"Eutanazja w białych rękawiczkach". Rodzice błagają o pomoc, ale jej nie dostają

Protokół Terapii Daremnej (PTD) - te trzy słowa zamieniły życie wielu rodzin w piekło. To dlatego, że od momentu jego podpisania u dzieci uśmierza się tylko ból, bo PTD zakłada brak możliwości dalszego leczenia. Nazwa może sugerować, że śmierć to kwestia dni, tygodni lub miesięcy. A co jeśli dziecko, wbrew nauce, nie chce tak szybko umrzeć?

OKTAWIA. "Gdy serce przestaje pracować, nie reanimują jej"

Ciąża Laury Grum przebiega książkowo. W marcu 2023 roku wita na świecie Oktawię. Gdy nad ranem widzi po raz pierwszy wyczekiwaną córeczkę, zauważa coś niepokojącego. To zmiana w wyglądzie stopy, melformacja. Lekarze zabierają dziecko na badania i już po kilku godzinach zapada decyzja o przewiezieniu noworodka do szpitala o wyższej referencyjności.

Tam lekarze nie widzą jednak możliwości leczenia i przetransportują Oktawię do kolejnego szpitala, tym razem wojewódzkiego. Dziewczynka i w nim nie zostaje - trafia do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Podczas rezonansu okazuje się, że melformacja na stopie jest potężna. Nikt nie chce się podjąć operacji.

Laura zaczyna szukać lekarzy na własną rękę. Jadą z córką do jednego z najlepszych specjalistów naczyniowych w Gdańsku. Tam po raz pierwszy słyszą, że Oktawia może mieć zespół Beana. To trudne w leczeniu zaburzenie charakteryzujące się występowaniem naczyniaków w obrębie skóry i narządów wewnętrznych. Rodzice konsultują się z kolejnymi specjalistami.

W końcu trafiają do chirurga dziecięcego, który w trybie natychmiastowym kieruje ich do Samodzielnego Publicznego Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Łodzi. Tam Oktawii wprowadzona zostaje repamycyna. To lek stosowany w transplantologii. Nie ma wystarczających badań, które potwierdzałyby jego skuteczność w leczeniu melformacji, dlatego w przypadku dziewczynki jest lekiem określanym jako "off label".

Poprawy nie widać. Dziewczynka zostaje jednak zoperowana. Udaje się usunąć 80 proc. zmian, a rana ładnie się goi. Spokój trwa zaledwie 2-3 tygodnie.

Melformacja na stopie ponownie zaczęła narastać. Rozpoczyna się kolejna walka o poszukiwanie specjalistów.

Po następnej operacji w Łodzi Laura już widzi, że żaden z lekarzy tak naprawdę nie wie, jak dalej leczyć jej dziecko. A ona nie wie, gdzie jeszcze szukać pomocy. Uważa jednak, że najgorszy etap rozpoczyna się w połowie maja br.

Oktawia ma już wtedy rok i trzy miesiące. Z powodu utrzymujących się wymiotów, trafia na SOR. Badania krwi pokazują niesamowicie wysokie wskaźniki stanu zapalnego. Lekarze podejrzewają sepsę. Podają antybiotyki. Następnego dnia odsyłają Oktawię do szpitala w Łodzi, gdzie przeprowadzane były operacje. Tam rodzice dowiadują się, że córka może umrzeć najbliższej nocy.

Lekarze podejmują decyzję o amputacji zmienionej naczyniakiem stopy, podejrzewając, że to ona je źródłem sepsy. Po amputacji okazuje się, że parametry zapalne jednak nie spadają.

Kolejna diagnoza - zespół hemofagocytarny, rzadkie zaburzenie hematologiczne. Rodzina dowiaduje się o tym dopiero po kilku dniach, a podejrzenia tej choroby znalazły się w dokumentacji medycznej już znacznie wcześniej. Laura mówi, że to nie pierwszy raz, gdy lekarze nie przekazują jej i mężowi wszystkich informacji.

Dopiero 29 lipca, po dwóch miesiącach od pierwszych podejrzeń, konsylium lekarskie oficjalnie stwierdza, że dziecko choruje na wspomniany zespół i rozpoczyna leczenie. Zdaniem matki zbyt późno. Stan córeczki stopniowo się pogarsza. Oktawia wymaga wsparcia respiratora, pracy odmawiają kolejne narządy.

