Nie ma serduszka. Nie ma nerki. Nie ma dziecka

OD REDAKCJI. Ten materiał o agonalnym stanie transplantologii pediatrycznej opublikowaliśmy w Magazynie Wirtualnej Polski 3 listopada 2019 roku.

- Mama, ale fajne! Co to jest? - 8-letnia, rezolutna blond dziewczynka patrzy na dziwną niebieską karteczkę w portfelu swojej mamy.
- To jest karta dawcy. Oznacza, że gdybym umarła, zgadzam się oddać swoje organy – serduszko, płuca czy nerki – komuś, kto bardzo ich potrzebuje - mówi mama.
- Ja też bym chciała taką kartę.
- Martusia, ty masz dopiero 8 lat i jesteś na to za mała.
- Ale po co po śmierci mają mnie zjeść robaki, skoro ktoś inny może być zdrowy?
- Ale jesteś jeszcze za mała. Koniec dyskusji.
- Jak nie mogę mieć takiej karty, to sama ją sobie narysuję!

Narysowała.

"Łowca skór"

Dzwonię do znakomitego specjalisty transplantologii dziecięcej. Niejedno życie uratował. Na pewno chętnie porozmawia o problemach swojej specjalizacji. Gdy wreszcie odbiera, rozmawiać jednak nie chce, bo takimi reportażami można zrobić więcej złego, niż dobrego.

Jak to złego?

Pan doktor pamięta pewnego pacjenta – małego chłopczyka, który doczekał się serca. Organ się przyjął, chłopiec wrócił do zdrowia. Poszedł nawet do przedszkola. Gdy inne dzieci dowiedziały się, że ma nowe serce – wybuchła panika.

No jak to dlaczego? Pani nie rozumie? To oczywiste, że rodzice chłopca musieli najpierw zabić jakieś inne dziecko i wciągnąć z niego organ. Przecież serce nie wzięło się znikąd. W ogóle to pan doktor jest zdania, że ludzie w Polsce mylą transplantologię dziecięcą z kanibalizmem. Im więcej będziemy mówić o tym, że potrzebujemy organów od dzieci po śmierci mózgowej, tym bardziej będą przerażeni.

Pan doktor nieraz usłyszał o sobie "łowca skór". Za co? Właśnie za to, że zajmuje się przeszczepami. Więc on dziękuje bardzo, ale polskie społeczeństwo na takie tematy nie jest gotowe. Do widzenia.

Nie tylko polskie społeczeństwo nie jest gotowe na to, by pobieranie organów od zmarłych dzieci stało się normą. Polski system ochrony zdrowia również gotowy nie jest.

Transplantologii pediatrycznej stan agonalny

Polska jako jeden z niewielu krajów europejskich nie należy do tzw. Eurotransplantu, czyli związku państw dzielących wspólną listę poszukiwania narządów do transplantacji. Bo za każdego obywatela, który na tę listę trafi, trzeba zapłacić – to raz. Dwa – dołączenie do związku wiązałoby się z koniecznością wywrócenia do góry nogami systemu donacji i transplantacji. Od regulacji procedur pobierania narządów po usprawnienie formy przechowywania i transportu.

Zgodnie z tym, co Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało fundacji "Serce Anielki", potrzeby dołączenia do Eurotransplantu nie widzi.

Anielkę poznamy za chwilę. Teraz poznamy sytuację polskiej transplantologii pediatrycznej.

W skrócie: transplantologia wymaga reanimacji.

Spośród ponad 300 szpitali z potencjałem dawstwa (dysponujących odpowiednim sprzętem i wykwalifikowanym personelem) organy pobierane są tylko w jednej trzeciej z nich. Procedura transplantacyjna nie jest przecież obligatoryjna. To od pielęgniarki lub lekarza zależy, czy zapyta bliskich w tej strasznej dla nich chwili:

- Czy wyrażają państwo zgodę na pobranie narządów i tkanek od zmarłego?

