"Tata nie ma życia i mama nie ma życia". Edward od 10 lat jest w stanie wegetatywnym

- Edziu, kawę zrobiłam. Masz, spróbuj. Czujesz, jak pachnie?

Ewa podaje mu kawę.

- Co ci dzisiaj ugotować? Na co miałbyś ochotę? Wczoraj miałeś pomidorówkę, to może dzisiaj barszczyk?

Mąż patrzy w telewizor. Zawsze lubił jedzenie. Żona włącza mu "Kuchenne rewolucje" Magdy Gessler. Edward ma 61 lat, a od dziesięciu jakby go nie było.

Weronika mieszka z rodzicami. Mają z tatą swoją tradycję. Codziennie rano przed pracą córka parzy ojcu kawę. Woła go. Nie przychodzi. Woła drugi raz, trzeci. Kawa zaraz wystygnie. W końcu tata schodzi do kuchni. Opiera się o parapet. Patrzy nieobecnym wzrokiem. Nie odzywa się.

- Pewnie znów nie spał całą noc - tłumaczy sobie Weronika.

Tata od roku ma problemy ze zdrowiem. Całe życie pracował w kopalni. Silny, krzepki chłop. 115 kilo wagi. Nagle zaczął przybierać na wadze, mimo że jadł tyle samo, albo i mniej. Zasypiał w ciągu dnia w każdym możliwym miejscu. Wystarczyło, że się o coś oparł. Robiło się niebezpiecznie, bo zdarzyło mu się zasnąć nawet w czasie jazdy samochodem. Przestał więc wsiadać za kółko. Za każdym razem, gdy przysnął, wykrzykiwał niestworzone rzeczy.

- Dlaczego wyniosłaś mnie na dwór?

- Zdejmij mi te cegły z nóg, bo nie mogę się ruszyć!

- Dlaczego mi to robicie?!

Gdy Edzio się budził, wierzył w to, co wykrzykiwał w czasie drzemki.

Waga cały czas rosła. 120 kilo, 135, 150. Dłonie i stopy miał wielkie jak bochny chleba. Buty z rozmiaru 42 musiał zmienić na 45. Brał kolejne zwolnienia lekarskie, bo nie miał siły pracować, co chwilę zasypiał. Tak udało mu się dociągnąć do emerytury z uwagi na ukończenie 50 roku życia.

Edzio poszedł do lekarza nr 1. Córka pokazała mu nagrania, na których ojciec majaczy: - Musi pan schudnąć.

Edzio poszedł do lekarza nr 2. Córka pokazała te same nagrania: - Jest pan za gruby.

Sytuacja powtórzyła się u lekarza nr 3: - Badania wykazały cukrzycę. Musi pan przejść na dietę.

Leki nie pomagały. Na dodatek na stopie Edzia zrobiła się mała rana. Nie chciała się goić. Sączył się z niej przezroczysty płyn. Rana się cały czas powiększała. Opatrunki szybko przesiąkały.

Edzio trafił do lekarza nr 4: - W pana organizmie zatrzymuje się woda. Piszę pilne skierowanie do szpitala. Potrzebny panu tlen, bo płuca są zalane wodą.

Mężczyzna miał już wtedy problemy z oddychaniem. W szpitalu nie dostał tlenu. Jedynie leki, by częściej oddawał mocz. Dzięki nim woda miała sama zejść. Szybko go wypisali.  

Córka chciała go zabrać na rezonans. Nigdzie nie było sprzętu dla osób powyżej 120-150 kg, a Edzio ważył już 180. W końcu znaleźli sprzęt w szpitalu daleko od domu. Pojechali. Na miejscu usłyszeli, że maszyna jest zepsuta.

- Tato, kawa zimna. No weź, wypij – Edzio dalej nie reaguje.

Weronika przed wyjściem do pracy budzi mamę, by zmieniła tacie opatrunek na stopie. Leci z niej tyle płynu, że na podłodze zrobiła się kałuża. Gdy Ewa schodzi na dół, mąż nagle się zrywa. Klęka na jedno kolano i krzyczy, że nie może oddychać. Robi się siny. Karetka przyjeżdża po 40 minutach od wezwania.

