choroby rzadkie

Łatwogang zakończył kolejną akcję charytatywną, której celem było zebranie pieniędzy na terapię chorego na DMD Maksa. Na tym jednak nie koniec, bowiem influencer nagrał także wideo, w którym poprosił rządzących o refundację leczenia tej choroby. W rozmowie z "Faktem" na apel ten odpowiedział rzecznik Karola Nawrockiego. - Są gotowe rozwiązania wdrożone dzięki decyzji prezydenta, czas na działanie rządu i znalezienie środków na leczenie - wskazał Rafał Leśkiewicz.

- Upomniałem się o subfundusz na choroby rzadkie i rząd już był wtedy pod taką presją, że musiał przyjąć to rozwiązanie - powiedział Karol Nawrocki w rozmowie z Krzysztofem Stanowskim w sobotę wieczorem.

O wprowadzeniu zmian w leczeniu chorób rzadkich poinformował na wtorkowej konferencji premier Donald Tusk. W planach jest powołanie ośrodków eksperckich i wprowadzenie na rynek nowych leków. Istotne zmiany zajdą też w rejestrze ciąż, aby - jak ujął Tusk - "represje wobec kobiet" nie były już stosowane.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich wypada 28 lutego. To idealny moment, by zwrócić uwagę społeczeństwa na problem oraz nakreślić sytuację i życie pacjentów, zmagających się z tego typu schorzeniami.

W piątek we Wrocławiu oficjalnie otwarto Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich. To właśnie tam prowadzona będzie wczesna diagnostyka pacjentów oraz profesjonalna opieka nad nimi. Na choroby rzadkie w Polsce może cierpieć od 6 do 8 procent populacji. To bardzo dużo.