Skoro personel medyczny nie musi, to musi chcieć. A nie każdy chce i nie każdy ma odwagę tak brutalnie wejść w rozpacz rodziców. To trudne pytanie pada bardzo rzadko, jeśli zmarłym jest dorosły. Jeśli umiera dziecko - nie pada prawie nigdy.

Anielka

Wiosna 2017 roku. Aniela swoje pierwsze urodziny spędza w karetce, pędząc do specjalistycznego szpitala w Zabrzu. Zamiast śmietankowego tortu, balonów z helem i rodzinnego "sto lat" - wafelek z automatu, kroplówka z heparyną i lekarska diagnoza: niescalenie lewej komory serca z ciężką niedomykalnością zastawki mitralnej.

A to dopiero początek wszystkich "zamiast", bo dziecko z tak ciężką wadą serca nie może opuścić szpitala. Więc zamiast 20 łyżeczek zupy za mamusię 20 porcji leków dziennie. Zamiast placu zabaw surowy korytarz. Zamiast przytulnego pokoiku sześć metrów kwadratowych szpitalnej przestrzeni.

Aniela od razu zostaje wpisana na krajową listę oczekujących na przeszczep. Ulga, ale tylko na początku, bo serca nie ma. Badania, diagnozy, badania, pogorszenie stanu zdrowia, badania. Jej mama – pani Jadwiga, nie zna się na procedurach transplantacyjnych. Jak długo w Polsce czeka się na organ? Jak dać Anielce więcej czasu? Czuje, że brakuje jej specjalistycznej wiedzy i kontaktów. Powoli zaczyna brakować także nadziei.

Jednym źródłem informacji są rodzice innych chorych dzieci. Bezradni jak ona. Tak jak ona czekający na cud.

Oliwier

Agnieszka Staniszewska, mama Oliwiera, z Jadwigą zna się właśnie ze szpitalnego korytarza, po którym czasem spacerują, obdarzając się wzajemnie namiastką normalności. Jak dwie koleżanki, które wyszły na kawę.

Rodzice zdrowych dzieci opowiadają o pierwszych ząbkach, pierwszych słowach, pierwszych dniach w przedszkolu. Pani Agnieszka może opowiedzieć o pierwszych dniach w szpitalu. O tym, jak u Oliwiera zaraz po narodzinach zdiagnozowano kardiomiopatię, czyli postępującą chorobę mięśnia sercowego. W 2013 roku.

Cztery lat później chłopiec wciąż nie był wpisany na listę potencjalnych biorców.

Oliś większość życia spędził w szpitalach. Swojego domu prawie nie zna. Nie ma dzieciństwa? Tak powiedzą tylko ci, co Olisia nie znają. Bo on nieustannie się bawi - wystarczy mu piłka i szpitalny korytarz, albo łóżeczko i klocki lego.

Pewnego dnia pyta mamę, co to znaczy "turlać się". Nie wie, bo niby skąd miałby wiedzieć?

Mama śmieje się, że mały Oliś będzie profesorem medycyny. Choć nigdy nie turlał się z innymi dziećmi po podłodze, doskonale zna się na rodzajach igieł, kształtach próbówek i płynach podawanych dożylnie. Jego sztuczna komora sercowa jest podłączona pod 120-kilogramową maszynę na kółkach.

Anielka nie doczekała

Zima 2017. Serce Anielki ledwo daje radę. Trzeba natychmiast zatrzymać nadciśnienie płucne, którego wzrost może zdyskwalifikować ją z kolejki po nowy organ. Potrzebna operacja w trybie natychmiastowym. Koszt? 300 tys. zł. Gdzie? Nie w Polsce, bo w Polsce nikt się takiego zabiegu nie chce podjąć. Mama Anielki – zbiórka, tata Anielki – formalności. Pieniądze są, zabieg w niemieckiej klinice załatwiony, helikopter medyczny czeka, internauci trzymają kciuki.

