Jakub Janiszewski zadaje pytanie: kto w Polsce ma HIV?

WP: Ewa Koszowska: 15 tysięcy zakażonych w Polsce, kilka tysięcy leczonych najnowocześniejszymi środkami - tyle stwierdzają oficjalne dane. Tymczasem Niemcy mają 73 tysiące zakażonych, Francja 160 tysięcy, a Włochy 150 tysięcy. Statystyki wyglądają nieźle.

Jakub Janiszewski: Niekoniecznie. Ze statystyk wynika tylko tyle, ile przypadków wykrywamy. Te dane nie dotyczą tak naprawdę tego, ile osób jest zakażonych, tylko ile osób zdiagnozowano. To raczej opowiada o naszym modelu testowania, niż o liczbie zakażonych obywateli.

WP: Jak wygląda zbieranie danych, na podstawie których takie statystyki powstają?

- Instytucją, która zajmuje się zbieraniem wszystkich danych i podliczaniem statystyk jest Państwowy Zakład Higieny przy Narodowym Instytucie Zdrowia. Jeżeli popatrzymy na to, jak wędruje zgłoszenie każdego przypadku, to są dwa źródła. Pierwszym jest laboratorium, które wykonuje test. Drugim miejscem, skąd te dane również mogą pochodzić, jest lekarz, który taki test zleca. Laboratorium nie ma możliwości, żeby przepytać człowieka, który się bada o to, w jaki sposób się zakaził. Może to zrobić tylko lekarz. Ale wielu lekarzy tego nie robi, z prostej przyczyny. Na druku, który wypełniają nie ma po prostu pytania o drogi zakażenia. W związku z tym chociaż robimy testy, to tak naprawdę ludzie, którzy się tym testom poddają w ogóle nas nie interesują. Tymczasem to bardzo ważne by wiedzieć, kto jak się zakaził. Dopiero wówczas możemy sensownie planować prewencję, zastanowić się, do kogo powinna być adresowana. Dopiero wtedy wiemy, gdzie choroba szerzy się najszybciej. Ale to nie koniec polskich paradoksów. Ponieważ
HIV jest obciążony stygmatem, toteż by bronić zakażonych ludzi przed piętnowaniem, postawiono na anonimowość zgłoszeń - bez imienia i nazwiska, tylko inicjały, wiek i województwo. Koniec końców, może się zdarzyć tak, że parę zgłoszeń tej samej osoby trafi do PZH. W efekcie, polskie dane można zarówno pomnożyć, jak i podzielić, co bardzo utrudnia ich interpretację.

WP: Panuje opinia, że w Polsce szybko udało się sytuację opanować, między innymi dlatego, że w latach 80., gdy o epidemii nic nie wiedziano, u nas był stan wojenny i zamknięte granice. A gdy je już otworzono, zdążyliśmy się przygotować.

- Może i była to prawda na początku lat dziewięćdziesiątych, ale od tamtego czasu minęło wiele lat. To prawda, mamy w Polsce lekarzy zakaźników, którzy są bardzo dobrze wykształceni, reprezentują światowy poziom. Problem jest gdzie indziej. Całość systemu opieki zdrowotnej nie jest wyczulona na HIV. Jeżeli trafisz do lekarza pierwszego kontaktu, to on testu nie zleci. Zleci go lekarz ostatniego kontaktu, czyli zakaźnik, do którego trafia się w bardzo zaawansowanym stanie. Mamy bardzo dużo przypadków z tzw. późną diagnozą. To są już bardzo chore osoby, u których rozwinęło się AIDS. To jest właśnie dowód tego, jak bardzo jesteśmy nieskuteczni. Z jednej strony robimy mało testów, a z drugiej strony jesteśmy na pierwszym miejscu w Europie, jeśli chodzi o późne diagnozy. Trzeba się bardzo pochorować w Polsce, żeby ten test ktoś doradził.

WP:

- Ania w 2010 roku zmarła na AIDS w jednym z łódzkich szpitali. Zanim trafiła do szpitala na oddział zakaźny była odsyłana z kwitkiem. Dostawała antybiotyki, które oczywiście nie działały. Kiedy wreszcie trafiła na oddział dość szybko zlecono jej test i oczywiście okazało się, że jest pozytywna. Niestety włączono ją do leczenia antyretrowirusowego zbyt późno. Pożyła jeszcze tydzień i zmarła.

WP: Przyczyną bezpośrednią jej śmierci było zatrzymanie krążenia. Przyczyna wtórną - zapalenie płuc, a wyjściową AIDS. Czy w każdym przypadku śmierci to AIDS/HIV jest wykryte? W ilu przypadkach w karcie zgonu nie ma o tym słowa?

