Przeczytaj i weź udział w licytacji:Choroba Niemann-Pick typu C. Bez pomocy dzieci umrą
Dziś przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Podczas warszawskich obchodów w Pałacu Kultury i Nauki odbędzie się dyskusja dotycząca wprowadzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który ma wyrównać szanse w dostępie do diagnostyki, leczenia i rehabilitacji. Wdrożenie planu zaleca Rada Unii Europejskiej.
Profesor Piotr Fiedor z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, członek zespołu do spraw chorób rzadkich przy ministrze zdrowia, podkreśla, że plan jest opracowany i przekazany do resortu zdrowia. Według niego, narodowy program musi być wprowadzony w życie. bo oczekują tego kraje członkowskie Unii.
Krzysztof Swacha z Fundacji na rzecz osób chorych na mukopolisacharydozę "Umieć pomagać" podkreśla, że mimo obietnic sytuacja potrzebujących diagnostyki, leczenia i rehabilitacji się nie zmienia. Trzeci rok trwają prace nad planem, który kompleksowo porusza wszystkie aspekty, łącznie z opieką społeczną, socjalną i edukacją - przypomina Krzysztof Swacha.
Mirosław Zieliński - prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN - przypomina, że według zalecenia unijnego plan miał być przyjęty do końca ubiegłego roku. Według niego, uchylanie się od tego to wstyd. Zieliński mówi, że wstąpienie do Unii oznacza pewne przywileje ekonomiczne ale również przestrzeganie standardów opieki nad chorymi. Dziś w Pałacu Kultury i Nauki będzie otwarta wystawa "Rzadkie choroby są częste". Potrwa do 6 marca.
