Mała Zosia walczy o życie. Potrzebne są miliony
Mała Zosia cierpi na chorobę, na którą jedyna skutecznym lekiem jest "najdroższy lek świata" – terapie genowa. Po usłyszeniu diagnozy – rdzeniowy zanik mięśni – rodzice się nie poddali i podjęli nierówną walkę o życie córki. Uda się, ale tylko z pomocą innych.
"Cieszę się, że tu jesteś, chociaż wolałbym nigdy nie pisać tych słów. Chciałbym dzielić się pięknymi zdjęciami mojej małej księżniczki, a nie codziennym dramatem, który rozgrywa się w czterech ścianach naszego domu. Młodzi rodzice często doświadczają nieprzespanych nocy, ale dla nas każda wiąże się ze śmiertelnym zagrożeniem. Bezdechy, ból i cierpienie - nie takiego dzieciństwa chciałem dla mojej maleńkiej córeczki" - takim, dramatycznym wpisem rozpoczyna się opis zbiórki dla małej Zofii z Tomaszowa Mazowieckiego w województwie łódzkim.
Dziewczynka jest chora na rdzeniowy zanik mięśni. Jej rodzice stanęli do nierównej walki o życie swojej pociechy.
Na leczenie potrzebna jest ogromna kwota - 9 milinów złotych. Pomóc może każdy za pośrednictwem tej zbiórki. https://www.siepomaga.pl/zosia-sma
Zobacz także: Wie co to wygrana i przegrana, ale dzisiaj liczy się tylko zwycięstwo dla małej Niny!
- Gdyby ktoś 30 kwietnia, w dniu urodzin mojej córeczki, powiedział mi, że pierwsze miesiące jej życia spędzimy w lekarskich gabinetach, szukając diagnozy i przyczyn jej postępującego osłabienia, uznałbym to za nieśmieszny, a wręcz ponury żart. Przecież tak długo na nią z żoną czekaliśmy. Ukochana córeczka tatusia, która niestety po 10 dniach przestała przekręcać główkę, osłabły jej odruchy, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe i cichy płacz. Każdy rodzic cieszy się, kiedy nie słyszy płaczu swojego dziecka, bo to zwykle oznacza, że maluszek jest szczęśliwy, najedzony i przede wszystkim zdrowy. Nie w naszym przypadku... - opisuje pan Marcin.
Potrzebne są miliony złotych, by uratować życie Zosi
W lipcu rodzice od lekarzy ze szpitala w Łodzi usłyszeli diagnozę, który brzmiał jak wyrok - "SMA typu 1 - najcięższa postać, jeszcze kilka lat temu niemal pewny wyrok śmierci".
- Dzisiaj postęp w medycynie daje ogromną nadzieję na skuteczną walkę z tą chorobą i córeczka już kolejnego dnia otrzymała refundowany lek w postaci zastrzyku w kręgosłup, którego zadaniem jest zatrzymanie postępów choroby i który niestety trzeba podawać do końca życia. Dlatego największą nadzieję na całkowite zatrzymanie SMA daje jednorazowa terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Nadzieja, która kosztuje 9 milionów złotych... - opisuje ojciec małej Zosi.
- Codziennie biorę córeczkę w ramiona i szepcę jej na ucho, o tym, że bardzo ją kocham i zrobię wszystko, żeby mogła żyć, jak inne dzieci. Żona przygląda się temu z boku i widzę, jak szklą jej się oczy. A co jeśli nam się nie uda? Nie chcemy o tym myśleć, nie dopuszczamy do siebie takiej możliwości. A jednak z tyłu głowy wciąż się to odzywa, powraca, jak echo... Proszę, daj nam szansę, siłę, nadzieję. Z Twoją pomocą musi się udać! - prosi tata dziewczynki.
