Problemy ze świadczeniem wspierającym. Czeka na nie 100 tys. osób

Jej choroba prawdopodobnie zaczęła się w dzieciństwie, ale była tak rzadka, że nikt nie łączył jej z nadmiernym wyginaniem się stawów (dlatego wuefiści zapisywali ją na zawody sportowe), bardzo szczupłą sylwetką, bólem oraz potwornym zmęczeniem. Po szkole nieraz kładła się na dwie-trzy godziny, podczas gdy jej rówieśnicy biegli na podwórko.

W 1997 r., jako 19-latka, pani Magdalena została skierowana do psychiatry. Po skończeniu technikum spożywczego i nieudanej przygodzie ze studiami lekarze stwierdzili u niej depresję i na pięć lat otrzymała rentę socjalną - jako osoba całkowicie niezdolna do pracy.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Chciała jednak pracować. Znalazła pracę biurową, ale walka z własnym organizmem była bardzo trudna. Do tego szybko się męczyła, mimo że nie pracowała fizycznie. Jednak tłumaczyła to sobie słabą kondycją, bo przecież nie ćwiczyła i - jak twierdzili lekarze - wmawianiem sobie choroby.

- Cały mój tydzień to było spanie i praca, nic więcej - wspomina.

Mimo wszelkich przeciwności udało jej się wywalczyć radość, miłość i stabilizację. Do czasu, aż seria nieszczęść przeszła przez jej życie.

Dziś nie może chodzić, jest słabowidząca, ma przewlekłe zapalenie żołądka, a na rękach specjalne ortezy, ponieważ swobodnie może poruszać tylko palcami. Siedząc na specjalnym wózku, mówi o tym, jak trudno jej wywalczyć świadczenie, które obiecał jeszcze poprzedni rząd, a obecny ma problem z jego wprowadzeniem. Podczas każdej wypowiedzi uważa, by nie wyhaczyła się jej żuchwa, ponieważ wtedy będzie musiała jechać do szpitala.

Na wózku wytrzyma około dwie, trzy godziny, później musi się położyć. Od dawna nie stara się już wygrać z chorobą, ponieważ nie ma na to szans. Chce tylko jak najbardziej opóźnić jej postępy.

Początek serii nieszczęść

Magdalena Szalecka najlepiej wspomina 2010 r. Wyszła wtedy za Dariusza, zaczęła sobie układać życie.

Ale trzy lata później na kobietę przewróciły się w pracy regały z dokumentami. Nic poważnego się nie stało, ale lekarka, która ją badała po wypadku, zasugerowała, że jej nienaturalnie wyginające się palce mogą świadczyć o poważnej chorobie.

Jak mówi, przez nieobecności w pracy straciła zatrudnienie. Zaczęła poruszać się z coraz większym trudem, mimo że miała dopiero 35 lat. Psychiatra wielokrotnie prosił pisemnie innych lekarzy o przeprowadzenie badań, jednak z każdego wracała z diagnozą, że objawy najpewniej mają podłoże psychiczne. Przełom nastąpił, gdy jeden z neurologów skierował ją do poradni genetycznej.

- Najpierw okazało się, że mam niezdiagnozowany od wielu lat stożek rogówki. Nie nosiłam wcześniej okularów, ale widziałam bardzo źle. Wiedziałam, że leczenie tego schorzenia jest tylko prywatne. Straciliśmy wszystkie oszczędności na niepotrzebne wizyty, które kosztowały nawet 600 zł za jedną i kompletnie nic nie wnosiły. W Warszawie doradzano mi przeszczep rogówki, ale ponieważ byłam w kiepskim stanie fizycznym, musieliśmy szukać alternatywy – wspomina bydgoszczanka.

