Trwa ładowanie...
51-letni Mariusz Szczurek cierpi na tzw. zespół zamknięcia. Może jedynie ruszać głową i mrugać powiekami
51-letni Mariusz Szczurek cierpi na tzw. zespół zamknięcia. Może jedynie ruszać głową i mrugać powiekamiŹródło: Wirtualna Polska, fot: BLANKA BOCHENEK
02-03-2024 16:56

Ciągle mogę być potrzebny

Od 12 lat umiem jedynie ruszać głową i mrugać. Długo chciałem umrzeć, żeby rodzina się ze mną nie męczyła. Ale przecież mogę się jeszcze komuś przydać.

Jasny budynek stoi na wzniesieniu. O takim domu marzy się często na starość. Cisza i spokój, wokół drzewa, sporo zieleni. A jeśli zrobi się za spokojnie, Kraków jest rzut beretem.

Na drzwiach kartka: "Otwarte, proszę wejść. Nie mogę podejść". Duże pomieszczenie z łóżkiem do rehabilitacji. Dalej kuchnia i mały pokój. Specyficzny, trudny do opisania zapach choroby. Półki uginają się od książek. Obok obrazka Matki Boskiej kartka z hasłem: "Życie jest za krótkie, by budzić się z pretensjami do całego świata".

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

"Od 12 lat umiem jedynie ruszać głową i mrugać. Ale ciągle mogę być potrzebny"

Mariusz czeka na wózku przed komputerem. Kiedyś był brunetem, teraz na krótko ostrzyżonej głowie króluje siwizna. Wysokie czoło lekko się marszczy, niebieskie oczy patrzą badawczo.

d47qmqe

Odruchowo podaję rękę na przywitanie, a on ani drgnie. Tylko spogląda łagodnie, jak gdyby chciał powiedzieć: "nic się nie stało". Przed spotkaniem wysłał maila z instrukcją, jak można z nim rozmawiać:  

- To trochę jak kalambury. Zgadywanie wyrazów, by ułożyć zdania. Jeśli nie zgadniesz, będę pokazywał literki dalej, aż skończy się wyraz.

1. Proszę, ubierz mi okulary ze wskaźnikiem (przeważnie są gdzieś za mną)

2. Włącz wskaźnik (czerwonym przyciskiem w bok)

3. Będę wskazywał litery na tablicy. Mów je na głos, żebym wiedział, że mogę przejść do następnej.

Opiekunka Mariusza, pani Ewa, pokazuje, jak założyć okulary z laserem i gdzie jest włącznik. Czerwona kropka zaczyna tańczyć po ścianie. Mariusz szuka liter, pani Ewa czyta:

D.

Z.

I.

E.

I tak dalej. Dwadzieścia liter.

"Dzień dobry, miło poznać".

MOGĘ SIĘ JESZCZE PRZYDAĆ

51-letni Mariusz Szczurek z Włosani pod Krakowem od dwunastu lat cierpi na tzw. zespół zamknięcia, rzadkie zaburzenie neurologiczne.

Samodzielnie oddycha. Porusza głową. Mruga powiekami. Właściwie tyle.

Nad resztą ciała nie ma żadnej kontroli, jak gdyby nie należało do niego. Czterokończynowe porażenie przy zachowaniu całkowitej świadomości i sprawności umysłowej. Cewnik z zewnętrznym workiem. Rurka do podawania płynów przez strzykawkę - tzw. PEG (inaczej by się zadławił).

90 procent chorych na zespół zamknięcia żyje maksymalnie kilka miesięcy. Mariusz na razie umierać nie zamierza. Wręcz przeciwnie. Właśnie szuka pracy.

Czerwona wiązka znów pojawia się na tablicy z alfabetem. - Chciałbym zrobić coś pożytecznego, poczuć się potrzebny. Myślę, że mogę się jeszcze ludziom przydać.

Bez problemów obsługuje komputer. Kamera internetowa nad monitorem śledzi jego wzrok i działa jak kursor. Dzięki temu Mariusz może napisać wiadomość, włączyć film na Netfiksie, znaleźć informacje w wyszukiwarce, policzyć coś w excelu.

Im więcej masz zajęć, tym mniej myślisz o poprzednim życiu. Przecież doskonale je pamiętasz.

