Opiekunowie niepełnosprawnych nie odpuszczą rządowi, bo odpuścić nie mogą

Niepełnosprawni zadają pytania proste i kłopotliwe, bo zawsze pytają o sedno. Nie owijają w bawełnę, nie bawią się w dyplomację, ale też nie obrażają. Pytają w sposób bezpośredni, bo ich życie w całej zawiłości jest niezwykle proste. Skupiają się na tym, co naprawdę najważniejsze. Każdego dnia zmagają się z bólem, z cierpieniem, z niesprawiedliwością systemu państwa. To walka trudna, ciężka i z góry skazana na niepowodzenie. Niepełnosprawności wyleczyć się nie da. Można co najwyżej niepełnosprawność obłaskawić, by dało się z nią lepiej żyć.

Wprawny polityk, myślący, że każde pytanie da się obrócić w sukces przestałby tak myśleć, gdyby każdego dnia od swojego dziecka, bez względu w jakim jest wieku, słyszał pytanie: "Tato, mamo, a dlaczego ja jestem niepełnosprawna?" Odpowiadanie banałami nic tu nie da. Nie można mówić okrągłymi słówkami. Nie da się zasłonić koniecznością przeprowadzenia debaty w parlamencie na ten temat. Nie da się odpowiedzialności zrzucić na innych. Z tym pytaniem i brakiem sensownej odpowiedzi trzeba żyć każdego dnia, każdej minuty. Nawet jeśli słuchanie tego nieustannego pytania boli do łez. Nawet jeśli serce ci krwawi, wiesz, że jako rodzic i tak masz szczęście. Bo masz ze swoim dzieckiem kontakt. Wiesz, że i tak wylosowałeś szczęśliwy los na loterii, bo przecież czasem niepełnosprawność jest tak duża, że to pytanie nigdy nie zostanie wypowiedziane na głos. Pozostanie tylko w cierpiącym niemym spojrzeniu.

Politycy, którzy nigdy nie mieli na co dzień styczności z niepełnosprawnymi, którymi musieliby się opiekować, nie zrozumieją, że opiekunowie niepełnosprawnych to ludzie, którzy nie odpuszczają. Nauczył ich tego codzienny trud. Brak wytchnienia, ni chwili spokoju, czasu na odpoczynek. Oni nie mogą odpuszczać. Oni walczą każdego dnia. O każdy gest, o każdy ruch, o każdą umiejętność. W domach, na rehabilitacjach, w ośrodkach pomocy. Opieka nad niepełnosprawnym to walka, która nigdy się nie skończy.

Opiekunowie niepełnosprawnych nie dadzą się zbyć byle obietnicą, bo życie nauczyło ich determinacji. Tej budowanej na każdym kroku, by dostać się do lekarza, by zdobyć miejsce u terapeuty, otrzymać opiekę nauczyciela wspomagającego w klasie integracyjnej, choć minimalne dofinansowanie na lepszy wózek, czy bardziej dopasowaną protezę.

Opiekunowie niepełnosprawnych to odporni ludzie. Na wszelkie niesprawiedliwości, wszelkie zło. Ich trudno obrazić. Przyzwyczaili się, że inni patrzą na nich dziwnie, bo ich dzieci zaburzają piękny obraz świata. Żadne słowa nie są w stanie ich już zranić, czy skrzywdzić. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem i dla niepełnosprawnego dziecka uodparnia na wszelkie zło. Dlatego nie licz polityku, że opiekunom się wreszcie znudzi, że ich przetrzymasz, nawet jeśli pod ich adresem popłynie fala hejtu.

Wielu z nich nauczyło się zapominać o samym sobie, gdy życie podporządkowali dla służby innemu. Nie mówią o tym. Szkoda im na to czasu. Oni pokazują to swoją postawą każdego dnia. I cenią tych, którzy z własnej woli dają swoją "daninę solidarnościową". Bez pieniędzy przekazywanych na rzecz różnych fundacji, wielu z nich, do tej pory nie miałoby szans wyjechać z dzieckiem na turnus rehabilitacyjny, wielu z nich nie mogłoby z dzieckiem ćwiczyć. Wielu niepełnosprawnych do tej pory spędzałoby czas tylko w swoich czterech ścianach.

Opiekunowie niepełnosprawnych to prawdziwi bohaterowie naszych czasów, w kraju, który robi co może, by o nich nie pamiętać, by nie myśleć, że oni są. Dlatego tak bolą, gdy pojawiają się w przestrzeni publicznej z swoją całą determinacją do godności, która im się po prostu należy.