Mateuszka dręczy potwór

wp.pl | aktualizacja 2010-10-21 (18:20)

fot. http://mati-szostak.pl / Marek Szostak

Nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje. Mateuszek strasznie się dusił, nie mógł oddychać

Wiesława Szostak, babcia Mateuszka

Mateuszka dręczy potwór. Nie taki z szafy albo spod łóżka. Mukowiscydoza to stwór, który odbiera chłopcu oddech i stopniowo pustoszy jego organizm. Ale bliscy i aniołowie nie pozwolą mu umrzeć.

Na stoliku przy łóżku leży dziesięć pudełek i buteleczek z różnymi lekami. Obok nich – dwa elektryczne inhalatory. Pokój schorowanego emeryta, można by pomyśleć.

Kolorowy wystrój, samochodziki w skrzynkach oraz pluszaki na półkach zdradzają jednak prawdziwy wiek lokatora. Mateo – tak mówią o nim najbliżsi - ma cztery lata. Zabawki są po to, by żył jak dziecko. Leki i inhalatory po to, by żył.

Miłość i ból

Na początku była miłość, ślepa i naiwna. On właśnie wrócił z Niemiec, obiecywał ślub i luksusy. Gdy usłyszał, że Magda jest w ciąży, rzucił na stół niemieckie karty kredytowe i powiedział, że pieniędzy nie zabraknie. Niedługo potem okazało się, że za Odrą nie zrobił kariery… a inne dziecko. I że ma tam żonę, przed którą zwiał do starego domu, do Tczewa. W Polsce także perspektywa bycia ojcem szybko mu zbrzydła. W przeciwieństwie do monopolowego.

Magda nie chciała, by syn nosił nazwisko kłamcy. Miała 25 lat i wsparcie rodziców. Nie walczyła o alimenty. W rodzinie zawsze żyli skromnie, ale byli ze sobą blisko i wierzyli, że dadzą radę. Z niecierpliwością czekali, aż Mateusz przyjdzie na świat.

Państwo Szostak nie wiedzieli, że Magda i jej były partner są nosicielami genów wywołujących mukowiscydozę.

Płacz

Płacz. Nie taki typowy szloch noworodka, ale nieprzerwany ryk bólu. Wzdęty brzuszek, wymioty, biegunki. I kaszel. W tczewskiej przychodni nie potrafili dojść, o co chodzi. – Widzieli wzdęcie, więc odgazowywali żołądek i odsyłali do domu – opowiada Marek, dziadek chłopca.

Mijały miesiące, a chłopiec ciągle płakał.

Dr Barbara Odyniec, do której przyszli na prywatne konsultacje, od razu poznała te symptomy. Prędko wypisała skierowanie na badania do gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą - jednego z pięciu w Polsce.

Był październik 2006 roku. Chłopiec kończył pięć miesięcy. Właśnie wtedy potwór zaatakował.

- Nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje. Mateuszek strasznie się dusił, nie mógł oddychać – wspomina Wiesława, babcia.

- Ordynator w Tczewie powiedział nam, żebyśmy zaraz pojechali do Gdańska. Nie mieliśmy samochodu, ale nie chciał wysłać karetki – Magda zagryza wargi. – Kosztowałoby to szpital 130 zł…

Z Malborka, dwadzieścia parę minut drogi od Tczewa, przyjechał wujek Marka. Pędzili co sił, bo czuli, że Mateo znika. Malutkim ciałem wstrząsały konwulsje. Jego skóra robiła się coraz bardziej sina.

Na dworze było ciemno. Chociaż nigdy wcześniej nie widzieli szpitala na Polanki, dotarli tam jak po sznurku. – Wujek do dzisiaj nie pamięta chwil, gdy prowadził – mówi Marek.

Kiedy wpadli na OIOM, usłyszeli: o, kolejny z tej wykańczalni w Tczewie.

Ratowano go kilka godzin. Później Mateuszek spędził w szpitalu sześć tygodni.

„Muko-co?”

Mukowiscydoza jest wyrokiem śmierci bez daty egzekucji. To dziedziczny defekt metabolizmu prowadzący do wytwarzania gęstego śluzu, który zalega głównie w płucach, oskrzelach i trzustce. Powoli wyniszcza te organy. Stąd kaszel, duszenie i wzdęcia, a później również plucie krwią i obrzęki.

Istnieje ponad 1400 mutacji powodujących mukowiscydozę. Jedne ujawniają się dopiero kilkanaście lat po urodzeniu i mają lżejszy przebieg, pozwalając choremu chociaż trochę zasmakować życia bez stosu leków, rurek i ciągłych badań. Inne, jak ta Mateo, torturują swe ofiary od samego początku do końca.

W Holandii osoby cierpiące na tę chorobę otrzymują od państwa wszystko, co potrzebne – leki, inhalatory, przyrządy do drenażów. Podobnie w Irlandii czy USA. Tam zdarza się, że „mukolinki” przekraczającą pięćdziesiątkę. W Polsce, gdzie NFZ prawie nic nie refunduje, a w szpitalach ciągle można usłyszeć od personelu pytanie: „muko-co?”, chorzy umierają średnio przed 20. rokiem życia. To jeden z najgorszych wyników w Europie.