Byłeś sprawny, a teraz jesteś przykuty do wózka.

Świetnie jeździłeś na snowboardzie, a teraz nie możesz się nawet podrapać po głowie.

Lubiłeś rozmawiać z ludźmi, a nigdy nie wypowiesz ani jednego zdania.

d47qmqe

Twarz Mariusza wykrzywia grymas.

- Nie ma dnia, żebym nie tęsknił za dawnym sobą.

Nie ma dnia, by Mariusz Szczurek nie wracał wspomnieniami do dawnego życia.
Nie ma dnia, by Mariusz Szczurek nie wracał wspomnieniami do dawnego życiaŹródło: Wirtualna Polska, fot: BLANKA BOCHENEK

TWARDY RESET

Porządny, spokojny facet – tak się opisuje.

Do zabawy nigdy go nie ciągnęło, śpiewał równie źle jak tańczył. Ale zawsze miał łeb na karku. I od małego fascynowała go technologia. Skończył studia z transportu linowego na Akademii Górniczo-Hutniczej w Krakowie. Później uczelnię zamienił na kopalnię w Libiążu. Przeszedł wszystkie szczeble od stażysty, przez szeregowego pracownika, po kierownika i nadsztygara. Nadzorował pracę kilku zespołów.

Trudno opowiedzieć swoją historię, gdy przekazuje się średnio pięć słów na minutę. Dlatego Mariusz wysyła maila.

- Przed 29 lutym 2012 r. było normalne życie. Małżeństwo, dzieci, praca, dom na kredyt. I nagle trach. Opiszę, co pamiętam.

Było tak:

Pobudka jak zawsze koło 4.20. Poranna toaleta, śniadanie, 71 km drogi do pracy na kopalnię w Libiążu. Zaczęło się podczas drugiego śniadania. Po kilku kęsach bardzo źle się poczułem. Otworzyłem okno i wymiotowałem. A potem miałem już tylko przebłyski świadomości:

Leżę twarzą do biurka.

Ratownicy wynoszą mnie z biura.

Znoszą z pierwszego piętra.

Karetka.

Twardy reset.

SŁYSZY MNIE PAN? JEDNO MRUGNIĘCIE

Kilka dni później otwieram oczy w szpitalu.

Jakaś rozmowa, chyba pielęgniarki z lekarzem. Pikanie aparatury. Nie mogę się ruszyć. Rurka w gardle uwiera. Maska tlenowa co chwilę się zsuwa.

d47qmqe

Przy łóżku Magda, moja żona. Włożyła skromną, ale schludną bluzkę, jak to ona. Widzę w jej oczach, że bardzo się martwi. Próbuję powiedzieć: "nie przejmuj się", ale nie jestem w stanie. Pierwszy szok. Lekarze sprawdzają, czy jestem świadomy. Zadają pytania. Jeśli odpowiedź jest twierdząca, mam mrugnąć raz. Dwa mrugnięcia to "nie".

- Słyszy nas pan?

Jedno mrugnięcie.

- Wie pan, jak się pan nazywa?

Jedno.

- Może pan coś powiedzieć?

Dwa.

Mieszanka bezradności, rozpaczy i wściekłości. Może to chwilowe? Cierpliwie czekam. Po kilku dniach wyciągają mi rurkę z gardła, ale sytuacja się powtarza. Zamiast słów, znów wydobywam się z siebie dziwny jęk, który przechodzi w wycie.

Kolejny szok. Dopiero po chwili dotrze do mnie, że zostałem niemową.

Lekarze tłumaczą: doszło do udaru pnia mózgu, cierpię na tzw. zespół zamknięcia. Całe ciało prócz głowy jest sparaliżowane. Podobno nie ma na to lekarstwa. Nigdy nie będę mówił ani chodził.

Makabra. Czy to się dzieje naprawdę?

Nie chcę dalej żyć, ale żyję. Dzień za dniem. Rano mycie. Rehabilitacja. Czekanie na odwiedziny. Każdy odgłos kroków na korytarzu to nadzieja, że zobaczę żonę i dzieci – 11-letniego Kamila, 7-letniego Bartka i 3-letnią Ola. Gdy wiercą się na moim na łóżku, przypominam sobie, że mam dla kogo żyć. Na OIOM muszą wchodzić pojedynczo. Grzeczni, nieco wystraszeni, bo wokół szum aparatury i pacjenci w ciężkim stanie.

