5-letni Kubuś ma szansę na życie bez cierpienia, jednak brakuje pieniędzy na jego leczenie. Dramatyczny apel matki chłopca

12 lutego 2011 roku urodził się Kubuś - upragniony syn państwa Czech. Chłopiec wyglądem różnił się od innych noworodków - miał rączki proste jak patyczki, a jego dłonie były tak mocno wywinięte do tyłu, że prawie niewidoczne. Nóżki dziecka były niczym związane w supełek, a jego biodra, barki i usta - przesunięte w prawo. W ogóle się nie ruszał, nawet nie płakał. Leżał milczący, zwinięty w kłębuszek.

- Przytulałam zawiniątko i powtarzałam, że jest jaki jest, ale jest nasz... mój maleńki Kubulek - opowiada matka chłopca. Jak mówi, całą ciążę czuła się dobrze - w odróżnieniu od dwóch poprzednich, w wyniku których na świat przyszły zdrowe dziewczynki. Chociaż wyniki badań nie wzbudzały niepokoju, mama Kubusia doświadczała dręczącego przeczucia, że coś jednak będzie "nie tak".

Jeszcze w szpitalu rodzice chłopca usłyszeli druzgocącą diagnozę - artrogrypoza uogólniona z zajęciem wszystkich stawów, zapalenie płuc i gronkowiec. Mięśnie dziecka są zupełnie zwiotczałe i praktycznie niemożliwe do odbudowania, a ręce (przez sztywne stawy) nie zginają się w łokciach. Życie Kubusia już od najmłodszych lat naznaczone było cierpieniem - ciągłe operacje, złamania kości i mozolne leczenie to dobrze mu znana codzienność.

Dziś, dzięki skomplikowanym zabiegom, chłopiec próbuje sam chodzić, lecz gdy upada - już nie wstaje. Nie potrafi się podeprzeć ani usiąść, może tylko leżeć i czekać na pomoc innych. Po kilku operacjach w Polsce zawyrokowano, że jedna z rączek dziecka powinna zostać na stałe wygięta pod kątem 90 stopni, a druga - pozostać wyprostowana. Bojąc się o przyszłość synka, rodzice Kuby nie wyrazili jednak zgody na tą nieodwracalną w skutkach operację. Niestety - uniemożliwiło im to ubieganie się dla niego o refundację z NFZ innego leczenia, w Niemczech. Lekarze z tamtejszego Aschau zaproponowali bowiem, że przeprowadzą u chłopca zabieg łokci, stóp i nadgarstków. Tak skomplikowana operacja nie byłaby możliwa w Polsce, ale i tak znajdowała się poza finansowymi możliwościami rodziny Kubusia.

Dzięki życzliwości obcych ludzi, którzy wzięli udział w zbiórce na leczenie chłopca, w lutym tego roku Kubuś przeszedł jednak pierwszy etap leczenia. Drugą operację przewidziano na pół roku później.

Rodzice Kuby znów są zmuszeni prosić o pomoc dla swojego dziecka. Bez wsparcia innych ludzi, dalsze leczenie kilkulatka pozostanie tylko w sferze jego marzeń. Sytuacji Kuby nie poprawiła wiadomość, która nadeszła w kwietniu tego roku - NFZ, mimo braku doświadczenia polskich lekarzy w operowaniu dzieci z podobnym schorzeniem, odmówił opłacenia operacji Kuby w Niemczech.

Kolejny zabieg planowany jest na 24 października - tym razem specjaliści zamierzają się skupić na drugiej rączce chłopca i prawdopodobnie na dokończeniu leczenia pierwszej. Korygowana będzie również budowa jego bioder.

- Dla mnie Kubuś zawsze będzie idealny. Jednak jeśli teraz pomoc nie nadejdzie, to będzie to równoznaczne ze skazaniem go na jeszcze większe cierpienie w późniejszym życiu. Teraz wiem, że można podarować mu normalne i szczęśliwe życie - czyli zdrowe nóżki i rączki. Marzymy o tym od początku, wiemy jednak, że sami nie damy rady pomóc Kubusiowi, dlatego całym sercem prosimy o ratunek - apeluje zrozpaczona matka chłopca.

Kubusiowi można pomóc, wspierając go za pośrednictwem strony https://www.siepomaga.pl/f/kawalek-nieba/c/3120 lub przez Fundację Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba", dokonując wpłat na konto: Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: "363 pomoc w leczeniu Kubusia Czech"
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Do opłacenia operacji chorego chłopca potrzeba jeszcze 290 430 zł.