- Nikt nie wie tego, ile osób umarło na AIDS, a w karcie zgonu mieli wpisane coś innego. To jest zagadka. Może się zdarzyć tak, że zgony, które nastąpiły w Polsce z rozmaitych przyczyn były związane z AIDS, tylko ktoś tego w porę nie stwierdził i nie zlecił testu. Czy rzeczywiście wiemy, ile osób umiera w Polsce na AIDS? Jedynym sposobem na to, żeby naprawdę to stwierdzić, jest zwiększenie testowania, zachęcanie do testowania przez lekarzy, a nie stawianie tylko na to, że ten pacjent zgłosi się sam z siebie do Punktu Diagnostyczno-Konsultacyjnego.

WP: Jej matka obwinia system. Jak to możliwe, że 25 lat po tym, jak zarejestrowano pierwszy przypadek AIDS, młoda kobieta umiera na chorobę, o której wszystko wiadomo?

- Dobre pytanie. Ja się matce Ani nie dziwię. Gdy ktoś bliski umiera nam w taki sposób, w sumie dość nagle, w nieco tajemniczych okolicznościach, z absolutnie zaskakującą diagnozą - to zawsze wini się lekarzy. Naturalny odruch. Kłopot polega na tym, że w tym wypadku klientka służby zdrowia - młoda, heteroseksualna osoba - w ogóle nie pasowała do profilu wyimaginowanego chorego. Nie była ani gejem, ani narkomanem. I to najczęstszy scenariusz tzw. późnych diagnoz. Ktoś, kto w życiu nie pomyśli o tej chorobie jako swoim problemie. Słyszałem o przypadku 67-letniego człowieka. Starszy mężczyzna, który zgłosił się do punktu w Zachodniej Polsce w dość poważnym stanie. Wynik okazał się pozytywny. Żona zmarła parę lat wcześniej na ciężkie zapalenie płuc, co też jest symptomatyczne. Ten mężczyzna też zmarł wkrótce po diagnozie.

WP: Tymczasem zakażają się nawet aktywiści a jeden czarnoskóry mężczyzna - Simon Mol zakaża całą masę wykształconych młodych kobiet, studiujących na najlepszym uniwersytecie w kraju.

- Co dobrze pokazuje, że HIV to poważna sprawa. Fakt, że w latach 80., potem 90. działo się dużo, powstały liczne międzynarodowe stowarzyszenia aktywistów nie oznacza wcale, że w ich gronie do nowych zakażeń nie dochodziło. To jest pokrętna choroba, wiąże się z takimi aspektami psychiki ludzkiej, które z trudem poddają się kontroli i nawet ludzie bardzo świadomi mogą się nie stosować do zasad, które sami promują czy wyznają. Faktycznie, to uderzające, gdy dotyka kogoś, kto teoretycznie uczestniczy w jakimś ruchu, który ma zapobiegać zakażeniom, a sam się zakaża. Ja myślę, że to pokazuje, że nie jesteśmy tak racjonalni, jak byśmy chcieli i nie zawsze zachęcanie do zmiany zachowań ryzykownych przynosi rezultaty.

WP:

- Myślę, że wszyscy w to kiedyś do pewnego stopnia wierzyliśmy. Pod koniec lat dziewięćdziesiątych Polska była wciąż wymieniana jako kraj, który doskonale sobie radzi. Szybko wprowadziliśmy leczenie antyretrowirusowe i to napawało otuchą. Wydawało się, że w kwestii HIV w Polsce się dużo dzieje i pewnie tak było. Myślę, że ksiądz Arkadiusz Nowak w roku 2000, kiedy odbierał nagrodę ONZ Poverty Award w pełni na nią zasłużył. Ta nagroda była za konkretną rzecz - za udostępnienie leczenia. Tymczasem myśmy ją chyba potraktowali jako dowód doskonałości całego systemu. I odpuściliśmy. W efekcie mamy dzisiaj potężny stygmat, mnóstwo lęku i zero prewencji. Dobrze to widać na przykładzie polskiej polityki narkotykowej. Wprowadziliśmy prawo penalizujące używanie narkotyków i wyczyściliśmy ulice z narkomanów. Nie widać ich, zeszli do podziemia. Zakażają się dalej. Może nawet bardziej, bo w sytuacji lęku przed wymiarem sprawiedliwości trudniej im szukać pomocy, trudniej także tworzyć programy, które mogłyby im pomóc, jak
choćby wymiana igieł i strzykawek. Oni nie boją się HIV tak bardzo jak policji. I to jest koszmar naszej sytuacji. Gdy spojrzeć na zakażenia seksualne, też jest fatalnie. Edukacji seksualnej nie ma w ogóle. Ruch gejowski niby jakoś tam istnieje, ale nie wydaje się szczególnie przejęty sprawą HIV. A homofobia szerzy się w najlepsze, czego doskonałym dowodem jest niedawne pobicie Roberta Biedronia. Polska rzeczywistość prawna, medyczna, społeczna pracuje na to, żeby było coraz więcej nowych zakażeń. Nie mniej, tylko więcej.

