Dramat rodziców dzieci chorych na raka. Szpital nagle zamyka oddział. "To wyrok"
Szpital Dziecięcy w Prokocimiu z początkiem marca zamyka oddział rehabilitacji, na którym leczą się najciężej chore dzieci. Dla pacjentów jest alternatywa, ale wiąże się z czekaniem. A te dzieci czasu nie mają.
- Przerwa, choćby nawet na jeden dzień, to ogromny regres, dodatkowy ból. Nie mogę już patrzeć na jego cierpienie - mówi WP pani Marta, mama Jeremiasza. Diagnoza chłopca - nowotwór złośliwy kości.
I właśnie rodzice takich dzieci jak Jeremiasz muszą teraz szukać dla nich miejsc w szpitalach w okolicy. Bo trwa restrukturyzacja.
Oddział rehabilitacji dziennej dzieci w krakowskim szpitalu zostanie zamknięty z końcem lutego przez planowane przekształcenie. A leczone są tam niemowlęta i dzieci z najpoważniejszymi zaburzeniami, chorobami genetycznymi i nowotworowymi. To największy na południu Polski szpital dziecięcy. Każdego roku trafia tam około 30 tysięcy pacjentów.
Dalsza część artykułu pod materiałem wideo
WP News wydanie 27.01
Do tej pory najmłodsi walczyli na oddziale rehabilitacji o swoje zdrowie przy pomocy fizjoterapeutów, psychologów i neurologopedów. Teraz zamiast 30 serii zabiegowych na oddziale dzieci będą mogły skorzystać z rehabilitacji w zakładach fizjoterapii. Tam mają do dyspozycji jednak tylko 10 zabiegów.
- To stanowczo za mało. Jesteśmy zrozpaczeni tym, jak zostaliśmy potraktowani - mówią nam rodzice małych pacjentów. Dla niektórych z nich konsekwencje tego rozwiązania mogą okazać się tragiczne. W takiej sytuacji znalazło się kilkanaścioro dzieci.
Jeremiasz, od trzech lat w szpitalu
- Walka o zdrowie dziecka jest nierówna. Z jednej strony powinniśmy być już do tego przyzwyczajeni, bo o życie Jeremiasza walczymy już trzeci rok. Jednak każdy dzień to kolejne wyzwanie - mówi Wirtualnej Polsce pani Marta.
Sześcioletni Jeremiasz choruje na nowotwór złośliwy kości. Ostatnie lata swojego życia spędził na oddziale prokocimskiego szpitala. - Dzięki wsparciu lekarzy i ich wiedzy, dzielnie walczy z chorobą. Wsparciem jest rehabilitacja, która po prostu jest konieczna, a przerwanie jej choć na jeden dzień to ogromny regres, a co za tym idzie kolejny ból - opisuje pani Marta.
- Nie mogę już patrzeć na jego cierpienie. Jak na swój wiek przecierpiał już wystarczająco - dodaje ze łzami.
W jej ocenie samodzielne znalezienie odpowiedniego miejsca, które w ramach NFZ zapewni opiekę na wysokim poziomie w tak trudnym przypadku jak Jeremiasz jest niemożliwe. Uważa, że obiecane 10 zabiegów to jedynie kropla w morzu potrzeb. Na więcej trzeba zdobyć kolejne skierowanie, a potem czekać nawet kilka tygodni na miejsce. To stanowczo za długo, dlatego kobieta szuka miejsca dla synka na własną rękę.
- Już zapisaliśmy się od marca na prywatną rehabilitację. Koszt jest ogromny, ale tu chodzi o zdrowie i życie mojego dziecka. Mamy wsparcie u rodziny i tylko dlatego taka opcja wchodzi w grę - dodaje.
- Jesteśmy już bezsilni. Taka sytuacja ze strony szpitala to kolejny cios. Niespodziewany w dodatku, co chyba boli najbardziej - podsumowuje.
Igor, w szpitalach od urodzenia
Dziewięcioletni Igor od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Zgodnie z najnowszymi wytycznymi przy zaniku mięśni, rehabilitacja stanowi podstawę leczenia. Rodzice Igora początkowo szukali pomocy w różnych zakątkach kraju, a w krytycznym momencie - nawet za granicą. Dzięki odpowiedniemu leczeniu i rehabilitacji stan Igora jest dobry. To jeden z nielicznych momentów, gdy rodzice mogą mówić nawet o postępach. Tym bardziej zabolała ich informacja, którą otrzymali od swojego rehabilitanta.
- Dlaczego szpital wydał wyrok na moje dziecko? Z dnia na dzień po prostu dostaliśmy informację o wypisaniu z oddziału. Z oddziału, na którym była mu świadczona kompleksowa pomoc. Rehabilitanci, z którymi rozmawiam, sami radzą, by szukać pomocy prywatnie lub w innych miejscach - opisuje pan Maciej Serafin, tata dziewięcioletniego Igora.
Rodzina jest w trakcie szukania rozwiązania, które będzie dla niego najlepsze. Niewykluczone, że będą rozważać inne województwa lub prywatne placówki. - W naszym przypadku o jakimkolwiek czekaniu nie ma mowy. Każdy dzień to straty nie do odrobienia. Brak rehabilitacji przy schorzeniu syna może doprowadzić do śmierci - mówi załamany.
Rodziców oburza też fakt, że o zamknięciu oddziału dowiadywali się od rehabilitantów i lekarzy. Informacje próbowali potwierdzić u dyrekcji, ale początkowo bezskutecznie. Dopiero w tym tygodniu pojawiły się lakoniczne komunikaty. Podobne stanowisko otrzymujemy po skierowaniu pytań do rzeczniczki placówki.
Szpital nie planuje spotkań z rodzicami. RPP interweniuje
- Od marca dalszej rehabilitacji będzie wymagało tylko 14 pacjentów, oni tę pomoc nadal będą otrzymywali, tylko zamiast na oddziale, to w zakładzie fizjoterapii - zapewnia Wirtualną Polskę rzeczniczka Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego, Katarzyna Pokorna-Hryniszyn.
Podkreśla, że będzie to rehabilitacja u tych samych specjalistów. - Jedyne utrudnienie jest takie, że po 10 wizytach rehabilitacyjnych rodzice będą musieli wystąpić o skierowanie na kolejne - dodaje. - Jeżeli jednak rodzic nie będzie zadowolony z tego procesu, to będzie mógł przejść do innej placówki na terenie Krakowa - zaznacza rzeczniczka.
Ale nie wspomina o największym utrudnieniu. Teraz chore dzieci będą rehabilitowane w warunkach ambulatoryjnych, co oznacza uciążliwe dojazdy na zabiegi.
Katarzyna Pokorna-Hryniszyn pytana przez nas, czy szpital planuje spotkanie z rodzicami w celu wyjaśnienia sytuacji i uspokojenia ich obaw, stwierdza, że "dyrekcja nie widzi takiej potrzeby". Nie odnosi się również do czasu oczekiwania na kolejne zabiegi. Twierdzi, że "proces ten powinien działać płynnie".
Interwencję w sprawie zapowiedział też Rzecznik Praw Pacjenta. Jak przekazała WP Katarzyna Wolska z biura RPP, po wpłynięciu informacji o sytuacji w krakowskim szpitalu, rzecznik czeka na wyjaśnienia ze strony placówki. - Po ich otrzymaniu podejmiemy decyzję o dalszych działaniach w sprawie. Na pewno będziemy tego tematu pilnować - zapewnia.
Joanna Zajchowska, dziennikarka Wirtualnej Polski
Czytaj także:
