Gdzie kończy się finansowanie NFZ‑u, tam zaczyna się Alivia

- Alivia jest fundacją, której działalność od momentu powstania w 2010 roku koncentruje się na pomocy osobom chorym na raka. Sama leczę się onkologicznie od kilku lat i wielokrotnie borykałam się z problemami dotyczącymi przede wszystkim systemu leczenia dostępnego w Polsce dzięki finansowaniu NFZ. Fundatorem Alivii był mój starszy brat Bartek, który towarzyszył mi w procesie leczenia i razem ze mną rozwiązywał powstające po drodze problemy. Alivię prowadzimy razem. Pomagają nam Wolontariusze, Darczyńcy, Partnerzy i Sponsorzy, którzy tak jak my dostrzegają problemy osób chorych i konieczność niesienia im pomocy.

Niedawno, fundacja Alivia uzyskała status OPP (Organizacja Pożytku Publicznego), co pozwoli podatnikom dokonującym rozliczenia PIT w 2013, przekazać 1% podatku na pomoc chorym onkologicznie. Wystarczy w odpowiednim miejscu w PIT wpisać KRS fundacji . Wierzymy, że wiele osób zdecyduje się przekazać go właśnie fundacji Alivia - będzie to ogromnym wsparciem dla realizacji celów fundacji oraz rozwiązywania finansowych problemów jej Podopiecznych.

- Prowadzimy fundację, która w nazwie ma osoby młode, bo sami jesteśmy młodzi. Ale prawda jest taka, że nie ograniczamy się tylko do pomocy osobom w podobnym, co my, wieku. Dla nas młody jest każdy, kto chce jeszcze trochę pożyć. Staramy się jednak szczególnie skupić na pomocy osobom w wieku 18-40 lat, ponieważ zauważyliśmy, że niewiele organizacji zajmuje się tą grupą wiekową. Jest bardzo wiele fundacji, które pomagają chorym na raka dzieciom. Niewiele z nich za to pomaga osobom dorosłym, w szczególności tym młodym.

Zdajemy sobie sprawę, że osoba na przykład 23-letnia to z reguły ktoś, kto dopiero wkracza w życie, zaczyna karierę zawodową lub uczy się, często ma już dzieci, niepewną sytuację finansową. Takie osoby, kiedy poważnie zachorują, naprawdę tej pomocy potrzebują. Ich rodzina często nie jest w stanie pomóc finansowo, albo wsparcie to jest niewystarczające na pokrycie wszystkich potrzeb związanych z leczeniem.

- Opiera się ona na kilku przygotowanych przez nas programach. Jednym z nich jest „ Program Skarbonki ” - tworzymy narzędzie do crowdfundingu leczenia. Crowdfunding oznacza zbieranie pieniędzy „od tłumu”, a więc finansowanie własnego leczenia przy pomocy wielu darowizn od indywidualnych darczyńców. Program Skarbonki zapewnia Podopiecznemu uzyskanie numeru konta bankowego, które prowadzi fundacja, stworzenie strony internetowej dedykowanej choremu ze zdjęciem i opisem sytuacji. Strona jest zaopatrzona w mechanizm przelewów on-line. Dzięki temu uproszczony zostaje sposób dokonywania wpłaty. Uzyskane pieniądze przeznaczane są na świadczenia związane z leczeniem danej osoby: na leki, wizyty u specjalistów w sytuacji, gdy pacjent nie może czekać na termin wyznaczonej w ramach NFZ wizyty. Są to również badania, których NFZ albo nie finansuje, albo kolejka oczekiwania jest tak długa, że lepiej jest zapłacić, aby dać pacjentowi większe szanse na przeżycie.
Finansujemy również przejazdy na leczenie, kiedy pacjent jest osłabiony po chemioterapii lub ma przerzuty do kości i nie może poruszać się samodzielnie, bo się po prostu łamie. NFZ tego nie zapewnia. Strony naszych podopiecznych staramy się promować na kilka sposobów: poprzez różne media, na naszej stronie www, Facebooku, tworzymy kampanie reklamowe z Partnerami.

Obecnie razem z firmą TELEPOLSKA prowadzimy akcję " ŚWINKA POZDRAWIA ", która ma na celu popularyzację "Programu Skarbonki". Każdy może się do nas zgłosić po świnkę-skarbonkę i robić sobie z nią zdjęcia w różnych ciekawych miejscach. Zdjęcia umieścimy na stronie i na Facebook'u. Dzięki takiemu zaangażowaniu każdy może pomóc wspierać młodych ludzi chorych na raka. Dla nich zwykłe pozdrowienia znaczą niezwykle wiele!

- Wśród naszych „Skarbonkowiczów” jest na przykład * Eliza , która od roku jest wdową, ma dwójkę dzieci i choruje na raka*. NFZ nie chciał jej sfinansować PETa - jest to badanie, które za jednym razem bada całe ciało i wykrywa raka, pokazuje jego ulokowanie i stopień zaawansowania. Bardzo jej zależało na tym badaniu, ponieważ na jakiś czas przerwała leczenie, bo była nim mocno zmęczona. Chciała do niego wrócić, ale potrzebowała najpierw ocenić stan choroby. To badanie kosztuje 5 tysięcy złotych.

Natalii finansujemy lek, który kosztuje 1700 zł miesięcznie, a który nie jest refundowany przez NFZ. Dzięki temu lekowi Natalia wstała z łóżka - a miała już takie przerzuty do kości, że musiała brać morfinę. Teraz robi kurs sternika. Dziewczyna choruje na raka od 9 lat. Ma przerzuty, ale wciąż udaje się jej nad nimi zapanować.