WP:

- Miedzy innymi dlatego. Jestem gejem i nie ukrywam tego. Moją książkę napisałem właśnie z tej perspektywy. Wśród gejów niby HIV był zawsze bardziej obecny, ale tutaj też działają stereotypy i przesądy. Więc przez wiele lat myślałem, że mężczyźni zakażeni HIV to jakieś dziwolągi. Pewnie się puszczają, łażą po parkach, po jakichś pikietach i dworcach - to potem mają wirusa, nic w tym dziwnego. Pewnie są pokręceni. A potem nagle się okazało, że to może być równie dobrze ktoś z kim spotykam się na randce, normalny człowiek, zwyczajny, bardzo bliski. Słyszysz, że jest zakażony i nie wiesz co robić, jak się zachować, co na dobrą sprawę myśleć. Spotkały mnie takie sytuacje w życiu, nie jest to przyjemne doświadczenie. Sam nie jestem plusem, co równocześnie dowodzi, że zawsze mamy szansę na to, żeby zakażenia uniknąć. Ale od momentu kiedy HIV stał się dla mnie "realnym człowiekiem", a nie pojęciem z podręcznika czy ulotki widzę, że to, czy się ktoś zakaża, nie zależy tylko od chęci, dobrej woli, czy wiedzy.
Powtórzę raz jeszcze: klimat, który panuje w Polsce wokół tej choroby i wszystkiego co się z nią wiąże sprawia, że łatwiej o niej w ogóle nie myśleć i starać się uciec od problemu, niż ochronić swoje zdrowie. I to właśnie kontakt z ludźmi zakażonymi dał mi tę świadomość. Wszystkie moje przeświadczenia, stereotypy i mniemania wywróciły się do góry nogami. Ludzie zakażeni HIV to w Polsce bardziej różnorodna grupa niż komukolwiek mogłoby się wydawać. WP:
Kto zakaża się HIV? Kim są ci ludzie?

- Najpierw trzeba sobie zadać pytanie, u kogo HIV wykrywamy. Zawsze jest tak, że wykrywa się zakażenie rozmaitych chorób u ludzi, którzy mają albo lepszą obsługę medyczną, albo uważają, że ta choroba może im zagrozić. Siłą rzeczy, pewnie więcej będzie się badało osób homoseksualnych niż heteroseksualnych, bo oni uważają, że to jest bardziej ich temat. Pewnie słusznie. Ponieważ system testowania w Polsce jest nieskuteczny, mało aktywnie dociera do ludzi, to można przypuszczać, że obejmuje tych najbardziej świadomych i najbardziej gdzieś tam identyfikujących się z zagrożeniem. A inni? Ci, o których niewiele wiadomo, bo w statystykach brak informacji o drodze ich zakażenia, kim są? Odpowiem prowokacyjnie: pewnie kimś między postacią premiera, prezydenta czy ministra a bezdomnym koczującym pod mostem.

WP: Nie bez przyczyny o to pytam. Przecież aż w 60-80 proc. przypadków nie jest podana droga zakażenia. Skąd więc mamy pewność, gdzie epidemia szerzy się najszybciej?

- Otóż nie mamy takiej pewności. Wszędzie na świecie bardzo bacznie obserwuje się tzw. populacje kluczowe: użytkowników narkotyków, kobiety sprzedające usługi seksualne, mężczyzn uprawiających seks z mężczyznami, osoby przebywające w ośrodkach odosobnienia. Każde nowe zakażenie, które zostanie wykryte powinno zostać opisane właśnie w kontekście tych grup. Powinniśmy wiedzieć, kim jest ten człowiek, kogo na swojej drodze spotkał, co mu się przydarzyło, w jakim momencie. W polskich danych takiej wiedzy nie ma, wiec w znaczniej mierze wróżmy z fusów. Nie wiemy do kogo adresować profilaktykę. Albo też poprawka: do kogo moglibyśmy ją zaadresować, gdybyśmy mieli na to pieniądze. A nie mamy.

WP: Ciągle natomiast boimy się ludzi z HIV i traktujemy ich jako "rozpustnych głupoli", którzy sami są sobie winni.

