Nigdy nie powiem, że lekarze chcieli zabić mi syna

W Polsce po raz kolejny toczy się dyskusja wokół terapii daremnej. Wszystko za sprawą posła Konfederacji, Romana Fritza, który nazwał odstąpienie od takiej terapii "eutanazją par exellence", a decyzję konsylium lekarskiego w tym zakresie - "zabawą we wróżbiarstwo".

Jeszcze dalej poszła prezes fundacji Fiat Iustitia, Anna Kubala. Podczas Parlamentarnego Zespołu ds. Ochrony Życia i Zdrowia Polaków stwierdziła ona, że "lekarze zabijają ludzi", a "śmierć chodzi w białym kitlu".

Naczelna Izba Lekarska i Porozumienie Rezydentów OZZL zaapelowały do marszałka Sejmu Szymona Hołowni, by podjął działania ws. wypowiedzi szkalujących lekarzy.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

O terapii daremnej mówimy, gdy stosowanie procedur medycznych mające na celu podtrzymywanie funkcji życiowych u nieuleczalnie chorego nie przynosi już korzyści, a przedłuża wyłącznie jego cierpienie. Stosowanie terapii daremnej jest niezgodne z Kodeksem Etyki Lekarskiej. Nie ma w tym zakresie gotowych uwarunkowań prawnych.

- Słowa o zaprzestaniu terapii daremnej jako eutanazji mogą krzywdzić zarówno lekarzy, jak i bliskich osób, które odchodzą. Ktoś, kto nigdy nie był w takiej sytuacji, nie powinien się wymądrzać - mówi Wirtualnej Polsce Maciej Karczyński, były rzecznik policji i ABW, tata Marcela, który zmarł na nieuleczalną chorobę genetyczną.

Dariusz Faron, Wirtualna Polska: Lekarze chcieli zastosować wobec pana syna eutanazję w białych rękawiczkach?

Maciej Karczyński: Nie. Spotkałem na swojej drodze wielu świetnych specjalistów, którzy robili wszystko, żeby uratować Marcela. Czytałem słowa pani prezes fundacji Fiat Iustitia, Anny Kubali, że "śmierć zaczęła nosić biały kitel". Nie spotkałem na swojej drodze lekarzy będących mordercami. Tylko takich, którzy byli aniołami stróżami mojego syna.

Pytam, bo poseł konfederacji Roman Fritz powiedział z sejmowej mównicy, że w Polsce "mamy do czynienia z eutanazją par exellence". Miał na myśli zaprzestanie terapii daremnej. Panu lekarze wielokrotnie sugerowali, by pozwolił pan na odłączenie syna od aparatury podtrzymującej życie. Nie zgodził się pan.

Stwierdzenie o "daremności" terapii ma podłoże medyczne i opiera się na nauce. Dlatego, nie wchodząc w politykę, nie zgodzę się z posłem Fritzem, który powiedział też, że konsylium lekarskie to zabawa we wróżbiarstwo.

Faktycznie przyszedł moment, w którym lekarze stwierdzili, że lepiej byłoby, aby Marcel odszedł. To, że umierał, nie było jednak ich winą. Nigdy nie powiem, że chcieli zabić mi syna. Natomiast słowa, że zaprzestanie terapii daremnej to "eutanazja par exellence", mogą krzywdzić zarówno lekarzy, jak i bliskich osób, które umierają. Ktoś, nigdy nie był w takiej sytuacji, nie powinien się wymądrzać.

Kiedy uświadomiliście sobie, że dla syna nie ma ratunku?

W październiku 2011 r., gdy Marcel miał dziesięć miesięcy, usłyszeliśmy, że cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną. W takiej chwili serce nagle przyspiesza, nogi miękną, głowa pęka od natłoku myśli. Nie dociera do ciebie, co się dzieje. Szukaliśmy ratunku, jakiejś terapii. Czekaliśmy na cud. Ale cud nie nastąpił. Rozwój Marcela był bardzo zahamowany, brakowało mu odporności. Jak tylko się przeziębił, szło to na oskrzela, a później na płuca. Syn zachorował na najcięższą odmianę choroby. Diagnozę postawiono dziewięć miesięcy po narodzinach. Później przez sześć lat z każdym dniem było coraz gorzej. Marcel nie raczkował, nie przewracał się, był karmiony przez rurkę, miał kłopoty z wypróżnianiem.

