Nieposłuszni. "Gdy chcesz ratować dziecko, chwytasz się wszystkiego"

• Pedagog specjalna dr Joanna Ławicka: - W niektórych ośrodkach przez lata stosowano bodźce wywołujące nieprzyjemne doznania. Chodziło m.in. o nauczenie posłuszeństwa oraz wyeliminowanie zachowań, które odbiegają od normy.
• Gdy jeden z chłopców przerwał ćwiczenia na sali gimnastycznej, terapeuta kazał mu wstawać i kucać. Następnie wykręcił mu ręce do tyłu, a kiedy chłopiec próbował się oswobodzić, unieruchomił go i na nim usiadł.
• Materiały wideo z lat 90. XX w., do których dotarła Wirtualna Polska, pokazaliśmy m.in. dr Aleksandrze Lewandowskiej. – Widzę na tych nagraniach zachowania przemocowe – ocenia krajowa konsultantka ds. psychiatrii dziecięcej.
• Dotarliśmy też do norweskich specjalistów wprowadzających terapię w Polsce. – Profesor Arild Karlsen i ja nigdy nie opowiadaliśmy się za stosowaniem kar (procedur awersyjnych) w praktyce klinicznej – zaznacza psycholog Jens Skar.
• Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym: Dwadzieścia kilka lat temu nie było świadomości, że terapia powinna być skuteczna i jednocześnie jak najmniej restrykcyjna.
• - Problem nie zniknął - mówi Sylwia Kowalska z fundacji Autism Team. Jak zaznacza, dziś wobec dzieci także stosuje się często szkodliwe w jej ocenie procedury.

Tekst: Dariusz Faron

Kartki z wydrukowanymi wojownikami leżą równo na półce: Sub-Zero, Scorpion, bóg błyskawic Raiden i wreszcie Johnny Cage. Postacie ze słynnej gry komputerowej Mortal Kombat Kuba zna na wylot. Obudzony w środku nocy mógłby opowiadać o każdej do rana.

Rysunki, płyty i figurki wojowników muszą stać na swoim miejscu co do centymetra. Dlatego przed ścieraniem kurzu Anna Dobrowolska robi zdjęcie półki. Jeśli coś pomiesza, Kuba się zdenerwuje. Lepiej nie ryzykować.

Lipiec 2023 roku. Kawiarnia niedaleko molo. Samo południe. Tłum leniwie przelewa się w stronę morza, szukając cienia. Sopot zaczyna przypominać wielki piekarnik, w którym ktoś podkręca temperaturę.

Anna przez chwilę milczy. - Kuba nigdy nie będzie samodzielny.

Potrafi się ubrać. Przygotować śniadanie. Ale jeśli nie usłyszy, że ma wstać, przeleży w łóżku cały dzień. Uwielbia nagrywać się na dyktafon, czasem maluje farbkami. Co wieczór je dwie kromki z żółtym serem i keczupem. Gdy tylko dostrzega, że w lodówce zostało już tylko jedno opakowanie sera, prosi mamę o uzupełnienie zapasów.

Kuba komunikuje się głównie za pomocą gestów i pojedynczych słów. Mimo to świetnie się rozumieją. Nieraz podchodzi do mamy z kopertą, do której zbiera pieniądze, i wyciąga dwadzieścia złotych. Tak przekazuje, że chciałby pojechać na wycieczkę. Niedawno byli w górach. Podskakiwał delikatnie na palcach, okazując radość.

Anna bierze łyk kawy i pokazuje na telefonie zdjęcie syna.

Z ekranu patrzy brunet średniego wzrostu. Wysokie czoło, krótkie włosy, ciemne oczy. Nienagannie ogolony (nienawidzi zarostu, Ania co drugi dzień stoi przy nim z maszynką). Z lekko zaokrąglonym brzuchem (nie umie wciągnąć mięśni).

Kuba ma 34 lata.

- Minęło tyle czasu, a nadal nie rozmawiamy o tym, co się działo w ośrodku. To dla syna zbyt bolesne.

KUBA. ŚWIATEŁKO NA PUSTYNI

Gdy Kuba miał 1,5 roku, częściej biegał niż chodził. Częściej krzyczał niż mówił. W ogóle nie reagował na jej słowa. I dziwnie machał rączkami.

Diagnoza: autyzm wczesnodziecięcy.

Rok 1992. Polska jest niemalże terapeutyczną pustynią. Przeciętny Kowalski wie o autystach tyle, że najlepiej trzymać się od nich z daleka. Anna też nie ma pojęcia:

- że autyzm jest odmiennym, indywidualnym sposobem rozwoju;

- że osoby będące w spektrum mają często problemy z wyrażaniem emocji, komunikacją i budowaniem relacji;

- że u części ludzi w spektrum autyzmu diagnozuje się niepełnosprawność intelektualną (obecnie, według różnych danych, dotyczy to przynajmniej ok. 35 proc.).

Kuba ma upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim. Ale i tak nie jest łatwo. Ktoś lekko trąca chłopca w autobusie, a on krzyczy, jakby go obdzierali ze skóry. Wysiadają na wcześniejszym przystanku.

Znikąd pomocy. Mimo to Anna nie przestaje jej szukać.

W 1992 r. trafia na Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, które zawiązuje się w Gdańsku rok wcześniej. Powstaje też Specjalny Ośrodek Szkolno-Terapeutyczny dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem. Pierwsze takie miejsce w Polsce.

Światełko w tunelu.

Kuba dostaje się do ośrodka, a Anna zatrudnia się w stowarzyszeniu na pół etatu, żeby być przy synu. Efekty terapii przychodzą bardzo szybko. Wcześniej mówiła jak do ściany, teraz syn reaguje na jej prośby. Terapeutki świetnie dogadują się z chłopcem.

- Myślałam, że złapałam Pana Boga za nogi. Dopiero kilka lat później zdałam sobie sprawę, jak bardzo się pomyliłam.

