Wszystko, czego nigdy nie powie ci onkolog. Ani ty jemu

Oto #TOP2022. Przypominamy najlepsze materiały mijającego roku.

Gdy drzwi gabinetu się otwierają, Beata odruchowo przeczesuje krótkie czarne włosy i poprawia okulary. Teraz ona. Nerwy jak cholera. Czekała trzy miesiące, więc dobrze się przygotowała. Na żółtej karteczce zapisała drobnym drukiem:

Jakie jest ryzyko przerzutu do kości? Po co skierowanie na scyntygrafię? Czy coś jest nie tak? Jak przygotować się do badania? Wapń i potas za wysokie – co to oznacza? Dopytać o skierowanie na USG brzucha. Dieta – co brać? Przypomnieć się z rozpiską zastrzyków.

Pani doktor zaprasza do gabinetu. Blond włosy spięte w kucyk, na oko jakieś trzydzieści pięć, czterdzieści lat.

Beacie serce wali jak szalone, lekarka spokojna. Beacie gorąco, lekarka letnia jak jej kawa z mlekiem na biurku. Pani doktor wie o chorobie Beaty wszystko, pacjentka prawie nic. Karteczka z pytaniami w gotowości. Cisza, tylko zegar tyka.

Dziesięć minut.

Doktorka przegląda wyniki badań z pokerową miną. Cmoka, chyba lekko się krzywi. Pewnie coś złego.

Dziewięć.

Pytać, czy czekać, aż sama powie?

Osiem.

Już po pierwszym zdaniu onkolożki Beata tęskni za ciszą. Jest podejrzenie, że rak wrócił.

Siedem.

Ale nie ma co panikować – mówi lekarka – zrobimy badania.

Sześć.

Beata aktualizuje zestaw pytań: Jak to wznowa?! Jakie badania? Gdzie mam je wykonać? Jaki to koszt? Co pani o tym myśli? Umrę?

Zadaje dwa pytania, może trzy.

Pięć.

Krótkie odpowiedzi. "Proszę się nie martwić na zapas. Tutaj ma pani skierowania".

Cztery.

Pukanie do drzwi. Panie z recepcji chcą od lekarki jakąś kartotekę.

Trzy.

Telefon z oddziału, pani doktor przeprasza na chwilę.

Dwie.

"Dobrze, pani Beato, widzimy się za trzy miesiące".

Jedna.

Jasne. Dziękuję. Do widzenia.

Poczekalnia pełna zdenerwowanych ludzi. Zaraz za drzwiami przychodni idą w ruch chusteczki higieniczne, a żółta karteczka ląduje w koszu. W głowie Beaty są już inne pytania, których nigdy nie zada swojej onkolożce.

PYTANIE PIERWSZE: CZY ZDAJE SOBIE PANI DOKTOR SPRAWĘ, JAK CZĘSTO MÓWIMY RÓŻNYMI JĘZYKAMI?

Beata pracuje jako sekretarka w małym podkarpackim miasteczku o nazwie "byle się stąd wyrwać". Wychowuje samotnie dwójkę synów (19 i 22 lata). Kilka lat temu przeprowadziła się i rozwiodła, bo mąż za często zaglądał do butelki.

Przez dziesięć lat chodziła prywatnie do ginekologa, ale nigdy nie zbadał jej piersi. Aż któregoś dnia wyczuła guza podczas kąpieli.

W lokalnym szpitalu jest jeden chirurg onkolog od wszystkich raków. Starszy, siwy gość od razu przechodzi do ofensywy.

- Co pani sobie ubzdurała?! Nie każdy guz, szanowna pani, to rak!

Biopsja trwa czterdzieści minut, bo pan doktor nie może się wkłuć. Znieczula Beatę trzy razy, ale ona i tak ma ochotę wyć z bólu.

- Coś tam pobrałem. Zobaczymy, co wyjdzie. Najwyżej się wytnie.

Po kilku tygodniach są wyniki, pan od wszystkich raków triumfuje: Widzi pani?! To nie rak.

