Chorzy drugiej kategorii

Nie ma możliwości uchronienia się przed zachorowaniem na szpiczaka mnogiego ani chłoniaka Hodgkina (ziarnica złośliwa)
.

Na chłoniaka zwykle zapadają osoby młode, które mogłyby pracować, płacić podatki, być produktywne. Niestety z powodu braku dostępu do właściwego leczenia stają się ciężarem dla siebie, swojej rodziny i społeczeństwa. Tak było między innymi z 23-letnią Anią z Warszawy. Zanim zachorowała, pomagała w akcjach charytatywnych przyjaciołom, sąsiadom, obcym. Kiedy się okazało, że sama jest ciężko chora, inni pomogli jej – pieniądze na leki zbierali przyjaciele, rodzina, współpracownicy i inne osoby, które chciały pomóc Ani. Musiała przejść kilkanaście chemioterapii, radioterapii i autoprzeszczep szpiku.

Pomoc, którą uzyskała, można porównać z cudem. Z leku, dzięki któremu żyje, polscy chorzy nie mogą niestety skorzystać. – Potrzebna jest szybsza dostępność do nowych leków – mówi prof. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek, onkolog z Centralnego Szpitala Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. – Tymczasem od momentu zarejestrowania leku do chwili, kiedy staje się on dostępny finansowo, mija czasem nawet kilka lat. A to powoduje, że wielu chorych żyje krócej, niż mogliby żyć, a jakość ich życia jest znacznie niższa – dodaje.

Walka o życie za wszelką cenę

Polscy lekarze nie mogą leczyć najlepszymi dostępnymi terapiami. – Nawet jeśli chory sam kupi sobie takie leki i przyniesie je do szpitala, nie można mu ich podać. Zarówno lekarz, jak i cały szpital narażają się bowiem w takiej sytuacji na ogromne kary – mówi prof. Dwilewicz-Trojaczek.

Kupowanie leków przez pacjentów jest bardzo rzadkie. Niewielu Polaków stać bowiem na pokrycie kosztów leczenia. – Mogą one wynieść kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt tysięcy miesięcznie, kuracja zaś może trwać nawet kilka lat – podsumowuje prof. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek.

Koszt leków to niejedyny problem chorych. – Jest za mało łóżek szpitalnych, zwłaszcza w oddziałach dziennych – mówi prof. Wiesław Jędrzejczak, hematolog z Centralnego Szpitala Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. I dodaje: – Brakuje hematologów – wykształcenie specjalisty trwa wiele lat.

Chłoniak Hodgkina to jeden z najlepiej rokujących nowotworów. Pacjenci z chorobą ograniczoną mają ponad 90 proc. szans na wyleczenie. U tych, u których w momencie rozpoznania choroba jest zaawansowana, prawdopodobieństwo wyleczenia wynosi około 70–80 proc.

U 80 proc. pacjentów uzyskuje się całkowitą odpowiedź już w pierwszej linii leczenia. Nie jest to jednak równoznaczne z wyleczeniem. U co trzeciego pacjenta następuje nawrót choroby. W leczeniu drugiej linii szansę wyleczenia ma połowa pacjentów.

Dla tych, którym leczenie pierwszej i drugiej linii nie pomogło lub u których doszło do wznowy choroby, szansą jest terapia celowana preparatem brentuksymab vedotin. U jednej trzeciej pacjentów choroba ustępuje, a u ponad 70 proc. obserwuje się znaczną poprawę. Niestety ten lek nie jest finansowany przez NFZ.

O tym, że ta sytuacja powinna się zmienić, świadczą zarówno statystyki, jak i historie konkretnych chorych. Marzena Erm, która prowadzi blog „Rakija, czyli jak upijam się życiem”, po kolejnym nieudanym leczeniu (choroba nawróciła po autoprzeszczepie) dowiedziała się o brentuksymabie vedotinu od jednego z czytelników jej strony. I choć dwóch pierwszych lekarzy, z którymi konsultowała możliwość leczenia tą substancją, zbyło ją, trzeci był otwarty na ten pomysł.

Marzena Erm poprosiła o pomoc między innymi czytelników swojego bloga. A pomocy było i wciąż potrzeba sporo: jedna ampułka kosztuje 3333 euro, a Marzena Erm potrzebuje dwóch na jedno podanie – jedna dawka kosztuje więc 32 tys. zł. Dawek potrzeba 16, więc koszt pierwszej kuracji sięgnie 512 tys. zł. Potem potrzebne będą kolejne pieniądze.

Całość tekstu do przeczytania w bieżącym numerze. Nowy numer "Do Rzeczy" od poniedziałku w kioskach.