Anielka trafia na OIOM.

Diagnoza: infekcja. Osłabiony organizm dziecka nie ma szans.

Pani Jadwiga: - Anielka zmarła 26 października w Światowy Dzień Donacji i Transplantacji. Zanim jej serduszko przestało bić, poruszyło wiele innych serc w Polsce. Żadna historia nie dzieje się bez przyczyny. Może tak właśnie miało być, żeby nakierować nasze kroki na pomoc setkom opuszczonych rodziców?

Pani Jadwiga buduje córce pomnik w postaci fundacji "Serce Anielki". To jej fundacji Ministerstwo Zdrowia odpisze, że nie widzi potrzeby, by Polska dołączała do Eurotransplantu.

Fundacyjny telefon nie przestaje dzwonić. Jej początkowe założenie: Rodzice dzieci oczekujących na przeszczep mają otrzymywać opiekę psychologiczną. Ale dzwonią też ojcowie błagający o pomoc w interpretacji wyników badań, których im w szpitalu nikt nie wyłumaczył. Bywa, że po specjalistycznej analizie okazuje się, że oznaczają jedno - jeśli szybko nie znajdzie się dawca, dziecko umrze. Dzwonią też matki, których dzieci nie są wpisane na listę oczekujących na przeszczep lub mogą z niej wypaść, jeśli natychmiast nie przejdą bardzo drogiej operacji poza granicami Polski.

To wszyscy ci, na których zerkają bajkowe postaci z tarcz szpitalnych zegarów, przypominając, że czasu nie zostało wiele.

Ile dzieci w kolejce po organy?

Statystyki Poltransplantu (Polskiego Centrum Organizacyjno-Koordynującego ds. Transplantacji) mówią, że w 2018 roku pobrano narządy od 498 zmarłych dawców. Wśród nich było 21 dzieci do 17 roku życia, w tym czworo, które nie ukończyły pięciu lat.

Z kolei z danych fundacji "Serce Anielki" wynika, że każdego roku do listy oczekujących na organ dołącza od 14 do 19 dzieci, choć biorąc pod uwagę populację kraju, liczba ta powinna być pięciokrotnie większa. Ile dzieci w sumie czeka na organy? Gdyby Poltransplant ujawnił te statystyki, byłyby one ponurym odzwierciedleniem rzeczywistości setek lub tysięcy uwięzionych w szpitalach dzieci.

Oliwier wciąż czeka

Oliwier ma dziś sześć lat. Podobno przyzwyczaił się już do swojego olbrzymiego towarzysza. Na mechanicznym wspomaganiu serca żyje od dwóch lat, choć z medycznego punktu widzenia okres ten nie powinien przekraczać trzech miesięcy ze względu na ryzyko zakrzepu i udaru.

Oliwier stoi na samym początku kolejki po serce, ponieważ aktualnie jest najdłużej żyjącym dzieckiem ze sztuczną komorą w Polsce. Do niedawna miejsce pierwsze zajmował Mateusz – jego kolega ze szpitalnej sali. Chłopiec żył ze sztuczną komorą cztery lata. Bez jednego dnia, bo wtedy właśnie zmarł.

Pani Agnieszka:

- Od kiedy syn został wpisany na listę oczekujących, nie miałam żadnego sygnału, że w Polsce są jakiekolwiek zgłoszenia dotyczące dawców. Oprócz jednego razu. Pół roku temu przyszedł do nas lekarz, mówiąc, że znalazło się serce. Dawcą było dziecko w podobnym wieku, waga serduszka – zgodna, grupa krwi – zgodna. Czekaliśmy jeszcze tylko na wyniki zgodności tkankowej. Po trzech godzinach znów się zjawił i powiedział, że tkanki się różnią. To był jedyny alarm. Niestety fałszywy.

Tutaj możesz wspomóc rodziców w zbiórce pieniędzy na Oliwiera.