Za każdym razem, kiedy widzę dzieci, w środku rwę się, żeby je przytulić. Ale ciało ani drgnie. Tortura. Nie umiem powstrzymać łez. Minie trochę czasu, zanim Kamil, Bartek i Ola przyzwyczają się do taty, który nie powie już do nich ani słowa.

Nie mam materaca przeciwodleżynowego.

Pielęgniarki powinny mi zmieniać pozycję co dwie, trzy godziny, ale jest dużo roboty i nie zawsze pamiętają. Skóra nad kością ogonową coraz bardziej pali. Nocami piecze tak, że nie umiem zasnąć. Żeby nie myśleć o bólu, liczę światła samochodów za oknem. I tak czołgam się do świtu.

Mama mówi, że jeszcze wyzdrowieję, wrócę do żony i dzieci. Nie ma dnia, żebym o tym nie marzył.

Ale mijają miesiące i nic.

Przychodzi wiosna, za oknem wszystko się zieleni, a ja dalej leżę. W maju Magda organizuje mi w szpitalu 40. urodziny. Jest wspaniale. Rodzina, przyjaciele, tort, ciasteczka. Na moment zapominam, że jestem całkowicie sparaliżowany.

d47qmqe

A potem moje życie komplikuje się jeszcze bardziej. Na razie wolę nie pisać dalej.

Przepraszam. To zbyt trudne.

Mariusz Szczurek sprawnie komunikuje się dziś z otoczeniem. Kosztowało go to lata pracy.
Mariusz Szczurek sprawnie komunikuje się dziś z otoczeniem. Kosztowało go to lata pracy.Źródło: Wirtualna Polska, fot: BLANKA BOCHENEK
Okulary z laserem i tablica z alfabetem - podstawowe narzędzia komunikacyjna Mariusza.
Okulary z laserem i tablica z alfabetem - podstawowe narzędzia komunikacyjne MariuszaŹródło: Licencjodawca, fot: BLANKA BOCHENEK

EWENEMENT W SKALI EUROPEJSKIEJ

Prof. dr hab. Joanna Pera ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie jest lekarzem od 25 lat. Miała do czynienia z różnymi przypadkami chorób neurologicznych. Takiego pacjenta jak Mariusz wcześniej nie spotkała.

- Pan zdecydowanie się wyróżnia. Mimo swoich ograniczeń samodzielnie komunikuje się ze światem zewnętrznym, kocha aktywność. Twierdzi, że bezczynne siedzenie dosłownie go zabija. Napisał mi: boję się, że umrę z nudów - opowiada profesor.

Do zespołu zamknięcia dochodzi wskutek uszkodzenia pnia mózgu, najczęściej w konsekwencji udaru niedokrwiennego. Jak mówi dr Pera, to bardzo rzadkie schorzenie neurologiczne. Nie ma jednak żadnych danych odnośnie liczby chorych w Polsce. Jedne z najnowszych badań pochodzą z Norwegii (5,4 mln ludności), gdzie w 2023 r. odnotowano 16 przypadków.

– Osoba zdrowa w jednej chwili zostaje pozbawiona kontaktu ze światem. Początkowo staje się całkowicie uzależniona od innych, nie potrafi komunikować najprostszych potrzeb. To coś przerażającego. Rehabilitacja może przynieść poprawę w bardzo niewielkim stopniu. Nierzadko pojawiają się u pacjentów zaburzenia sfery emocjonalnej i stany depresyjne – zaznacza dr Pera.

I przypomina historię redaktora naczelnego magazynu "Elle", Jeana-Dominique'a Bauby’ego. W 1995 roku zaczął cierpieć na zespół zamknięcia. Przeżył dwa lata. W tym czasie wydał autobiografię, dyktując treść poprzez mruganie oczami. Książkę przetłumaczono na 23 języki, a film nakręcony na jej podstawie - "Motyl i Skafander" - zdobył dwa Złote Globy.  

d47qmqe

Ale to wyjątkowy przypadek. Dr Pera nigdy poznała pacjenta z zespołem zamknięcia, który wykazywałby równie wielką chęć życia i był tak aktywny. Aż do 2018 r., kiedy w jej gabinecie pojawił się Mariusz.

