Uciekają z Polski, żeby ich dzieci mogły żyć. U nas jedyny lek jest niedostępny

Kolejnych kilkadziesiąt rodzin jest już gotowych do wyjazdu. Mowa o rodzicach dzieci chorych na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. W naszym kraju póki co dla ich dzieci nie ma ani leczenia, ani perspektyw.

- W Polsce moje dziecko czeka tylko śmierć - mówi Marcin Idzkiewicz, tata 11-miesięcznej Oli. Za półtora tygodnia emigruje z rodziną do Niemiec w okolice Monachium. - Ta choroba szybko postępuje. W najgorszym scenariuszu moje dziecko za rok nie będzie żyć. W Polsce obecnie nie mamy szans na to, żeby Ola wyzdrowiała. Za granicą jest nawet nadzieja na to, że ona kiedyś będzie chodzić – mówi Marcin.

Zostawia w Polsce bliskich, przyjaciół, mieszkanie i dobrą pracę analityka biznesowego. – Żeby pomóc swojemu dziecku, w jednym momencie muszę zaczynać życie od zera. W Niemczech będę kurierem. Będę rozwozić paczki. Mogłem też pracować na budowie albo w magazynie, ale ja nie mam już 20 lat i nie wszystko mogę robić. Nie mam wyboru. Przenoszę się tam tylko po to, żeby mieć niemieckie ubezpieczenie. Będziemy mogli tam leczyć Olę – mówi pewny swej decyzji.

Choroba, na którą choruje Ola, to SMA (z ang. spinal muscular atrophy) - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu genetycznym. Jest rzadka. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią około 400-800 osób. Powoduje, że znajdujące się w rdzeniu kręgowym neurony odpowiedzialne za pracę mięśni tracą swoje właściwości. Mięśnie stopniowo słabną i zanikają. Zanikające mięśnie doprowadzają do osłabienia kończyn, tułowia, płuc i w końcu także przełyku. Chory nie może chodzić czy poruszać rękami, potem dłońmi i palcami. Po pewnym czasie także przełykać i w końcu oddychać. Choroba atakuje także niemowlęta i dzieci.

Zobacz także: A jaka jest Twoja Polska? Napisz do WP

U dorosłych przebiega nieco łagodniej, ale zawsze kończy się tym, że pacjent ląduje na wózku inwalidzkim. Chorzy zachowują przy tym pełnię zmysłów, nie tracąc możliwości czucia. Dzieci z tą chorobą rozwijają się prawidłowo emocjonalnie, są inteligentne i podobnie jak ich rówieśnicy czerpią radość z życia. Z wyjątkiem tego, że stopniowo stają się więźniami zamkniętymi we własnym ciele.

Do niedawna uważano, że SMA jest chorobą nieuleczalną i jedyne co można, to spowalniać jej rozwój oraz łagodzić skutki dla chorego. Jednak wraz z rozwojem medycyny, kilka lat temu pojawiła się nadzieja dla chorych na SMA. W 2016 roku amerykańscy naukowcy wynaleźli i zaczęli z powodzeniem stosować substancję o nazwie nusinersen. Od czerwca ubiegłego roku lek o nazwie spinraza stosuje się już także w wielu krajach Unii Europejskiej.

- Nie mam żadnych wątpliwości, że ten lek działa. Został dopuszczony przez Europejską Agencję ds. Leków i dokładnie przeanalizowano jego skuteczność. Polska Agencja Oceny Technologii Medycznych, która bardzo chętnie odrzuca leki ze względu na małą skuteczność, uznała, że jest on skuteczny w całym spektrum choroby i zarekomendowała jego refundację w Polsce – mówi Prezes Fundacji SMA skupiającej pacjentów Kacper Ruciński. - U niektórych dzieci, które znamy, lek działa rewelacyjnie, u niektórych choroba po prostu się zatrzymuje. Dzieci, które nie potrafiły się przekręcić i leżały tylko płasko w łóżku, uczą się przekręcać. Te, które nigdy nie siedziały, zaczynają uczyć się siedzieć samodzielnie, bez podtrzymywania. Mamy takie przypadki także wśród polskich dzieci – dowodzi.

Po informacji o tym, że jest nadzieja dla ich dzieci, na rodziców spadła kolejna szokująca wiadomość. Chodzi o cenę leku. Podaje się go w formie zastrzyku, a tylko jedna dawka kosztuje około 90 tysięcy euro. Żeby terapia była skuteczna, w pierwszym roku leczenia należy podać sześć zastrzyków, a w każdym kolejnym roku życia następnie trzy. Do niedawna, w ramach rozszerzonej terapii ratującej życie, lek stosowano m.in. w belgijskiej klinice w Liege. Okazało się, że belgijscy lekarze chętnie przyjmą także polskie dzieci. Trzeba było opłacić jedynie koszty pobytu w szpitalu. Kiedy do Polski dotarła informacja, że polskie dzieci mogą skorzystać z pomocy w Belgii, ruszyła lawina.

