Chorzów. ”Jesteśmy siłą, która daje oparcie naszym dzieciom…i nam samym”
Dobra współpraca, kompilacja różnych kompetencji, wiedza i wspólne chęci. To przepis na skuteczne działanie, a nawet więcej – wspieranie się. Jak to ważne, wiedzą ci którzy na co dzień walczą o zdrowie i życie swoich pociech.
Do tej pory wymieniali się doświadczeniami osobiście lub na forach internetowych. Teraz będą mieli szansę wspierać się w jednym miejscu – na portalu onkorodzice.pl, który powstał z myślą o rodzicach dzieci chorujących na nowotwory. W Międzynarodowym Dniu Walki z Nowotworami u Dzieci, który obchodziliśmy z poniedziałek, z taką inicjatywą wyszła Fundacja Iskierka z Chorzowa.
Portal powstał we współpracy fundacji, medyków i firm technologicznych. Patronem merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. W jednym miejscu została utworzona baza rzetelnych informacji zarówno dla laików, jak i fachowców.
Gdy na ludzi spada ta informacja, przenoszą się do zupełnie innego świata, którego wcześniej nie znali. Tu będą mogli poczuć się bezpiecznie, otoczeni osobami z doświadczeniem i empatią. Poza tym, będą mogli liczyć na wytłumaczenie wszystkiego, co jest dla nich niezrozumiałe.
Redaktor naczelną portalu jest Ewa Majewska – mama, która mierzyła się z chorobą nowotworową własnego dziecka i która opiekuje się liczącą 1700 członków grupą wsparcia na Facebooku. "Po diagnozie zaczęłam poszukiwać informacji o leczeniu, procedurach i pojęciach medycznych, diecie, rehabilitacji. Wszystko po to, aby jak najlepiej poznać chorobę, wspierać syna podczas procesu leczenia i łagodzić skutki uboczne oraz z większym spokojem i zrozumieniem rozmawiać z lekarzami. […] Mocno wierzę, że wiedza oswaja strach i pomaga nam, onkorodzicom, lepiej wspierać nasze walczące dzieci, a wymiana doświadczeń daje poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami – jesteśmy razem, silniejsi” – przekonuje.
Na stronie znalazły się, m.in. informacje z zakresu profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, czynników ryzyka, badań, jakie warto wykonywać regularnie oraz objawów, które powinny wzbudzić czujność onkologiczną rodziców. To listy ośrodków specjalistycznych i poradni, czy np. dane kontaktowe konsultantów wojewódzkich. Istotne są też pełne opisy rodzajów chorób wraz z objawami i leczeniem. Sporo też jest o formach wsparcia, tak niezbędnych w tych ciężkich chwilach.
Portal już działa – w pierwszy czwartek każdego miesiąca odbywać się będą webinary z ekspertami. Pierwszy już 4 marca o godz. 18.00. z udziałem kierownika Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczącego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej prof. Tomasza Szczepańskiego, który poruszy najważniejsze zagadnienia dotyczące leczenia nowotworów u dzieci, w szczególności białaczek, które są najczęstszym nowotworem wieku dziecięcego.
