Resort zdrowia konsultuje pomoc dla chorych na EB. Rodzice: "czujemy się pokrzywdzeni"
Minister zdrowia zapowiedział refundację opatrunków, materiałów pielęgnacyjnych i leków dla chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). Kilka dni po deklaracji i spotkaniu z chorymi, ich opiekunami i pracownikami fundacji – projekt wstrzymano.
"Resort i NFZ poinformowali nas, że wcześniejszy projekt jest nieaktualny. Zaproponowali inne rozwiązanie, aby dystrybucja opatrunków odbywała się przez szpitale i hospitalizacje dziecka. (…) Okazało się również, że lista artykułów medycznych dla EB jest za obszerna, i trzeba ją skrócić" – napisała na Facebooku mama chorującego Kajtka.
1 lipca opatrunki podrożały. Mama chłopca napisała, że miesięcznie wydaje na wyroby medyczne 10 tysięcy zł.
Inna mama, mniej aktywna w mediach społecznościowych, z którą rozmawialiśmy, tłumaczy, że rozmowy z resortem trwają, ale rozczarowanie i krzywda zadana chorym – pozostaną.
"Aktualnie projekt jest na etapie konsultacji zewnętrznych, które potrwają do 17 lipca" – takie zapewnienie przesłała nam Dyrektor Biura Komunikacji resortu Sylwia Wądrzyk.
Ministerstwo zaskoczone. "Nie wiedzieli, że potrzebujemy aż tyle"
Mama chorego kilkulatka (która prosi o anonimowość) tłumaczy, że ministerstwo nie wycofało się ze wszystkich deklaracji. – Ja to sobie tak tłumaczę, że to nie jest ich zła wola, tylko oni nie wiedzą, jak to zrobić prawnie. I to jest problem. Zdali sobie po prostu sprawę z liczby artykułów, z których korzystamy – mówi nasza rozmówczyni.
Mama ocenia, że Łukasz Szumowski zapewniając, że NFZ zrefunduje "wszystko" mógł myśleć o wszystkich rodzajach opatrunków, bo tych jest kilkadziesiąt, a każdy z opiekunów stosuje najlepsze dla swojego podopiecznego.
– Igły, maści, gaziki, emolienty, odżywki, kompresy, nutridrinki wysokokaloryczne. Nie przypuszczali, że korzystamy z takiej liczby artykułów medycznych. Resort może być ograniczony przepisami prawa i nie wie, jak przekazać nam za darmo to, czego potrzebujemy – dodaje mama.
Refundacja dla chorych na EB. "Minister zrobił nam krzywdę"
W czwartek lub piątek odbędzie się kolejne spotkanie, wtedy powinno wyjaśnić się już znaczenie więcej.
- Ministerstwo nie powiedziało, że NIC nie będzie refundować, ale my trzymamy i będziemy się trzymać słów ministra Szumowskiego. Powiedział, że wszystko będzie za darmo. Wykorzystamy to – mówi nam mama, która ponownie prosi o anonimowość.
Opiekunowie chorych jednocześnie czują się pokrzywdzeni poniedziałkowymi słowami ministra Szumowskiego. Nasza rozmówczyni tłumaczy na czym ta krzywda polega: - Moi znajomi i rodzina mówią, że już pewnie nie zbieramy pieniędzy dla chorego syna. I oni mogą przekazać komuś innemu swój 1 proc. podatku, bo potrzebujących przecież nie brakuje – podkreśla mama.
- Zrobili nam krzywdę, nawet nie mając świadomości, że nasze dzieci już dostają rykoszetem – nie ukrywa żalu w rozmowie z nami.
Ministerstwo: decyzja zapadła
"Minister Zdrowia podjął decyzję o sfinansowaniu ze środków publicznych wszystkich niezbędnych opatrunków stosowanych przez pacjentów cierpiących na EB” – zapewnił resort. Dyrektor Biura Komunikacji Sylwia Wądrzyk dodała, że "jest świadomość tego, jak bardzo pilne są te zmiany."
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) to choroba genetyczna. W Polsce choruje na nią ok. 700 osób. Większość z nich (70 proc.) to dzieci. Choroba atakuje nie tylko skórę, ale także narządy wewnętrzne. Leczenie polega przede wszystkim na pielęgnacji i ochronie skóry przed urazami zewnętrznymi i zakażeniem, które mogą okazać się śmiertelne.
Masz news, zdjęcie lub film związany z pogodą? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