W jakich okolicznościach usłyszeliście, że lepiej byłoby dla Marcela, aby odszedł?

Lekarze sugerowali takie rozwiązanie trzykrotnie. Pierwszy raz w Szpitalu Dziecięcym im. Bogdanowicza na ul. Niekłańskiej. Marcel dostał ataku padaczki. Wyszedł do nas anestezjolog i zaczął opowiadać o chorobie syna. To on pierwszy raz powiedział, że każdy kolejny dzień to przede wszystkim cierpienie dziecka. Bardzo się z mamą Marcela zdenerwowaliśmy. Trudno nam było się pogodzić z myślą, że nie da się nic zrobić. Drugi raz zasugerowano nam odpięcie aparatury, kiedy syn leżał w Centrum Zdrowia Dziecka na OIOM-ie. Później zaproszono nas na konsylium lekarskie. Tam zaproponowano, że mogą synowi podać inną kroplówkę, która nie będzie "podtrzymywać" Marcela. Zapytałem wprost, czy to jest to, o czym myślę. Wszyscy spuścili głowy. Mówiłem w dużych emocjach, ale nie miałem do lekarzy pretensji. Byłem świadomy sytuacji. I tego, że prędzej czy później syn umrze.

Z perspektywy czasu uważa pan, że podtrzymując go przy życiu, podjęliście dobrą decyzję?

Gdybym mógł analizować na chłodno, powiedziałbym pewnie: powinniśmy się zgodzić na wcześniejsze odejście, Marcel cierpiałby mniej. Nie umiem wypowiedzieć takiego zdania. Głaskając go, czułem pod palcami jego włosy. Całując go, czułem jego zapach. Widziałem jego uśmiech. Cieszył się, że przy nim jesteśmy. Przez 6 lat nie potrafiłem nagle odejść od łóżka i powiedzieć: w porządku, już czas. Za bardzo kochałem syna. Jednocześnie mam świadomość, że zrealizował się scenariusz, który przewidywali lekarze.

Teraz mówi pan, że lekarze byli aniołami stróżami syna. Ale kiedy sugerowali odłączenie od aparatury, pewnie czuł pan inaczej.

Nie, rozumiałem ich. Co więcej, byłem coraz bliższy, by się zgodzić i pozwolić mu odejść. Mama Marcela patrzyła na sprawę inaczej i miała do tego pełne prawo. Mówiłem to już wiele razy: odłączenie własnego dziecka od aparatury podtrzymującej życie to nie jest odłączenie wtyczki od telewizora.

Każdy mężczyzna marzy o synu. I Marcel był dla mnie takim spełnieniem marzeń. Wyobrażałem sobie, że zostanie zawodowym piłkarzem. Kiedy na niego patrzyłem, widziałem siebie. Był do mnie bardzo podobny. Do dzisiaj mam w domu jego zdjęcia. A kiedy o nim rozmawiam, emocje wracają.

Słyszałem w ostatnich dniach wiele głosów lekarzy, że choć w najtrudniejszej sytuacji są chorzy i jego bliscy, to leczenie umierającego jest bardzo trudne także dla nich.

Widziałem u nich te emocje i były duże. Między moim synem a lekarzami i pielęgniarkami wytworzyła się więź. Czułem, że darzą Marcela dużą sympatią. Dlatego nie powiem na personel złego słowa, a wręcz będę go bronił. Przez wiele lat byłem policjantem. Wiem, jak to jest, gdy ktoś cię oskarża, obraża, wyzywa. Nie masz wyjścia, musisz skupić się na niesieniu pomocy. Najlepiej nie zwracać uwagi na głupie komentarze, choć to nie takie łatwe. Na pewno nigdy nie poczułem, że lekarze chcą odłączyć mojego syna od aparatury, żeby, brzydko mówiąc, mieć z nim spokój.