NOWY WSPANIAŁY ŚWIAT

Terapeuci się szkolą, szukają inspiracji i nowych metod. Ośrodek nawiązuje kontakt m.in. z norweskimi psychologami.

W 1997 r. do Polski przyjeżdżają Jens Skar i Arild Karlsen, przedstawiciele tzw. nurtu behawioralnego. Uczą terapeutów Analizy Behawioralnej Stosowanej. Metoda opiera się na procedurach służących do kształtowania zachowania dziecka.

W terapii wykorzystuje się mechanizm warunkowania. Jeśli dziecko wykonuje polecenia, chwali się je i nagradza. Metoda szybko przynosi efekty: dzieci zaczynają mówić, samodzielnie jeść. Potrafią się ubrać, choć wcześniej wydawało się to nieosiągalne.

Ale nie wszyscy rodzice są zachwyceni.

Anna tłumaczy:

- Na początku wyraziłam zgodę na wdrożenie procedur, także na użycie siły, jeśli będzie to konieczne. Usłyszałam, że terapeuci stosują tzw. techniki awersyjne w celu wyeliminowania "zachowania niepożądanego".

W jej ocenie po przyjeździe specjalistów z Norwegii wprowadzono drastyczne metody pracy.

- Chodziło o to, by nasze dzieci zachowywały się w przestrzeni publicznej jak osoby niebędące w spektrum autyzmu. Mam wrażenie, że dla terapeutów zachowaniem niepożądanym było mlaśnięcie, chrząknięcie, nerwowy śmiech. Każda reakcja nieadekwatna w danej sytuacji – dodaje Anna.

Po wprowadzeniu nowych metod ośmioletni wówczas Kuba zaczyna niespokojnie spać. Nieraz budzi się z krzykiem. Anna w środku nocy napuszcza wody do wanny, bo kąpiel go uspokaja. Rano syn nie chce iść do ośrodka.

Dobrowolska opowiada o scenach, które sprawiły, że jej zaniepokojenie rosło.

Scena pierwsza: Siedzi w biurze nad papierami, gdy nagle słyszy krzyk swojego dziecka. Kuba leży w sali twarzą do ziemi. Cztery terapeutki trzymają go za ręce i nogi i je unoszą.

- Wyrwiecie mu ręce z barku!

- Nie przestaniemy, póki się nie uspokoi.

W dokumentacji czyta, że syn jest agresywny, i że "stosuje się tylko tyle siły, ile jest niezbędne". Wkrótce przekonuje się jednak, że interwencje fizyczne mają miejsce nie tylko w przypadku agresji dzieci. Dobrowolska wylicza dalej.

Scena druga: Kuba bawi się żaluzją na parapecie. Terapeutka podchodzi do chłopca i stosuje procedury karne. Najpierw każe mu wstawać i kucać. Kuba zaczyna krzyczeć. Wtedy terapeutka kładzie go na podłodze i wykręca mu ręce.

Scena trzecia: Inna kobieta właśnie oddaje syna na zajęcia. Chłopiec płacze. Zaraz po wyjściu matki terapeuta ustawia go twarzą do ściany i przytrzymuje ręce. Będzie tak stał, dopóki się nie uspokoi. Przecież, tłumaczy terapeuta według relacji Anny, dziecko nie ma w tej sytuacji powodu do płaczu, jest to zachowanie niepożądane.

Dobrowolska: Bardzo często kładziono dzieci na materacu i wykręcano im ręce. Procedura polegająca na unieruchomieniu była najpopularniejsza. Stosowano ją praktycznie każdego dnia.

Scena czwarta: Kuba, idąc korytarzem, dotyka szczebelków na ścianie. Terapeutki chcą go tego oduczyć. Rozpoczyna się ćwiczenie.

- Gdzie jesteś?

- Na korytarzu.

- Dokąd idziesz?

- Do łazienki.

Kuba stawia kolejne kroki. Nagle ręka ląduje na szczebelkach.

- Wracaj.

Według relacji Anny, syn zostanie zawrócony kilkanaście razy. Za każdym razem będzie musiał odpowiadać, gdzie jest i dokąd idzie. A gdy się zbuntuje i zacznie krzyczeć, terapeuci unieruchomią go na ziemi.

Ale najgorsze według Dobrowolskiej było prowokowanie.

Scena piąta: Dziewczynka leży na materacu. Terapeuta przytrzymuje jej ręce, a drugi wodzi jej napojem przed nosem, pytając, czy chce pić. Dziecko próbuje się uwolnić, lecz pozostaje unieruchomione.

Anna: - Chodziło im m.in. o nauczenie bezwzględnego posłuszeństwa. Rodzicom powtarzano, że nasze dzieci są bardzo agresywne. Zdaję sobie sprawę, jak trudna jest praca z takim dzieckiem i że faktycznie nieraz reaguje ono agresją.

Nie dzieje się to bez przyczyny. Niektóre metody tylko tę agresję wyzwalały.

- Gdyby panu chciało się pić, a ktoś machałby panu przed nosem butelką i trzymał za ręce, nie buntowałby się pan?

Docieram do archiwalnych materiałów wideo z działaniami terapeutów.

Między innymi do sceny łudząco podobnej do tej opisanej przez Annę. Dziewczynka leży na macie. Kobieta klęczy przy głowie i trzyma jej ręce. Druga osoba co chwilę pyta, czy dziewczynka chce się napić, pokazując jej colę. Dziecko płacze, podnosi głowę. Kilkanaście minut pozostaje unieruchomione.

Materiały powstają także w Gdyni, gdzie zostaje otworzona filia gdańskiego ośrodka.

Nagranie wideo, najprawdopodobniej z 1997 r.:

Jacek, chłopiec w spektrum, biega na sali gimnastycznej, jest chwalony przez terapeutę. W pewnym momencie odmawia wykonywania ćwiczeń. Terapeuta każe mu wstawać i kucać. Gdy Jacek się buntuje, zostaje unieruchomiony.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Jacek trafił do gdańskiego ośrodka jako sześciolatek. Później przeniósł się do filii placówki w Gdyni. Nie potrafi mówić, jest niepełnosprawny intelektualnie.