I dodaje: - Trafiłam do czeskiej kliniki, niestety o wiele lat za późno. Wszczepiono mi implant do jednego oka, dzięki czemu udało się uratować 20 procent wzroku, a w drugim spowolniono postęp choroby. Koszty musiałam pokryć sama. Sprzedaliśmy samochód. I gdy ze wzrokiem było już stabilnie, nagle pojawiły się wielkie problemy z chodzeniem. Pewnego dnia zadzwoniłam do męża, że nie jestem w stanie dojść z przystanku do bloku. Miałam nogi jak "z waty". Uginały się, a stopy luźno zwisały mi przy ich podnoszeniu.

Lekarze wciąż upierali się, że to kwestia psychiki. Zmieniali jej leki, zapisywali mnóstwo suplementów, które nie pomagały. Gdy w 2017 r. przestała całkowicie chodzić, zaczęła walkę o zamianę mieszkania. Trwała pięć lat. Udało się w końcu wywalczyć przystosowany lokal.

Nieszczęście za nieszczęściem

- Wydawało mi się, że mąż jest bardzo silny. Bez niego nie dałabym rady, ale w końcu coś "pękło" również w nim i zemdlał w domu - pani Magdalena wraca pamięcią do 2016 r. - Ratownicy pogotowia stwierdzili, że nic się nie dzieje, ale poradzili, by zgłosić się na SOR. Tam zrobiono mu szereg badań. Wtedy usłyszałam, że mąż ma ciężką depresję.

Pan Dariusz trafił wtedy na oddział psychiatryczny na sześć tygodni. Jego żona została sama. Przetrwała ten czas dzięki pomocy sąsiadów.

- Przez depresję i szpital przekroczyłem dopuszczalny okres na pobyt w szpitalu i po tym okresie mój pracodawca miał prawo, chociaż nie musiał, mnie zwolnić, co niestety uczynił. Było to dodatkowym ciosem – wzdycha pan Dariusz. - Rentę dostałem dopiero w 2022 r., po wielokrotnych pobytach w szpitalu.

Po serii nieszczęść, która na nich spadła, oboje myśleli, że już gorzej być nie może. Ale mogło.

"Przynajmniej nie mam raka!"

W 2017 r. pani Magda musiała na stałe przesiąść się na wózek, bo nie mogła już chodzić ani o lasce, ani przy chodziku. - Cieszmy się, że przynajmniej nie mam raka! – żartowała wtedy do męża.

Rok później usłyszała wreszcie diagnozę: zespół Ehlersa-Danlosa, czyli bardzo rzadka choroba genetyczna, do której doszła dystrofia mięśniowa Ulricha. W praktyce to połączenie różnych chorób, m.in. nadmiernej ruchliwości stawów, a w tej odmianie również m.in. obniżenie napięcia mięśniowego, zaburzenia wzroku i trawienia.

Z jednej strony zawisły nad nią czarne chmury, z drugiej - poczuła ogromną ulgę, że ma w końcu dowód na to, że nie wymyśliła wszystkich swoich dolegliwości i że lekarze, którzy przez te lata sugerowali jej chorobę psychiczną, byli w błędzie. Może i była nieuleczalnie chora, ale wreszcie przestała winić siebie.

To był czas, w którym zaczęła walczyć o to, by choroba postępowała jak najwolniej. Cztery ciężkie lata. Potem było jeszcze ciężej.

Terapia za 12 tys. zł miesięcznie

- W 2022 r. zrobiłam standardowe badania piersi - zaczyna ten wątek mieszkanka Bydgoszczy. - Lekarzom coś się nie spodobało. Zrobili biopsję. Usiedliśmy przy biurku i lekarz zaczął coś pisać. Powiedział: "Piszę pani skierowanie do szpitala". Zapytałam "Co się dzieje?". Odpowiedział: "Ma pani raka". Dał mi skierowanie i powiedział, że nie trzeba być na czczo. Cała wizyta trwała dwie i pół minuty.

Magdalena Szalecka po kilku tygodniach była już po amputacji piersi. Od tego czasu przechodzi hormonoterapię. Mimo że powinna, nie może mieć chemioterapii, ponieważ ta mogłaby ją zabić. Hormonoterapia ma trwać co najmniej kilka lat.