- W zeszłym roku zgłosiła się do nas pierwsza polska mama dziewczynki chorej na SMA. Przenosiła się z Francji do Belgii w poszukiwaniu leczenia dla dziecka. Nie miała gdzie mieszkać, nie znała języka, nie miała transportu. Zaczęliśmy szukać pomocy u naszych rodaków – mówi Dorota kierująca stowarzyszeniem SOS Bruksela. Cztery lata temu założyła je w stolicy Belgii, jako organizację non-profit opartą wyłącznie na wolontariuszach. Pomaga Polakom, którzy znaleźli się w kryzysowej sytuacji – pożar, przemoc domowa, nagła śmierć bliskiej osoby, osoby zaginione, bezdomni. – Skupiamy wolontariuszy z różnych środowisk polonijnych, osoby pracujące w sektorze prywatnym w Belgii, urzędników instytucji europejskich, kierowców, pomoce domowe, opiekunki do dzieci, księgowych, finansistów, wszystkich, którzy chcą pomóc – wymienia. Zaczęła szukać pomocy dla matki dziewczynki chorej na SMA wśród Polonii. - Klinika w Liege położona jest ponad 100 km od Brukseli, lotnisko podobnie. To było dla nas duże wyzwanie. Potrzebowaliśmy ludzi na miejscu, kierowców, tłumaczy. Rzuciliśmy apel na Facebooku i szok, cudowna Polonia nas zaskoczyła – mówi Dorota.

Na apel zareagowały dziesiątki Polaków z Brukseli i Liege. Akcja pomocy rodzinom z Polski zaczęła zataczać coraz szersze kręgi. Za pierwszą mamą zaczęły z Polski na leczenie przylatywać kolejne rodziny, w sumie kilkanaście. – Udało nam się zebrać niesamowitą ekipę. Nasza wolontariuszka Margareta, pracująca na co dzień jako urzędnik w instytucjach europejskich, organizowała logistykę. Ludzie gościli rodziny z Polski w swoich domach, inni zgłaszali się jako kierowcy, jeszcze inni jako tłumacze pomagali przy dokumentacji, czy asystowali przy badaniach i w rozmowach z lekarzami – relacjonuje Dorota z SOS Bruksela. W rok „Anioły z Liege”, jak są nazywani, pomogły kilkunastu rodzinom z Polski. W połowie roku Belgia ogłosiła jednak decyzję, że na jej terenie Spinraza będzie w pełni refundowana. Oznaczało to, że do leczenia kwalifikować się mogą tylko osoby zameldowane i przebywające na stałe legalnie w tym kraju.

Mimo ogromnej ceny lek jest refundowany w kilkunastu państwach Unii Europejskiej. Za leczenie płacą już nie tylko bogate kraje starej Unii Europejskiej, ale i m.in. Litwa, Czechy, Rumunia, Słowacja czy Grecja. Ale nie Polska. Mimo że Ministerstwo Zdrowia deklaruje oficjalnie przychylność to decyzja ugrzęzła gdzieś w urzędniczej machinie. Pod koniec sierpnia podczas konferencji poświęconej SMA, w której uczestniczyli między innymi chorzy i ich rodziny, wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko potwierdzała, że lek uznano za skuteczny. Problemem są pieniądze. - Pojawiają się pewne trudności, te negocjacje są bardzo trudne. Przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia dokładają wszelkich starań, aby je zakończyć. Oczekujemy jednak na dobrą wolę ze strony firmy (przyp. producenta leku). Musimy spotkać się w miejscu, które będzie akceptowalne dla obydwu stron - mówiła wiceminister zdrowia.

Rodzice chorych dzieci nie chcą i często nie mogą już dłużej czekać.

- Ludzie dawali szansę procedurom refundacyjnym. Ale w sierpniu minął rok odkąd zaczął się ten proces. Na wrześniowej liście refundacyjnej lek się nie pojawił. Jeśli nie będzie go na listopadowej, to rodziny wyjdą chyba na ulice – mówi Kacper Ruciński z Fundacji SMA. Rodziny chorych nie wierzą już w szybką refundację i wyjeżdżają. - Żeby dziecko było leczone, ludzie przeprowadzają się do Niemiec czy Włoch. Podejmują pracę, aby tam odprowadzać składki. Muszą wejść w tamtejszy system opieki zdrowotnej. Osobiście znam taką rodzinę we Francji. Ojciec to pracownik biurowy, dyrektor oddziału firmy ubezpieczeniowej. Zaczął tam pracę na budowie. Po kilku miesiącach udało mu się dostać pracę biurową, ale początki są zazwyczaj bardzo trudne – mówi Kacper Ruciński.