Scenę na sali gimnastycznej obserwowała jego mama, Barbara.

- Słyszeliśmy, że tak trzeba. To miała być jedyna, wspaniała metoda - wspomina.

Jak mówi, jej synowi także stawiano butelkę przed materacem i nie pozwalano się napić.

Jacek, opowiada dalej matka chłopca, miał wykręcane ręce za to, że tarł oczy. Był też czasem prowokowany, żeby uderzyć terapeutę. "Uderz mnie, no dalej!". Kiedy w końcu to robił, lądował unieruchomiony na podłodze. Chodziło o nauczenie dzieci, że za agresywne zachowanie spotka je kara.

Pani Barbara próbowała przekonać terapeutów do zmiany metod. Bez powodzenia. W 2000 r. zabrała syna z placówki.

MATEUSZ. ZIMNE PRYSZNICE

W ośrodku przebywał również Mateusz Szmytkowski.

Jego mama, Ewa Szmytkowska, pod koniec lat 90. aktywnie działała w środowisku zajmującym się pomocą autystom na Pomorzu. Była wiceprezeską Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym i prowadziła jego biuro. Pracowała w tym samym budynku, w którym funkcjonował ośrodek.

U jej syna zdiagnozowano autyzm, upośledzenie umysłowe i zaburzenia integracji sensorycznej. Chłopak przebywał w placówce od początku jej istnienia. W 1997 r., gdy norwescy terapeuci przyjechali do Gdańska, miał 15 lat. Jak mówi jego mama, "praktycznie codziennie leżał przytrzymywany na podłodze, nieraz trzy, cztery godziny".

- Nieraz wołał, że chce do toalety. Terapeuci uznawali wtedy, że nimi manipuluje, byle tylko się uwolnić. Puszczali go do ubikacji, lecz zawiązywali mu przy tym oczy, by sytuacja źle mu się kojarzyła. W tamtym czasie często się zanieczyszczał. Karano go wówczas zimnymi prysznicami – dodaje matka Mateusza, dziś 40-letniego mężczyzny.

Gdy Szmytkowska zgłaszała uwagi dotyczące metod terapeutycznych, słyszała, że syn jest bardzo agresywny. Jak wynika z dokumentacji ośrodka, chłopiec był unieruchamiany już po "pierwszych symptomach trudnych zachowań", takich jak "łapanie za ręce, drapanie, kląskanie, zaczepianie nogą, gryzienie ręki, sztywnienie ciała, stymulacje dźwiękowe".

Zastosowana procedura: przytrzymanie z całkowitą kontrolą rąk, nóg i głowy.

Ewa Szmytkowska zabrała syna z ośrodka w 2000 r.

- Nigdy nie usłyszałam słowa "przepraszam", choć bardzo długo na nie czekałam. Minęło ponad dwadzieścia lat, a te przeżycia do syna wracają. Nieraz budzi się w nocy. Do tej pory zdarza mu się wykrzykiwać nazwisko jednego z terapeutów - opowiada kobieta.

W dokumentacji Grześka, innego chłopca z ośrodka, są opisane "Metody postępowania w przypadku pojawienia się zachowań niepożądanych w roku szkolnym 1999/2000":

"W przypadku pojawienia się kompulsywnego śmiechu, lizania palców i kląskania, nakazujemy Grześkowi wstawać i kucać do momentu uspokojenia się. Następnie pytamy się, czy chce się śmiać, kląskać - prezentujemy ten dźwięk lub prowokujemy Grześka do lizania palców".

JEDNI PRZERAŻENI, DRUDZY GRATULUJĄ

W środowisku rozchodzi się wieść, że terapia zaszczepiana w Gdańsku przez Jensa Skara i Arilda Karlsena przynosi niesamowite efekty. Norwegowie opowiadają o niej na konferencjach.

Dr Renata Stefańska-Klar, psycholożka: - W ich materiałach zobaczyłam wiele okrucieństwa. Dziecko krępowane na ziemi dostawało od terapeuty sygnał: jesteś w moich rękach […] Pamiętam reakcje po konferencji, na której norwescy terapeuci pokazywali procedury. Jedni słuchacze byli przerażeni, inni podchodzili i gratulowali.

Metoda zaczyna być stosowana w innych ośrodkach w Polsce.

Małgorzata N., mama Kasi z placówki w Gdyni, filii gdańskiego ośrodka: - Wiele razy byłam świadkiem tego, że ktoś był kładziony na ziemię i przyciskany, nawet na spacerze. Siadali na osobie, trzymali ręce. Nieraz trwało to długo, bo dzieci się broniły. Uważam, że były bardzo poniżane. Przytrzymanie stosowano często u dużych, silnych chłopców, ale nie tylko.

Jej córce przytrzymywano z tyłu ręce, bo podczas układania puzzli pukała o ławkę. Zakwalifikowano to jako zachowanie niepożądane.

DAWID "UCZONY POSŁUSZEŃSTWA"

W Polsce powstają placówki niezależne od gdańskiej. Do jednej z nich trafił w wieku ośmiu lat Dawid, syn Urszuli Wesołowskiej.

Według jej relacji Dawid także miał wykręcane ręce i był unieruchamiany na materacu.

- Syn był w ciągłym ruchu. Chcieli, żeby się uspokoił, nie był taki nadpobudliwy - tłumaczy Wesołowska.

Zapamiętała też inną procedurę:

- Terapeuta prowokował: "Wstań, Dawid, idziemy do domu. Mama już idzie. Jeśli nie wstaniesz, zostaniesz sam". A gdy próbował się podnieść, dociskano go do materaca, żeby nie miał takiej możliwości. Kilka razy zmoczył przy tym spodnie.

- Zaznaczam uczciwie, że powyższych metod nie stosowano u każdego. W naszym ośrodku wszystko zależało od terapeuty. Niektóre dzieci się bardzo rozwijały, a rodzice byli zadowoleni. Natomiast moim zdaniem część dzieci doznała traum.