Marcel był otoczony bardzo dobrą opieką. Lekarze okazywali nam dużo empatii. Pamiętam na przykład doktor Anetę Górską-Kot ze Szpitala Dziecięcego im. Bogdanowicza na Niekłańskiej. Dzięki jej ciężkiej pracy stan zdrowia syna był lepszy, niż przewidywano.

Kiedyś powiedział mi pan, że gdy pytają cię, czy odłączyć twoje śmiertelnie chore dziecko od aparatury, nie ma dobrej decyzji.

Chciałbym, aby to wybrzmiało: w pełni rozumiem rodziców, którzy pozwalają dziecku odejść. Ja bałem się wyrzutów sumienia. Tego, że spojrzę w lustro i pomyślę o sobie jako człowieku, który pozwolił na śmierć syna. Nie wiem, czy bym to udźwignął. Dziś takiego poczucia winy nie mam. Ale to nie znaczy, że nadal nie biję się z myślami. Staję przed grobem syna, zapalam mu świeczkę i wszystko wraca. Razem z pytaniem, czy podjęliśmy dobrą decyzję. Może niektórzy tego nie zrozumieją, ale gdy odszedł, poczułem swego rodzaju ulgę, że już nie cierpi.

Kiedy nachodzą człowieka największe wątpliwości?

Na przykład, kiedy siedzisz przy dziecku w szpitalu i widzisz jego atak. Ale potem, gdy mu się poprawia, trzymasz się nadziei, że będzie lepiej. W pewnym momencie stan Marcela trochę się poprawił. A potem zaczął gasnąć. Powiedziano nam, że właśnie tak przebiega ta choroba.

Aż pewnego dnia Marcel trafił do szpitala. Byłem w delegacji na Górnym Śląsku i dostałem od mamy mojego syna telefon, żebym przyjechał jak najszybciej. Marcel umiera, a lekarze nie będą już prowadzić akcji ratunkowej. Miałem nowy samochód. Nagle wyświetlił się komunikat, że mam uszkodzony silnik i mogę jechać maksymalnie 100 km/h. Mechanik powiedział, że naprawa potrwa trzy, cztery godziny. Nie miałem tyle czasu, więc wracałem do Warszawy z ograniczoną prędkością. Wierzę w Boga i myślę, że w ten sposób mnie uratował. Gdybym dysponował sprawnym autem, pewnie miałbym na liczniku ponad 200 km/h, byle tylko zdążyć pożegnać się z synem.

Zdążył pan?

Tak. Marcel odchodził, parametry powoli zanikały. Aż do momentu, w którym, tak jak na filmach, kreska na monitorze zrobiła się prosta, a sygnał - ciągły. Przed tym, jak odszedł, otworzył na chwilę oczy. Interpretuję to w ten sposób, że chciał nam podziękować za wspólny czas. Chcę myśleć, że w ostatnim momencie nie cierpiał. Gdy siedzisz przy swoim zmarłym dziecku, nie ma żadnej ulgi. Jest czysta rozpacz. Mimo że minęły lata, pamiętam ten moment klatka po klatce. Przepraszam, że drży mi głos, ale nie ma dla rodzica nic gorszego niż śmierć dziecka.

Skoro toczy się dyskusja wokół terapii daremnej, jest coś, co chciałby pan przekazać ludziom?

Żyjemy w czasach wirtualnej rzeczywistości pełnej hejtu. Chciałbym zaapelować, by w takiej sytuacji wstrzymać się od radykalnych osądów. Postarać się zrozumieć lekarzy i przede wszystkim bliskich chorego niezależnie od tego, co czują.

Ja siadam dziś przy grobie Marcela i na nowo czuję pustkę. Rozmawiam z synem. I z Bogiem. Dalej mam do niego pretensje, że moje dziecko umarło. Nie spędziliśmy ze sobą tyle czasu, ile chcieliśmy. Nigdy nie zagraliśmy razem w piłkę. Ale cały czas byłem obok. Nic więcej zrobić dla syna nie mogłem.

Dariusz Faron, dziennikarz Wirtualnej Polski