SMA

"Team Leona" oraz inni darczyńcy wykazali się niesamowitą dobrocią serca. Mały Franio uzbierał już ponad dziewięć milionów złotych potrzebnych na leczenie. Do końca zbiórki brakuje około 380 tysięcy złotych.

Hania z Charkowa dużo się uśmiecha. Jest wdzięczna za każdą, choćby najmniejszą pomoc. 12-latka walczy o życie: choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Dopiero w Polsce znalazła pomoc, żeby w miarę normalnie funkcjonować. - Zobaczyłam, jakie terapie przechodziła w Ukrainie i ręce mi opadły - mówi dr Dominika Zawadzka, koordynatorka ds. terapeutycznych z wrocławskiego Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich. W Ukrainie dawali jej pięć lat życia.

Rodzice chorego na SMA Aleksa oddali pieniądze ze zbiórki, bo mieli dostać refundację. Kiedy przekazali zdobyte wcześniej pieniądze na leczenie innych dzieci, dowiedzieli się, że nie otrzymają środków na konieczną terapię genową.

Tuż przed Nowym Rokiem udało się zakończyć internetową zbiórkę na rzecz chorującego na SMA Oliwierka z Wadowic. Spory udział miał w tym "anonimowy darczyńca", który wpłacił na rzecz chłopca aż 1,5 mln zł. Rodzina w mediach społecznościowych pisała o "cudzie". Jeden z lokalnych działaczy ujawnił, kto dokonał hojnej wpłaty.

Najdroższy lek nie pomógł. Mała Zosia, której walkę o przeżycie śledziła Polska od dwóch lat, niespodziewanie odeszła. Zosia Paczwa przeszła terapię lekiem Zolgensma, najkosztowniejszym farmaceutykiem na świecie. Cierpiała na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba zwyciężyła.

Szef PSL Władysław Kosiniak-Kamysz spotkał się we wtorek z rodzicami 27 dzieci cierpiących na SMA, które zostały wykluczone z terapii genowej refundowanej przez państwo. Z zaproszenia na to spotkanie nie skorzystał minister zdrowia Adam Niedzielski. We wpisie na Twitterze nazwał Kosiniaka-Kamysza "cynikiem, grającym na najniższych ludzkich odczuciach". Na odpowiedź szefa PSL nie musiał długo czekać.

Siedmiomiesięczny Antoś zmaga się ze śmiertelną chorobą. Urodził się jako zdrowe dziecko, jednak po kilku tygodniach życia stwierdzono u niego rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec niedawno w bardzo ciężkim stanie trafił do szpitala. Musiał być reanimowany. Jego rodzice zbierają pieniądze na kosztową terapię.

Filip nie żyje. Miał zaledwie półtora roku. Chłopiec cierpiał na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Na jego leczenie nowatorską genową metodą zbierała cała Polska.