OLA. "ZE STANÓW LĘKOWYCH WYCIĄGAM CÓRKĘ DO TEJ PORY"

Metoda zostaje zaszczepiona również w Poznaniu, gdzie zbiera się grupa kilku rodziców autystycznych dzieci. Do Wielkopolski przyjeżdżają Norwegowie i współpracujący z nimi terapeuci.

Syn Małgorzaty M., Michał, miał wówczas siedem lat. Diagnoza: autyzm atypowy.

- Kiedy w pewnym momencie Michał np. zaczynał się śmiać, bo był znużony terapią, terapeutka stawała za nim, krzyżowała mu ręce i wydawała polecenia: kucnij, wstań. Byłam zobligowana do wizyt w ośrodku i uczenia się terapii przez obserwowanie nauczycielki. Zjawiałam się z tam z pięciomiesięczną córeczką na ręku. Kucanie z wykręcaniem rąk trwało nawet kilkadziesiąt minut. To było dla mnie nie do przyjęcia. Odmówiłam współpracy z terapeutką, która to zaleciła.

- Mąż w akcie desperacji zwrócił się do norweskich terapeutów, aby porozmawiać o swoich wątpliwościach. Zwołano zebranie z udziałem rodziców. Nikt nas nie poparł. Po wielu utarczkach syn poszedł do szkoły z nauczycielem wspomagającym z ośrodka. Tam nie stosowano procedur awersyjnych.

- Są dzieci, dla których w ośrodku pod względem edukacyjnym zrobiono bardzo dużo.

- Ale pamiętam pewną dziewczynkę. W przypadku "zachowania niepożądanego" ciągnięto ją przy mnie do łazienki i sądząc po odgłosach, polewano wodą. Bardzo się bała - kończy Małgorzata.

Dziewczynka, o której mówi, to Ola. Gdy w 1998 r. trafiła do ośrodka, miała cztery lata.

Anna N., mama Oli: Córka zachowywała się nieraz autoagresywnie. Poprzez uderzanie głową o jakąś powierzchnię rozładowywała napięcie. Natomiast procedury awersyjne stosowano nie tylko w przypadku jej agresji, ale też przy zachowaniu niepożądanym, jak krzyk.

Anna opowiada o sytuacji ze swojego domu, gdzie rodzice spotkali się z terapeutami. - Córka nie była agresywna, miała jakieś "zachowanie niepożądane", nie pamiętam jakie. Terapeuci kazali rozebrać Olę, wsadzili ją do wanny i polewali zimną wodą. Okropnie krzyczała. Myślałam, że moje serce tego nie wytrzyma.

- Chodziło o to, by niepożądane zachowanie skojarzyło jej się z nieprzyjemnym doznaniem. Tak mi to wytłumaczono.

- Według mnie, działania terapeutów nasilały u córki stres, przez co wzrastała liczba zachowań agresywnych i autoagresywnych. W dodatku nie zabezpieczano odpowiednio głowy Oli. Coś, co uważałam za terapię, wcale nią nie było. Procedury nie przynosiły efektów, a kontynuowano je latami.

Mówiono nam, że jeśli dziecka się nie złamie, złe zachowania się utrwalą. Cała rodzina żyła w stresie.

Ze stanów lękowych wyciągam córkę do tej pory.

Czytaj także: Czekaj na mnie. Dostałem dożywocie

"BEHAWIORYŚCI PODJĘLI SIĘ PRACY Z NAJTRUDNIEJSZYMI ZACHOWANIAMI"

Nie brakuje osób oceniających terapię pozytywnie.

Do Krakowa zaprosiła terapeutów Alina Perzanowska. To obecna prezeska fundacji Wspólnota Nadziei. W 1992 r., wraz z innymi rodzicami, założyła Ośrodek Terapeutyczno-Szkolny dla Dzieci Autystycznych, w którym korzystano z różnych metod.

– Terapia behawioralna pomogła wielu osobom. Szanuję behawiorystów zwłaszcza za to, że podjęli się pracy z osobami o najtrudniejszych zachowaniach. Najczęściej nikt inny nie jest na to gotowy. Z powodu bezradności otoczenia pacjent trafia do szpitala psychiatrycznego. Znając realia szpitalne i mając taką alternatywę, wybiera się terapię behawioralną. Tak było ze mną.

Perzanowska miała nadzieję, że norwescy terapeuci pomogą w opanowaniu agresji jej syna, który był silny i impulsywny. Gdy nie radził sobie z emocjami, sam prosił, by go przytrzymać.

U Przemka próba terapii zakończyła się niepowodzeniem głównie ze względu na "wyczerpanie sił u garstki osób włączonych w pracę". Jak zaznacza jednak Perzanowska, gdy otworzyła hostel dla ludzi z autyzmem, zatrudnienie kilku terapeutek behawioralnych przyniosło bardzo dobre efekty.

– To pozwalało mi dojrzeć ewidentne zalety tej terapii, nieukierunkowanej wyłącznie na zachowania trudne – tłumaczy.

Terapia pomogła też Krzyśkowi, synowi Wiolety Umławskiej. Jak mówi, dzięki niej udało się kontrolować agresywne zachowania syna i zmniejszyć ich częstotliwość. Krzysiek nauczył się też komunikować z otoczeniem oraz wyrażać własne potrzeby.

NORWESKIE ŚLEDZTWO

Niektórzy rodzice mieli jednak coraz większe wątpliwości. Pod koniec lat 90. zaczęli się buntować.

Anna Dobrowolska: - Siły używano nie tylko w przypadku agresji dzieci. Poza tym specjalnie je prowokowano. Byliśmy pewni, że się dogadamy, ale terapeuci ciągle powtarzali, że tak trzeba.

W roku szkolnym 1999/2000 siedmioro rodziców zabiera dzieci z ośrodka. Powstaje też Grupa Przeciwko Przemocy w Terapii, zrzeszająca kilkanaście osób. Rodziców niepokoją nie tylko rozwiązania terapeutyczne. Arild Karlsen pisze na swoim blogu, że "jest lepszy od Boga".

