12‑latka z SMA wciąż jeździ w spacerówce. "Nie widziałam tak zdeformowanej dziewczynki"

Nie ma dnia, żebyśmy nie słyszeli o zbiórkach gigantycznych kwot potrzebnych na leczenie dzieci z SMA. Najczęściej mowa jednak o dzieciach bardzo małych, u których tę śmiertelną chorobę dopiero co zdiagnozowano.

Po diagnozie liczy się czas: leczenie farmakologiczne jest tym skuteczniejsze, im szybciej zostanie wdrożone. W razie wprowadzenia leczenia przed wystąpieniem pierwszych objawów możliwe jest całkowite zapobiegnięcie wystąpieniu objawów SMA.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

W przypadku 12-letniej Hani ten czas już dawno minął. Objawy już są, a ciało dziewczynki jest odzwierciedleniem jej codziennych zmagań.

Jej mama Irina Evtushenko zdecydowała się wyjechać z córką z Ukrainy jeszcze w 2021 roku. Powód był prosty: znaleźć sposób na to, by Hania znalazła miejsce, gdzie przeżyje kolejny i kolejny miesiąc życia. Bez bólu i w nadziei na dobrą terapię, która choć trochę zmniejszy skutki tej śmiertelnej choroby. Tak znalazły się we Wrocławiu.

W Polsce od 2019 roku - jak informuje Fundacja SMA - dostępne jest nowoczesne leczenie, co sprawiło, że rdzeniowy zanik mięśni przestał być śmiertelnym zagrożeniem.

SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są przeważnie bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia. Tak jest i w przypadku Hani. Choć jej ciało jest zdeformowane przez chorobę, dziewczynka wspaniale się uczy i czerpie radość z kontaktu z drugim człowiekiem. - W Ukrainie siedziała głównie w domu. Tam był problem z dostępnością miejsc, gdzie mogła spędzać czas z rówieśnikami, gdzie mogła zasięgnąć terapii. Poza tym w Ukrainie dawali jej maksymalnie pięć lat życia - mówi w rozmowie z Wirtualną Polską mama Hani. Przed kilkoma laty w Ukrainie SMA praktycznie nie leczono.

Pani Irina ma jeszcze jedną córkę, która została w Ukrainie. Kiedy w Ukrainie zaczęła się wojna, ponieważ była w szkole policyjnej i musiała zostać w kraju. Hania tęskni za siostrą, ale mówi, że nigdy nie chce wrócić do Ukrainy, bo to tu odnajduje szczęście i pomoc w chorobie.

Kiedy ojciec Hani dowiedział się o chorobie dziecka, zdecydował się opuścić rodzinę. - Zostałam sama z chorobą mojej najmłodszej córki, a wszystkie trudności życia codziennego spoczywały na moich barkach - opowiada kobieta.

Anna Szweda, terapeutka Hani, mówi w rozmowie z Wirtualną Polską, że zdecydowała się pomóc dziewczynce, bo - pomimo swojej dużej niepełnosprawności - chce ona być bardzo samodzielna. - Jest bystra, ma w sobie ogromne pokłady wrażliwości i wdzięczności, doceniania najmniejszych rzeczy - tego od Hani powinniśmy się uczyć - mówi.

Doktor Dominika Zawadzka, koordynatorka ds. terapeutycznych z Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego we Wrocławiu, w rozmowie z Wirtualną Polską opowiada o początkach terapii, kiedy Hania do niej trafiła w marcu 2022 roku. - Zobaczyłam, jakie terapie przechodziła w Ukrainie i ręce mi opadły. Pisałam doktorat na temat skolioz i takiej skoliozy, jaką ma Hania, nie widziałam w Polsce. To obrazki z książek z lat 50-60. Hania ma mostek prawie pod pachą - mówi dr Zawadzka.

- Ma bardzo dużą niepełnosprawność. W Ukrainie prawie nie była leczona tlenoterapią. Pomogłam jej mamie wypełnić wszelkie dokumenty. Na podstawie pogłębionego wywiadu zostały jej przypisane odpowiednie terapie i jest terapeutyzowana regularnie od roku. Poddawana jest fizjoterapii metodą Vojty, ma przyznaną terapię zajęciową (robienie kanapek, planowanie, inne codzienne rzeczy), dodatkowo ma terapię ręki i stopy - wylicza.

Dr Zawadzka mówi, że od lat Hania nie ma dostosowanego do jej potrzeb wózka. Cały czas spędza w niewygodnej dla niej spacerówce, w której usadowiona jest na półleżąco. - Została jej przyznana terapia poprzez poznawanie świata i neurologopeda, ponieważ mówi bardzo cicho z powodów problemów z otwieraniem buzi - dodaje. Hania nie chodziła do szkoły. - Zorganizowałam jej to, że mogła wkroczyć w społeczność. Od września chodzi do przystosowanej, dostępnej dla niej szkoły - podkreśla.

I dodaje, że aktualnie trwa zbiórka na wózek dla Hani, w pełny spersonalizowany. Taki sprzęt waży ok. 100 kg, więc konieczna będzie też zmiana mieszkania z możliwością większej dostępności. - Niestety, Hania nie może mieć wózka po kimś z powodu potężnego garbu, jaki ma na plecach. Cała klatka piersiowa jest zrotowana - opowiada dr Zawadzka.

- Czuję złość, że pozornie niewielka rzecz, czyli brak odpowiedniego wózka, może wywołać tyle problemów, odbiera sprawczość i poczucie własnej wartości - mówi Szweda. I dodaje: - W swoim życiu mama i Hania doświadczyły już bardzo wielu złych rzeczy, a zasługują na wszystko, co najlepsze.

- Moje miasto Charków zostało zniszczone w wyniku wojny, więc nie ma możliwości powrotu do domu. Nie wyobrażam sobie, jakby potoczyło się życie Hani, gdyby nie trafiła do Wrocławia, do Polski - mówi mama Hani, pani Irina.

- Hania jest na Spinrazie, leku, który pomaga żyć z tą chorobą. Rozpoczęcie leczenia nusinersenem przed wystąpieniem objawów SMA może w większości przypadków zapobiec ich pojawieniu się. Jednak deformacje ciała w jej przypadku są już takie... Nie widziałam tak zdeformowanej dziewczynki. Walczymy o każdy dzień jej życia, o to by jak najdłużej z nami była - mówi dr Zawadzka.

Żaneta Gotowalska, dziennikarka Wirtualnej Polski