– Samo to, że ten pan przeżył tyle lat i pozostaje – jak na specyfikę choroby – w znakomitej formie, jest czymś niesamowitym. A to, że szuka pracy, to już naprawdę niesłychana sprawa.

– Wręcz ewenement w skali europejskiej.

NIE ZOSTAWIAJCIE MNIE TU

Na początku jest szok. Ale najgorsze zaczyna się dopiero później. Powoli do ciebie dociera: poza głową nie masz już swojego ciała.

Nigdy nie pójdziesz już z żoną na kolację.

Nie pomożesz synowi z matematyką.

Nie pogadasz z kumplem przy piwie.

Jeśli w środku nocy zacznie cię swędzieć głowa, nawet się nie podrapiesz.

Możesz modlić się o cud, ale lekarze wolą "szkiełko i oko". Zmiany w mózgu są nieodwracalne. Cud się nie wydarzy.

Mariusz pisze na tablicy: - W kółko myślałem, że w niczym nie mogę pomóc bliskim. Czułem się jak pasożyt. Wpadłem w depresję. Przez pierwsze dwa lata chciałem umrzeć.

W małopolskim szpitalu leży pół roku. Później trafia na kolejne miesiące do specjalistycznej placówki w Bydgoszczy i kilku ośrodków rehabilitacyjnych. Rodzina jeździ z nim od lekarza do lekarza, ale wszędzie słyszą to samo: nie ma szans na wyzdrowienie.  

Michalina Szczurek, matka: - W jednym z ośrodków na początku odwiedzin syn przekazał: "nie zostawiajcie mnie tutaj, przygarnijcie mnie do siebie". Moje serce pękło na milion kawałków. Bez zastanowienia odpowiedziałam, że jeśli tego chce, to oczywiście. Zabraliśmy go z mężem do domu.

Mariusz: - W szpitalu ksiądz tłumaczył mi, że chorobę też trzeba przyjąć. Ale to był długi proces godzenia się z nowymi realiami. Przeszedłem różne fazy, od wyparcia przez bunt.

Uczyli się nowej rzeczywistości, szukali rozwiązań. Bliscy pokazywali Mariuszowi kolejne litery, a on miał zamrugać dwa razy, jeśli chodziło akurat o tę konkretną. Wymruganie jednego słowa zajmowało kilka minut. Szło jak po grudzie.

Aż brat Mariusza, Artur, też maniak technologiczny, wymyślił okulary z laserem. Poza tym wyczytał na forum internetowym, że chorzy z zaburzeniami neurologicznymi mogą obsługiwać komputer z pomocą kamery, która śledzi wzrok i działa na monitorze jak kursor. Sam bratu wszystko podłączał.

Wreszcie coś drgnęło.

Pierwsze słowo. Pierwszy napisany mail. Otworzenie pliku. Lata katorżniczej pracy, żeby w miarę sprawnie porozumiewać się z otoczeniem.

- Mniej więcej po dwóch latach od udaru znowu poczułem, że chcę żyć.  

- To ewenement w skali europejskiej - mówi o Mariuszu prof. dr hab. Joanna Pera ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
- To ewenement w skali europejskiej - mówi o Mariuszu prof. dr hab. Joanna Pera ze Szpitala Uniwersyteckiego w KrakowieŹródło: Licencjodawca, fot: BLANKA BOCHENEK

BIG BROTHER

Zapragnął być jak najbardziej samodzielny. W 2015 r. wrócił do swojego domu.

Ojciec już nie żyje, mama mieszka kilometr dalej. Jest u Mariusza kilka razy w tygodniu. Pomagają mu przede wszystkim pani Renata i pani Ewa z Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej.

Każdy dzień wygląda podobnie.

Koło ósmej pobudka. Mycie, jedzenie przez strzykawkę, podanie leków na rozrzedzenie krwi i wzmocnienie kości. Dwa razy w tygodniu przychodzi rehabilitant na NFZ, trzy razy – z GOPS-u. Mariusz pokazuje z dumą, że po latach ćwiczeń potrafi delikatnie podnieść prawą rękę. W rogu pokoju ma specjalny stojak. Rehabilitant przymocowuje go pasami i może tak ustać nawet 30 minut. Piękna sprawa.