A w styczniu 2003 r., według doniesień norweskich mediów, tamtejszy Urząd ds. Zdrowia cofa Jensowi Skarowi prawo do wykonywania zawodu. Prokuratura oskarża go o nielegalne stosowanie przemocy oraz przymusu w terapii.

Na początku 2004 r. Skar odzyskuje licencję i zostaje oczyszczony przez sąd ze wszystkich zarzutów.

Tymczasem ani polskie Kuratorium Oświaty, ani Ministerstwo Edukacji Narodowej i Sportu, które w pierwszych latach XXI w. przeprowadzają kontrole w gdańskim ośrodku, nie dostrzegają żadnych rażących nieprawidłowości. 93 proc. rodziców stwierdza w ankiecie, że wobec ich dzieci nie jest stosowana przemoc, a przymus dotyczy jedynie trudnych zachowań.

MENiS pisze w raporcie z kontroli, że "nie zaobserwowano stosowania metod awersyjnych".

Sprawa trafia również do prokuratury, która nie stwierdza nadużyć. Śledztwo zostaje umorzone.

Organy kontrolujące podkreślają, że rodzice mieli dostęp do dokumentacji z opisem procedur. Jak sami przyznają, niejednokrotnie byli też świadkami stosowanych metod. Skoro budziły ich sprzeciw, dlaczego tak długo się na nie godzili?

Odpowiadają niemal jednogłośnie, że nie mieli alternatywy. Zewsząd słyszeli, że wybór jest prosty – terapia albo szpital psychiatryczny.

Wybrali terapię.

Czytaj również: Niegrzeczny i zły. Historia nastoletniego Kamila

KRAJOWA KONSULTANTKA DS. PSYCHIATRII DZIECIĘCEJ: WIDZĘ NA TYCH NAGRANIACH ZACHOWANIA PRZEMOCOWE

Materiały wideo z ośrodków pokazuję dr Aleksandrze Lewandowskiej, krajowej konsultantce ds. psychiatrii dziecięcej. Przypomnijmy: nagrania ukazują m.in. chłopca unieruchomionego na sali gimnastycznej z wykręconymi rękami.

- Zaprezentowane działania absolutnie nie noszą znamion oddziaływań terapeutycznych. W przypadku ćwiczącego chłopca nie było przesłanek, by zastosować przymus bezpośredni. Chcę powiedzieć wprost, że widzę na tych nagraniach zachowania przemocowe. To nie ma nic wspólnego z podejściem poznawczo-behawioralnym - mówi Lewandowska.

I przypomina: przymusu bezpośredniego używamy wyłącznie w sytuacji zagrożenia zdrowia lub życia pacjenta czy osób w jego otoczeniu. O przymusie decyduje lekarz. Jeśli go nie ma, pielęgniarka podejmuje decyzję i nadzoruje wykonanie. Ma też niezwłocznie powiadomić lekarza. Wszystko odnotowuje się w dokumentacji.

- Materiały wideo ukazują działanie, które jest złamaniem ustawy o ochronie zdrowia psychicznego - ocenia krajowa konsultantka ds. psychiatrii dziecięcej.

Dr Lewandowska odnosi się też do dokumentacji, według której jednego z chłopców przytrzymywano "z całkowitą kontrolą rąk, nóg i głowy" – przypomnijmy – po "pierwszych symptomach trudnych zachowań", takich jak "łapanie za ręce, drapanie, kląskanie, zaczepianie nogą, gryzienie ręki, stymulacje dźwiękowe".

- Absolutnie nie ma możliwości, by w przypadku takich zachowań stosować przymus - mówi Lewandowska.

I powtarza: to łamanie praw pacjenta.

Nie tylko u niej procedury stosowane przed laty wobec dzieci wywołują głęboki sprzeciw.

Psycholożka Renata Stefańska-Klar pracowała z autystami już na przełomie lat 80. i 90.:

- Niektóre placówki wypracowały dobre formuły. Niestety w wielu miejscach dochodziło do rzeczy niedopuszczalnych. Bardzo wiele osób skrzywdzono, stosując wobec nich metody represyjne. To, co widzimy w materiałach... Trudno mi się to ogląda. Po prostu nie wolno robić takich rzeczy.

JENS SKAR: NIGDY NIE BYLIŚMY ZA STOSOWANIEM KAR

Jak Arild Karlsen i Jens Skar odniosą się do twierdzeń dr Lewandowskiej i Stefańskiej-Klar? Co odpowiedzią na słowa rodziców?

Norweskim terapeutom wysłałem łącznie 21 pytań.

– Jeśli chce pan pisać o obecnym podejściu do autyzmu w Polsce, nie może się pan skupiać na przeszłości […] Pana oczywistym celem jest demonizowanie stosowanej analizy zachowania i mnie samego – pisze psycholog Jens Skar.

– Pytania sformułowane są w taki sposób, że oczywiste jest, iż nie jest pan krytyczny wobec tego, co usłyszał pan od ludzi i zobaczył w materiałach wideo. I dla jasności, profesor Karlsen i ja nigdy nie opowiadaliśmy się za stosowaniem kar (procedur awersyjnych) w praktyce klinicznej, jak wyraźnie pokazuje nasza prezentacja na EABA (Europejskie Stowarzyszenie Analizy Behawioralnej - przyp. DF) w Gdańsku w 2005 roku – dodaje.

Zaproponowałem Jensowi Skarowi, że pokażę mu materiały wideo, ale już się nie odezwał. Arild Karlsen otrzymał pytania 4 października. Do momentu publikacji reportażu nie udzielił odpowiedzi.

Czytaj także: Najpierw wielki sukces, potem oddział zamknięty. Reportaż Dariusza Farona

"DZIŚ NIE PRACUJE SIĘ TAK Z OSOBAMI Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI"

Małgorzata Rybicka zawiesza głos i chwilę się zastanawia. Mało ludzi wie o środowisku osób z autyzmem w Polsce tyle, co ona.

