Trwa ładowanie...
zbiórka
MSE
02-02-2023 19:43

Oddali pieniądze ze zbiórki, bo mieli otrzymać refundację. "Los z nas zadrwił"

Rodzice chorego na SMA Aleksa oddali pieniądze ze zbiórki, bo mieli dostać refundację. Kiedy przekazali zdobyte wcześniej pieniądze na leczenie innych dzieci, dowiedzieli się, że nie otrzymają środków na konieczną terapię genową.

Ruszyła ponowna zbiórka na leczenie chorego AleksaRuszyła ponowna zbiórka na leczenie chorego AleksaŹródło: Siepomaga
d2xc21e
d2xc21e

Sytuacja 18-miesięcznego Aleksa Żakowskiego chorego na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni jest bardzo trudna. Jego rodzice uzbierali już ponad półtora miliona złotych na leczenie, zrobili to za pośrednictwem publicznej zbiórki, ale, że leczenie ich syna może być refundowane - oddali pieniądze na leczenie innych potrzebujących dzieci.

Zbiórkę jednak zawieszono, gdy chłopiec został zakwalifikowany na refundację leku w Niemczech.

"Wydawało się, że uśmiechnęło się do nas szczęście, Aleks został zakwalifikowany do podania leku w Niemczech. Chcieliśmy być uczciwi wobec osób, które nam pomogły, dlatego wszystkie zebrane środki przekazaliśmy innym potrzebującym dzieciom. Czekaliśmy i nie spodziewaliśmy się, że los brutalnie z nas zadrwił" - napisali w sieci rodzice dziecka.

d2xc21e

"Choć wszystkie badania wyszły dobrze, okazało się, że synek jednak leku w Niemczech nie dostanie" - przekazali.

Zbiórka na leczenie Aleksa ruszyła na nowo

Walka o zdobycie środków na leczenie ruszyła na nowo. "To wyścig z czasem, ponieważ choroba postępuje, a każda infekcja sprawia, że Aleks balansuje na granicy życia i śmierci. Chłopiec też rośnie, co z jednej strony cieszy, ale też smuci jego rodziców. Terapia genowa może być bowiem podana dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg" - czytamy na stronie zbiórki.

Źródło: Siepomaga/WP

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
d2xc21e
Oceń jakość naszego artykułu:
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.

WP Wiadomości na:

Komentarze

Trwa ładowanie
.
.
.
d2xc21e
Więcej tematów

Pobieranie, zwielokrotnianie, przechowywanie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie treści dostępnych w niniejszym serwisie - bez względu na ich charakter i sposób wyrażenia (w szczególności lecz nie wyłącznie: słowne, słowno-muzyczne, muzyczne, audiowizualne, audialne, tekstowe, graficzne i zawarte w nich dane i informacje, bazy danych i zawarte w nich dane) oraz formę (np. literackie, publicystyczne, naukowe, kartograficzne, programy komputerowe, plastyczne, fotograficzne) wymaga uprzedniej i jednoznacznej zgody Wirtualna Polska Media Spółka Akcyjna z siedzibą w Warszawie, będącej właścicielem niniejszego serwisu, bez względu na sposób ich eksploracji i wykorzystaną metodę (manualną lub zautomatyzowaną technikę, w tym z użyciem programów uczenia maszynowego lub sztucznej inteligencji). Powyższe zastrzeżenie nie dotyczy wykorzystywania jedynie w celu ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe oraz korzystania w ramach stosunków umownych lub dozwolonego użytku określonego przez właściwe przepisy prawa.Szczegółowa treść dotycząca niniejszego zastrzeżenia znajduje siętutaj