Trwa ładowanie...
d47dnop
Temat

SMA

12-latka z SMA wciąż jeździ w spacerówce. "Nie widziałam tak zdeformowanej dziewczynki"
03-02-2023 17:32

12-latka z SMA wciąż jeździ w spacerówce. "Nie widziałam tak zdeformowanej dziewczynki"

Hania z Charkowa dużo się uśmiecha. Jest wdzięczna za każdą, choćby najmniejszą pomoc. 12-latka walczy o życie: choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Dopiero w Polsce znalazła pomoc, żeby w miarę normalnie funkcjonować. - Zobaczyłam, jakie terapie przechodziła w Ukrainie i ręce mi opadły - mówi dr Dominika Zawadzka, koordynatorka ds. terapeutycznych z wrocławskiego Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich. W Ukrainie dawali jej pięć lat życia.

Oddali pieniądze ze zbiórki, bo mieli otrzymać refundację. "Los z nas zadrwił"
02-02-2023 19:43

Oddali pieniądze ze zbiórki, bo mieli otrzymać refundację. "Los z nas zadrwił"

Rodzice chorego na SMA Aleksa oddali pieniądze ze zbiórki, bo mieli dostać refundację. Kiedy przekazali zdobyte wcześniej pieniądze na leczenie innych dzieci, dowiedzieli się, że nie otrzymają środków na konieczną terapię genową.

Wpłacił 1,5 mln zł. Odnaleźli anonimowego darczyńcę
01-01-2023 11:41

Wpłacił 1,5 mln zł. Odnaleźli anonimowego darczyńcę

Tuż przed Nowym Rokiem udało się zakończyć internetową zbiórkę na rzecz chorującego na SMA Oliwierka z Wadowic. Spory udział miał w tym "anonimowy darczyńca", który wpłacił na rzecz chłopca aż 1,5 mln zł. Rodzina w mediach społecznościowych pisała o "cudzie". Jeden z lokalnych działaczy ujawnił, kto dokonał hojnej wpłaty.

Zbiórka na leczenie małego Oliwierka. Potrzebne 10 mln złotych
23-12-2022 08:57

Zbiórka na leczenie małego Oliwierka. Potrzebne 10 mln złotych

U małego chłopca stwierdzono poważną chorobę. Oliwierek Koman z Wadowic choruje na SMA i pilnie potrzebuje kosztownej terapii genowej, która kosztuje 10 milionów złotych. Stan dziecka jest coraz cięższy.

Mała Zosia spod Płocka nie żyje. Najdroższy lek świata nie uratował jej życia
14-10-2022 09:00

Mała Zosia spod Płocka nie żyje. Najdroższy lek świata nie uratował jej życia

Najdroższy lek nie pomógł. Mała Zosia, której walkę o przeżycie śledziła Polska od dwóch lat, niespodziewanie odeszła. Zosia Paczwa przeszła terapię lekiem Zolgensma, najkosztowniejszym farmaceutykiem na świecie. Cierpiała na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba zwyciężyła.

d47dnop
Ostre starcie między Kosiniakiem-Kamyszem i Niedzielskim. Poszło o leczenie dzieci z SMA
30-08-2022 20:01

Ostre starcie między Kosiniakiem-Kamyszem i Niedzielskim. Poszło o leczenie dzieci z SMA

Szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz spotkał się we wtorek z rodzicami 27 dzieci cierpiących na SMA, które zostały wykluczone z terapii genowej refundowanej przez państwo. Z zaproszenia na to spotkanie nie skorzystał minister zdrowia Adam Niedzielski. We wpisie na Twitterze nazwał Kosiniaka-Kamysza "cynikiem, grającym na najniższych ludzkich odczuciach". Na odpowiedź szefa PSL nie musiał długo czekać.

"Myślałam, że będą to ostatnie wspólne chwile". Kilkumiesięczny Antoś potrzebuje pomocy
17-02-2022 11:32

"Myślałam, że będą to ostatnie wspólne chwile". Kilkumiesięczny Antoś potrzebuje pomocy

Siedmiomiesięczny Antoś zmaga się ze śmiertelną chorobą. Urodził się jako zdrowe dziecko, jednak po kilku tygodniach życia stwierdzono u niego rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec niedawno w bardzo ciężkim stanie trafił do szpitala. Musiał być reanimowany. Jego rodzice zbierają pieniądze na kosztową terapię.

Filipek nie żyje. Na jego leczenie zbierała cała Polska
16-12-2021 18:40

Filipek nie żyje. Na jego leczenie zbierała cała Polska

Filip nie żyje. Miał zaledwie półtora roku. Chłopiec cierpiał na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Na jego leczenie nowatorską genową metodą zbierała cała Polska.

Wrocław. Apel prezydenta. Mia czeka na pomoc
17-05-2020 18:42

Wrocław. Apel prezydenta. Mia czeka na pomoc

Prezydent Jacek Sutryk apeluje do wrocławian o pomoc dziewczynce chorej na SMA. - Zróbmy to dla dziecka, ale też i dlatego, że jej tato, który jest Turkiem, został obrzydliwie zaatakowany przez rasistów. Nie ma we Wrocławiu miejsca na rasizm i ksenofobię - mówił Sutryk.

d47dnop
d47dnop
Więcej tematów