Dzieci z ostrą białaczką bez szans na leczenie? Jest reakcja Ministerstwa Zdrowia po programie WP

...przybliży tę sprawę naszym widzom, bo pewnie pan kojarzy temat. Chodzi o panią profesor Alicję Chybicką, proszę państwa, która zarządza Centrum Onkologii Dziecięcej Przylądek Nadziei. Pani profesor mówiła ostatnio w Wirtualnej Polsce, że Rada Przejrzystości, która działa przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, negatywnie oceniła terapię, która uratowała już życie czworga dzieci, chodzi o nowotwór, o białaczkę limfoblastyczną, a bez takiej pozytywnej opinii tej konkretnej rady nie będzie refundacji tej konkretnej terapii, która działa. No i kilkanaście innych dzieci, które w tej chwili chorują na to w kraju, może umrzeć. Posłuchajmy zresztą wypowiedzi pani profesor. "Ja po prostu spadłam dwa dni temu ze stołka. Bo dostałam opinię na Rady Przejrzystości, która napisała negatywną opinię dofinansowania takiej procedury, która ratuje życie dzieciom. Nie ma innej metody, żeby te konkretnie dzieci, tego Krzysia i te wszystkie inne, uratować. Pani profesor, dlaczego zatem była to negatywna opinia? Jeżeli ta grupa dzieci nie jest tak duża. Proszę zwrócić to pytanie do Rady Przejrzystości, bo ja musiałabym o wiedzy tej Rady Przejrzystości się wypowiadać nadzwyczaj wprost negatywnie. Dlaczego? Dlatego że nie da się zrobić grupy kontrolnej, co jest jasne dla każdego chyba nawet studenta, nie wiem dlaczego nie jest dla rady, że nie da się zrobić grupy kontrolnej dla umierających pacjentów. Bo trzeba by połowę skazać na śmierć od razu na dzień dobry. Czyli wziąć dzieci, które umrą i które przeżyły, tak jak ta nasza czwórka. To jest nieludzkie, tak się nie robi nigdzie na świecie. W związku z czym w tej chwili sytuacja jest paskudna, dlatego że rodzice, którzy są obrotni, zbierają pieniądze, fundacje, które mają - to jest duży pieniądz - pieniądze, pomagają w przeprowadzeniu tych procedur, ale jest jedno dziecko, które wymaga tej procedury w Lublinie i tam rodzice nie są w stanie tego zrobić." Czworo dzieci, panie ministrze, udało się uratować, bo, jak pan słyszał, jak państwo słyszeli, udało się uzbierać pieniądze, ale to nie były publicznie. Około 15 dzieci choruje w całym kraju. Całkowity koszt dla całej tej piętnastki, to jest około 20 milionów złotych. Dla rodziców olbrzymia kasa, dla państwa pewnie nie, czy mogę, panie ministrze, prosić pana o publiczną deklaracje w tym momencie, że pan się osobiście zainteresuje tym tematem i spróbuje pomóc? Panie redaktorze, to może ja odpowiem, pokazując w pewnym sensie sposób patrzenia. Terapia, o której mówiła pani profesor, czyli Carticel, to terapia, którą ta sama Rada, to samo ciało, Agencja Oceny Technologii Medycznych uznała za skuteczną w leczeniu dorosłych. I tutaj ta grupa osób, to nie jest 4 czy 15, tylko ogromna grupa osób, która z tej terapii w schorzeniach hematoonkologicznych będzie mogła korzystać. Drugi aspekt dotyczący tej samej terapii - w tamtym roku, w końcówce roku Agencja Badań Medycznych skierowała 100 milionów złotych, ogromne środki, w postaci grantu do konsorcjum ośrodków onkologicznych na to, żeby z jednej strony móc korzystać z tej terapii, a z drugiej wypracować tę terapię w polskich warunkach na nowo. De facto przygotować się do polskiego Carticela. Rzeczywiście, ocena Agencji co do dzieci była negatywna. Rada Przejrzystości to jest ogromna rzesza ekspertów, 20 ekspertów, które takiej oceny dokonuje, bazując na badaniach klinicznych przeprowadzonych w Polsce i w Europie. Oczywiście, że pewnie profesorowie mogą mieć pewne zastrzeżenia do tej opinii. Ja mam zaufanie do Rady Przejrzystości, do niezależnego ministra zdrowia... Ale słyszał pan, co pani powiedziała? Że popełnili błędy, których student by nie popełnił. Nie umie się odnieść na gorąco do tych błędów. Jak pan redaktor prosi mnie o deklarację, to rzeczywiście mogę wgryźć się w sam raport Agencji, ale mówię, chcę zwrócić uwagę na to, że my tą terapię w ogromnym stopniu udostępniliśmy już pacjentom, faktycznie nie dzieciom. Ale żeby też jakby nie powiedzieć, że dzieci zostały bez terapii. W tamtym roku w ramach ustawy o funduszu medycznym wdrożyliśmy, uprościliśmy ścieżkę, która nazywa się ratunkowy dostęp do technologii lekowej. Duże specjalistyczne ośrodki, takie jakim jest na przykład Przylądek Nadziei, które realizują duże programy lekowe, duże innowacyjne terapie, dostały pewien budżet powierzony na to, żeby decydować się na wprowadzenie pewnych terapii nierefundowanych. Na przykład takich jak Carticel, czyli istnieje taka możliwość, trzeba jedynie przejść przez uproszczony wniosek i można taką terapię finansować ze środków publicznych. Panie ministrze, ale myślę, że pan doskonale rozumie, że dla rodziców tych kilkunastu dzieci to są bardzo ambitne pewnie plany, ale ich to, z perspektywy ich osobistej sytuacji, życia ich dzieci, pewnie mniej interesuje. Ich interesuje konkretnie ta sytuacja, konkretnie ta terapia. Zamykając ten wątek, o jedną rzecz, jeśli pan pozwoli, na koniec zapytam. Czy jest szansa, że się pan umówi z panią profesor na telefon na przykład i spróbuje usłyszeć usłyszeć bezpośrednio od pani profesor wątpliwości i wtedy rozważyć, co da się w tej sprawie zrobić? Oczywiście, ja z ogromnym szacunkiem i jakby tutaj autorytet pani profesor jest ogromny, więc z chęcią skorzystam, mogę to panu redaktorowi obiecać, że skontaktuje się z panią profesor. Bardzo dziękuję.