- Czemu pani dopuściła do tego, żeby mąż zrobił się taki gruby – lekarz ma pretensje już na wejściu. W karetce nie ma noszy, na których Edzio by się zmieścił. Zięć wpada na pomysł, żeby zdjąć drzwi i na nich wynieść chorego.

- Jak mamy go wynieść? Tu jest za dużo schodów! - lekarz znów ma problem. Przed domem Edziowi staje serce. Reanimują go 40 minut. Gdy tętno wraca, ruszają do szpitala. W drodze znowu serce staje. Znów 40 minut reanimacji. Gdy trafia do szpitala, zatrzymuje się po raz trzeci. Lekarze zastanawiają się, czy dalsza reanimacja ma sens. Próbują, udaje się. Kładą Edzia na sali ogólnej z kilkoma innymi pacjentami.

- Lekarz powiedział, że tata śpi. Odpoczywa po reanimacji. Nie był na OIOM-ie. Kazali nam jechać do domu - mówi Weronika.

Następnego dnia przyjeżdża z mamą do szpitala. Edzio leży nieprzytomny, ale tym razem już na na OIOM-ie. Pojawiły się krwiaki i obrzęk mózgu tak duży, że jedno oko wyszło na wierzch. Organy wewnętrzne przestają działać. Oddycha za pomocą respiratora. Jest w śpiączce farmakologicznej. Ciśnienie na monitorze takie, że Weronika kilka razy sprawdza, czy dobrze widzi. 300/200.

Lekarze nie dają złudzeń. Obrzęk mózgu jest potężny. Edzio umrze.

Ale nie umiera. Okazuje się, że miał 30 litrów nadmiarowej wody w organizmie. To nie była otyłość. Na OIOM-ie leży trzy miesiące. Po czwartej próbie wybudzenia ze śpiączki farmakologicznej lekarz przekazuje rodzinie, że z powodu długiej reanimacji i niedotlenienia mózg częściowo obumarł. Nie ma nadziei, że Edzio się wybudzi. Serce bije, oddycha, ale nic więcej.

Dzień później telefon ze szpitala. Za dwie godziny karetka przywiezie Edzia do domu. Lekarze nie są mu już w stanie pomóc. Ewa i Weronika w szoku. Nic nie jest przygotowane. Nie mają choćby specjalnego łóżka. Nikogo to nie interesuje. Przyjeżdża karetka. Wnoszą chorego do domu. Do widzenia. Radźcie sobie same.

Weronika: - W szpitalu tacie założyli pega, czyli żywienie strzykawką bezpośrednio do żołądka. Nikt nam nie przekazał, czym go karmić, jak często, w jakich ilościach. Na szybko musiałyśmy się wszystkiego uczyć.

- Edzio zawsze lubił chodzić na grzyby. Brał psy na długie spacery. Zawsze miał owczarki niemieckie. Dużo robił przy domu. Kosił trawę. Ciągle był w ruchu – Ewa wspomina dobre czasy.

Chwilę temu wróciła z lasu.

- Edziu, lubiłeś las, to dziś las przyszedł do ciebie. Znalazłam kilka grzybków, powąchaj - podtyka mężowi pod nos. Stawia w koszyku obok łóżka.

Patrzy na męża. Smutnieje. Łzy w oczach. - Ciężko mi jest po prostu. Jestem zła na to wszystko. Starałam się jak mogłam. Byłam jeszcze młoda. Miałam 47 lat, jak to się stało. Miałam nadzieję, że się coś ruszy, poprawi. Kilka razy jeździłam do Warszawy do tej kliniki, co ludzi ze śpiączki wybudzają. Kupę pieniędzy u profesora zostawiłam. Obiecywał, że Edzia do kolejki wpisze, że będzie dla niego miejsce. Wyleczą go komórkami macierzystymi, albo jeszcze lepiej czip do mózgu mu wszczepią. I co? Zapłaciłam im. Więcej się nie odezwali – Ewa wyrzuca z siebie nagromadzone emocje.

Zaraz jednak bierze się w garść: - Wierzę, że mąż wróci, mam nadzieję. Dużo do niego mówię. Właściwie o wszystkim mu opowiadam. Tylko jak jego brat umarł, to nic Edziowi nie mówiłam. Po co ma się denerwować.

