Dramat rodziców dzieci chorych na raka. Szpital nagle zamyka oddział. "To wyrok"

- Przerwa, choćby nawet na jeden dzień, to ogromny regres, dodatkowy ból. Nie mogę już patrzeć na jego cierpienie - mówi WP pani Marta, mama Jeremiasza. Diagnoza chłopca - nowotwór złośliwy kości.

I właśnie rodzice takich dzieci jak Jeremiasz muszą teraz szukać dla nich miejsc w szpitalach w okolicy. Bo trwa restrukturyzacja.

Oddział rehabilitacji dziennej dzieci w krakowskim szpitalu zostanie zamknięty z końcem lutego przez planowane przekształcenie. A leczone są tam niemowlęta i dzieci z najpoważniejszymi zaburzeniami, chorobami genetycznymi i nowotworowymi. To największy na południu Polski szpital dziecięcy. Każdego roku trafia tam około 30 tysięcy pacjentów.

Do tej pory najmłodsi walczyli na oddziale rehabilitacji o swoje zdrowie przy pomocy fizjoterapeutów, psychologów i neurologopedów. Teraz zamiast 30 serii zabiegowych na oddziale dzieci będą mogły skorzystać z rehabilitacji w zakładach fizjoterapii. Tam mają do dyspozycji jednak tylko 10 zabiegów.

- To stanowczo za mało. Jesteśmy zrozpaczeni tym, jak zostaliśmy potraktowani - mówią nam rodzice małych pacjentów. Dla niektórych z nich konsekwencje tego rozwiązania mogą okazać się tragiczne. W takiej sytuacji znalazło się kilkanaścioro dzieci.

- Walka o zdrowie dziecka jest nierówna. Z jednej strony powinniśmy być już do tego przyzwyczajeni, bo o życie Jeremiasza walczymy już trzeci rok. Jednak każdy dzień to kolejne wyzwanie - mówi Wirtualnej Polsce pani Marta.

Sześcioletni Jeremiasz choruje na nowotwór złośliwy kości. Ostatnie lata swojego życia spędził na oddziale prokocimskiego szpitala. - Dzięki wsparciu lekarzy i ich wiedzy, dzielnie walczy z chorobą. Wsparciem jest rehabilitacja, która po prostu jest konieczna, a przerwanie jej choć na jeden dzień to ogromny regres, a co za tym idzie kolejny ból - opisuje pani Marta.

- Nie mogę już patrzeć na jego cierpienie. Jak na swój wiek przecierpiał już wystarczająco - dodaje ze łzami.

W jej ocenie samodzielne znalezienie odpowiedniego miejsca, które w ramach NFZ zapewni opiekę na wysokim poziomie w tak trudnym przypadku jak Jeremiasz jest niemożliwe. Uważa, że obiecane 10 zabiegów to jedynie kropla w morzu potrzeb. Na więcej trzeba zdobyć kolejne skierowanie, a potem czekać nawet kilka tygodni na miejsce. To stanowczo za długo, dlatego kobieta szuka miejsca dla synka na własną rękę.

- Już zapisaliśmy się od marca na prywatną rehabilitację. Koszt jest ogromny, ale tu chodzi o zdrowie i życie mojego dziecka. Mamy wsparcie u rodziny i tylko dlatego taka opcja wchodzi w grę - dodaje.

- Jesteśmy już bezsilni. Taka sytuacja ze strony szpitala to kolejny cios. Niespodziewany w dodatku, co chyba boli najbardziej - podsumowuje.

Dziewięcioletni Igor od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Zgodnie z najnowszymi wytycznymi przy zaniku mięśni, rehabilitacja stanowi podstawę leczenia. Rodzice Igora początkowo szukali pomocy w różnych zakątkach kraju, a w krytycznym momencie - nawet za granicą. Dzięki odpowiedniemu leczeniu i rehabilitacji stan Igora jest dobry. To jeden z nielicznych momentów, gdy rodzice mogą mówić nawet o postępach. Tym bardziej zabolała ich informacja, którą otrzymali od swojego rehabilitanta.

- Dlaczego szpital wydał wyrok na moje dziecko? Z dnia na dzień po prostu dostaliśmy informację o wypisaniu z oddziału. Z oddziału, na którym była mu świadczona kompleksowa pomoc. Rehabilitanci, z którymi rozmawiam, sami radzą, by szukać pomocy prywatnie lub w innych miejscach - opisuje pan Maciej Serafin, tata dziewięcioletniego Igora.

Rodzina jest w trakcie szukania rozwiązania, które będzie dla niego najlepsze. Niewykluczone, że będą rozważać inne województwa lub prywatne placówki. - W naszym przypadku o jakimkolwiek czekaniu nie ma mowy. Każdy dzień to straty nie do odrobienia. Brak rehabilitacji przy schorzeniu syna może doprowadzić do śmierci - mówi załamany.

Rodziców oburza też fakt, że o zamknięciu oddziału dowiadywali się od rehabilitantów i lekarzy. Informacje próbowali potwierdzić u dyrekcji, ale początkowo bezskutecznie. Dopiero w tym tygodniu pojawiły się lakoniczne komunikaty. Podobne stanowisko otrzymujemy po skierowaniu pytań do rzeczniczki placówki.

- Od marca dalszej rehabilitacji będzie wymagało tylko 14 pacjentów, oni tę pomoc nadal będą otrzymywali, tylko zamiast na oddziale, to w zakładzie fizjoterapii - zapewnia Wirtualną Polskę rzeczniczka Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego, Katarzyna Pokorna-Hryniszyn.

Podkreśla, że będzie to rehabilitacja u tych samych specjalistów. - Jedyne utrudnienie jest takie, że po 10 wizytach rehabilitacyjnych rodzice będą musieli wystąpić o skierowanie na kolejne - dodaje. - Jeżeli jednak rodzic nie będzie zadowolony z tego procesu, to będzie mógł przejść do innej placówki na terenie Krakowa - zaznacza rzeczniczka.

Ale nie wspomina o największym utrudnieniu. Teraz chore dzieci będą rehabilitowane w warunkach ambulatoryjnych, co oznacza uciążliwe dojazdy na zabiegi.

Katarzyna Pokorna-Hryniszyn pytana przez nas, czy szpital planuje spotkanie z rodzicami w celu wyjaśnienia sytuacji i uspokojenia ich obaw, stwierdza, że "dyrekcja nie widzi takiej potrzeby". Nie odnosi się również do czasu oczekiwania na kolejne zabiegi. Twierdzi, że "proces ten powinien działać płynnie".

Interwencję w sprawie zapowiedział też Rzecznik Praw Pacjenta. Jak przekazała WP Katarzyna Wolska z biura RPP, po wpłynięciu informacji o sytuacji w krakowskim szpitalu, rzecznik czeka na wyjaśnienia ze strony placówki. - Po ich otrzymaniu podejmiemy decyzję o dalszych działaniach w sprawie. Na pewno będziemy tego tematu pilnować - zapewnia.

Joanna Zajchowska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Czytaj także:

60‑latek wysłał wiadomość do Owsiaka. Służby wkroczyły do akcji

Owsiak postawił ultimatum. Mamy reakcję Lidla

Zaskakująca prośba Owsiaka. Zwraca się do Banasia