Chęci życia nie ma w tabelkach

Chcesz wspomóc Marka w walce z chorobą? Więcej informacji TUTAJ

Dariusz Faron, Wirtualna Polska: Jak się żyje z pięcioma kobietami pod dachem?

Marek Rapacz: Bardzo fajnie! Zresztą to się nie kończy na domu - w dziale księgowości Wirtualnej Polski, gdzie pracuję, jest kilkanaście kobiet. Po pracy nieraz idę na wywiadówkę do szkoły, a tam piętnaście matek! I ja w roli rodzynka jako ojciec. W domu córki świetnie się dogadują i wzajemnie wspierają. Po pierwszym dziecku pomyślałem, że dobrze byłoby mieć syna. A po narodzinach bliźniaczek w ubiegłym roku zastanawiałem się, czy trochę z żoną nie przesadziliśmy! Ale jest całkiem OK.

Opowiesz mi o córkach?

Najstarsza, Hania, ma dziewięć lat. Sporo z nią przeszliśmy. W wieku trzech lat okazało się, że nie ma przegrody między przedsionkami. Trafiła na stół i przeszła ciężką operację. Dziś świetnie się rozwija. Jest całkowicie zdrowa, nie potrzebuje opieki medycznej. Chodzi do trzeciej klasy szkoły podstawowej. Delikatna, wrażliwa dziewczyna, znakomicie się uczy.

Dalej jest sześcioletnia Zosia, ciężki kaliber. Śmiejemy się z żoną, że urodziła się dorosła. Jak na swój wiek, jest bardzo dojrzała emocjonalnie. W diagnozie psychologicznej napisali jej: "inteligencja wysoka, motywacja niska". Nie da się jej niczym przekupić, co dla mnie jako rodzica jest trochę przerażające! Czasem taka opcja by się przydała. Piękne jest to, że gdy naprawdę czegoś chce, bardzo mocno do tego dąży.

Po diagnozie trudno było wytłumaczyć dziewczynkom, że wasz świat się zmieni?

Przed dziećmi nie ma sensu niczego ukrywać, prędzej czy później i tak wszystko wychwycą. Musiały dostać jasne informacje, że tata idzie do szpitala, że będzie słabszy, że nie ma sił i nie może ich przytulić. Kiedy zdiagnozowano u mnie nowotwór dróg żółciowych, żona była w ciąży z bliźniaczkami. W głowie pojawiła się myśl: czy doczekam momentu, gdy zrobią pierwsze kroki? Zosia i Hania dobrze mnie już poznały i mnie zapamiętają. Mam nadzieję, że z Adą i Kirą będzie tak samo. Nie mam wpływu na to, co będzie za 10 czy 15 lat. Jedyne, co mogę teraz zrobić, to spędzać z najbliższymi jak najwięcej czasu.

Skoczek narciarski Bjorn Einar Romoeren mówił mi kiedyś, że najtrudniejsze w chorobie nowotworowej było dla niego, że czasem nie mógł pobawić się z dziećmi.

Ja ostatnio nie mogłem pomóc Zosi.

- Tatuś źle się czuje, jest chory.

- Ale przecież jesteś chory już długo, od poprzedniej zimy.

Z kolei Hania na święta poprosiła, żeby tato wyzdrowiał. Musiałem zaakceptować, że nie mogę dać im tyle, ile bym chciał. Gdy przechodziłem chemię, doszło do porażenia nerwów obwodowych, bardzo bolały mnie ręce. Tak, że nie byłem w stanie podnieść bliźniaczek, kiedy płakały. Choć przecież po narodzinach były malutkie i kruche. Wyglądały jak kurczaki, które wykluły się ze skorupki. Do dziś, gdy któraś z córek płacze, nie zawsze jestem w stanie podejść i ją przytulić. Po prostu nie mam na to siły. Jestem wobec nich szczery. "Przepraszam cię, ale dziś nie możemy się pobawić". Czasem słyszę od znajomych: "Marek, świetnie wyglądasz!". To miłe, natomiast oni nie widzą trudniejszych momentów, w których jestem zbyt słaby, by pomóc żonie, która też mocno cierpi.

Rozwiń proszę.