Rybicka to przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym oraz Porozumienia Autyzm-Polska. Ma pod sobą kilka placówek, m.in. Centrum Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Osób z Autyzmem czy Wspólnotę Domową dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. jej śp. męża, Arama Rybickiego.

Wioleta Umławska, wiceprzewodnicząca SPOA: - Lista osób, którym pomogła, jest bardzo długa. Jako pierwsza zaczęła w Polsce organizować pomoc systemową dla dzieci w spektrum autyzmu oraz ich rodzin.

Rybicka opowiada Wirtualnej Polsce:

- Kiedy w 1987 r. okazało się, że nasz syn ma autyzm, stanęliśmy przed dylematem: emigrować czy organizować na miejscu pomoc dla Antoniego i innych dzieci. Zdecydowaliśmy się na drugie rozwiązanie.

Na czele pierwszego w Polsce Specjalnego Ośrodka Szkolno-Terapeutycznego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem Rybicka stała przez 25 lat. Mówi, że za swoją działalność zapłaciła wysoką cenę. - Po trzydziestu latach ciągle muszę rozmawiać na temat przeszłości. Ale nie uchylam się od tego.

Pokazuję jej materiał wideo z ośrodka w Gdyni, gdzie terapeuta unieruchomił chłopca na materacu i wykręcił mu ręce do tyłu. Rybicka mówi, że aby prawidłowo ocenić nagranie, "należałoby przedstawić cały kontekst sytuacji i zachowania, które miał ten młody człowiek, a na ten temat nie może się wypowiadać ze względu na jego dobro".

Jednocześnie przyznaje: - W świetle dzisiejszej wiedzy i naszych umiejętności, wobec tego młodego człowieka byłyby zastosowane inne metody. Wtedy dysponowaliśmy taką wiedzą i takimi umiejętnościami.

Opowiadam o materiale wideo z dziewczynką, która była przytrzymywana na materacu, a dorosła wodziła jej butelką przed nosem i pytała, czy chce się napić coli.

- Nie znam tego przypadku, jednak nie wykluczam, że tak mogło być 20 lat temu w którejś z placówek. Dziś nie pracuje się tak z osobami z niepełnosprawnościami. Terapia oparta jest przede wszystkim na mocnych stronach osób z autyzmem i nagradzaniu ich starań. Metody bardzo się zmieniły. Dwadzieścia kilka lat temu nie było świadomości, że terapia powinna być jednocześnie skuteczna i jak najmniej restrykcyjna.

Jak podkreśla, procedury były akceptowane przez rodziców i zatwierdzane przez superwizora.

Jako przykład zmian w terapii podaje natomiast odrzucenie w 2004 r. tzw. treningu oporowego. Terapeuci specjalnie prowokowali u dziecka zachowania, które występowały u niego z dużą częstotliwością i nasileniem, żeby je "przepracować w sytuacji kontrolowanej". Dotyczyło to np. agresji.

- W tamtym czasie uważaliśmy, że jest to nadzieja dla osób bardzo agresywnych wobec rodziców. Wśród naszych uczniów były osoby, które z wielką siłą biły swoje matki. Te kobiety miały dokładnie takie objawy jak ofiary przemocy domowej. Na co dzień miałam też kontakt z osobami, które w wyniku autoagresji straciły wzrok, słuch, a jedna z nich umarła wskutek poważnych uszkodzeń mózgu, spowodowanych uderzaniem z wielką siłą w twarde podłoże.

Dziś, jak mówi przewodnicząca SPOA, także z osobami o bardzo trudnych zachowaniach pracuje się inaczej niż 20 lat temu. Zapewnia, że zawsze starała się działać w najlepszej wierze i zgodnie z ówczesną wiedzą. Dodaje, że dzięki terapii wiele dzieci nauczyło się komunikować, żyć w rodzinie i w społeczności. Spora część dobrze funkcjonuje dziś w placówkach dziennego wsparcia prowadzonych przez SPOA.

POMOC SYSTEMOWA DLA OSÓB W SPEKTRUM AUTYZMU NIE ISTNIEJE

Co Małgorzata Rybicka odpowiedziałaby rodzicom, którzy dziś czują, że ich dzieci i oni sami zostali lata temu skrzywdzeni?

Jak zaznacza, to subiektywna ocena rodziców. Ich sytuacja może być dziś trudna, ale nie ze względu na dawną terapię.

- Nie chcę odnosić się do konkretnych przypadków. Wiem jednak, że wielu dorosłych nie ma żadnej terapii, nie są przyjmowani do żadnych placówek. Wyłączną opiekę nad nimi sprawują starzejący się rodzice.

Rybicka podkreśla, że bardzo często dorośli w spektrum autyzmu trafiają do szpitali psychiatrycznych, gdzie miesiącami są unieruchamiani w pasach.

Jej zdaniem te osoby funkcjonowałyby lepiej, gdyby dostały większą pomoc od systemu.

- Nie ma dziennych placówek finansowanych z budżetu państwa. Warsztaty terapii zajęciowej i środowiskowe domy samopomocy mają zbyt mało personelu, poza tym jest on nieprzygotowany do pracy z osobami w spektrum. Nie przyjmuje się ich do takich placówek. Pozostają miejsca prowadzone przez stowarzyszenia i fundacje. To jedyne specjalistyczne placówki dedykowane osobom z autyzmem – dodaje.

Według Wiolety Umławskiej, wiceprzewodniczącej SPOA, największy problem rozpoczyna się, gdy osoba w spektrum autyzmu ukończy 24. rok życia. Wówczas wypada z systemu. Wraz z końcem edukacji kończy się również gwarantowane przez państwo wsparcie. Rodziny mogą liczyć wyłącznie na organizacje pozarządowe.

Anna Dobrowolska, mama Kuby: Gdy dziecko jest w wieku szkolnym, jeszcze to jakoś wygląda. Później jako rodzice zostajemy sami. Wypalamy się. I każdego dnia zadajemy sobie pytanie, kto zaopiekuje się naszymi dziećmi, gdy nam zabraknie sił?