Ulga. Ale w takim razie co to za guz? Torbiel? Włókniak? (czytała o nich w internecie). Doktor akurat trochę się spieszy, więc tego pytania Beata nie zadaje. Za to dostrzega, że guz bardzo szybko rośnie, po kilku tygodniach widać go już gołym okiem. Kobieta słabnie, a termometr coraz częściej świeci się na czerwono. Spanikowana jedzie do Krakowa za namową koleżanki, która już się tam leczy.

Pani doktor numer dwa: szczupła, zadbana, sprawia wrażenie konkretnej i kompetentnej babki. Tłumaczy, że lekarz numer 1 pobrał biopsję z miąższu, a nie z guza.

Beata nie ma pojęcia, co to znaczy. Nigdy nikomu nie robiła biopsji, średnio zna się na rakach. Wnioskuje, że siwy coś zepsuł, ale teraz naprawią. Trzeba powtórzyć badanie. Kolejny gabinet. Miękkie nogi. Tykanie zegara.

Doktorka numer trzy: krótkie rude włosy, pod czterdziestkę. Strasznie gburowata i niezbyt wylewna. Stuka w klawiaturę, potem patrzy w monitor. I jeszcze raz to samo. I jeszcze. Beata zaraz eksploduje.

- Widzi pani, to jednak rak. Poczeka pani, aż wydrukuję wyniki?

Beata kiwa głową. Podobno choruje na raka zrazikowego (pierwsze słyszy), na dodatek zrobiły się nacieki i zwapnienia (zdecydowanie źle brzmi). Dostaje do ręki wydruki, a lekarka opowiada o jakichś parametrach. Jeśli przed sekundą zawalił ci się świat, łatwiej zdobyć się na szczerość.

- Wie pani doktor, nic z tych dokumentów nie rozumiem. Co oznaczają wyniki?

- Przecież ja po polsku mówię! Będzie trzeba wyciąć. Poczeka pani na korytarzu?

Jasne. Dziękuję, do widzenia.

Na kolejnej wizycie Beata dowie się, że guz ma sześć centymetrów, więc trzeba "znacząco zwiększyć zakres operacji". Z "medycznego" na "nasze": wytną jej całą pierś.

PYTANIE DRUGIE: CZY CHORY Z RAKIEM ZAWSZE TAK SZYBKO ZOSTAJE SAM, CZY TYLKO W PANDEMII?

Beatę przyjmują do szpitala dzień przed operacją. Mierzą, ważą, dają leki na uspokojenie, ale kiedy jedzie na łóżku na salę operacyjną, ręce i tak się trzęsą. Szpitalne lampy zawieszone na suficie co chwilę migają przed oczami. W głowie gonitwa myśli.

Korytarz: czy po operacji się obudzę?

Winda: na pewno pozałatwiałam wszystkie sprawy, żeby Tomek i Olek nie mieli problemów, jeśli umrę?

Wjazd na blok: jak to jest żyć bez piersi?

Krótka rozmowa z anestezjologiem. Ukłucie. Ciemność. Kiedy Beata otwiera oczy, już po wszystkim. Znieczulenie najwyraźniej zaczyna puszczać, bo ból jest nie do zniesienia. W gardle pustynia, za szklankę wody Beata oddałaby wagon złota, ale nie jest w stanie się podnieść. Pielęgniarki orientują się, że pacjentka się obudziła.

- Wie pani, jak ma pani na imię? I jaki mamy dzień?

Wie - Beata. 9 kwietnia 2020. Nie wie natomiast, że dzień po operacji dostanie wypis do domu. Rozmowa z lekarką będzie bardzo krótka.

- Jakie są rokowania?

- Proszę być dobrej myśli.

- A co z dalszym planem leczenia?

- Przyjedzie pani po świętach, to będziemy ustalać. Zaraz dam wypis.

- Nie powinnam zostać w szpitalu?

- Pani chyba nie wie, o czym pani mówi. Mamy pandemię! Wie pani, jakie tu jest zagrożenie?!

- Nie chcę być sama w domu.

Na to pani doktor już nie odpowiada, więc Beata w nerwach dzwoni do brata. To 200 kilometrów, czeka ją długa podróż do domu. A że boli?

Podobno musi.