W końcu lekarze przedstawiają rodzicom plan leczenia i w kolejnych tygodniach stan dziecka stale się zmienia. W ostatnim czasie widoczna jest jednak poprawa - żołądek zaczyna trawić wodę i mleko, nerki powoli podejmują pracę, a serce i krążenie nie wymagają wsparcia farmakologicznego. Dziewczynka otwiera oczy i przygląda się rodzicom.

Laura czuje, że jest lepiej. Nagle, 30 września, matka zostaje zaproszona na rozmowę. Dowiaduje się, że lekarze wystawili jej córce Protokół Terapii Daremnej. Rezygnują także z alternatywnej ścieżki leczenia, którą rozważali. Na podstawie PTD lekarze odłączają dziewczynce wspomaganie wątroby z oczyszczania z toksyn. Dzień wcześniej wstrzymano także podawanie jej sterydów. Rodzice do dziś nie wiedzą, na jakiej podstawie.

O godz. 2 w nocy Laura odbiera najgorszy możliwy telefon. Słyszy, że Oktawia "zwalnia i powinni przyjechać, bo nie wiadomo, czy zdążą się z nią pożegnać".

Dziewczynce spada ciśnienie, ale lekarze nie podają jej adrenaliny, by je zwiększyć. Gdy serce przestaje pracować - nie reanimują jej. Oktawia umiera.

- Cały czas walczyłam o córkę. Błagałam ich, żeby cofnęli ten protokół. Dowiedziałam się, że to niemożliwe. Dla mnie oni skazali moje dziecko na śmierć - mówi Laura.

Przez trzy dni próbowaliśmy uzyskać jakikolwiek komentarz ze strony łódzkiego szpitala. Na Oddziale Intensywnej Terapii i Anestezjologii dla Dzieci nasz telefon przekazują sobie kolejni lekarze. W końcu głos zabiera zastępca ordynatora, który poinformował nas, że wszystkie decyzje ws. podpisania Protokołu Terapii Daremnej podejmuje dyrekcja i tam mamy skierować pytania.

W przesłanej odpowiedzi szpital przekonuje, że wdrożenie protokołu "zaprzestania terapii daremnej możliwe jest jedynie w przypadku nadmiernego, zbytecznego, sztucznego podtrzymywania przy życiu pacjenta ze śmiertelnymi zmianami chorobowymi lub urazowymi podstawowych narządów za pomocą środków nadzwyczajnych, które przyczynia się jedynie do przedłużania cierpień tego pacjenta, a w żadnym stopniu nie poprawia jego jakości życia".

Szpital nie ujawnia żadnych informacji w sprawie konkretnych pacjentów, powołując się na tajemnicę lekarską. Jednocześnie informuje nas, że nie jest w stanie wskazać, jak wiele podobnych protokołów zostało wystawionych w tym roku.

"W szpitalu nie jest prowadzony rejestr oświadczeń o zaprzestaniu stosowania terapii daremnej" - pisze dyrektor dr. n med. Monika Domarecka.

Z doniesienia Laury działania w sprawie decyzji szpitala prowadzi Prokuratura Rejonowa w Łodzi. Podobny protokół został nałożony w ostatnich latach na setki dzieci w Polsce. Z danych gromadzonych przez fundacje, które zajmują się pomocą dzieciom chorym genetycznie, tylko w tym roku wydano co najmniej 90 takich dokumentów.

KACPER. "Przez godzinę reanimowaliśmy nasze dziecko"

Do 4-letniego Kacpra nie wysłano karetki, bo był trzy miesiące po wystawieniu protokołu. Rodzicom tłumaczono, że muszą pogodzić się z tym, że umiera. Przez godzinę sami bezskutecznie reanimowali go w domu.

Chłopiec miał rzadką chorobę genetyczną, polegającą na zaniku mięśni. Jego stan był stabilny, co nie oznacza, że dobry. Często łapał infekcje, które nierzadko kończyły się zapaleniem płuc. W czasie jednego z pobytów w szpitalu, jego mama otrzymała Protokół Terapii Daremnej, bez możliwości niewyrażenia na niego zgody i skierowanie do hospicjum.

