Michał Matulka: Nie żałuję, że się urodziłem

Historią z Oleśnicy, którą jako pierwsza opisała w marcu "Gazeta Wyborcza", żyje cała Polska.

Gdy pani Anita była w ciąży, wykryto u płodu wrodzoną łamliwość kości. Dr Gizela Jagielska dokonała aborcji w 36. tygodniu, stosując metodę indukcji asystolii płodu, polegającą na podaniu chlorku potasu do serca płodu. Dr Jagielska podkreśliła, że zabieg był zgodny z prawem i wynikał z przesłanek medycznych. Jak mówiła, u dziecka zdiagnozowano wrodzoną łamliwość kości typu II, najcięższą postać choroby, która jest śmiertelna.

Wątpliwości co do zasadności aborcji ma prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników prof. Piotr Sieroszewski. - Tamto dziecko byłoby w stanie funkcjonować [...] Bardzo wiele dzieci z łamliwością kości dobrze żyje po urodzeniu, są całkowicie sprawne intelektualnie. Polskie przepisy prawa wprost zabraniają zabicia takiego dziecka - mówił PAP prof. Sieroszewski.

16 kwietnia poseł Grzegorz Braun z grupą współpracowników wtargnął do szpitala powiatowego w Oleśnicy i uniemożliwił dr Jagielskiej wyjście do pacjentów. Braun utrzymywał, że chciał dokonać zatrzymania obywatelskiego lekarki. Prokuratura bada sprawę pod kątem bezprawnego pozbawienia wolności, a także możliwego naruszenia nietykalności cielesnej.

W innym postępowaniu badana jest sprawę dokonania aborcji.

Dariusz Faron, Michał Janczura: Zanim zaczniemy pytać, przytoczę, co powiedział nam pan, kiedy umawialiśmy się na spotkanie: nie będę nikogo osądzać.

Michał Matulka chory na wrodzoną łamliwość kości: Tak, bo to, co się stało w Oleśnicy, nie jest łatwe do jednoznacznej oceny, a radykalnymi sformułowaniami możemy bardzo skrzywdzić zarówno mamę tego dziecka, jak i lekarzy. Nie mamy pełnej wiedzy, co się wydarzyło. Nie jestem lekarzem ani żadnym ekspertem, więc nie zamierzam nikogo osądzać ani krytykować.

Jedni twierdzą, że doktor zabiła dziecko, inni - że pani Anita przeżyła koszmar, ponieważ w szpitalu w Łodzi, gdzie początkowo trafiła, lekarze odmówili jej prawa do aborcji.

Nie znamy pełnej dokumentacji medycznej, całej historii. Łatwo zarzucić komuś, że zrobił coś strasznego, kiedy nie jest się w skórze tej osoby. A jako że nadchodzą wybory prezydenckie, wielu polityków gra na emocjach. Spłyca się tę historię do pytania, czy kobieta mogła dokonać aborcji.

To dla mnie trudne emocjonalnie, jako że sam choruję na wrodzoną łamliwość kości. Znam historie osób, które dobrze funkcjonują. Ale też wiem np. o dziewczynce, która połamała palce, próbując otworzyć pudełko śniadaniowe. W przypadku typu drugiego dochodzi do deformacji całego układu kostnego. Każda historia jest indywidualna. Powinniśmy o tym spokojnie rozmawiać. A tu od razu trzeba wybierać, po której się jest stronie. To nie takie proste.

Justyna Matulka, matka Michała: Funkcjonujemy w środowisku osób chorych na wrodzoną łamliwość kości. Po jednych w ogóle nie widać, że się z tym borykają. Na drugim biegunie są osoby z łamliwością typu II. To najgorsza odmiana. Trudno, by taka osoba funkcjonowała w społeczeństwie. Nawet ziewnięcie dziecka grozi jakimś złamaniem. W wielu przypadkach dopiero po porodzie można ocenić, jaki jest stan dziecka i rokowania.

Kiedy w państwa przypadku postawiono diagnozę i jak ona brzmiała?

Justyna Matulka: Ciąża przebiegała dobrze, nie działo się nic niepokojącego. Tuż po porodzie lekarze zauważyli u Michała wykrzywione uda. Podejrzewano, że ma wrodzoną łamliwość kości typu I lub IV, czyli łagodniejszą postać choroby. Natomiast i tak potrzeba sporo czasu, żeby pogodzić się z diagnozą. Poczułam strach, że życie mojego dziecka będzie jednym wielkim cierpieniem. Że nigdy nie stanie się samodzielne, nie poradzi sobie. Miałam nadzieję, że diagnoza jest błędna, ale kiedy syn miał rok, potwierdzono ją. Nigdy nie żałowałam i nie będę żałować, że go urodziłam. Mam dla kogo żyć. I jestem z niego bardzo dumna. Ale nie było nam łatwo. Michał łamał się jak w zegarku.

To znaczy?

Justyna Matulka: Co trzy miesiące, niemal jak w kalendarzu, dochodziło u niego do złamania kości uda. Niezależnie od tego, w jaki sposób byśmy go złapali i jak nosili. Nie pamiętam już, ile dokładnie przeszedł operacji i zabiegów, było ich trzydzieści kilka. Nie miał normalnego dzieciństwa, spędził je w szpitalach.

Pytał panią, dlaczego jego życia wygląda inaczej niż rówieśników?

Justyna: "Wrodzona łamliwość kości" nic by mu nie powiedziała. Tłumaczyłam, że ma np. chore nóżki. Jestem typem zadaniowca. Obiecałam sobie, że zrobię wszystko, żeby kiedyś Michał funkcjonował jak najlepiej. Żeby mógł się sam wykąpać, zrobić śniadanie, pójść na zakupy. Jednocześnie każdego dnia bolało mnie, że mój syn cierpi.