Mąż ma porażenie czterokończynowe i zespół apaliczny. To stan wegetatywny. Chory jest przytomny, ale pozbawiony świadomości. Gdy nie śpi, otwiera oczy, ale nie jest w stanie nawiązać kontaktu z otoczeniem. Jak drzwi trzasną, Edzio podskoczy na łóżku. Gdy go coś zaboli, ciało się napina. Pielęgniarka pobiera krew, ręka ucieka. Wszystkie odruchy są jednak mimowolne i nieświadome.

Pojawił się także szczękościsk. Tak silny, że Ewa bała się myć mężowi zęby. Kilka razy mało brakowało, a straciłaby palce. W końcu pobliski szpital zgodził się, by w narkozie zęby usunąć.

Ewa od dziesięciu lat nie wie, co to przespana noc. Śpi na raty. Co trzy godziny pobudka. Po takim czasie już nawet budzik niepotrzebny:

- Ja nie mam nocy. Nie wiem, co to znaczy obudzić się rano po spaniu. Co trzy godziny muszę Edzia przekręcać, żeby nie dostał odleżyn. Lewy bok. Prawy bok. Plecy. Lewy bok. Prawy bok. Plecy. Działam jak automat.

Noc od dnia dla Ewy różni się tylko tym, że wtedy nie karmi Edzia. Reszta jest bez zmian.

O 6:00 zmiana pozycji. Oklepywanie ciała. Mycie.

7:30 śniadanie i leki. Dzisiaj grysik na masełku z odrobiną cukru.

Po śniadaniu rehabilitacja. Darmowa z NFZ przysługuje tylko dwa razy do roku po 21 dni. W tym roku wydłużyli do 30. Przez pozostałą część roku do Edzia przychodzi rehabilitant. 180 złotych za 40 minut pięć razy w tygodniu. Ćwiczenia są potrzebne. Uszkodzenie mózgu wywołało u Edzia spastyczność zwłaszcza w okolicy dłoni. To wzmożone napięcie mięśni. Bez rehabilitacji nie udałoby się ich wyprostować.

Kilka razy w tygodniu Ewie pomaga pielęgniarka. Przychodzi rano. Myje Edziowi twarz, ręce, klatkę piersiową, nogi i wychodzi. Resztę myje Ewa. Tak było nawet, gdy złamała rękę. Musiała sobie radzić z jedną. - Czasem z bezradności płaczę przy pielęgniarce. Jak pielucha brudna kolejny raz, a ona mówi, że tego nie dotknie, to już się poddaję. Chciałabym, żeby choć raz ktoś to za mnie zrobił.

10:30 obiad. Ewa codziennie gotuje inną zupę. Może być z kurczakiem, cielęciną lub wołowiną. Wieprzowina odpada. Edzio musi być na diecie. Do tego warzywa, kasza manna. Makaron, groch i fasola wykluczone. Jeszcze śmietana. Gdy zupa gotowa, trzeba ją zblendować. Jak przestygnie, Ewa nabiera cztery i pół strzykawki. 250 gram. Tyle waży każdy posiłek dla Edzia. Dostaje ich pięć dziennie.

Ewa: - Mąż zawsze wszystko lubił. Nie należał do wybrednych. Tylko golonki nie jadł, teraz też jest zakazana, bo za tłusta. Czasem dam mu trochę zblendowanego arbuza. Jabłko uprażę, żeby zjadł musik.

13:30, 16:30 i 19:30 to kolejne pory posiłków. Do tego kilka razy dziennie pomiar ciśnienia. Zastrzyki. Leki. O 23:00 Ewa daje jeszcze mężowi pić. Przebiera go. Myje. Oklepuje.

Badania mózgu wykazały, że Edzio zachował pory spania i czuwania. Gdy się obudzi, oczy się otwierają. Źrenice są rozbiegane, bo pojawił się oczopląs.

Na początku Ewa bała się odejść od męża na krok. Spała obok jego łóżka w fotelu. Teraz ma kamerkę połączoną z telefonem.

- Edziu, idę kosić trawę. Wrócę za 40 minut, ale cały czas będe na ciebie patrzeć. Czekaj na mnie cierpliwie.