Dawniej dzięki ćwiczeniom z logopedą umiał powiedzieć "mama" i "Ola". Dziś już o to trudniej. - Przy każdym wypowiadanym słowie czułem się, jak gdybym podnosił 50-kilogramowy ciężar. Wiek robi swoje.

Jego wózek to prawdziwe centrum dowodzenia. Przed sobą ma tablet, z którym połączone są domowe urządzenia. Może samodzielnie zapalić światło, regulować temperaturę w pokoju, zasunąć rolety, napompować materac przeciwodleżynowy, włączyć drukarkę.

Po prawej pulpit z czarną gałką. Mariusz brodą dodaje gazu, ustawia kierunek jazdy, reguluje wysokość oparcia na nogi. A przy głowie ma ruchomy statyw owinięty materiałem. Jak zacznie go swędzieć nos, może się podrapać, ocierając się o niego.

Na ścianie kolejny ekran. Podgląd na podjazd i drugi pokój. Trochę jak w Big Brotherze.

A pod sufitem podnośnik, który zafundowali mu koledzy z kopalni. Mariusz waży 76 kg, więc to duże ułatwienie dla opiekunek przy przenoszeniu na łóżko.

Kładzie się o 20:00, ale nie do spania. Lubi do późna grać w traviana (grę strategiczną) albo oglądać kabarety. Przy Ani Mru Mru i Kabarecie Młodych Panów nieraz umiera ze śmiechu. A jak trafi się słabszy skecz, też dobrze – szybciej zasypia.

Wózek Mariusza to prawdziwe centrum dowodzenia.
Wózek Mariusza to prawdziwe centrum dowodzeniaŹródło: Wirtualna Polska, fot: BLANKA BOCHENEK

"DZIEŃ DOBRY, SZUKAM PRACY"

Ostatnio oglądał film o genialnym astrofizyku, Stephenie Hawkingu. Mimo że facet cierpiał na stwardnienie zanikowe boczne, dokonał odkryć, które zmieniły świat. Dlatego Mariusz ma plan:

Najpierw znajdzie robotę. Później sam dokona jakiegoś przełomowego odkrycia. A po wszystkim poleci na Malediwy.

Jest przy punkcie pierwszym. Na początku roku napisał do Ośrodka Wsparcia i Testów, wspomagającego osoby z niepełnosprawnością, że szuka pracy.

Tłumaczy:

Gdyby zarabiał, mógłby płacić za prywatną rehabilitację. Ale najważniejsze, to znaleźć w życiu cel. Być pożytecznym. Komuś się przydać.

Wysłał CV i czekał. Zaskoczyło go, że wszystko potoczyło się tak szybko. Kiedy dostał mailem zaproszenie na rozmowę kwalifikacyjną z doradcą zawodowym, trochę się przestraszył.

– Bałem się, że to zbyt piękne, by było prawdziwe – pisze na tablicy.

Położył się spać, a rankiem jeszcze raz sprawdził skrzynkę.

To nie był tylko sen.

CZEKANIE NA POCIĄG

Połowa lutego. Kawiarnia na krakowskim Podgórzu.

- Miałam różne przypadki, ale takiego jeszcze nigdy.

Tym razem to nie dr Joanna Pera, a Justyna Cuże, menedżerka HR w ogólnopolskiej agencji zatrudnienia ORIGEN.

Firma wspiera pracodawców w budowaniu sieci pracowników zdalnych. Ogromna większość to osoby z niepełnosprawnościami. Cuże jest też doradcą zawodowym w fundacji Centrum Znowu w Biegu. Fundacja prowadzi punkt informacyjny Ośrodka Wsparcia i Testów, do którego zgłosił się Mariusz.

Justyna zaprosiła go na symulację rozmowy kwalifikacyjnej. Mariusz miał przeanalizować dokumenty i sporządzić raport podsumowujący. Następnie wyszukać określone produkty i stworzyć bazę danych – nazwa, parametry produktu, hiperłącze, zdjęcie.

