Małej Amelce grozi amputacja ramienia. Rodzice proszą o pomoc
• Amelka urodziła się o trzy miesiące za wcześnie
• Mimo wielu schorzeń charakterystycznych dla wcześniaków udało się ją uratować
• Niestety, wykryto u niej malformację tętniczo-żylną prawego ramienia
• To bardzo rzadkie schorzenie wymagające kilkunastu operacji, których raczej nie wykonuje się u tak małego dziecka
• Rodzice proszą o podarowanie im 1 proc. podatku
• Pieniądze są niezbędne do pokrycia kosztów leczenia i rehabilitacji
Amelce bardzo spieszyło się do przyjścia na świat. Poznanianka urodziła się już w 27. tygodniu ciąży - 20 maja, chociaż termin porodu wyznaczono dopiero na 15 sierpnia . Ważyła wtedy zaledwie nieco ponad kilogram. Podobnie jak wiele innych wcześniaków swoje życie musiała rozpocząć od walki z bardzo wieloma schorzeniami. Zdiagnozowano u niej m.in. niewydolność oddechową, martwicze zapalenie jelit, wadę serca PDA, dysplazję oskrzelowo-płucną, niedokrwistość wcześniaczą, przepuklinę i naczyniaki.
Ulga, że to nie był nowotwór
- Kiedy w końcu po prawie trzech miesiącach pobytu w szpitalu mogliśmy zabrać ją do domu, radość była przeogromna. Po jednej z wizyt u okulisty zauważyliśmy, że ma spuchniętą prawą rączkę. Wyglądało to, jakby coś ją ugryzło - opowiada w rozmowie z Wirtualną Polską Anna Klatkiewicz, mama Amelki. - Lekarze początkowo nie byli w stanie zdiagnozować, co jest przyczyną. Było nawet podejrzenie nowotworu kości. Kiedy w końcu skierowano nas do Łodzi, gdzie ostatecznie stwierdzono malformację tętniczo-żylną, odczuliśmy tak wielką ulgę, że to nie rak, że początkowo nawet nie zastanawialiśmy się, co to jest - dodaje.
Malformacja tętniczo-żylna to nieprawidłowe połączenia naczyń krwionośnych - tętnica łączy się bezpośrednio z żyłą, a nie z naczyniami włosowatymi.
- Malformacje powodują poszerzanie się żył i przerost kończyny, wymuszają szybszy przepływ krwi, obciążając serce, mogą też prowadzić do destrukcji tkanek i krwotoków - wyjaśnia w rozmowie z Wirtualną Polską dr Przemysław Przewratil z Kliniki Chirurgii i Onkologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, lekarz, pod którego opiekę trafiła Amelka. - Malformacje naczyniowe zdarzają się u około 1-2 proc. ludzi, przy czym tętniczo-żylne najrzadziej. Najczęściej lokalizują się w obrębie twarzoczaszki, w kończynach zdarzają się bardzo rzadko - dodaje.
W Polsce podobny przypadek jak ten Amelki spotkał małego Kubę Walkowiaka z Krzyża Wielkopolskiego. U niego niepokojące zmiany w ręce zauważono jednak dopiero w wieku trzech lat. Malformacje bardzo szybko się rozrastały. Skóra na jego ramieniu była tak napięta, że zaczynała pękać. Gdy miał 7 lat, ważył 22 kilogramy, z czego jego lewa ręka blisko pięć! Aby dostarczyć do niej krew, serce musiało ją pompować z prędkością 16 litrów na minutę. Było to na tyle niebezpieczne, że jedynym ratunkiem dla jego życia była amputacja całego lewego ramienia wraz z obręczą barkową, obojczykiem, łopatką i mięśniami klatki piersiowej.
Jak leczyć tak małą dziewczynkę?
Rodzice Amelki znają historię Kuby i są gotowi zrobić wszystko, aby ich córka mogła uniknąć podobnego losu. Wymaga to jednak dość skomplikowanych zabiegów przez radiologa interwencyjnego z dużym doświadczeniem.
- Leczenie polega na wprowadzeniu do tętnicy cewnika, przez który podaje się środki mające spowodować zamknięcie się malformacji - wyjaśnia dr Przewratil. - Wymaga to jednak przynajmniej kilku zabiegów, które na ogół wykonuje się u kilkuletnich dzieci. Bardzo rzadko wykonuje się takie zabiegi u tak małych pacjentów jak Amelka. Będzie to o tyle trudne, że ma ona bardzo małe naczynia krwionośne. Jeżeli zabiegi okażą się nieskuteczne, konieczna będzie ingerencja chirurgiczna - tłumaczy lekarz.
Operacja może się odbyć w Szpitalu Klinicznym nr 4 w Łodzi, bo to tutaj znajduje się najlepszy do takich zabiegów sprzęt, na razie jednak nie wyznaczono terminu zabiegu.
- Amelka ma jedną malformację w obrębie ramienia, która jest kłębowiskiem takich przetok tętniczo-żylnych. Na razie zagrożenie dla niej jest optymalne, nie wymaga natychmiastowego leczenia, ale jesteśmy do niego przygotowani. Musimy tylko dopełnić procedur formalnych i ustalić termin zabiegu - zapewnia dr Przemysław Przewratil.
Rodzice proszą o wsparcie
Problem w tym, że nawet przeprowadzenie operacji nie gwarantuje Amelce wyzdrowienia. Na razie jej rodzice muszą sobie radzić z codziennymi wydatkami, a te są niemałe.
- Jedna wizyta w aptece to dla nas wydatek rzędu 700 zł, do tego rehabilitacja, której godzina kosztuje 130 zł, a Amelka ma ją dwa-trzy razy w tygodniu - mówi Anna Klatkiewicz. - Szczególnie kosztowne są jednak wyjazdy do Łodzi na regularne badania. To nie tylko koszty dojazdu, ale też noclegów - dodaje.
Dlatego rodzice zwracają się o pomoc do wszystkich osób, które zechciałyby wspomóc leczenie i rehabilitację ich córki. Amelka jest jedną z podopiecznych Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko". Wystarczy przy składaniu corocznej deklaracji podatkowej przekazać 1 proc. swojego podatku na rzecz dziewczynki. Przy wypełnianiu PIT-u należy wpisać numer KRS fundacji: 0000186434 oraz jako cel szczegółowy podać "Amelia Klatkiewicz 910/K".
Można też wspomóc leczenie dziewczynki, wpłacając darowiznę na numer konta fundacji "Słoneczko": 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, w tytule przelewu wpisując "910/K Klatkiewicz Amelia - darowizna".
Rodzice z góry dziękują za okazane serce i wsparcie.