- Myślałam, że to już naprawdę koniec, ale w hospicjum stan syna tak się poprawił, że wyszliśmy do domu. Tyle że wiosną mąż przyniósł do domu Covid, Kacper złapał, dostał duszności tak silnych, że tracił oddech. Zadzwoniliśmy po karetkę, ale odmówiono przyjazdu, tłumacząc, że mamy tylko opiekę paliatywną - wspomina Katarzyna Kania.

Kilka godzin później Kacprowi stanęło serce.

- Protokołu nie da się cofnąć czy anulować. Taki dokument widnieje w systemie i za każdym razem, trafiając do szpitala, lekarz go widzi. Takie dziecko jest postrzegane przez pracownika medycznego jako umierające, nawet gdy tak nie jest - mówi Katarzyna. - Nie wiem, czy byśmy go uratowali, gdyby przyjechała karetka. Wiem za to, że nawet nie spróbowali i z tą myślą muszę teraz żyć.

AMELIA. "Już cztery razy żegnałam córkę"

Justyna Pytka-Nakielna jest mamą bliźniaczek: Amelii i Oli. Urodziły się w 2015 roku. Po narodzinach otrzymały 8 pkt. w skali Abgar. Jednak już w trzeciej dobie okazało się, że stan Amelki jest ciężki. Na chwilę stanęło jej serce.

W czasie dalszej diagnostyki potwierdzono u dziewczynki szereg ciężkich chorób. Od tamtej pory jej życie było przeplatającym się pasmem walki o zdrowie i krótkich chwil wytchnienia. W 2022 roku Amelia leżała w Szpitalu Uniwersyteckim w Prokocimiu. Powodem były nasilające się wymioty i wycieńczenie organizmu. Jej stan wtedy gwałtownie się pogorszył. Otrzymała PTD. Była to decyzja konsylium przekazana przez lekarza anestezjologa. Wtedy po raz pierwszy Justyna miała się z córką pożegnać. Po kilku godzinach okazało się jednak, że stan dziecka się stabilizuje.

Pół roku później dziewczynka trafiła do szpitala w Bochni z ostrym zapaleniem płuc i wymiotami. Została stamtąd ponownie odesłana do Prokocimia, gdzie lekarze odmówili przyjęcia jej na OIOM.

- Mówili, że córka ma podpisany protokół i nie należy jej się leczenie. Lekarz na SOR przekazał informację, że Amelia otrzymała środki przeciwbólowe, ma zapewnione ciepło i tyle mogą ze swojej strony zrobić - opowiada Justyna.

Wtedy matka miała kolejny raz pożegnać się z Amelią. Cały czas błagała lekarzy o przyjęcie dziecka. Ci w końcu ulegają, ale dziewczynka trafia na zwykły oddział, nie OIOM, jak wskazuje jej stan. Mimo to zdrowie dziewczynki ponownie się poprawiło i wyszła do domu.

W dokumentacji medycznej Justyna przeczytała, że dziecku dostarczano jedynie jedzenie i środki przeciwbólowe. W kolejnych miesiącach Amelia funkcjonowała dobrze. Nie mogła jednak przyjmować pokarmów. Sonda, którą była karmiona, już nie pomagała, bo dziewczynka się dławiła. Nie mogła jeść.

Jedyne, co mogłoby jej pomóc to PEG - żywienie dojelitowe. Lekarze odmówili jego założenia ze względu na protokół. Powtarzali, że powinna mieć zapewnione godne warunki umierania, a Justyna ma znów pożegnać się z Amelią. W ocenie matki system postanowił zagłodzić jej dziecko na śmierć.

Dopiero po tygodniach walki o pomoc, dzięki wsparciu Fundacji Jesteśmy pod Ścianą, dziewczynkę zgodził się przyjąć szpital w Prokocimiu, gdzie po błaganiach matki został założony PEG. Niestety, Amelia zachorowała na sepsę.

Wtedy do Justyny podszedł lekarz. Stanął w drzwiach i powiedział: "To już jest koniec". I wyszedł.

Tymczasem Amelia kolejny raz udowodniła, że jest inaczej. Słyszy otaczający ją świat. Poznaje osoby, uśmiecha się, potrafi wykonać proste polecenia.

- Córka żyje już z protokołem ponad dwa lata. Gdyby nie moja nieustanna walka o nią, pomoc fundacji, hospicjum, to już by jej z nami nie było. Mamy w protokole zapisane, że należy jej się tylko ciepło, spokój i leczenie przeciwbólowe. Nawet antybiotyki się nie należą. To eutanazja w białych rękawiczkach - rozpacza Justyna.