- Merytorycznie zadania były wykonane bardzo dobrze. Pan Mariusz potrzebował dwa razy więcej czasu niż przeciętny kandydat, ale są projekty, w których tempo nie jest kluczowe. To bardzo inteligentny mężczyzna. Nie chodzi o to, by się nad nim litować. Wręcz przeciwnie. Dostrzegłam w nim potencjał, który szkoda byłoby zmarnować - opowiada Cuże, popijając białą herbatę.

Ciemne włosy, okulary w czarnych oprawkach. Wulkan energii. Ma niskorosłość, środowisko osób z niepełnosprawnościami zna od podszewki. Wie, że często jest roszczeniowe. Niektórzy uznają, że praca należy im się niezależnie od umiejętności. A to tak nie działa.

Przykład Mariusza jest zupełnie inny.

- Jesteśmy w kontakcie od miesiąca. Nigdy nie usłyszałam od tego pana, że coś mu się należy. Mimo tak dużej niepełnosprawności nie narzeka na swoją sytuację. A przede wszystkim - chcę, by to wybrzmiało - ma spore umiejętności. Korespondując z tym człowiekiem, poczułam, że po prostu warto mu pomóc - dodaje Cuże.

Mariusz nie wróciłby tak szybko na rynek pracy, gdyby nie pomoc Justyny Cuże.
Mariusz nie wróciłby tak szybko na rynek pracy, gdyby nie pomoc Justyny CużeŹródło: Wirtualna Polska, fot: BLANKA BOCHENEK

Mariusz nie podniesie słuchawki. Nie zadzwoni do klienta. Ale może np. analizować dane i przygotowywać raporty. Po udanej rozmowie kwalifikacyjnej agencja szuka dla niego odpowiedniego projektu.  

Jak mówi Cuże, w każdej chwili może nadjechać pociąg, do którego wsiądzie.

NALEŚNIKI I LAZANIA

Cisza i spokój, zieleń, drzewa. Ale tym razem po zjeździe z Zakopianki trzeba skręcić trochę wcześniej. Michalina Szczurek czeka w oknie.

Zagotowała już wodę na herbatę, na talerzu ułożyła ciasteczka z czekoladą. Białe, lekko kręcone włosy, dobrotliwe spojrzenie. Na "dzień dobry" wyciąga z kieszeni telefon i poprawia okulary. Ma syna na podglądzie, chętnie pokaże

- O, widzi pan, a tam jest dom Mariusza – wskazuje ręką, znów stając przy oknie.

Śmieje się, że jest najbardziej zaawansowaną technologicznie 77-latką w kraju. Nieraz trzeba włączyć komputer, kamerę, włożyć pendrive, podpiąć drukarkę. Nie miała wyjścia, musiała się nauczyć. Wpina, wypina, nieraz okrutnie się wkurza. A Mariusz zachęca: spróbuj jeszcze raz, mamo.

Powtarza za synem: na początku była makabra.

Lekarze mówią prosto i zrozumiale. Ale matce i tak trudno sobie wyobrazić, że jej dziecko nigdy nie będzie chodzić, mówić, ruszać rękami i nogami. Że nie ma nadziei.

Pierwsze odwiedziny – wybuch płaczu. U niego i u niej. Mówiła: będzie dobrze, zobaczysz. Okropnie się irytował, bo wiedział, że nie będzie. Więc zamiast pocieszać, siadała przy łóżku i opowiadała, co słychać we wsi. Czytała na głos Mistrza i Małgorzatę Bułhakowa albo kryminały Roberta Ludluma.

Tłumaczy: jak już człowiek wyleje wszystkie łzy, zaczyna doceniać drobne rzeczy.

Dawniej musiała Mariuszowi co chwilę odsączać flegmy, bo się dławił. Teraz nie ma z tym problemu. Nie dalej jak dwa dni temu usmażyła mu naleśniki. Posiekała, podlała śmietaną, zjadł ze smakiem. Opiekunki krzyczą w żartach, że przez nią utyje, ale przecież matki od tego są, żeby dobrze karmić!

A to mu drobniutko pokroi kotleta. A to przyniesie dobrze przyprawioną lazanię (Mariusz kocha ostre). Niby nie powinien (wycięty woreczek żółciowy), ale – pani Michalina puszcza oko – raz na jakiś czas chyba można!

