Życie 8‑letniego Micka Hajdena to prawdziwy dramat. Każdy z nas może mu pomóc
Ośmioletni Mick Hajden zmaga się z astmą i rzadką chorobą genetyczną - zespołem hiper IgE. - To schorzenie zaatakowało całe ciało mojego syna. Jego skóra przy ropnych wyciekach przykleja się do ubrania, a następnie odrywa od odzieży. Mick cały czas cierpi i płacze z bólu - powiedziała WP Małgorzata Tomczyk, matka chłopczyka.
Zespół hiper IgE to choroba uwarunkowana genetycznie. Objawia się nawracającymi zapaleniami gronkowcowymi, wypryskami i ropniami skóry, grzybicą skóry i błon śluzowych oraz infekcjami dolnych i górnych dróg oddechowych.
Po porodzie lekarze przyznali Mickowi dziesięć punktów w skali Apgar (skala określa stan noworodka po porodzie). - Pierwsze zmiany skórne zaobserwowałam po 1,5 roku. Przez długi czas lekarze podejrzewali u niego atopowe zapalenie skóry. Jednak dwa lata temu, na podstawie wyników badań genetycznych, specjaliści stwierdzili u Micka zespół hiper IgE, czyli tzw. chorobę Hioba - dodała matka.
Mick z powodu choroby nie może chodzić do szkoły i bawić się z rówieśnikami. Najczęściej całe dnie spędza w domu z najbliższymi osobami. Największym problemem dla chłopczyka jest założenie na siebie odzieży. Dlatego, gdy przebywa w mieszkaniu, nakłada jedynie krótkie spodenki. Chociaż one i tak powodują, że Mick odczuwa ogromny ból, ponieważ jego skóra przykleja się do nich, a następnie odrywa od ubrania.
Ośmiolatek uczulony jest na prawie wszystko: kosmetyki, słodycze, różne tkaniny, sierść zwierzęcą, liczne produkty żywieniowe. Z owoców może jeść jedynie banany i jabłka. Gdy temperatura sięga powyżej 18 stopni Celsjusza, na skórze dziecka pojawia się ropna wysypka. - Mick najlepiej czuje się, kiedy na dworze jest już chłodniej. Wówczas nie drapie się po całym ciele i dzięki temu ma mniej ran - wyjaśniła Małgorzata Tomczyk.
Mama chłopczyka z prośbą o finansową pomoc zgłosiła się do Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom. - Mick jest z nami od września 2013 roku. Pani Małgorzata ze wszystkich sił stara się pomóc dziecku. Zaprasza do siebie bliskich, którzy z chęcią opiekują się i rozmawiają z chłopczykiem - stwierdziła Anna M. Brengos.
- Mickowi codziennie pęka skóra i robią się na niej bąble. Ma on uczulenie nie tylko na ciele, ale także w przełyku. To bardzo niebezpieczne - wyjaśniła Brengos.
Każda wykonywana przez chłopca czynność sprawia mu ból. Wymaga on stałej pielęgnacji. - Kiedy jest czymś zdenerwowany, drapie się bez opamiętania, aż pojawiają się rany. Jego ciało wygląda strasznie, jakby był cały poparzony. Wszystko musi mieć bawełniane i naturalne. Miesięcznie nakładam na niego sześć kilogramów maści. On cały czas cierpi i płacze z bólu. Najgorzej jest w nocy, kiedy budzi mnie krzykiem, woła: mamo pomóż! Czuję się wtedy bezsilna, bo nie wiem co mam zrobić, aby poczuł się lepiej - dodała Małgorzata Tomczyk.
Jak wyjaśnia Anna M. Brengos, lekarstwa na schorzenie Micka nikt nie szuka. - Na całym świecie odnotowano tylko 250 przypadków wystąpienia zespołu hiper IgE - zaznaczyła.
Miesięczne wydatki na chorobę chłopczyka wynoszą 2500 zł. - Sam krem do nawilżania ran, który wystarcza nam na 30 dni kosztuje 700 zł. Lekarstwa, opatrunki, bawełniana pościel, którą muszę zmieniać codziennie, to są ogromne koszty, na które mnie nie stać. Synem opiekuję się w dzień i noc. Przez to nie mogę iść do pracy. Ze świadczenia pielęgnacyjnego otrzymuję 1200 zł. Finansowo wspiera mnie rodzina, ale jak jeszcze długo będzie mogła? - dodała Małgorzata Tomczyk.
Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć Micka, prosimy o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie - organizacji pożytku publicznego w Banku Millenium nr:
05 1160 2202 0000 0000 6763 3382 koniecznie z dopiskiem: "dla Micka Hajdena”
