Filipek nie żyje. Na jego leczenie zbierała cała Polska

"Dziś (15 grudnia) o godzinie 13.35 odszedł nasz ukochany Filipek. Przyczyną śmierci było nagłe pęknięcie krwiaka w brzuszku, który niestety pomimo wielu badań nie został wcześniej wykryty i nie dawał żadnych objawów" - poinformowali najbliżsi chłopczyka.

Filip urodził się 11 lipca 2020 roku. Nic nie wskazywało na to, że jest chory - otrzymał 10 pkt w skali Agpar. Pierwsze niepokojące sygnały, że rozwój niemowlaka nie przebiega prawidłowo pojawiły się w 6. tygodniu życia chłopca. Lekarz zwrócił uwagę, na osłabione napięcie mięśniowe.

Po szeregu badań okazało się, że chłopczyk cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni.

Lekarze poinformowali rodziców Filipa, że istnieje terapia, która mogłaby pomóc dziecku. Polega ona na jednorazowym podaniu leku dostarczającego kopię wadliwego genu, którego chłopiec nie ma, przez co jego mięśnie obumierają. Lek musi jednak zostać podany jak najszybciej. Chorzy na najcięższą postać choroby - SMA typu 1, a właśnie taki typ wykryto u Filipa - umierają przed swoimi drugimi urodzinami.

Barierą jest zaporowa cena preparatu, zwanego najdroższym lekiem świata! Jedna dawka kosztuje bowiem… 9 milionów złotych.

W zbiórkę na lek dla Filipka zaangażowało się wiele osób: sportowcy, celebryci, muzycy i artyści. Ponad 320 tysięcy osób wpłaciło też pieniądze na konto Filipka w serwisie siepomaga.pl.

Miesiąc temu udało się zgromadzić wymaganą kwotę.