Michał Matulka: Szybko przyzwyczaiłem się do takiego życia, bo nie znałem innego. Stwierdzenie, że żyłem w szpitalu, byłoby nadużyciem, ale moje dzieciństwo wiąże się przede wszystkim z bólem. Najgorzej było w wieku kilku lat. Raz noga złamała się po prostu pod obciążeniem kołdry. Poruszyłem się i "poszła" kość udowa. Innym razem niefortunnie przekręciłem się na wózku inwalidzkim. Wystarczyło, żeby kość pękła.

Każdy upadek kończył się złamaniem. Operacyjnie umieszczono mi w kościach druty, które trzymają mnie w ryzach. Od główki stawu do końca jest w każdej nodze drut długi na długość kości udowej albo piszczelowej. Wzmacnia on kość. Przez wiele lat co roku przechodziłem operację wymiany drutów. Teraz kości już nie rosną, więc nie jest to konieczne. Natomiast w dzieciństwie w każdej chwili trzeba było być czujnym, nawet podczas zabawy. Raz wskutek upadku tak złamałem nogę, że wykrzywiło mi drut, który mam w kości.

Co było dla pana najtrudniejsze w chorobie?

Kiedy masz siedem, osiem lat, jesteś wrażliwy na ból. Teraz proszę sobie wyobrazić, że co roku ktoś rozcina panu udo i piszczel na całą długość, żeby wymienić druty. Nacięcia, cewniki odsączające krew, później blizny. No i po każdej operacji ból. Gdy dziś czuję zapach płynu dezynfekującego, przypomina mi się dzieciństwo. Nie są to miłe wspomnienia.

Trudno było też żyć ze świadomością, że jestem inny. W podstawówce na początku poruszałem się samodzielnie, ale byłem najwolniejszy, więc rówieśnicy się śmiali, że jestem jak żółw. Później usiadłem na wózku inwalidzkim. Na ulicy zdarzyło mi się słyszeć komentarze obcych osób, że jestem biedny i nieszczęśliwy. Po jakimś czasie nauczyłem się je ignorować. Inaczej bym zwariował i nie wychodziłbym z domu. Długo próbowałem udowodnić innym, że nie jestem od nich gorszy.

Trudno było zaakceptować chorobę?

Trudno nieustannie być innym. Wykluczonym. Koledzy jadą na imprezę albo na piłkę, a ja ciągle do szpitala. Zastanawiałem się, dlaczego nie mogę żyć tak jak oni? Myślałem, że to po prostu niesprawiedliwe. Ćwiczysz godzinami na rehabilitacji, a potem jest kolejna operacja i wszystko, co wypracowałeś, idzie w diabły. Po każdej operacji leżałem miesiąc unieruchomiony, mięśnie nie były w ruchu i wszystko trzeba było zaczynać od nowa.

Są też inne kwestie. Nie chcę wchodzić w szczegóły, ale w pewnym wieku zdałem sobie też sprawę, że z racji choroby nie podołam oczekiwaniom płci przeciwnej co do życia w związku. Miałem dość życia. Potrzebowałem czasu, żeby to wszystko przepracować. Największa obawa dotyczyła tego, jak kiedyś będę funkcjonował. Dlatego w pełni skoncentrowałem się na tym, żeby być jak najbardziej samodzielny. Jako nastolatek dzięki pieniądzom ze zbiórki charytatywnej pojechałem na turnus rehabilitacyjny, który mi pomógł. Jeździłem zresztą na takie turnusy regularnie.

Spłycamy dyskusję dotyczącą Oleśnicy do samej aborcji, a może powinniśmy też porozmawiać o tym, jakie wsparcie mają po przyjściu na świat takie dzieci i ich rodzice. To kluczowe. Ja miałem w życiu wielkie szczęście.

Na czym polegało?

Cierpię na łagodniejszą odmianę choroby. W 2016 r. doszło do ostatniego złamania - ześlizgnąłem się w domu ze schodów, upadłem na łokieć. Złamanie z przemieszczeniem. Ale później moje kości przestały rosnąć i się łamać. A że - jak na swoją chorobę - mam bardzo silne ręce, byłem w stanie sprawnie jeździć na wózku inwalidzkim. Mogłem pomóc w zmywaniu naczyń, popracować z babcią w ogródku albo z dziadkiem w warsztacie samochodowym. To bardzo pomagało psychicznie.

Przede wszystkim moje szczęście polega na tym, że od początku miałem duże wsparcie rodziny - mamy i dziadków. Mama wychowywała mnie sama, bardzo wiele poświęciła. Ojca nie znam i nie chcę poznać, ale tego tematu wolałbym nie rozwijać. W każdym razie dziś nie potrzebuję wózka inwalidzkiego, używam balkonika. Jestem w stanie normalnie funkcjonować. I jestem dumny z tego, co osiągnąłem.

Proszę opowiedzieć, jak dziś wygląda pana codzienność.

Skończyłem liceum, mam pracę. Testuję gry komputerowe. A dwa lata temu zrobiłem prawo jazdy, o czym zawsze marzyłem. Udało mi się za pierwszym razem. Mam swoje plany, marzenia. I wiem, że jakoś sobie w życiu poradzę. Ale najbardziej dumny jestem z tego, że nigdy się nie poddałem. Nigdy tak naprawdę nie zwątpiłem w to, że mimo choroby przecież warto żyć.

Dariusz Faron i Michał Janczura, dziennikarze Wirtualnej Polski