Temat

choroba genetyczna

22-01-2018 09:36

Dwudziestolatka uwięziona w ciele dziecka. Marzy o tym, by się zakochać

Tylko 250 osób na świecie cierpi na zespół Hallermanna-Streiffa. Wśród nich jest 20-letnia Michelle Kish, której choroba niemal uniemożliwiła samodzielne życie. Kobieta cały czas wygląda jak małe dziecko. Boi się, że przez chorobę nikt nie będzie w stanie jej pokochać.

29-04-2014 16:12

Rodzice dzieci cierpiących na chorobę na Niemanna Picka typu C skarżą na Polskę do Strasburga

Będą walczyć o godne leczenie swoich dzieci. Skargę na Polskę w Europejskim Trybunale Praw Człowieka w Strasburgu chcą złożyć rodzice dzieci cierpiących na chorobę na Niemanna Picka typu C. Domagają się refundacji leku Zavesca, który, jak twierdzą, zatrzymuje rozwój śmiertelnej choroby genetycznej.