Tusk o "poważnym problemie społecznym". Idą zmiany
O wprowadzeniu zmian w leczeniu chorób rzadkich poinformował na wtorkowej konferencji premier Donald Tusk. W planach jest powołanie ośrodków eksperckich i wprowadzenie na rynek nowych leków. Istotne zmiany zajdą też w rejestrze ciąż, aby - jak ujął Tusk - "represje wobec kobiet" nie były już stosowane.
13.08.2024 | aktual.: 13.08.2024 15:26
Strategia, której założenia pokrótce omówił podczas konferencji prasowej po posiedzeniu rządu Donald Tusk, pozwala na istotne skrócenie czasu uzyskania większości rozpoznań choroby rzadkiej.
Rząd ma plan na choroby rzadkie
- Chorób rzadkich jest około 10 tysięcy. W Polsce cierpi na nie około 3 milionów ludzi, w tym, niestety, bardzo często najmłodsi - niemowlaki i dzieci. To jest bardzo poważny problem społeczny - podkreślił premier.
Zgodnie z przyjętą uchwałą, dla chorych będą dostępne 24 nowe leki. - Wydamy na samo leczenie chorób rzadkich cztery razy więcej niż nasi poprzednicy rok temu - dodał Tusk.
Dalsza część artykułu pod materiałem wideo
Strategia zakłada też powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR). Obecnie funkcjonują 23 takie ośrodki w 10 województwach. Rząd chce, by powstały we wszystkich 16.
Rejestr ciąż na życzenie
Prowadzony ma być też Polski Rejestr Chorób Rzadkich (PRCR). Natomiast kontrowersyjny rejestr ciąż przestaje być obowiązkowy.
- W Polsce nie ma już obowiązkowego rejestru ciąż - zaznaczył na wtorkowej konferencji premier. Informacja o ciąży ma być wyłącznie do dyspozycji lekarza w celu ratowania życia, natomiast wpisanie do rejestru - wyłącznie za zgodą pacjentki. Po to, by - jak podkreślił Tusk - "represje wobec kobiet" nie były już stosowane.