PYTANIE TRZECIE: CZY PANI DOKTOR WIE, JAK RAK NISZCZY GŁOWĘ?

Beata rzeczywiście zostaje sama. Synowie nie przychodzą, bo się boją, że przyniosą koronawirusa. Tymczasem dopiero w domu zaczyna się najtrudniejsze.

Głupie wyjście do łazienki jest niczym górska wyprawa. Lewa ręka mocno spuchnięta, wisi jak kłoda, więc trudno nawet zrobić kromkę z masłem. Pod prysznicem też spora gimnastyka. Pod piersią dwa dreny, do których cały czas sączy się płyn. Przy każdym ruchu Beata czuje, że ma w sobie ciało obce. Implant nie wygląda za ładnie, ale cóż – lepiej mieć zrekonstruowaną pierś, niż w ogóle nie mieć.

Najgorsza jest cisza. Nocą Beata godzinami płacze w poduszkę lub patrzy na ciemny sufit. Rano jest wrakiem człowieka.

Psychologa zaproponowano jej tylko raz – po drugiej biopsji, gdy zdiagnozowano raka. Zalała się łzami, nie była w stanie wydukać słowa. Przytaknęła tylko, że potrzebuje spotkania z psychologiem. Nie zjawił się. Nie dopytywała.

Sama robi wszystko, żeby zająć czymś głowę. Rehabilitantka pokazywała po operacji, jak ćwiczyć rękę, ale trudno było cokolwiek zapamiętać. Beata wpisuje więc na YouTube "ćwiczenia po mastektomii" i rehabilituje się przez internet. Do przychodni udaje się dodzwonić po kilku dniach jakoś za dwunastym razem.

"Nie, proszę pani, nie ma możliwości, żeby ktoś przyszedł. Sama pani rozumie – pandemia. Wszystko jest zamrożone". Na rozmowę online z psychoonkologiem podobno też nie ma szans.

Pierwszy raz Beata idzie na rehabilitację rok po operacji. Fizjoterapeutka przerażona, bo ręka jeszcze bardziej spuchła, zrobiły się zastoje.

Może ten YouTube to jednak nie był dobry pomysł?

PYTANIE CZWARTE: CZY PANI DOKTOR WIE, ILE KOSZTUJE RAK?

Jeden wyjazd do Krakowa to trzy stówy, a teraz wypadły dwa – konsultacja z chirurgiem i z onkologiem. Do tego leki i badania, więc miesięcznie wychodzi średnio siedemset, osiemset złotych. Ostatnio Beata dostała skierowanie na badanie gęstości kości, ale okazało się, że trzeba prywatnie. Kolejne 150 zł mniej, portfel coraz chudszy.

Ale najbardziej boli, jak tłuczesz się z podkarpackiego miasteczka, a w przychodni słyszysz, że pani doktor jednak nie będzie, bo wylądowała na kwarantannie. Zastąpi ją pan rezydent. Beata już go poznała – miły gość, zna się na rzeczy. Tyle że chciałaby się częściej widzieć ze swoją lekarką.

I na jedną wizytę zamienić się z nią rolami. Żeby pani doktor choć raz zobaczyła, jak to jest mieć tę karteczkę z pytaniami i nie móc ich zadać, bo brakuje czasu i odwagi. Jak to jest czuć się w gabinecie jak mała dziewczynka, która ma usiąść i grzecznie słuchać.

Beata nie wie, jak leczenie raka wyglądało przed pandemią, bo gdy trafiała na stół operacyjny, koronawirus dopiero się rozpędzał. Myśli sobie za to, że czasem Ministerstwo Zdrowia mogłoby po dziesiątej, tak jak o Covidzie, napisać na Twitterze o raku:

"Mamy X nowych i potwierdzonych przypadków nowotworu w Polsce. X pacjentów przed pandemię trafiło do gabinetu zbyt późno. Odwołano X wizyt, a tylu i tylu pacjentów nie dodzwoniło się dzisiaj do swojego lekarza".

Ciekawe, jakie byłyby liczby.

POWIE MI PANI, JAK DUŻE SĄ GUZY?

