Oddali pieniądze ze zbiórki, bo mieli otrzymać refundację. "Los z nas zadrwił"
Rodzice chorego na SMA Aleksa oddali pieniądze ze zbiórki, bo mieli dostać refundację. Kiedy przekazali zdobyte wcześniej pieniądze na leczenie innych dzieci, dowiedzieli się, że nie otrzymają środków na konieczną terapię genową.
Sytuacja 18-miesięcznego Aleksa Żakowskiego chorego na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni jest bardzo trudna. Jego rodzice uzbierali już ponad półtora miliona złotych na leczenie, zrobili to za pośrednictwem publicznej zbiórki, ale, że leczenie ich syna może być refundowane - oddali pieniądze na leczenie innych potrzebujących dzieci.
Zbiórkę jednak zawieszono, gdy chłopiec został zakwalifikowany na refundację leku w Niemczech.
"Wydawało się, że uśmiechnęło się do nas szczęście, Aleks został zakwalifikowany do podania leku w Niemczech. Chcieliśmy być uczciwi wobec osób, które nam pomogły, dlatego wszystkie zebrane środki przekazaliśmy innym potrzebującym dzieciom. Czekaliśmy i nie spodziewaliśmy się, że los brutalnie z nas zadrwił" - napisali w sieci rodzice dziecka.
"Choć wszystkie badania wyszły dobrze, okazało się, że synek jednak leku w Niemczech nie dostanie" - przekazali.
Zbiórka na leczenie Aleksa ruszyła na nowo
Walka o zdobycie środków na leczenie ruszyła na nowo. "To wyścig z czasem, ponieważ choroba postępuje, a każda infekcja sprawia, że Aleks balansuje na granicy życia i śmierci. Chłopiec też rośnie, co z jednej strony cieszy, ale też smuci jego rodziców. Terapia genowa może być bowiem podana dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg" - czytamy na stronie zbiórki.
Źródło: Siepomaga/WP