Sama jest po zawale, zdrowie już nie to. Mimo to regularnie drałuje do syna pod górę. Przecież to tylko kilometr. Ogoli go, umyje, obetnie paznokcie. Pani Renia i pani Ewa doskonale się nim zajmują, ona tylko pomaga. - Przez dwanaście lat nie zrobiła mu się ani jedna odleżyna, wyobraża sobie pan?

Mama Mariusza, Michalina Szczurek, jest z syna niesamowicie dumna.
Mama Mariusza, Michalina Szczurek, jest z syna niesamowicie dumnaŹródło: Wirtualna Polska, fot: BLANKA BOCHENEK
Pani Michalina Szczurek wierzy, że mimo choroby jej syna może być szczęśliwy.
Pani Michalina Szczurek wierzy, że mimo choroby jej syna może być szczęśliwyŹródło: Wirtualna Polska, fot: BLANKA BOCHENEK

Pani Michalina jest z syna niesamowicie dumna. Nie siedzi bezczynnie, tylko żyje. Napisał do PFRON-u o dofinansowanie na drogę przy domu. Księdza dopytuje, czy zrobią podjazd w kościele. Cały czas mu się chce. A teraz jeszcze ta praca.

- Kogo pan we wsi nie zapyta, to powie, że przed udarem Mariusz też był w porządku.

Dobry człowiek.

Troskliwy syn.

Kochający ojciec.

KONCERT SKRZYPCOWY

Ma ich cały czas przy sobie.

Wystarczy lekko obrócić głowę. Trzy zdjęcia sprzed lat dokładnie na wysokości wzroku. Chłopiec, który filuternie się uśmiecha, to Kamil. Blondynek trzymający palca w buzi – Bartek. Dziewczynka z dużymi ciemnymi oczami – Ola.

Obok zdjęć kartka z ogromnym czerwonym sercem, w którym mieszczą się setki mniejszych serduszek: - Córka mi narysowała. Miała osiem lat.

Dziś uczy się w liceum. Popołudniami Mariusz uwielbia słuchać, jak ćwiczy za ścianą na skrzypcach.

Kamil i Bartek też świetnie sobie radzą. Studiują. Mariusz oddałby wszystko, żeby powiedzieć dzieciom (nie pokazać laserem), jak bardzo jest z nich dumny. - Cieszę się, że chcą poszerzać wiedzę. Robią w życiu coś dla siebie, nie poddają się.

Reszta rodziny mieszka w drugiej części domu. Mariusz nie jest już z żoną. Tego tematu woli nie rozwijać.

Z dziećmi widuje się co jakiś czas. Pewnie, że chciałby częściej, jak każdy ojciec. Ale trzeba iść do przodu i nie patrzeć tylko na siebie. One też mają swoje życie, marzenia, plany. Poza tym, myśli czasem Mariusz, może lepiej, by nie przywiązywały się za mocno do chorego taty.

Nawet jeśli nie wyobraża sobie bez nich życia.

Gdyby przed domem otworzył się nagle magiczny portal przenoszący na jeden dzień do przeszłości, chyba wstałby z wózka i pobiegł. Byle jeszcze raz przeżyć z dziećmi choć chwilę jako sprawny tata. Przecież wszystko pamięta.

Szaleństwo na snowboardzie w ferie.

Rodzinne wycieczki rowerowe.

Cotygodniowe wizyty u dziadków.

- Byłem raczej miękkim ojcem. Z zasadami, ale do "urobienia" - śmieje się Mariusz. I dodaje poważnie. - Te wszystkie piękne wspomnienia mają jedną skazę. Jak tylko do nich wracam, od razu przypominam sobie, że kiedyś byłem zdrowy.

Udar niewiele zmienił - nadal chciałby być jak najlepszym tatą. Jednocześnie wie, że nie da się cofnąć czasu. Marzy przede wszystkim, by dzieci były szczęśliwe.

Nic więcej.

NO TO DO ROBOTY

Kilka dni po ostatnim spotkaniu Mariusz wysyła maila.

Dostał pracę.

- Wiem na razie tylko tyle, że będzie to praca zdalna, przy komputerze. Muszę zdobyć doświadczenie. Zobaczyć, jak mimo ograniczeń dam sobie radę. No i sprawdzić, czy będę pożyteczny.

