80 proc. Polaków z autyzmem nie jest diagnozowanych. ''Jesteśmy zostawieni sami sobie''
• 80 proc. Polaków cierpiących na autyzm jest niezdiagnozowanych
• Choroba ta może dotykać nawet 100 tys. osób
• Witkowska: Praktycznie jesteśmy zostawieni sami sobie
• Na leczenie osób dotkniętych autyzmem NFZ przeznaczył w 2015 18 mln zł
Michał to uśmiechnięty, choć wycofany dziesięciolatek z burzą czarnych loków. Na pierwszy rzut oka nie różni się od rówieśników. Ma swój tornister i codziennie chodzi do szkoły. Jednak nie zawsze tak było. Piotr i Agnieszka Kaszyccy zauważyli, że z ich synem dzieje się coś niepokojącego, gdy skończył półtora roku.
- Michał nie reagował na swoje imię, bardzo łatwo się złościł, machał rączkami, nie mówił. A przecież wcześniej rozwijał się normalnie. Poszliśmy do lekarza ogólnego, który skierował nas do specjalisty. Rozpoznano autyzm. Ta diagnoza zmieniła nasze życie. Przeprowadziliśmy się, żona rzuciła pracę. Obecnie opiekuje się synem, pobierając świadczenia. Ja cały czas pracuję jako budowlaniec - mówi Wirtualnej Polsce ojciec chorego chłopca.
Jak podkreśla Agnieszka Kaszycka, na początku był płacz i łzy. - Zadręczałam się, czy coś zrobiłam źle. Jednak po kilku miesiącach to minęło. Zaczęła się codzienna walka, aby odzyskać to, co zabrała choroba. Nie mieliśmy z synem prawie żadnego kontaktu - mówił pojedyncze słowa i nie komunikował swoich potrzeb. Od tej pory chwytaliśmy się różnych sposobów leczenia - muzykoterapii, hipoterapii, dogoterapii. Próbujemy wszystkiego, aby pomóc naszemu dziecku. Dwa lata temu zapisaliśmy Michała do szkoły publicznej - opowiada Kaszycka.
Jak wygląda nauka w klasach integracyjnych? Zarówno nauczyciele, jak i pomieszczenia są specjalnie przygotowane. Klasy składają się z 15-20 uczniów oraz kilku nauczycieli - prowadzącego zajęcia oraz wspomagających. W efekcie niepełnosprawne dzieci mogą uczyć się funkcjonowania w społeczeństwie wraz ze zdrowymi kolegami.
- Widzę postępy u Michała. Jasne, że zawsze będzie trochę odbiegać od swoich rówieśników, ale postęp jest niesamowity. Coraz lepiej nawiązuje kontakty z otoczeniem. Pamięta imiona i nazwiska wszystkich pozostałych uczniów z klasy.
Ile jest w Polsce dzieci podobnych do Michała? Nie wiadomo. Nikt nie przeprowadził żadnych rzetelnych badań na ten temat. Przyjmując dane z badań epidemiologicznych przeprowadzanych w różnych krajach, należy ocenić, iż w Polsce osób tych może być co najmniej 30 tys. Dużo dalej posuwa się w swych szacunkach prof. Tony Charman, psycholog kliniczny z londyńskiego Kings College.
- W polskich szkołach i przedszkolach znajduje się 17 tysięcy dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem. Dysponujemy bardzo dobrymi danymi szacunkowymi, dotyczącymi dzieci i młodzieży ze Stanów Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii oraz krajów europejskich. Według nich około jeden proc. dzieci i młodzieży jest dotkniętych zaburzeniami ze spektrum autyzmu. W odniesieniu do tych statystyk szacunkowa liczba dzieci i młodzieży z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w Polsce powinna wynosić około 100 tys. To oznacza, że aktualnie mniej niż jedno na pięcioro dzieci otrzymało diagnozę - podkreśla lekarz.
- Wsparcie udzielane przez samorząd oraz instytucje centralne jest niewielkie. Praktycznie jesteśmy zostawieni sami sobie. Zazwyczaj za terapię trzeba płacić z własnej kieszeni. Gdy dziecko autystyczne idzie do szkoły, nie ma dla niego żadnej dodatkowej oferty pomocowej - ocenia w rozmowie z Wirtualną Polską Joanna Witkowska ze Stowarzyszenia ''Dzieci Kociewia''.
Jak wynika z raportu fundacji Jasia i Małgosi, Narodowy Fundusz Zdrowia na leczenie dzieci autystycznych przeznaczył w całej Polsce prawie 18 mln zł. Najwięcej w mazowieckim (7 mln), łódzkim (2,8 mln) oraz lubelskim (2,06 mln). Z drugiej strony aż w trzech województwach - kujawsko-pomorskim, opolskim oraz śląskim nie podpisano żadnego kontraktu.
W praktyce oznacza to, że większość rodziców musi opłacać terapię z własnej kieszeni. Robi tak aż 17 proc. ankietowanych, a dalsze 48 proc. wykupuje dodatkowe zajęcia, uznając te oferowane za niewystarczające. Jak twierdzą autorzy raportu, ponad 65 proc. badanych co miesiąc przeznacza na leczenie swojego dziecka do 500 zł. Jednak rekordziści wydają na ten cel nawet trzy tys. Mimo ponoszonych kosztów dzieci nie zawsze otrzymują fachową pomoc.
- Tylko 29 proc. terapii wybieranych przez rodziców to terapie oparte na dowodach naukowych. Właśnie to moim zdaniem jest jeden z najważniejszych wniosków raportu i wyzwanie do pracy na rzecz podnoszenia świadomości opiekunów osób ze spektrum autystycznym - podsumowuje Magdalena Charbicka, dyrektor Oddziału Terapii Kliniki Jasia i Małgosi.
Byłeś świadkiem lub uczestnikiem zdarzenia? .