- Edziu, lecę kupić coś na obiad. 30 minut i jestem z powrotem.

Gdy Ewa musi wyjść na dłużej, zastępuje ją córka lub inny członek rodziny. Robią to jednak niechętnie. Nie dlatego, że nie chcą. Opieka nad Edziem jest wymagająca. Czasem co kilka minut trzeba mu odsysać wydzielinę z płuc. Zwłaszcza gdy jest chory.

Edzio jest najważniejszy. Ewa zapomniała o swoim zdrowiu. Gdy lekarz wykrył u niej guzek w piersi, ubłagała, by zoperowali ją danego dnia jako pierwszą. Bała się opóźnień. Uprzedziła szpital, że może wyjść z domu tylko na trzy godziny. W tym czasie musiała dotrzeć tam i wrócić, a lekarze musieli zdążyć usunąć zmianę. Z Edziem w tym czasie została siostra.

Ewie przysługuje tzw. opieka wytchnieniowa. To wsparcie dla osób zajmujących się m.in. przewlekle chorymi. Ma odciążyć opiekunów od obowiązków związanych z opieką nad osobą z niepełnosprawnościami. Rocznie Ewie przysługuje 30 godzin takiego wsparcia. Gdy idzie na pogrzeb lub badania, do Edzia przychodzi opiekun. Na urlop już jednak Ewa nie może jechać. Do pracy też nie pójdzie.

- Kto by się wtedy Edziem zajął? Żaden ośrodek nie przyjmuje na tydzień lub dwa. Albo na stałe albo wcale. Lekarze wiele razy mi radzili, żeby go oddać do ośrodka, żeby tam mieszkał, ale serce by mi pękło. Nikt by się nim tak nie zajął. Pewnie dawno już by nie żył.

Weronika: - Mama opiekuje się tatą całą dobę. Przyjeżdżam do nich prawie codziennie, ale to na niej spoczywa cały ciężar. Pomoc państwa jest znikoma.

Edzio otrzymuje emeryturę. Do tego zasiłek 400 złotych. Na leki żona wydaje miesięcznie 600-700 złotych. Rehabilitacja - około 1500 złotych. Pampersy – nawet nie liczy. Wszystkie wizyty lekarzy są prywatne, z dojazdem do domu. Bardzo rzadko lekarz pierwszego kontaktu zgodzi się przyjechać do Edzia.

Weronika: - Tata nie ma życia i mama nie ma życia. Oni oboje wegetują. Tam nie ma już mojego taty. To bardzo ciężkie. Niby mam tatę, ale go nie mam. Cztery lata temu urodziłam córkę. Przychodzi do dziadka. Całuje go. Przytula. Pyta: "Dziadku, dlaczego ze mną nie rozmawiasz?", "Dlaczego nie wstaniesz, dlaczego się ze mną nie bawisz?".

11 sierpnia Edzio obchodził 61. urodziny. Wnuczka składała mu życzenia: - Dziadku, kupię ci maszynę, która pozwoli ci wyzdrowieć. Będziesz mógł iść ze mną na basen i karuzelę.

Edzio więcej sypia w dzień. W nocy raczej czuwa. Ewa zagląda do niego po 23:00.

- Śpij Edziu, bo mnie już spanie bierze. Nie możesz zasnąć? O czym myślisz? Posiedzę jeszcze przy tobie.

Jeszcze przed wyborami parlamentarnymi Koalicja Obywatelska obiecywała ustawę o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami. Prace nad przepisami idą jednak bardzo powoli i cały czas są opóźniane. Zgodnie z projektem, osoby z niepełnosprawnościami w wieku 18-65 lat mogłyby liczyć na opiekę asystenta w wymiarze od 20 do 240 godzin miesięcznie. Nawet jeśli ustawa zostałaby przyjęta w trybie ekspresowym, Edzio otrzymałby takiego asystenta zaledwie na cztery lata. Później cały ciężar opieki znów spadłby na żonę.

Magda Mieśnik, dziennikarka Wirtualnej Polski

Chcesz się skontaktować z autorką? Napisz: magda.miesnik@grupawp.pl