Dowiedziała się, że dostępne alternatywne leczenie inhibitorami CDK 6/7 refundowane jest tylko dla osób z przerzutami. Koszt miesięcznej terapii to 12 tys. zł.

W tym momencie ta skomplikowana historia medyczna się kończy i nie wiadomo, jaki będzie miała finał. Małżonkowie wiedzą jednak, że będzie im nieco łatwiej toczyć walkę z przeciwnościami, jeśli będą mieli za co. O swoich finansach mówią otwarcie.

Ledwo wychodzą na zero

Jak przyznają, aby wziąć mieszkanie w TBS-ach, pan Dariusz musiał najpierw zaciągnąć kredyt na wkład własny, który spłaca do dziś, około 600 zł miesięcznie. Do tego dochodzi czynsz, w który jest wliczona rata wykupu mieszkania: około 1400 zł. Jak mówią, nie mają na czym oszczędzać, ponieważ telewizor jest rzadko używany, a wieczory spędzają przy małej lampce. Mimo tego za elektryczność płacą niekiedy nawet 300 zł miesięcznie. Muszą bowiem ładować wózek.

Jak zapewnia pani Magdalena, ani ona, ani mąż nie wymagają dużo od życia. Nie piją, nie palą, ona nawet nie je słodyczy. Jej renta to 1400 zł, do tego ma świadczenie dla niesamodzielnych osób, wynoszące 500 zł i dodatek pielęgnacyjny w wysokości 300 zł. Natomiast pan Dariusz dostaje 1800 zł.

Po opłaceniu wszystkich rachunków i leków na życie zostaje im około tysiąca złotych. Za to muszą się wyżywić, czasami kupić ubrania i specjalistyczny sprzęt. Dofinansowania są jedynie kroplą w morzu potrzeb. Leki pana Dariusza są nowoczesne, a przez to drogie i nierefundowane. Podkreślają, że nie chcą robić w sieci zbiórek, ponieważ ich zdaniem zbiórki są dla osób, które są w znacznie gorszej sytuacji. Jak twierdzą, daliby sobie radę, gdyby rządzący wywiązywali się z tego, co wcześniej obiecali osobom z niepełnosprawnościami.

- Teraz wychodzimy mniej więcej na zero zł miesięcznie. Ale jeśli się coś złego zdarzy, to wtedy jest bardzo kiepsko – przyznaje pani Magdalena. - Poza tym chciałabym przestać aż tak oszczędzać na jedzeniu ze względu na zapalenie żołądka, jeść więcej owoców i warzyw, a to wszystko kosztuje.

Wszystko zależy od komisji

W zeszłym roku, poprzedni Sejm przyjął ustawę wprowadzającą tzw. świadczenie wspierające. Jest ono dodatkową pomocą finansową dla niepełnosprawnych, przyznawaną bez względu na poziom dochodów. Docelowo ma trafiać do najbardziej potrzebujących.

Specjalna komisja zjawia się więc najczęściej w domu niepełnosprawnego i przyznaje mu punkty: maksymalnie 100 dla najbardziej pokrzywdzonych przez los. Ta grupa otrzymuje najwięcej pieniędzy, jednakże środki (tyle że dużo mniejsze) są wypłacane już po przekroczeniu progu 70 punktów. Kwoty są różne: od 700 zł do blisko 4 tys. zł miesięcznie.

O wszystkim decydują tzw. wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności przy urzędach wojewódzkich.

Osoby, którym przyznano najwięcej punktów (od 87 do 100) otrzymają pieniądze już w tym roku. Dla pozostałych (od 70 do 86 punktów) wypłaty mają ruszyć w latach 2025-26.