Kiedy przed chorobą pytaliśmy Zosię, kogo kocha, odpowiadała: "Mamę, siostrę.. no i trochę tatę". Dopiero po diagnozie zacząłem poświęcać jej więcej uwagi, wtedy się do mnie przekonała. Choroba to dobry moment, by przewartościować swoje życie. Wielu z nas klepie formułki w Excelu, goni za wynikami sprzedaży albo klikami. Nie mówię, że to złe, ale zapominamy o innych, ważniejszych rzeczach. Już wcześniej to dostrzegałem, natomiast dopiero choroba pozwoliła mi spędzać więcej czasu z rodziną.

Wcześniej nie miałeś dla niej tego czasu?

Nie kupuję tego określenia. Ktoś ci mówi, że nie ma czasu, a potem wchodzisz na jego profil w mediach społecznościowych i widzisz, że polubił przez ostatnie dwie godziny 50 zdjęć i napisał 10 komentarzy. Rodzina po prostu miała dla mnie za niski priorytet. Gdybym wskazał jedną przyczynę, np. pracoholizm, byłoby to zbyt łatwe, a to szersze zagadnienie. Życie przeciekało mi przez palce.

Zobacz także: Zbiórka dla Marka Rapacza. Zachęcamy do pomocy

Myślałem, że powiesz mi, że przed chorobą wszystko było idealnie. Szczęśliwa rodzina, dobra praca.

Już przed moim rakiem jako rodzina dużo przeszliśmy. O operacji córki wspomniałem. Poza tym żona trzy razy traciła ciążę, ostatni raz we wrześniu 2020 roku. To był 17. tydzień. Brała leki przeciwzakrzepowe, więc nie mogła rodzić. Potem zawiozłem ją do szpitala. Tego samego dnia zadzwoniła, żeby ją odebrać. "Przykro im, ale szpital jest pełny, proszę przyjść jutro". Poinstruowali nas, że gdyby poroniła w domu, mamy schować płód do foliowej torebki i zalać solą fizjologiczną. Idziesz do apteki i zadajesz sobie pytanie: czy naprawdę zaraz kupię torebkę na płód? Jest ciężko, a tu życie kopie cię jeszcze bardziej. Na szczęście poród odbył się w szpitalu.

Jakie były pierwsze symptomy choroby?

W weekend spałem po dwanaście, czternaście godzin. Poza tym nie było innych sygnałów. Pewnego dnia zaczął boleć mnie brzuch. Poszedłem na badania, lecz pierwsze nic nie wykazały. USG brzucha? Nic. We krwi wyszedł podwyższony jeden marker. Tomografia wykryła zaś 10-centymetrowego guza w środku wątroby. Do tej pory zdecydowana większość wyników krwi jest w normie, a niektóre markery nowotworowe ujemne.

Jak zareagowałeś na diagnozę?

To było potężne uderzenie. Skoncentrowałem się na załatwianiu badań, działałem zadaniowo. Polało się dużo łez, ale to nie tak, że wpadliśmy w czarną otchłań. Z drugiej strony, duszenie w sobie emocji jest bez sensu. Musieliśmy pozwolić sobie, by smutek z nas "spłynął". Dołek zaczął się dopiero później. Przeszedłem dziewięć chemioterapii, które wyczerpują fizycznie i psychicznie.

Pewnie chodziłeś po ścianach.

Czasem na oddziale brakowało miejsca, więc siedziałem w jakimś pokoiku. Przy chemii trzeba bardzo dużo pić, żeby nie uszkodzić nerek, bo przyjmujesz truciznę. Potem biegałem z podłączoną kroplówkę do łazienki. Raz spojrzałem na innych pacjentów i zdałem sobie sprawę, że patrzą na mnie, jak na trupa. Społeczeństwo przykleja łatkę: masz raka, więc pewnie nic się z tym już nie da zrobić. Przychodziłem na chemię o siódmej, wychodziłem o osiemnastej. Potem dwa, trzy dni miałem wycięte z życia. Stawałem na nogi i po chwili znowu pędziłem na chemię.

Jak twoje ciało zmieniło się w chorobie?