Gdy drzwi gabinetu się otwierają, Kaśka automatycznie podnosi głowę. Długie jasne włosy, wulkan energii. Ostrzega, że jest gadułą i faktycznie jest. Pracuje jako onkolog od dziesięciu lat.

Nie zamieniłaby się z Beatą za żadne skarby. Ale gdyby choć raz spotkały się w gabinecie, Kaśka chętnie zamknęłaby drzwi na klucz i pogadała z nią jak z koleżanką przy winie. Też czasem ma ochotę wygarnąć swoim pacjentom, co leży na sercu.

Zaczęłaby mniej więcej tak:

– Dobra, Beata, posłuchaj, masz rację – pacjent onkologiczny jest w Polsce jak towar, który jedzie na taśmie. Nie mam dla ciebie czasu, ale to naprawdę nie moja wina. W środę na dwugodzinnym dyżurze przed drzwiami czekało dwanaście osób. Dziesięć, maks piętnaście minut na osobę z rakiem.

Naprawdę myślisz, że tylko pacjentów to wkurza?

W dodatku faktycznie szwankuje przepływ informacji między lekarzami. Gubisz się w tym i nie dziwię ci się.

Kiedyś przyszedł do mnie facet z guzami w obydwu płucach. Zatrzymał się na etapie, gdy miały kilkanaście milimetrów, a potem nie dostał informacji, czy i ile urosły (chyba że to wyparł?). Patrzę na wyniki, a gość prawie nie ma płuc!

- Pana sytuacja niestety się pogorszyła.

- Powie mi pani, jak duże są guzy?

- Dziesięć i dwanaście centymetrów.

Zemdlał.

Innym razem zjawia się w gabinecie mężczyzna i nie wie, że wycięto mu pół jelita ("Ale jak to?! Jaka chemia?!"). Słyszy o szczegółach ode mnie, onkologa, choć powinien się tego dowiedzieć na wcześniejszym etapie leczenia, w innym gabinecie.

I jest dramat. Pacjent zalewa się łzami.

Nie myśl, że znaleźliście się na taśmie przez pandemię. Jedziecie na niej od dawna. Na koniec 2019 roku w Polsce było około tysiąca onkologów ze specjalizacją, łącznie z tymi, którzy powinni już być na emeryturze. A szacuje się, że w Polsce jest mniej więcej milion pacjentów ze zdiagnozowanym nowotworem.

Tysiąc na milion.

Trochę nas mało, nie sądzisz?

Ludzie się do tej roboty nie garną, bo jest obciążająca, a w innych specjalizacjach można zarobić więcej. Brakuje też psychologów klinicznych, więc nie dziwię ci się, że nie mogłaś z żadnym pogadać. Na szczęście u nas jeden pracuje.

Na pół etatu.

WIEDZIAŁAM, ŻE GO POCHOWAM

Wiesz... mam córkę. Alicja ma siedem lat. Ostatnio zapytała mnie, czym tak naprawdę się zajmuję. Chciałam jej odpowiedzieć, że przede wszystkim tonę w papierach. Wypisywanie chemioterapii, wnioski do NFZ-u i ZUS-u, do dyrekcji, wypisy, zlecenia, zaświadczenia, skierowania… Wolałabym przeznaczyć ten czas dla ciebie, ale nikt za mnie tego nie zrobi.

Sorry.

Czasem pewnie myślisz, że jestem niemiła albo zamknięta. Cóż, nie jestem ze stali. Jeśli z gabinetu wychodzi kobieta z zaawansowanym rakiem i na korytarzu widzę jej małą córkę, ten obraz zostaje ze mną na dłużej. Gdy umiera mi pacjent, a pod szpitalem dostrzegam jego syna płaczącego w samochodzie – też trochę boli.

Druga sprawa: muszę trzymać dystans, dlatego wolę "proszę pani" niż "pani Kasiu". Kiedy zaczynasz mi opowiadać o wakacjach albo sytuacji w domu, ucinam temat.

Już raz się sparzyłam.

Bartek miał 25 lat. Niewysoki, szczupły, zakręcony na punkcie motoryzacji i branży IT. Mój mąż pracuje jako programista, więc szybko znaleźliśmy wspólny temat.

