6‑letni Borys cierpi na nieuleczalną chorobę. Aktorzy z Gdyni zorganizowali spektakl charytatywny

W wyniku błędu w jednym z genów, organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu. W efekcie - w mózgu chłopca nadmiernie gromadzi się tłuszcz. Po kilku latach odkładania, w głowie chorego dziecka dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji organizmu – dziecko cofa się w rozwoju – pierwszy cierpi układ ruchowy (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu.

WP: Kiedy u syna została zdiagnozowana choroba?

Tomasz Grybek, ojciec Borysa: Pierwsze poważne badanie, wskazujące na leukodystrofię metachromatyczną (MLD) przeprowadziliśmy 2 października w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Syn został poddany rezonansowi magnetycznemu głowy. Diagnoza ostatecznie potwierdziła się 27 października ubiegłego roku.

WP: Jak wygląda leczenie?

- Obecnie choroba jest nieuleczana. Następnego dnia po diagnozie skontaktowaliśmy się z Instytutem San Raffael w Mediolanie. Tamtejsi profesorowie rozwijają pionierską metodę terapii genowej. Po dwóch tygodniach korespondencji zostaliśmy zakwalifikowani do testów.

WP: I jak wypadły?

- Badania odbyły się na przełomie stycznia i lutego. Borys przeszedł te testy bez problemu. Jednak bilans korzyści względem ryzyka był według lekarzy niezadowalający. Syn nie zyskałby na tej terapii, dlatego do leczenia ostatecznie nie doszło.

WP: Co planujecie państwo dalej zrobić?

- Uzyskaliśmy właśnie wizy i niebawem lecimy do Pittsburga, gdzie znajduje się ośrodek zajmujący się przeszczepami szpiku kostnego u dzieci cierpiących na tę chorobę. Mamy tam umówione konsultacje. Borys jeszcze raz będzie musiał przejść testy kwalifikacyjne. Koszt takiego zabiegu wynosi ponad pół miliona dolarów.

WP: * Proszę powiedzieć, coś bliżej o aktualnym stanie zdrowia chłopca.*

- Generalnie, jak na osobę chorą na MLD, Borys jest w dobrym stanie. Jednak na tle innych 6-latków wygląda to już mniej korzystnie. Funkcje poznawcze i intelektualne są na normalnym poziomie. Dużo mocniej ucierpiały funkcje motoryczne. Syn już wcale nie biega, a z chodzeniem ma równie poważne problemy.

WP: Na co zostaną przeznaczone pieniądze z przedstawienia?

- Koncerty i zbiórki są organizowane przez postronne osoby, które znają Borysa lub poruszone jego historią, np. organizatorką gdyńskiego spektaklu jest Marta Zielińska, aktorka sceny 138. W związku z tym, że jest to nieuleczalna choroba, pieniądze są przeznaczane na zajęcia aktywizujące go. Staramy się każdego dnia aktywizować go fizycznie i intelektualnie. Pięć razy w tygodniu pojawia się na basenie, dwa razy bierze udział w zajęciach sensorycznych. Trzy razy w tygodniu pojawia się na oddziale rehabilitacyjnym. Oprócz tego ma zajęcia z neurologopedą, fizjoterapeutą oraz oligofrenopedagogiem. Robimy wszystko, aby utrzymać Borysa w formie.

Spektakl odbędzie się dziś w Centrum Kultury w Gdyni przy ul. Łowickiej 51 o godz. 19.00. Czas trwania przedstawienia to 60 min. Bilety-cegiełki w cenie min. 15 zł można kupić jeszcze w dniu spektaklu. Ilość miejsc ograniczona.

Byłeś świadkiem lub uczestnikiem zdarzenia? .