Małgorzata Rybicka podsumowuje: - Mimo upływu lat pomoc systemowa dla osób w spektrum autyzmu i ich rodzin w Polsce nadal praktycznie nie istnieje.

OBECNE WYTYCZNE: ODDZIAŁYWANIA AWERSYJNE TYLKO W ABSOLUTNIE WYJĄTKOWYCH SYTUACJACH

Co to znaczy, że terapia behawioralna, dziś szeroko rozpowszechniona i popularna, ma być "jak najmniej restrykcyjna"?

Według wytycznych nie stosuje się bodźców bólowych, krzyku oraz procedur, które mogą uszkodzić ciało czy narządy zmysłu pacjenta. Oddziaływania awersyjne wprowadza się natomiast w absolutnie wyjątkowych sytuacjach. Obowiązuje kodeks etyczny.

Unieruchomienie wdraża się natomiast w przypadku poważnych zachowań autoagresywnych i niebezpiecznych dla otoczenia. Jego czas powinien być jak najkrótszy (do trzydziestu minut).

Jak przekazuje Wirtualnej Polsce obecna dyrektorka ośrodka w Gdańsku, Iwona Baryła, placówka pracuje według tych zaleceń. Procedury awersyjne nie są stosowane, a terapia opiera się na tzw. wzmocnieniach pozytywnych.

Małgorzata Rybicka: - Dziś terapia behawioralna skupia się przede wszystkim na uczeniu nowych umiejętności, które pozwolą nawet osobom potrzebującym stałego wsparcia na jak najbardziej samodzielne i niezależne życie w dorosłości. A także na kształtowaniu zachowań alternatywnych w stosunku do zachowań trudnych. Nacisk kładziony jest na naukę komunikacji, także rozwijanie jej alternatywnych form. Osoby z autyzmem uczone są między innymi artykułowania swoich potrzeb, dokonywania wyborów, spędzania czasu wolnego. Te aspekty zawsze były obecne w terapii, obok uczenia samodzielności i funkcjonowania w życiu społecznym.

Nie zmieniło się jedno: niezależnie od zaleceń, niektóre metody nadal budzą u części środowiska kontrowersje.

"NIGDY WIĘCEJ MI TEGO NIE RÓB"

Sylwia Kowalska przeczesuje dłonią blond włosy i poprawia okulary o szerokich oprawkach. Jej telefon co chwilę wibruje. Kowalska stoi na czele fundacji Autism Team, działającej na rzecz poprawy jakości życia osób w spektrum autyzmu i ich rodzin.

Grafik zapchany do granic możliwości, jednak niektóre sprawy muszą chwilę zaczekać. Sylwia jest działaczką, ale przede wszystkim mamą 17-letniego Janka. U chłopca zdiagnozowano autyzm, gdy miał kilka lat. Sylwia została z dzieckiem sama. Jak mówi, ojciec wysiadł na stacji "diagnoza".

Zrezygnowała z pracy, byle tylko pomóc synowi. Zjeździła Polskę wzdłuż i wszerz. - Podczas jednej z terapii poproszono go, by usiadł po turecku. Nie chciał tego zrobić, więc pani chwyciła go za ramiona i posadziła siłą. Przycisnęła go do dywanu.

- Jedno, z pozoru niewinne zdarzenie. Tymczasem przez długi czas sam budynek, w którym odbywała się terapia, wzbudzał potem w Janku strach. Gdy szedł spać, zasłaniał rolety, bo bał się, że przyjdzie pani terapeutka. Od sytuacji przemocowej minęły lata, a Janek pamięta każde jej słowo. Nie ma miesiąca, by do tego nie wracał.

- Po tamtej terapii powiedział do mnie: "nigdy więcej mi tego nie rób". Wie pan, co czuje w takiej sytuacji matka?

Kowalska robi głęboki wdech.

- Po diagnozie jako rodzic jesteś na kolanach. Słyszysz od terapeuty: "tutaj leżą rozwiązania". I od razu obdarzasz go zaufaniem. Tymczasem okazuje się, że terapeuta nie zawsze ma rację. Zamierza pomóc, a czasem krzywdzi.

Jestem ostatnią osobą, która przy takim scenariuszu obarczy winą rodziców.

Gdy chcesz ratować swoje dziecko, chwytasz się wszystkiego.

DWIE PRÓBY SAMOBÓJCZE SYNA. MATKA NA KOLANACH

Kobieta mówi cicho. Prawie szeptem.

- Pani Sylwio... Nie wiem, czy będę miała odwagę to powiedzieć. Ale usłyszałam, że tutaj mogę...

Samotna matka 17-latka w spektrum autyzmu z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Chłopiec siedem lat był w radykalnej terapii. Wszystko robi bezbłędnie na komendę - siada do stołu, rozkłada sztućce, wstaje. Na pierwszy rzut oka zero problemów.

Emocjonalnie wrak. Dwie próby samobójcze. Matka na kolanach.

Takie rozmowy Sylwia mogłaby cytować w nieskończoność. Prócz fundacji Autism Team prowadzi też tzw. Społeczne Pogotowie Interwencyjne.

- To oddolna inicjatywa zrzeszająca trzydzieści kilka osób. Mamy koordynatorów w każdym większym mieście w Polsce. Reagujemy, gdy są łamane prawa osób z niepełnosprawnościami. Zapewniamy wsparcie psychologiczne, edukacyjne oraz pomoc prawną - opowiada Kowalska.

- W ciągu ostatnich dwóch miesięcy mieliśmy blisko dwieście spraw. Wiele z nich dotyczy incydentów w terapii – dodaje działaczka.

Niedawna sprawa ze Społecznego Pogotowia Interwencyjnego:

W świetlicy szkolnej autystyczny mężczyzna skrępowany tunelem aerodynamicznym. Matka przychodzi go odebrać i jest w szoku. Robi zdjęcia. Terapeuci tłumaczą kobiecie, że jej syn lubi być związany.