KUBA. "Pozwalają sobie, by decydować o czyimś życiu lub śmierci"

Kuba jest ciężko chorym genetycznie, leżącym dzieckiem, ale - jak podkreśla jego mama – bardzo walecznym. Elwira Surmanowicz wspomina, że bardzo trudny okres w życiu syna zaczął się w styczniu br. Kuba trzykrotnie trafiał na OIOM. W tym czasie lekarze zaczęli wspominać o PTD.

- Pytali, czy chciałabym, żeby reanimowali dziecko, gdyby doszło do zatrzymania serca. Tak naprowadzali mnie na ten temat - opisuje Elwira.

W kwietniu chłopiec znów trafił na OIOM. Tym razem z sepsą. Jego stan był krytyczny. Nastąpiła niewydolność wielonarządowa, zatrzymały się nerki.

- Zadecydowano o przetoczeniu mu krwi, co bardzo pomogło. Po kilku tygodniach Kuba wyzdrowiał. Proces umierania był za nim. Wtedy niespodziewanie zostałam zaproszona do gabinetu. Czekało tam już kilkoro lekarzy. Kazali mi podpisać protokół - wspomina pani Elwira. - Powiedziałam, że go nie podpiszę. Stwierdzili, że nie potrzebują mojej zgody, bo oni sami taką decyzję podjęli i w przyszłości nie będą już mojemu dziecku pomagać - dodaje pani Elwira.

- Nie wiem, na jakiej podstawie wystawiony został protokół. Lekarze nie zrobili Kubie żadnych badań obrazowych, typu rezonans, tomografia, USG, EKG, echo, żeby stwierdzić, że faktycznie nastąpił proces umierania narządów. Więc jak to sprawdzili? Jak o to zapytałam, to napisano mi, że to lekarz o tym decyduje. Lekarze pozwalają sobie, by decydować o czyimś życiu lub śmierci. To niewyobrażalne - mówi mama Kuby.

Po wystawieniu protokołu rodzina musiała się przeprowadzić.

- Wynajmujemy mieszkanie, żeby Kuba miał swój pokój i nie miał kontaktu z infekcjami, które gdzieś w domu krążą. Boimy się. Teraz jest jesień, są wirusy i ja nie wiem, co byłoby w sytuacji, gdyby zachorował i trafimy do szpitala, a oni odmówią przyjęcia. Dla nich dziecko jest objęte opieką paliatywną, czyli jest w procesie umierania - tłumaczy matka.

W tej sprawie kontaktowała się już z Rzecznikiem Praw Pacjenta. Temat trafił też do Ministerstwa Zdrowia, które skontaktowało się już ze szpitalem, gdzie wystawiony został protokół. Elwira na jakąkolwiek decyzję w sprawie czeka już kilka miesięcy. Ze względu na toczące się postępowanie na jej prośbę nie podajemy danych placówki - te informacje zostały jednak przez nas potwierdzone.

- Na całe szczęście jeszcze takiej pomocy hospitalizacyjnej nie potrzebowaliśmy, ale co jeśli będziemy musieli trafić do szpitala? Co wtedy? - głos matki zaczyna drżeć.

Protokół Terapii Daremnej. Lekarze nie chcą go komentować

Rzecznik Praw Pacjenta od kilku lat przygląda się wystawianiu Protokołów Daremnego Leczenia. W 2021 roku na zlecenie RPP powołany został specjalny zespół, który stworzył raport i wydał oficjalne stanowisko ws. opracowania standardów postępowania w terapiach daremnych. Od tamtej pory, mimo licznych wskazań, temat nie został uregulowany żadną ustawą ani innym dokumentem o mocy prawnej.

Ukazały się natomiast oficjalne wytyczne postępowania ws. terapii daremnej u dzieci. Na czele zespołu stanęła dr Alicja Bartkowska-Śniatkowska, anestezjolożka z Poznania. Doktor odmówiła nam rozmowy. Nie zgodziła się odpowiedzieć na pytanie, co w sytuacji, gdy stan dziecka nagle się poprawi. W krótkim komentarzu przekazała jedynie, że wytyczne miały pozwolić dzieciom godnie odchodzić.