Polski altruizm pochwały godny

Karol Kukowka jest rezydentem pediatrii i twórcą kampanii "Twoje TAK ma ZNACZENIE", zachęcającej do podjęcia tematu transplantacji i krwiodawstwa. Sam siebie nazywa"„lekarzem niepokornym" i może dlatego zgadza się porozmawiać o trudnym stanie polskiej transplantologii, a w przypadku dziecięcej wręcz agonalnym - bo temu, że taki jest, nie zaprzecza.

Najpierw pragnie jednak z całą stanowczością zaznaczyć i będzie się upierał, by w jego wypowiedzi wybrzmiało, że Polacy chcą pomagać. Że nasz altruizm zasługuje na pochwałę.

Dlaczego?

Bo Polska znajduje się na drugim miejscu w Europie i czwartym na świecie pod względem zarejestrowanych potencjalnych dawców szpiku. Ponadto w Krajowym Rejestrze Sprzeciwu, do którego wpisują się osoby nie wyrażające zgody na pobranie organów w razie śmierci mózgowej, widnieje około 30 tys. nazwisk. Jak na 38-milionowe państwo, to niewielka liczba, prawda?

Wola niesienia pomocy jest. Zatem co zawodzi? System, który nie działa tak, jak powinien. Albo nie działa w ogóle.

"Ktoś musi umrzeć, żeby ktoś mógł żyć"? To nie tak

Zdaniem pediatry śmierć, a tym bardziej śmierć dzieci, to temat tabu. Temat, który jest jednocześnie na tyle trudny i delikatny, że wszyscy wolimy trzymać się od niego z daleka. Lekarze często nie pytają o możliwość pobrania organów, bo nie są do tego przygotowani. Przecież zapytanie rodziców w najgorszej chwili ich życia o to, czy zgodzą się na pobranie narządów od dziecka, wymaga skrajnej delikatności i empatii. W efekcie, im mniej powszechne jest pobieranie narządów, tym bardziej kojarzy się z czymś złym, niewłaściwym, z profanacją ciała albo czarnym rynkiem.

Jak sprawić, by rodzice chorego dziecka wiedzieli, gdzie szukać pomocy? Karol Kukowka uważa, że trzeba oddelegować części personelu do prowadzenia rozmów z bliskimi. Po prostu musi być ktoś, kto ma czas porozmawiać z ludźmi o tym, co właściwie jest ich dziecku i gdzie szukać pomocy. A gdy na pomoc nie ma szans - co robić dalej. Dodatkowo trzeba też zapewnić odpowiednie wsparcie psychologiczne, którego w tym momencie zdecydowanie brakuje.

To jednak dopiero drugi krok w drodze ku efektywnej transplantologii. Pierwszym powinno być obowiązkowe przeszkolenie wszystkich pracowników ochrony zdrowia z zakresu etyki i komunikacji. Ale nie etyki rozumianej jako akademicki wykład o nurtach filozoficznych, ale etyki, którą będą się kierować w podejściu do pacjenta. Sam przeszedł w hospicjum dodatkowy kurs "Jak rozmawiać, żeby dobrze leczyć". To był dla niego impuls do założenia fundacji.

- Dzięki temu inaczej spojrzałem na śmierć i zrozumiałem ideę transplantologii. To nie jest walka. Tu nie chodzi o to, że ktoś musi umrzeć, żeby ktoś mógł przeżyć. To jest szansa: ktoś może żyć, chociaż ktoś inny umarł.

Marta

8-letnia Marta rysuje wtedy w zeszycie kartę dawcy nawet podobną do tej, którą zauważyła w portfelu swojej mamy. To było w jej stylu – lubiła pomagać wszystkim naokoło, broniła słabszych kolegów i dokarmiała bezdomne zwierzęta. Pewnie zostałaby strażakiem albo założyła schronisko dla psów. Gdyby pewien wrześniowy poranek nigdy się nie wydarzył.