Nie popada w euforię. Przypomina: - To lekarz medycyny pracy decyduje, czy taki niepełnosprawny może pracować na danym stanowisku. De facto musi rozważyć, czy człowiek nie straci więcej (zdrowia), niż zyska (pieniędzy).

Doktor uznaje, że Mariusz nie straci więcej niż zyska. Daje zielone światło. Można świętować.

Pani Michalina zaprasza na szarlotkę. Czekają u Mariusza z panią Ewą.

Do Szczurków wybiera się Justyna Cuże, która pomogła Mariuszowi w znalezieniu pracy. Zobaczą się pierwszy raz, do tej pory tylko korespondowali. Odkąd się zgłosił, chodzi jej po głowie i nie może wyjść. A jak się ciągle o czymś rozmyśla, nasuwają się różne pytania. Na przykład:

Kiedy mama Mariusza ostatni raz dostała kwiaty?

Pisze SMS-a, by zabrać ją spod osiedlowej kwiaciarni.

Mariusz Szczurek dostał pracę. W domu małe świętowanie.
Mariusz Szczurek dostał pracę. W domu małe świętowanie Źródło: Wirtualna Polska, fot: BLANKA BOCHENEK

Trafiła w dziesiątkę. Pani Michalina przez chwilę chowa się za bukietem, pociąga nosem i sięga po chusteczkę. W pokoju brakuje miejsca na stół, ale mama Mariusza ma na to sprawdzony sposób - kładzie drewniany blat na końcu łóżka rehabilitacyjnego.

Można zasiadać.

Mariusz opowiada: będzie analitykiem w agencji pośrednictwa pracy BPO Network. Wyszukiwanie informacji, przygotowywanie danych, wprowadzanie ich do systemu. Na razie zdecydował się na pół etatu. Docelowo chciałby cały, ale nie od razu Kraków zbudowano. Musi się wdrożyć. - Nie chcę nikogo zawieść. Wolę się spieszyć powoli, by na starcie nie stracić sił i zapału.

Zaczyna od marca.

Prosi, by pod reportażem umieścić dopisek, że zachęca ludzi do kontaktu. Nie potrzebuje pomocy, tylko obecności drugiego człowieka. Może ktoś też ma jakąś niepełnosprawność i Mariusz coś doradzi? A jeśli nie – pisze – to po prostu porozmawiają. Ma co prawda wokół wspaniałych ludzi, ale znajdzie się miejsce na nowych.

Chyba dawno tak często się nie uśmiechał. I nigdy nie czuł równie mocno, że nawet jeśli można jedynie ruszać głową i mrugać powiekami, i tak warto być.

Grać całą noc w traviana.

Śmiać się ze skeczu Ani Mru Mru.

Poczuć ostrą lazanię na języku.

Słuchać gry córki na skrzypcach.

Wyjść z mamą na spacer w ciepły dzień.

Popłakać się z radości.

Popłakać się ze smutku.

Na razie trzeba po prostu brać się do roboty. Punkt pierwszy wielkiego planu Mariusza –znalezienie pracy – już zrealizowany, ale zostały jeszcze dwa. Po namyśle postanowił niecno zmienić kolejność.

Najpierw będzie się opalać na plaży, a dopiero później dokona wielkiego odkrycia na miarę Hawkinga.

Jeśli na jego przełomową teorię trzeba będzie trochę poczekać, świat się przecież nie zawali.

***

Imiona żony i dzieci Mariusza zostały zmienione.

Chcesz wspomóc Mariusza Szczurka? Więcej informacji TUTAJ.

Dariusz Faron, dziennikarz Wirtualnej Polski

Napisz do autora: Dariusz.Faron@grupawp.pl

Wyłączono komentarze

Jako redakcja Wirtualnej Polski doceniamy zaangażowanie naszych czytelników w komentarzach. Jednak niektóre tematy wywołują komentarze wykraczające poza granice kulturalnej dyskusji. Dbając o jej jakość, zdecydowaliśmy się wyłączyć sekcję komentarzy pod tym artykułem.

Paweł Kapusta - Redaktor naczelny WP
Paweł KapustaRedaktor Naczelny WP

Podziel się opinią

Więcej tematów