Zjawisko emigracji za życiem zaczyna być widoczne także w Belgii. – Rusza już mała lawina rodzin, które postanowiły się na stałe przeprowadzić. W Belgii mieliśmy już dwie takie rodziny. Jedną z nich musieliśmy zaopiekować się prawie od A do Z – potwierdza Dorota z SOS Bruksela. - Bywają i przypadki nagłe, które wymagały bardzo szybkich decyzji, czasem w 48 godzin. Rodzina przyjechała do Brukseli, przeszła wszelkie kwalifikacje medyczne w szpitalu, wielka radość. Ale na koniec wizyty lekarskiej trzeba było wypełnić formularz i zapadł wyrok. Jeśli nie jesteście zameldowani w Belgii i tu nie mieszkacie to dziecko nie ma dostępu do leku. Jeden z naszych wolontariuszy zdecydował się zameldować ich w ciągu 48 godzin u siebie w domu. Chłopiec jest już objęty leczeniem, rodzina ma pracę, mieszkanie. Tata jest wysoko wykwalifikowanym kierowcą ciężarówki. Ze znalezieniem pracy nie było problemu. Mama zaczyna właśnie pracę jako pomoc domowa. Stają na nogi i zaczynają do nas dołączać jako kolejni wolontariusze SOS Bruksela – mówi Dorota. Są już w kontakcie z trzecią rodziną, która planuje właśnie wyjazd z Polski do Belgii.

Zdesperowani rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni szukają teraz pomocy u premiera Mateusza Morawieckiego. Wystosowali list otwarty, w którym proszą szefa rządu o osobistą interwencję w ich sprawie…

Marcin Idzkiewicz: Nie pamiętam jak to się nazywa. To gdzieś pod Monachium. Decyzja nie jest łatwa. Mam tu dobrą pracę, mieszkanie i rodzinę. Muszę w jednym momencie zdecydować o tym, że degraduję się i biorę jakąkolwiek pracę w obcym kraju. Nie ma tam mojej rodziny, przyjaciół, znajomych. To straszna decyzja.

Jestem analitykiem biznesowym.

Będę kurierem w GLS.

Tak, dokładnie. Mogłem też pracować na budowie, albo w magazynie. Jest bardzo dużo ofert w Niemczech. Ale ja nie mam już 20 lat i nie wszystkie prace mogę wykonywać. Mam taki wybór. Przenosimy się do Niemiec z całą rodziną i ja będą nas utrzymywał. Moja partnerka będzie zajmować się dzieckiem.

Tylko dlatego tam jadę. Przenoszę się tam, żeby mieć niemieckie ubezpieczenie i dzięki temu będę mógł podjąć jej leczenie. Mieliśmy akcję na Facebooku, dużo ludzi się zgłosiło. Pomogli. Za półtora tygodnia wyjeżdżam. Na pocieszenie powiem, że my Polacy mówimy o sobie, że Polak Polakowi wilkiem. Ale to nieprawda. Wrzuciłem post na Facebooku z prośbą, żeby ludzie pomogli znaleźć mi tam pracę. Było dziesięć tysięcy udostępnień.

Polscy lekarze nie mają pojęcia o tej chorobie. Jest kilku lekarzy, którzy wiedzą, o co chodzi, i kilku, którzy byli za granicą i wiedzą coś więcej. W Polsce jest jedno eksperymentalne leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka, no i tam rzeczywiście coś wiedzą. Reszta Polski łącznie z Warszawą to jest szczątkowa wiedza, żeby nie powiedzieć niewiedza. Jestem w kontakcie z jedną panią doktor, która wróciła właśnie z Belgii. Ma kontakty i to od niej dowiedzieliśmy się jak to wygląda w innych krajach. Jesteśmy dzięki niej w kontakcie ze stowarzyszeniem SOS Bruksela. Ale wybraliśmy Niemcy, bo liczymy na to, że tam szybciej uda się nam nabyć prawa do ubezpieczenia i leczenia.

Śmierć. To nic dobrego. Ta choroba jest chorobą postępującą. W najgorszym scenariuszu dziecko nie żyje w ciągu roku. Jak dziecko jest silne i walczy to jest to kilka lat. Natomiast w Polsce nie mamy szansy na to, żeby Ola była zdrowa. Za granicą jest takie prawdopodobieństwo, żeby może nawet chodzić. Choroba nie zniszczy jej mięśni na tyle, że nie będzie można ich odbudować rehabilitacyjnie i kiedyś używać.

Jeżeli władza tak będzie się zachowywać, to wygląda na to, że nie mam wyjścia.