Miał mięsaka jamy ustnej. Straszny syf. Na dyżurach poświęcałam mu coraz więcej czasu. Opowiadał mi o prawie jazdy, cieszył się, gdy kupił swój pierwszy samochód – czarne audi. Nie wiedziałam jeszcze, że tak nie wolno. Że trochę przekraczam granicę.

Kiedyś na dyżurze przyszło mi do głowy, że to właśnie ja go pochowam. Gasł w oczach. Widziałaś kiedyś umierającego człowieka? Każdego dnia jest coraz słabszy, wyostrzają mu się rysy twarzy, przestaje walczyć. Tak samo było z Bartkiem.

Odkąd do nas trafił, przeżył rok. Nigdy nie rozmawialiśmy o tym, że umiera, ale jestem pewna, że wiedział. Tamtego wieczora odwiedzili go brat z ojcem, w telewizji leciał jakiś mecz. Zapytałam, jak się podoba, a on podniósł tylko kciuk w górę. Niedługo później pielęgniarka zaalarmowała, że Bartek stracił przytomność. Przy dyżurce pojawił się jego ojciec.

- Mam dzwonić po żonę?

Kiwnęłam głową. Po kilku godzinach stwierdziłam zgon jego syna.

Zabolało bardziej niż zwykle.

WNUCZKA

Często prowadzisz jednego pacjenta kilka lat, więc naprawdę trudno o dystans. Znasz jego zalety, wady, słabości, poznajesz bliskich. Mam zasadę, że nie chodzę na pogrzeby pacjentów. Zwariowałabym.

Myślisz sobie pewnie, że onkolog bardzo często przegrywa, ale zależy, jak na to spojrzysz. Na samym początku pracy trafił mi się pacjent z drugiego końca Polski. Potężny łysy facet, trochę misiowaty. Rak jelita grubego. Przeszedł wiele terapii, ale się nie poddawał, ciągle szukał ratunku. Był świadomy sytuacji, a mimo to często się uśmiechał.

Zaproponowałam klasyczną terapię, zaatakowaliśmy z grubej rury. Guz się zmniejszył, tyle że później komórki nowotworowe uodporniły się na chemię. Pacjent miał już bardzo kiepskie wyniki badań. Kiedy pewnego razu przyjechał, wiedziałam, że to jego ostatni pobyt, bo nie kwalifikuje się do dalszego leczenia.

Na ostatniej wizycie wyciągnął telefon i odwrócił go w moją stronę. Na ekranie zobaczyłam kilkumiesięcznego bobasa. – Niech pani spojrzy, to moja wnuczka. Ma dziewięć miesięcy. Gdyby nie wy, nigdy bym jej nie zobaczył.

Umarł trzy tygodnie później.

Myślisz, że ten przypadek jest porażką czy zwycięstwem?

PERUKA

Dobra, żeby nie było tak słodko… Masz rację, że onkologia jest w Polsce w bardzo złym stanie, ale wy też nie jesteście święci.

Widziałam kiedyś w filmie taką scenę: po wykryciu raka pacjent wybiera wszystkie pieniądze z banku i leci na Malediwy. Poza ekranem jakoś się z tym nie spotkałam, każdy chce żyć jak najdłużej. Powiedz mi więc, czemu tak o siebie nie dbacie?

Przychodzi do poradni babka z mężem. Przed pięćdziesiątką, krótkie blond włosy, zrobione paznokietki i mocny makijaż. Widać, że spędza przed lustrem sporo czasu. Spoglądam na wyniki i zastanawiam się, czy nie doszło do jakiejś pomyłki. Tomografia - totalna masakra. Guz rośnie od lat, ma trzydzieści centymetrów. Dał przerzuty do węzłów chłonnych pachy i przechodzi na drugą stronę klatki piersiowej. Ropieje i śmierdzi, sączy się z niego płyn.

Opowiadam pani o planie leczenia i badaniach, które musi wykonać. Nagle odzywa się mąż. – A czy żona będzie mogła nosić perukę?