Kolejni lekarze odmawiają nam rozmowy o Protokole Terapii Daremnej. O szczegółach funkcjonowaniu protokołu rozmawiamy z dr Anną Górską-Kot, ordynatorką w szpitalu dziecięcym im. prof. dr. med. Jana Bogdanowicza.

- Profesor Rawicz, autor wytycznych, napisał kiedyś, że nie ma takiej choroby, żeby nie można było przedłużyć tego życia o jeden dzień, ale pytanie jest, czy ten jeden dzień ma być cierpieniem. To esencja tego, o co chodzi w terapii daremnej - mówi dr Górska-Kot.

- Zgodnie z najnowszymi wytycznymi terapia daremna powinna zostać wdrożona w sytuacji, gdy działania medyczne nie prowadzą do wyzdrowienia pacjenta, a jedynie przedłużają proces jego umierania - tłumaczy dr Górska-Kot.

- Lekarz powinien podpisać decyzję o PTD, gdy jest przekonany, że nie ma żadnej możliwości leczenia tej choroby i wraz z konsylium lekarskim uznał, że każda terapia będzie daremna - dodaje.

- Dokument zakłada także, że odejście pacjenta jest nieuchronne. Protokół jest nakładany przez konsylium lekarskie, a rodzic nie ma w tej sprawie głosu - podkreśla.

Jak zaznacza dr Górska-Kot, jej zdaniem w PTD powinien znaleźć się zapis o konieczności zgody rodzica.

- Prawnie te procedury nie są w ogóle uregulowane w Polsce. To zawsze jest decyzja konkretnego lekarza - kończy ordynatorka.

"W tym roku wydałem ponad 30 takich protokołów"

Lekarz anestezjolog, który prosi o zachowanie anonimowości, w rozmowie z Wirtualną Polską przyznaje, że zespół lekarski na jego zlecenie wydał w jednym z małopolskich szpitali ponad 30 PTD w tym roku.

- Kiedy widzimy dziecko, które żyje już tylko dlatego, że my wszystkimi metodami podtrzymujemy je przy życiu, to naszym obowiązkiem jest skrócenie mu tego cierpienia - mówi lekarz.

- Pyta mnie pani, co w sytuacji, gdy stan takiego dziecka niespodziewanie się poprawi? To zazwyczaj nadal będzie przedłużenie jego cierpienia. Podejmując decyzję o nałożeniu protokołu, uznajemy, że takie dziecko nie rokuje. Nawet jeśli wyjdzie z tej trudnej sytuacji, to kolejne wydarzenie może być dla niego zabójcze. O tym mówi protokół. Lekarz musi mieć tę wiedzę, by pozwolić mu godnie odejść. Nawet jeśli rodzice nie wyrażają na to zgody – podsumowuje anestezjolog.

Do momentu publikacji tekstu otrzymaliśmy relacje już 64 rodziców, których dzieci miały lub mają wystawiony protokół. Większość z nich nie otrzymuje żadnych świadczeń medycznych oprócz terapii paliatywnej, nawet gdy ich stan jest stabilny. W okresie infekcyjnym nie należy im się nawet antybiotykoterapia.

Marcin Basiński, społecznik, aktywista i założyciel Fundacji "Jesteśmy Pod Ścianą": - Liczebnie ten problem jest spory. Nagłośnienie jednej takiej historii sprawia, że momentalnie odzywają się kolejne osoby, które mierzą się z tym samym dokumentem. Wielu ludzi nie ma też odwagi o tym pisać. Skala tego zjawiska na pewno rośnie. Powinniśmy się zastanowić, jak to wygląda z perspektywy praw człowieka. Nie ma żadnych ustalonych reguł, które wskazywałyby w jakiej konkretniej sytuacji można założyć dziecku ten dokument.

Milczące ministerstwo

Nadal czekamy na odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia, dotyczącą podejmowanych w tej sprawie kroków i wdrożenia w życie założeń raportu RPP z 2021 roku, które zakładały prawne usystematyzowanie wytycznych. Do tej pory nie powstał żaden dokument o mocy prawnej, a wytyczne wydane przez dr Bartkowską-Śniatkowską zostały uznane przez Rzecznika Praw Pacjenta za niekompletne.

Joanna Zajchowska, dziennikarka Wirtualnej Polski