Inny przypadek:

W czasie lekcji w szkole specjalnej nauczycielka stwierdziła, że sześciolatek był agresywny. Podcięła mu nogi, przewróciła, przytrzymywała na podłodze twarzą do ziemi. Chłopiec ma podbite oko i ogromne siniaki na twarzy.

Syn i matka w głębokiej traumie.

Prokurator umarza sprawę.

KEFIR NA BUZIĘ, SZMATKA NA TWARZ

- Chce pan więcej takich przypadków? - pyta Joanna Ławicka, doktor nauk społecznych w zakresie pedagogiki, pedagożka specjalna z fundacji Prodeste.

Ona także współpracuje z setkami rodzin osób autystycznych. – Dziś oficjalnie odchodzi się w terapii behawioralnej od niektórych procedur, chyba że terapeuta uzna przypadek za szczególny.

– Wykręcanie rąk i docisk do ziemi to metoda nadal szeroko stosowana wobec dzieci z autyzmem. Zmieniła się wrażliwość społeczna, więc automatycznie zmieniła się narracja. Natomiast nie ma dnia, bym nie rozmawiała z rodzicami, których dzieci doświadczyły przemocy w terapii.

Ławicka podaje przykłady. - Julia trafiła do ośrodka dla autystycznych dzieci. Miała wybiórczość pokarmową, nie chciała jeść. Za karę smarowano jej buzię kefirem albo jogurtem. Zaczęła mieć przez to odruch wymiotny, który utrwalił się jako zachowanie lękowe. Obecnie to kobieta w traumie.

- Do dziś zdarza się, że dziecku wykręca się ręce i rzuca się je na ziemię, bo przeklina. Mam też w głowie historię Miłosza. Gdy nie chciał wykonywać ćwiczeń, przykrywano mu twarz mokrą szmatką, aby "wygasić zdarzenie niepożądane" - opowiada Ławicka.

Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym: - Nie wiem, jak jest skala tego zjawiska, ale przypadki przemocy w terapii, szkole czy szpitalach psychiatrycznych się zdarzają. Należałoby się zastanowić, jakie instytucje i w jaki sposób powinny badać takie sytuacje […] Na poziomie konkretnych instytucji na pewno konieczne są szkolenia, zespołowe omawianie trudnych problemów i superwizje pracy.

Według Rybickiej wyzwaniem pozostaje wsparcie dla osób z zachowaniami agresywnymi i autoagresywnymi. Trzeba zapewnić im bezpieczeństwo i nauczyć funkcjonować w społeczności, by nie były skazane na izolację.  

Jak zaznacza z kolei Ławicka, niejednokrotnie wśród specjalistów brakuje świadomości.

- Cztery lata temu prowadzę wykład dla studentów studiów podyplomowych. Panie z wykształceniem pedagogicznym. Nauczycielki wspomagające. Zgłasza się studentka. - Czy mogę uczniowi przywiązać nogi do krzesła? Zapytałam: - A jak pani myśli?

- I co odpowiedziała?

- Że musi przywiązywać. Bo tylko wtedy dziecko wykonuje zadania.

MASKA

Październik 2023 r.

Chłodny jesienny dzień. Sceneria nie ma znaczenia. Pory roku są dla Kuby abstrakcją.

Anna Dobrowolska:

- Z ośrodka odebrałam syna w lutym 2000 r. Posłałam go do szkoły specjalnej w Sopocie. Proszę sobie wyobrazić, że po każdym ćwiczeniu automatycznie kładł się na ziemię. Terapeutki tłumaczyły, że nie musi tego robić, ale nie mogły go przekonać.

W końcu zrobiły mu kącik z poduszką i misiem.

We wrześniu 2000 r. jej syn jako dwunastolatek poszedł do pierwszej klasy szkoły integracyjnej. Skończył ją z wyróżnieniem.

Według niej skutki dawnych procedur Kuba odczuwa do dziś.

– Znam swojego syna na wylot. Każde jego chrząknięcie, mruknięcie, grymas. Wie pan, co było dla mnie w tamtym czasie najtrudniejsze? Że przestał się uśmiechać. Jak gdyby zakładał maskę. Wykonywał polecenia i zadania, ale zniknęła jakakolwiek radość. Pozbawiono go osobowości.

– Nie krytykuję rodziców, którzy popierają terapię. Każdy z nas miał swoje problemy i szedł według własnych przekonań. Wiem też, że nikt z terapeutów nie chciał źle. Mam tylko żal, że gdy razem z innymi rodzicami mówiliśmy o swoich wątpliwościach, nikt tak naprawdę nie chciał nas słuchać – tłumaczy Anna.

Mimo że przeszłość ciągle boli, Dobrowolska stara się patrzeć przed siebie.

Niebawem Kuba pewnie znów podejdzie do mamy ze swoją kopertą. Zaplanują krótki wypad w góry. Potem Anna ogoli syna. Pójdzie do sklepu, żeby się nie denerwował, że zabraknie żółtego sera.

Anna wylicza:

Niech ustawia postaci z Mortal Kombat na półce.

Niech się wkurza, gdy w dyktafonie padnie bateria.

Niech podskakuje na palcach, okazując radość, mimo że ludzie dziwnie na nich patrzą.

Ma prawo.

- Owszem, chciałabym, żeby syn jak najlepiej sobie radził. Uczył się nowych rzeczy. Był bardziej samodzielny.

- Ale przede wszystkim niech będzie szczęśliwy.

***

Imiona niektórych dzieci zostały zmienione.

Obecne wytyczne obowiązujące w terapii behawioralnej podaję za książką: "Terapia behawioralna dzieci z autyzmem", dr Monika Suchowierska-Stephany, dr hab. Paweł Ostaszewski, prof. Przemysław Bąbel, 2014.

Dariusz Faron, dziennikarz Wirtualnej Polski

Chcesz skontaktować się z autorem? Napisz! dariusz.faron@grupawp.pl