Łysy byłem już wcześniej, natomiast schudłem. Rezonans? Nie można jeść. Trzy dni później tomografia - też nie. Biopsja - znowu to samo. Żołądek mi się skurczył, a poza tym wyniszczał mnie stres. Straciłem osiem kilogramów. Ostatnio staram się o siebie dbać, chodzę do wspaniałego fizjoterapeuty. Jestem w stanie przebiec 10 kilometrów.

Przeszedłeś radioembolizację wątroby. Na czym polega?

Nacinają ci tętnicę udową i wprowadzają cewnik. Szukają guza, a potem miejscowo podają izotop, który mocno promieniuje. Ten zabieg zatrzymał na chwilę postęp choroby, tyle że jego skuteczność jest ograniczona. Guz niestety umiejscowiony jest na żyle, która przebiega przez wątrobę. Nie da się go wyciąć. Konsultowałem się z wieloma lekarzami w Polsce, USA, Niemczech czy Szwajcarii. Operacja jest wykluczona, tak samo jak transplantacja.

Dlaczego?

Nie spełniam kryteriów. Gdybyśmy przeszczepili narząd i tak istniałoby bardzo duże prawdopodobieństwo, że dojdzie do wznowy. Jedyną szansą jest lek, który nie jest refundowany. Przeciętnie z moją chorobą żyje się od ośmiu do jedenastu miesięcy, a od diagnozy minęło już 1,5 roku. Lekarze nigdy nie podają, ile ci zostało, choć nieraz ich podpytywałem - inaczej planujesz życie, gdy masz trzy miesiące, a inaczej, gdy możesz jeszcze pociągnąć dwa lata. Niezależnie od prognoz, walczę, bo mojej chęci życia nie ma w żadnych statystykach i tabelkach. Dobre chęci nie wystarczą, by pokonać raka, ale ich brak wystarczy, żeby szybko umrzeć.

Jak działa lek, na który zbierasz pieniądze?

Nie wyleczy mnie, ale hamuje rozwój choroby. To moja jedyna opcja. Niestety, lek nie jest zarejestrowany w Europie, w Polsce przyjmuje go jedna osoba. Szacunkowy miesięczny koszt kuracji to około 80 tysięcy złotych.

Co czujesz, gdy myślisz o przyszłości?

Jeśli mnie pytasz, czy umrę - nie wiem. Dla mnie to pięćdziesiąt na pięćdziesiąt. Skupiam się na tu i teraz. Nie mogę nic planować. Ostatnio pomyślałem, że jakoś nigdy nie było czasu na wakacje. Wymyśliłem, że ruszę gdzieś do Europy Środkowej. Wyjechałem w niedzielę, pochodziłem po Słowackim Raju i dostałem telefon: jutro musi pan być na badaniach w Warszawie. Podjąłem drugą próbę, tym razem dotarłem na Węgry. I znowu: telefon, wracam na badania. Zarzuciłem więc planowanie. W moim przypadku rak jest litościwą chorobą, bo daje mi czas na załatwienie wszystkich spraw. Nie postępuje nagle, dzięki czemu mogę domknąć wszystkie wątki.

Jak na chorobę zareagowali znajomi?

Zawsze w tych trudnych momentach mieliśmy mnóstwo wsparcia. Teraz też tak jest, co ułatwia mi walkę z chorobą. Kiedy zachorowaliśmy na koronawirusa, dziewczyny z księgowości przynosiły nam obiady. Innym razem przychodziły, by zająć się dziećmi. To naprawdę wielka pomoc.

Pytałem wcześniej o ciało. Z głową chyba nie jest źle?

Jedziemy na rollercoasterze. Wyniki są OK, a za chwilę okazuje się, że guz jednak urósł. Ale to nie tak, że cały czas jest góra - dół. Bardzo pomaga mi kontakt z naturą. Lubię pobiegać w lesie, wyskoczyć w góry. Staram się w każdej chwili szukać pozytywów. Mam kolegę, który choruje na SMA. Ostatnio wysłał mi zdjęcie półki z lekami. Odpisałem mu: "Mogło być gorzej. Dobrze, że nie przepisali ci w czopkach".

***

Dariusz Faron, dziennikarz Wirtualnej Polski

Chcesz wspomóc Marka w jego walce z chorobą? Więcej informacji znajdziesz TUTAJ