"Boję się, że nie dożyję"

Program, który wystartował w styczniu, ma jednak olbrzymie kłopoty już na starcie, a pani Magdalena jest na to najlepszym przykładem. Swój wniosek złożyła 1 stycznia i liczyła na to, że zostanie oceniona przez komisję w ustawowym terminie trzech miesięcy. Gdy zaczęła dopytywać, kiedy przyjdzie jej kolej, pod koniec marca została poinformowana, że w jej przypadku wydłużono termin aż do 28 czerwca.

Komisja tłumaczyła, że została zasypana wnioskami. Tylko w samym Kujawsko-Pomorskiem wpłynęło ich kilkanaście tysięcy.

"Boję się, że nie dożyję komisji" - napisała do Wirtualnej Polski, gdy prosiła nas o pomoc.

- Dostałam też maila z informacją, że wszystkie sytuacje są bardzo trudne, nic nie mogą poradzić i że są osoby w gorszym stanie – mówiła później.

Wysłaliśmy pytania o jej przypadek zarówno do Urzędu Wojewódzkiego w Bydgoszczy jak i do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Dzień później okazało się, że komisja będzie u pani Magdaleny i to już za trzy dni.

Faktycznie była, a decyzja w jej sprawie ma zapaść w ciągu kolejnych trzech tygodni, ale niepełnosprawna wciąż obawia się, że nie dostanie wsparcia obiecanego przez rządzących.

Po uzyskaniu decyzji o potrzebie wsparcia należy bowiem zaczekać na jej uprawomocnienie. Następnie zwrócić się z nią do ZUS i znowu czekać na rozpatrzenie sprawy.

- Osoby na wózkach piszą w sieci, że ledwo dostały 70 punktów. A to świadczenie wspierające naprawdę jest nam potrzebne. Gdybyśmy mieli więcej pieniędzy, to może np. ktoś wynajęty czasem mógłby mi pomagać, a mąż wróciłby do pracy, dzięki czemu miałby kontakt ze światem zewnętrznym. Jego depresja jest wynikiem mojej choroby, jest przeciążony i przytłoczony opieką nade mną – przyznaje wprost Magdalena Szalecka.

- Nie chcę, żeby był chory i żył z renty. Nie chcę, aby cały czas siedział ze mną w domu i martwił się, co się ze mną dzieje, gdy np. idzie na zakupy, czy odwiedza swoją mamę, która też zaczyna wymagać opieki. Marzę o tym, żeby wychodził więcej z domu. Teraz nie może, bo zajmuje się mną. Jestem pacjentką onkologiczną i nie wiem, ile czasu mi zostało. Mogę nie dożyć wypłacenia środków - dodaje.

Problem w całym kraju

W całej Polsce wnioski o świadczenie wspierające złożyło blisko 150 tys. osób. Ponad 100 tys. z nich nadal czeka na rozpatrzenie. Już w marcu pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń alarmował, że procedura wymaga usprawnienia, bo jest za mało osób do weryfikacji wniosków.

W ciągu ostatnich kilkunastu dni dwukrotnie staraliśmy się uzyskać stanowisko ministerstwa rodziny, pracy i polityki społecznej, ale w obu próbach bez skutku. Wyjaśnienia przekazał natomiast urząd wojewódzki w Bydgoszczy.

- Niestety podobna sytuacja występuje w skali całego kraju - potwierdza Natalia Szczerbińska, rzeczniczka wojewody kujawsko-pomorskiego.

Jak wskazuje, przyjmując nowe regulacje, nie zapewniono ani odpowiednich instrumentów prawnych do ich realizacji, ani odpowiednich środków na wdrożenie nowego wsparcia. To sprawiło, że w Bydgoszczy trzeba teraz czekać średnio cztery miesiące na rozpatrzenie.

- Ustawodawca nie ustanowił grup priorytetowych. Ze względu na to, że wszystkie wnioski dotyczą osób niepełnosprawnych, nie ma możliwości przesunięć w kolejce rozstrzygania sprawy - wyjaśnia Natalia Szczerbińska. - Wojewoda podjął jednak decyzję o skierowaniu dodatkowych pracowników do obsługi tego zadania.