wyjdziemy, więc nie ma co zapraszać. Sami też nie przyjdą, bo niezręcznie, a i tak spokojnie nie można porozmawiać. Samotny wypad do baru? Wykluczone bo do kąpania potrzeba dwojga, a i to niekiedy za mało...

Tak zazwyczaj wygląda rzeczywistość "autystycznego rodzica". Jakie są możliwości wyjścia z tej sytuacji? Można zaakceptować i starać się najlepiej, jak tylko można. Albo oddać do ośrodka juniora czy juniorkę i popełnić seppuku. Ja wybrałam wyjście pierwsze. Najbliższa rodzina oddalona jest 170 km. Przyjaciół i znajomych też nie widuję. Nie przyjeżdżają, choć znają adres. Żyję w stanie hibernacji społeczno - socjalnej. Od trzech lat spędziłam 16 dni bez dziecka. Do sklepu mam 12 km. Tata Princessy, zwany Węgrem, o 7.30 wychodzi z domu, wraca około 20.00. Popełnienie seppuku w takiej sytuacji jest jak najbardziej usprawiedliwione...

Czasem przebywając wśród ludzi zaczynam ich obserwować. Szczególnie zachowanie dzieci i ich rodziców. Zazdroszczę, że tym dzieciom, że są takie normalne. Wspinają się, bawią z innymi, walą łopatką po głowie, pedałują szczerbate na rowerkach, podbiegają i wołają z daleka "mamo, chcę pić!". Może patrzą się dziwnie, że ta moja córeczka boi się wspiąć na wysokość pół metra, że ciągle nie może nauczyć się samodzielnie wejść na huśtawkę, że po trzech godzinach nadal nie wie, po co kładzie się nogi na pedały w rowerze, a zamiast napić się soczku z kartonika ciągle ssie butelkę...

I myślę sobie, co ty byś zrobiła "normalna" mamo, gdyby twoje dziecko nagle wpadło w panikę, histerię, kopało, gryzło, wyrywało włosy tobie i wszystkim innym na około? Dałabyś klapsa? Potrząsnęłabyś? Nakrzyczała? Ukarała? Uciekła do domu ciągnąc na siłę rozwrzeszczanego "bachora"? Założę się, że jedna z tych opcji jest bardziej niż bardzo prawdopodobna.

Mama "autystyczna" nigdy nie uderzy dziecka, nawet jeśli w środku wszystko w niej pewnie eksploduje. Nie potrząśnie nim, choć nie raz miała ochotę wziąć za fraki i wyrzucić za okno. Nie nakrzyczy, choć poziom decybeli urósł przez lata do tego stopnia, że nie jest tolerowany przez ludzki słuch. Nie ukarze, bo nie ma sensu, skoro dziecko i tak nie zrozumie winy i kary.

Co w takim razie zrobi? Prawdopodobnie ucieknie, żeby uniknąć spojrzeń, komentarzy, oskarżeń, że takie coś wychowała, co to histeryzuje i inne dzieci bije. I choć ciągle będzie miała żal, że ludzie nie rozumieją, to wie, że jest psychicznie silniejsza. Jej dziecko jest znacznie szczęśliwsze w rodzinie, gdzie uśpiono złość, przemoc, krzyk i karanie za "niewinność".

Mam świadomość, że te matki, które właśnie soczyście obgadały ją na ławeczce, dając dziecku klapsa, myślą, że w ten sposób lepiej wychowują swoje dzieci. Teraz się przechwalają: "mój Jasio to już w wieku 10 miesięcy chodził, teraz ma trzy lata i już jeździ sam na rowerku". A pewnego dnia usłyszą: "mamo, dlaczego mnie uderzyłaś?", "mamo, dlaczego krzyczysz?", "mamo przecież ja jestem tylko dzieckiem, nie zrobiłem nic złego". A może takie dziecko za 10 lat nawyzywa, nie daj Boże uderzy takiego "innego" bo nie będzie potrafił zaakceptować i tolerować tej inności? A może to właśnie tej "normalnej" mamie następne dziecko urodzi się "inne". I jak sobie poradzi?

Pomyśl "normalna" mamo:

- jeśli kiedyś zobaczysz matkę, która walczy z miotającym się, jak wściekły lew dzieckiem, a przy tym jest tak spokojna, jakby układała z nim puzzle,
- jeśli obserwujesz z jaką cierpliwością i łagodnością do niego mówi, podczas gdy ty dawno sprowadziłabyś swoją pociechę do odpowiedniej pozycji,
- jeśli jej stoicki spokój wydaje ci się zupełnie nieadekwatny do rozmiaru szału, którym to dziecko jest ogarnięte (bo przecież żadna "normalna" matka nie tolerowałaby takiego zachowania),
to może być właśnie autystyczna mama.

Jak powinnaś zareagować? Po prostu podejdź i zapytaj. Może potrzebuje pomocy, bo dzieci autystyczne są tak silne, że dwóch chłopa czasami potrafi się poddać. Możesz też zwyczajnie spojrzeć i uśmiechnąć się ze zrozumieniem. Możesz też dodać otuchy mówiąc "jest Pani dzielna, współczuję, ale podziwiam Pani siłę". A jeśli nie stać cię na żaden z tych gestów, nie rób nic. Tylko w domu naucz chociaż swoje dziecko akceptacji "innych" dzieci.

Każda "autystyczna mamo" - jesteś wyjątkowa, albo dopiero się taka staniesz, jeśli to dopiero początek drogi. Uświadom sobie, jak jesteś silna, jak świetnie zorganizowana, jak cierpliwa. Nawet jeśli czasami pękasz, wyrwie ci się siarczyste przekleństwo i rozbijesz szklankę ze złości o ścianę. Ale "normalnym" też się to zdarza. Tyle, że nam o wiele rzadziej...

Magdalena Schmidt, Internautka wp.pl