Panią Ewelinę, mamę Marty, ze snu wyszarpał przeraźliwy krzyk córki. Drzwi, schody, bieg korytarzem. Marta leży między pluszakami, zaciskając z bólu zęby. Chwilę później mdleje. 999, sygnał karetki, OIOM.

Pani doktor: - Marta miała wylew, obie półkule zostały zalane krwią. Doszło do śmierci mózgowej, bardzo nam przykro.

I już.

Cios nie do opisania i nie do zrozumienia dla kogoś, kto nigdy dziecka nie stracił. I gdzieś w tej rozpaczy myśl o rysunku w zeszycie Marty.

- Czy możemy oddać jej narządy innym dzieciom?

Konsternacja. Zdziwienie. Zniesmaczenie. Bo po co? To dodatkowy stres, procedury i dużo, dużo dokumentów do podpisania.

Mama Marty: - Pani doktor powiedziała, żebyśmy to lepiej przemyśleli i że jest zaskoczona taką decyzją. Później dowiedzieliśmy się, że ten szpital nie miał potencjału dawstwa. To była dla nich nowość i wiązała się z uruchomieniem bardzo angażujących procedur.

Ale rodzina się uparła – taka przecież była wola 8-latki. Dlatego ta historia ma swój ciąg dalszy.

Na drugim końcu Warszawy, w szpitalu pediatrycznym mieszka 5-letni chłopiec. Mieszka, bo zaburzenia układu moczowego sprawiły, że właśnie tu się wychował i tylko takie życie znał. Nerka Marty jest dla niego przepustką do dzieciństwa. I do życia.

Druga nerka Marty ratuje 10-letnią dziewczynkę. Lekarze z ulgą patrzyli, jak idealnie dopasowany organ podejmuje pracę już na stole operacyjnym.

Wątrobę Marty dostała 19-latka tak drobnej budowy, że "dorosły" narząd mógłby się nie przyjąć. Zastawki serca i rogówki przeszczepiono dzieciom, których wieku ani płci pani Ewelina nie zna.

Według danych opublikowanych w raporcie transplantacyjnym Rady Europy, ponad 85% członków rodzin rok po śmierci bliskiej osoby twierdzi, że podjęcie decyzji dotyczących oddania narządów pomogło im uporać się ze stratą, a ponad 89% nie ma wątpliwości, że po raz drugi podjęłoby taką samą decyzję. Wątpliwości nie ma też mama Marty, pani Ewelina.

Chciałabym powiedzieć wszystkim rodzicom, żeby nie robili ze śmierci tematu tabu. Nigdy nie wiemy, czy tragedia nie przydarzy się naszym bliskim. Czy śmierć nie czyha na nich gdzieś za rogiem? Dzięki decyzji o transplantacji mam świadomość, że Martusia nigdy do końca nie umarła. Ona żyje w tych dzieciach, a te dzieci żyją w niej. Poza tym, dobro wraca i do nas też wróciło. Dokładnie rok po śmierci Marty urodziły nam się bliźniaki. Rodzeństwo, o którym moja córeczka zawsze bardzo marzyła.

Od autorki:
Jeśli wyrażacie zgodę, by po waszej śmierci pobrano narządy i tkanki do przeszczepu w celu ratowania zdrowia i przywracania życia chorym, powiedzcie o tym swojej rodzinie, przyjaciołom, kolegom z pracy. Opublikujcie post w mediach społecznościowych. Pokażcie światu, jaka jest wasza wola. Karta dawcy chowana w portfelu nie ma żadnego znaczenia, bo zmarłym nie zagląda się do portfela, a w Polsce obowiązuje prawo domniemanej zgody. Spisanie tzw. oświadczenia woli ma jedynie ułatwić rodzinie podjęcie ostatecznej decyzji o dalszym życiu lub śmierci naszych organów. Jeśli wybieracie tę pierwszą opcję – zakomunikujcie to głośno i wyraźnie. Z taką determinacją, z jaką mała Marta rysowała w zeszycie kartę dawcy.