W kraju żyje blisko 1300 osób z mukowiscydozą. Niektóre z nich czekają na przeszczep płuc, który kosztem pół miliona złotych można przeprowadzić w Wiedniu lub w Newcastle. Nie zniszczy to choroby, ale pozwoli oddychać choćby kilka lat dłużej.

Ci, których nie stać na taki zabieg, wypatrują pojawienia się leku-cudu mogącego zatrzymać najgorsze. – Regularnie czytam informacje o badaniach, testach, nadziejach – mówi dziadek chorego chłopca. – Na razie nic. Ale ten dzień nadejdzie. Mateuszek musi być wtedy w jak najlepszej formie. Nigdy bym sobie nie wybaczył, gdyby okazało się, że lek wyszedł, ale choroba zdążyła spustoszyć organizm na tyle, że nie będzie szans na ocalenie. Nie pozwolę na to.

Kolor nieba

Mateusz to drobny blondynek z wielkimi niebieskimi oczami. Ciągle się uśmiecha. Nawet wtedy, gdy prezentuje, jak działa jego inhalator. – Rano, zaraz po przebudzeniu, Mateo ma dwie inhalacje, każde innym urządzeniem i lekiem. Potem oklepywanie i masaże – wylicza Magda. – W ciągu dnia odżywki, tran, witaminy, a jeśli chce coś zjeść, chociażby cukierka, musi połknąć Kreon, zestaw enzymów wspomagających trzustkę. Wieczorem znowu oddychanie przez aparaturę i drenaże – kontynuuje.

Dziecko chore na mukowiscydozę wymaga szczególnej pielęgnacji i uwagi. Trzeba ciągle nasłuchiwać, dzień i noc: czy kaszel nie brzmi inaczej niż zwykle, czy oddech jest spokojny, czy nie ma duszności. Nawet drobna zmiana może zwiastować katastrofę. Bycie mamą „mukolinka” to praca na dwa, a czasem i trzy etaty. O innej można zapomnieć.

Magda otrzymuje 1050 zł zasiłku dla „samotnej matki bez możliwości podjęcia pracy, wychowującej niepełnosprawne dziecko”. Ludzie z mukojędzą - jak ją nazywają - są kwalifikowani jako inwalidzi.

Dziadek Marek to postawny mężczyzna przed pięćdziesiątką. Na pierwszy rzut oka siły mu nie brakuje. To tylko pozory. Od 1996 roku był na rencie, dostawał około 500 zł. Cierpi na chorobę Bechterewa, czyli zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Do tego astma, serce i brak słuchu w lewym uchu. Choćby chciał, żaden lekarz nie pozwoli mu pracować. Nie może zresztą nawet utrzymać ręki na wysokości twarzy, więc trudno byłoby cokolwiek znaleźć.

- Ale i tak zabrali mi te grosze, które dostawałem – mówi marszcząc czoło. – Dwa lata temu nowy lekarz w komisji zerknął na mnie, uznał: byczek i pozbawił renty. Po ponad dekadzie chorowania i znacznym pogorszeniu stanu, nagle wyzdrowiałem! – dodaje.

-

Oprócz zasiłku dla córki, naszym jedynym dochodem jest pensja żonyMarek Szostak, dziadek Mateuszka

Oprócz zasiłku dla córki, naszym jedynym dochodem jest pensja żony – ciągnie Marek

- Jestem księgową – dopowiada Wiesława, szczupła, wyprostowana kobieta o jasnych włosach.

Anna Korzec

Mateuszka dręczy potwór.

Przeczytaj też

W innych serwisach

Szukaj w serwisie

Rosja: policja zatrzymała kilkudziesięciu uczestników antyprezydenckiego protestu dodane 42 minuty temu

Danuta Wałęsa i ks. Andrzej Augustyński laureatami nagrody za czynienie dobra dodane (19:10)

Szef obserwatorów ONZ w Syrii: 116 zabitych, 300 rannych w syryjskiej Huli dodane 1 godzinę i 37 minut temu

Leon Panetta grozi Iranowi: jesteśmy gotowi do użycia siły dodane 1 godzinę i 41 minut temu

Jan Tomaszewski na miesiąc zawieszony w prawach członka klubu PiS dodane (13:10)

Wykluły się malutkie bocianiątka dodane (16:32)

Tagi

Komentują dla nas

Rosja: policja zatrzymała kilkudziesięciu uczestników antyprezydenckiego protestu
dodane 42 minuty temu

Danuta Wałęsa i ks. Andrzej Augustyński laureatami nagrody za czynienie dobra
dodane (19:10)

Szef obserwatorów ONZ w Syrii: 116 zabitych, 300 rannych w syryjskiej Huli
dodane 1 godzinę i 37 minut temu

Leon Panetta grozi Iranowi: jesteśmy gotowi do użycia siły
dodane 1 godzinę i 41 minut temu

Jan Tomaszewski na miesiąc zawieszony w prawach członka klubu PiS
dodane (13:10)

Wykluły się malutkie bocianiątka
dodane (16:32)