Jarek z kolei ma taki typ raka mózgu, który nie daje większych nadziei na wyleczenie, dlatego Jarek zbiera pieniądze na leczenie z obszarów eksperymentalnych terapii. Są one bardzo drogie, wykonuje się je w Stanach i nie są finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

- Od stycznia do czerwca tego roku, czyli przez 6 miesięcy, wydaliśmy 44 tysiące złotych. Są to pieniądze, których nasi Podopieczni, dzięki pomocy fundacji, nie musieli zdobywać sami. Dziennie daje to sumę średnio 270 złotych, wydawanych na kilka osób, którym obecnie pomagamy. Są to naprawdę duże koszty.

- Prowadzimy tak zwaną „ Czerwoną Skrzynkę ” - można do nas napisać maila albo zadzwonić i nagrać się na sekretarkę, a my do każdego oddzwonimy lub odpiszemy. W ten sposób można zgłosić do nas każdy problem związany z chorobą. Jeśli ktoś nie wie, co robić dalej z leczeniem, pomyślimy o tym razem z nim. Dzwonią osoby, które nie wiedzą, jak załatwić rentę w ZUS-ie, czy wyjazd za granicę na leczenie. Czasami piszemy pisma do ministerstwa, do NFZ-u z pytaniem, dlaczego odmówili leczenia etc.

Czasami są to sytuacje, w których można pomóc bardzo szybko. Zgłosił się do nas pewien pan z Krakowa, który poprosił o otworzenie Skarbonki, bo potrzebuje 10 tysięcy złotych miesięcznie na leki. Lekarz powiedział mu, że w ramach NFZ-u tego leku nie dostanie. Usiadłam do Internetu, znalazłam rozporządzenie prezesa NFZ, z którego wynikało, że temu człowiekowi należy się refundacja tych leków. Wyposażyłam więc tego człowieka w rozporządzenie, które wyraźnie tę sprawę precyzuje. Poradziłam mu, aby poszedł do lekarza z tym wydrukowanym rozporządzeniem. Doradziłam też, aby wziął ze sobą rodzinę, aby przy rozmowie byli świadkowie. I udało się. Mężczyzna został przekierowany do innego ośrodka – w Katowicach, gdzie lek otrzymywał w ramach finansowania z NFZ.

Pacjenci często nie wiedzą też, że jeśli ich lekarz uzna sprawę za beznadziejną, to mogą oni wsiąść w pociąg, pojechać do innego miasta i tam pójść do kolejnego specjalisty, który ma obowiązek przyjąć ich i skonsultować. W ramach NFZ-u każdy ma prawo do dwóch konsultacji specjalistycznych w ramach tej samej choroby. To często otwiera nowe możliwości leczenia, bo różne placówki mają różne układy z Funduszem, dostają różne pieniądze na różne terapie.

Na naszej stronie udostępniamy też dokumenty, które mogą być przydatne pacjentom przed wizytą lekarską - takie jak dziennik praw pacjenta , czy poradnik antykorupcyjny .

Mamy też na stronie www.alivia.org.pl dział nowości onkologicznych , w którym znajdują się teksty tłumaczone z języka angielskiego. Wiedza na temat nowoczesnych metod leczenia raka jest w Polsce ograniczona, my dajemy pacjentom i lekarzom szansę zapoznania się z nimi. Podczas własnego leczenia spotykałam się z sytuacją, że opowiadałam mojemu lekarzowi o lekach, o których on nigdy nie słyszał.

Dodatkowo prowadzimy różne akcje mające na celu, na przykład, przekonanie ludzi zdrowych do zgłaszania się jako potencjalni dawcy szpiku ( "Naszpikuj raka" ) czy też okazania wsparcia społecznego ludziom chorym na raka (wspomniana wcześniej akcja "Świnka pozdrawia").

- Włączyliśmy się do Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Wspólnie bierzemy udział w publicznych debatach i dyskusjach z Ministerstwem Zdrowia. Wstąpiliśmy też do Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Wraz z innymi organizacjami pozarządowymi dążymy do wprowadzenia zmian systemowych, które ułatwią leczenie nowotworów w Polsce. Koalicja sformułowała kilkanaście postulatów, które zostały wysłane do Ministra Zdrowia, Prezydenta i Premiera. Nalegamy na to, aby leczenie raka stało się priorytetem publicznym. Naciskamy, żeby stworzyć grupy robocze, przejrzeć system, który już istnieje i ponaprawiać to, co się da, często małymi ruchami. W proces decyzyjny chcemy włączyć lekarzy, bo uważamy, że to oni sami powinni decydować o tym, jak będą pracować. Dodatkowo, chcemy w ten proces włączyć pacjentów, bo to oni są przecież podmiotem leczenia i to na nich odbijają się wszystkie systemowe niedociągnięcia. A niby ten system stworzony został dla nich, tylko jakoś mało który pacjent ma takie
poczucie. I to właśnie chcemy zmienić.

Dziękuję za rozmowę!

* www.alivia.org.pl*

Alivia - Fundacja Onkologiczna Osób Młodych
ul. Srebrna 16, 00-810 Warszawa
T: 22 2660340
F: 22 2660345
NIP: 5272630752, REGON: 142435498
nr konta: 87 1160 2202 0000 0001 6642 3205
email: info@alivia.org.pl