Czujesz?! Opadła mi kopara. Mąż chce, żeby miała piękne włosy, wymalowane paznokcie i markowe ciuchy, a przegapia, że rośnie jej gigantyczny guz. Potrafisz to jakoś zrozumieć i wyjaśnić? Ja nie bardzo.

Prowadzę takie rozmowy regularnie:

- Kiedy pani zauważyła guza?

- Dwa tygodnie temu.

- A tak naprawdę?

Ostatnio dzwoni ciotka, że wnuczka koleżanki, siedemnastolatka, wyczuła guza w piersi. A matka dziewczyny bagatelizuje sprawę: "nie martw się, nic groźnego". Babcia przerażona guzem wnuczki i postawą jej matki. Kazałam przyjść.

W gabinecie okazuje się, że dziewczyna faktycznie od roku mówi rodzicom, że ma guza w piersi. Siedem centymetrów! Chyba nigdy nie opieprzyłam nikogo tak, jak tę matkę.

"Pani reakcja to po prostu wstyd!".

Spuściła głowę. Dziewczyna mogła przejść niewielki zabieg, a czeka ją okaleczająca operacja. Boję się pomyśleć, co by było, gdyby nie babcia.

NA RAKA WYCIĄG Z BURAKA

Przyznaj też, że często zachowujecie się, jakbyście sami kończyli medycynę. Dawniej lubiłam wejść na forum pacjentów. Łykacie niektóre rzeczy jak pelikany. Witaminki C na raka, cudowne leki sprowadzane za kosmiczne pieniądze…

Najbardziej szkoda mi dzieci. Miałam kiedyś staż na hematologii dziecięcej. Leczysz czterolatka i wiesz, czego mu potrzeba, ale mama albo tata mają inne pomysły na jego wyleczenie. Gdybym tam została, pewnie nie siedziałabym teraz w areszcie, bo zamordowałabym takich rodziców.

Raz przychodzi troskliwy ojciec z chorym synem i opowiada, jak leczyli guza kąpielami w szałwii. Masakra.

Słyszałam też o dziewczynie, która ustawiła na półce milion suplementów. Rzekomo sama się tym leczy i oczywiście sprzedaje. Wyciąg z buraka, syropy z tego, tamtego… Terapia kosztuje 12 tysięcy miesięcznie.

Powodzenia.

CIENKIE ŚCIANY

Naprawdę żałuję, że tak często się nie rozumiemy. Jak gdybyśmy byli po przeciwnych stronach barykady, a przecież gramy do jednej bramki.

Pamiętam starą przychodnię. Pacjenci nie mieli pojęcia, że ściany są cienkie i w gabinecie bardzo dobrze słychać rozmowy toczone na korytarzu. Najpierw słuchałam, że jestem taka, owaka, że spieprzyłam to i tamto. A za chwilę drzwi się otwierały, facet wchodził z "dzień dobry pani doktor" i uśmiechem na ustach. Bolało.

Ostatnio dostałam opieprz od pacjenta, który zaczął się skarżyć, że się nim nie zajmuję, bo nie zadzwoniłam i nie zapytałam o jego samopoczucie. To cholernie trudne. Wiesz, że wykonujesz swoją robotę sumiennie, a ktoś ma pretensje, że pracujesz za mało. Takie rzeczy siedzą w głowie.

Żeby było jasne: nie żalę się ani nie robię z siebie bohaterki. Nie chcę kwiatów ani czerwonych dywanów, tym bardziej że choć wiele rzeczy mnie irytuje, kocham swoją robotę. Doskonale rozumiem twoje wkurzenie, bo wiem, w jakiej sytuacji jest w Polsce pacjent onkologiczny. Ale pod wieloma względami jestem takim samym trybikiem systemu jak ty.

Żałuję, że nigdy ci tego wszystkiego nie powiem.

Uznałabyś pewnie, że jestem jakąś wariatką. A poza tym pamiętasz – dziesięć minut na pacjenta. Sama widziałaś, jaki tłum kłębi się na korytarzu.

Więc wybacz, że nie pogadamy dłużej. Dbaj o siebie i do zobaczenia na kolejnej wizycie.

***

Imię Beaty zostało zmienione.