- W Polsce mówi się, że "ryzykowne zachowania prowadzą do zakażenia" i to stwierdzenie kończy temat. Kto nie ryzykuje, ten nie ma kłopotów. Niestety, to tak nie działa. Ryzyko zakażenia jest wpisane w każdy akt seksualny, naszą rolą jest jedynie dążyć do tego, by było jak najmniejsze. Ale nie łudźmy się: z powodu HIV nikt z seksu rezygnować nie będzie. To zbyt potężna siła, za poważna sprawa. Z prezerwatywami też nie jest za prosto. To dobry środek prewencyjny, ale frustrujący. Nieliczni używają go naprawdę konsekwentnie. W mojej książce opisuję historię chłopaka, który zakaził się mając 21 lat. I to nie dlatego, że był nieostrożny, nie badał się, nie myślał o prezerwatywie. Myślał. Ale zakochał się w mężczyźnie, który miał do tej sprawy dużo mniej pryncypialny stosunek. I co? Teraz będziemy go winili za to, że nie zauważył z kim się spotyka? Że nie był rozsądniejszy? I gdzie nas doprowadzi takie moralizowanie? Wiążemy się z bardzo różnymi ludźmi, często bardzo szybko. Mówi się, że miłość jest ślepa i że
bywa jak grom z jasnego nieba. To się zdarza nawet bardzo dorosłym osobom, a co dopiero dwudziestolatkom! Gdybyśmy chcieli winić mojego bohatera za jego zachowanie to, koniec końców, wyszłoby nam, że jego największa przewina polegała na tym, że był młody i że komuś zaufał. Piętnowanie ludzi, którzy się zakazili i mówienie im, że gdyby byli mądrzejsi, to by do tego nie doszło, to bardzo duże uproszczenie.

WP: Czy służba zdrowia jest należycie przygotowana, by leczyć takie osoby? Lekarze wiedzą, jak z nimi rozmawiać? Według raportu Stigma Index, Polska obok Ukrainy i Turcji jest krajem, gdzie w lecznictwie dochodzi najczęściej do przypadków dyskryminacji.

- Zakaźnicy wiedzą dużo. Lekarze pierwszego kontaktu wiedzą mało lub nic. W Białymstoku w 2006 roku rozesłano ankietę do 30 lekarzy ginekologów i 30 położnych. W jednym z pytań mieli podać procent szans na urodzenie zdrowego dziecka przez zakażoną kobietę przy zastosowaniu cesarskiego cięcia i leczenia antyretrowirusowego. Tylko trzech badanych lekarzy i cztery położne z całej tej grupy wiedziało, że to aż 98 proc.! Czegoś to dowodzi. Tymczasem w Polsce żyje około 200 dzieci zakażonych HIV. Być może gdyby ginekolodzy bardziej wzięli sobie sprawę do serca, to tych zakażeń byłoby mniej.

WP: Testowanie jest o wiele tańsze niż leczenie. Dlaczego we Francji wykonuje się około 5 milionów testów rocznie, podczas gdy u nas jest to mniej więcej 200 tysięcy testów. Co oznacza taki niski poziom testowania?

- Tu niestety jestem złej myśli. Testowanie jest tańsze, niż leczenie, jeżeli się ceni zdrowie i życie. Ale jeśli się nie ceni i chce się zaoszczędzić, to najlepiej robić niewiele, zakładając, że ci, którzy są w miarę obyci z zagadnieniem jakoś sobie sami poradzą. Tak jest ze wszystkim w służbie zdrowia, z HIV też. Coś mi mówi, że gdybyśmy naprawdę masowo testowali to wykrylibyśmy więcej zakażeń, a w konsekwencji musielibyśmy wydać więcej pieniędzy z budżetu na leczenie. A przy okazji uczestniczyć w wielkiej awanturze o kasę na terapię antyretrowirusową dla tych, co sobie HIV "wypieprzyli" albo "przyćpali".

WP:

- Kluczowe. Jeżeli Kościół potępia stosunki seksualne inne, niż w celach prokreacji, piętnuje homoseksualizm, prezerwatywy, leczenie substytucyjne (metadon), wymianę igieł i strzykawek, bo jego zdaniem te formy pomocy utrzymują ludzi w grzechu, to się nie dziwmy, że w naszym kraju realizuje się je w bardzo ograniczonym zakresie. W książce bardzo wyraźnie piszę o tym, że Arkadiusz Nowak został specem od HIV i numerem jeden w polskim światku hifowym, bo był księdzem. Wszyscy wiedzieli, że jak ksiądz się za to weźmie, to będzie miał większe możliwości działania. Politycy nie będą mu stawiali oporu, bo będą się go bali. Ks. Nowak co mógł, to zrobił. Ale zrobił to, na co pozwala paradygmat katolicki, nic więcej. Krajowe Centrum ds. AIDS bardzo wyraźnie dostrajało się do tych standardów. To była taka "prewencja hipokryty", bo od samego nawoływania ludzie nie zaczną tworzyć wiernych, monogamicznych związków. Nie można przeczyć temu, jak żyjemy: coraz więcej wokół singli, coraz mniej wieloletnich, stałych relacji,
sporo relacji wielokątnych. W pewnym sensie wszyscy stajemy się poligamiczni. Fakt, że państwowa instytucja odpowiedzialna za HIV i AIDS przez wiele lat zamiast promować prezerwatywę umoralniała ludzi na okoliczność "zmiany ryzykownych zachowań" sporo pokazuje.

WP:

- Może być problemem dla polityków i historia wielokrotnie to pokazała, ale wydaje mi się, że w Polsce HIV nigdy nie był na tyle pierwszoplanową sprawą, żeby się nim stać. Kto wie, może to jeszcze przed nami, ale by tak było musielibyśmy szerzej testować i więcej wykrywać. To kosztuje i to też są decyzje polityczne. Więc mamy sytuację błędnego koła. Politycy się nie interesują HIV, bo to zbyt mały problem, a nie sposób sprawdzić, czy nie jest większy, bo właśnie nie interesują się nim politycy. Jak się nie chce zobaczyć HIV, to się go nie zobaczy.

WP:

- Osoby, z którymi się żyje z związku, czy z którymi się sypia, raczej tak. Natomiast, to nigdy nie jest takie oczywiste i proste. To są zawsze sytuacje bardzo dyskusyjne, wątpliwe, cienkie. Ja jestem raczej bardziej za otwartością i chciałbym, by ludzie sobie mówili również o trudnych rzeczach, ale pewnie nie zawsze to będzie możliwe.

WP: Od jakiegoś czasu mamy do czynienia z nowym zjawiskiem, na które tak naprawdę patrzymy z niedowierzaniem. Są osoby, które celowo sprzeciwiają się wszelkim ograniczeniom, odrzucają prezerwatywy, chcą mieć dużo partnerów seksualnych.

- Są tacy ludzie, ale chyba nikt do końca nie wie, ilu ich jest. Trudno to w ogóle ustalić, zbadać. Mam wrażenie, ze media ostatnio się straszliwie podniecają tym, że są tacy ludzie co to kręci ich ryzyko, a nawet i tacy, co celowo chcieliby się zakazić. I w efekcie tyle o tym się gada, że można by odnieść wrażenie, że to jakiś prymarny, podstawowy problem. Tymczasem z badań przeprowadzonych w Niemczech wynikało, że jak ludzie nie używali prezerwatywy to raczej dlatego, że akurat nie mieli jej w domu, albo partner się nie zgadzał, albo pojawiały się problemy z erekcją przy próbie jej użycia. Ale owszem, pojawiają się i tacy, którzy stawiają na seks bez zabezpieczeń. Ilu ich jest? O czym mówi ich zachowanie? To poważne pytania, na które wciąż nie mamy odpowiedzi.

WP:

- Wszystko zależy od tego, na ile się sprawą przejmiemy i czy zaczniemy jakoś rozwiązywać nasze problemy. Trzeba sobie jednak powiedzieć otwarcie, że czasy, kiedy HIV był wielkim zagrożeniem, wywoływał wielką reakcję polityczną, społeczną, ekonomiczną czy jakąkolwiek inną, minęły. Nie spodziewałbym się wielkiego zrywu. Zresztą, może nie o zryw tu chodzi, lecz o procedury i konsekwentne ich przestrzeganie. Tylko, że tak ustawiony problem pokazuje nam, że kłopotów z HIV nie da się odseparować od szeroko pojętej praktyki medycznej. I jeśli na sprawę nie spojrzymy szerzej, w kontekście tego, jak polski system ochrony zdrowia traktuje pacjenta, to niewiele zdziałamy. W tej sprawie zaś, niestety, bardzo trudno być dzisiaj optymistą.

Książka Jakuba Janiszewskiego "Kto w Polsce ma HIV?" została wydana nakładem wydawnictwa Krytyka Polityczna.

Jakub Janiszewski - dziennikarz Radia TOK FM. Prowadził audycję "Połączenie", jest autorem głośnego reportażu "Kręciła mnie taka moc w nim" ("Gazeta Wyborcza", 2007) o czterech kobietach zarażonym wirusem HIV przez Simona Mola.