"Nie wymieniłabym Mikołaja na żaden inny model". Mama z innej planety

WP: Gdy była pani w ciąży, wydawało się, że wszystko idzie dobrze, książkowo. W pewnym momencie wizja „normalnego” macierzyństwa runęła. Pamięta pani ten moment?

- Od drugiego miesiąca życia Mikołaja wiedziałam, że coś jest nie w porządku. Widzieliśmy, że nie rozwijał się tak, jak jego starsza, zdrowa siostra. Najpierw było to przeczucie, później narastający niepokój. Nikt nie potrafił nam powiedzieć co się dzieje, co jest nie tak. Postawienie diagnozy zajęło lekarzom ponad 1,5 roku.

WP: Zespół Angelmana, który stwierdzili u Mikołaja lekarze, objawia się głębszym stopniem upośledzenia umysłowego, brakiem mowy, padaczką, specyficznym zachowaniem i chodem, co wiąże się z ataksją, czyli zaburzeniem równowagi i koordynacji rąk. Dzieci z zespołem Angelmana mają też duże kłopoty ze snem.

- To poważna wada genetyczna. My mamy szczęście. Mikołaj ma dziś prawie osiem lat i jest tak zwanym dzieckiem wysoko funkcjonującym. Używa zdań złożonych i prowadzi z nami skomplikowane na swój sposób rozmowy. Co prawda, mówi niewyraźnie, ale jesteśmy go w stanie zrozumieć bez specjalnego wysiłku. Nie ma też problemów ze snem. U Mikołaja stwierdzono także lekkie upośledzenie umysłowe, ale zna kilka liter. Śmiejemy się, że Mikołaj ma oksfordzką, uniwersytecką odmianę zespołu Angelmana.

WP: W książce opisuje pani pękający pod stopami chodnik i wpadanie do czeluści. To dwa stany, których doświadczają matki niepełnosprawnych dzieci. Kiedy u pani ziemia zaczęła osuwać się spod stóp?

- Moje wpadanie pod chodnik trwało długo. Miałam 1,5 roku na to, by przyzwyczaić się do myśli, że będzie inaczej. Dopóki diagnozy nie przeczytałam na papierze, chcąc nie chcąc, snułam nie całkiem świadomie pewne fantazje, że Mikołaj jednak się pozbiera, dorówna, dogoni pozostałe dzieci. Przełomowym momentem zawsze jest otrzymanie rozpoznania. W moim przypadku również. Wszystkie moje mrzonki skończyły się, kiedy pani genetyk powiedziała: „Chcielibyśmy pani synkowi postawić kliniczną diagnozę zespołu Angelmana”. Dotarło do mnie, że klamka zapadła.

WP: Kwestia diagnozy przewija się przez całą książkę. Okazuje się, że w polskich szpitalach to duży problem. Lekarze unikają odpowiedzialności przekazania złych wiadomości rodzicom, a ci, nie wiedząc, co się dzieje, pozostają w zawieszeniu.

- Psycholodzy mówią, że moment i sposób przekazania diagnozy może rzutować na cały późniejszy proces akceptacji dziecka i adaptacji do nowej sytuacji. Jeśli jest ona przekazana w nieodpowiedni sposób, może skończyć się depresją matki, a w skrajnych przypadkach nawet myślami samobójczymi. W polskich szpitalach lekarze wciąż nie mają umiejętności prowadzenia rozmowy z kobietą, która właśnie urodziła niepełnosprawne dziecko. Brakuje ludzkiej komunikacji, dającej jej nie tylko wiedzę medyczną (z czym również bywają problemy), ale także rodzaj psychicznego wsparcia. Lekarze, bojąc się reakcji rodziców, unikają z nimi kontaktu. Mamy są niedoinformowane, a cała sytuacja wywołuje atmosferę lęku i stresu. Rodzic odbiera to jako przekaz: „Wydarzył się wielki dramat”.

WP: Jak było w przypadku pani i Mikołaja?

- Był moment, kiedy diagnoza nie była jeszcze postawiona, a mój syn zaczął mieć pierwsze napady padaczkowe. Objawiały się tak zwanymi tańczącymi oczami. Trafiliśmy do neurologa. Niczego się nie dowiedzieliśmy, choć było jasne, że to, co dzieje się z Mikołajem, nie jest normalne. Musieliśmy czekać. Dopiero, gdy Mikołaj miał 7 miesięcy, przyjęto nas do szpitala na oddział neurologiczny. Dostał wtedy uogólnionego napadu padaczkowego. Stracił przytomność, miał drgawki. Wtedy po raz pierwszy usłyszałam od lekarki, że powinnam się postarać dla Mikołaja o orzeczenie o niepełnosprawności. W ten zawoalowany sposób dowiedziałam się, jak poważne są jego problemy, choć nikt nie umiał ze mną porozmawiać wprost.

WP: Lekarze powiedzieli pani co będzie dalej? Jak takie stany wpływają na Mikołaja i z czym one się wiążą?

- Nie było konkretnej diagnozy, nawet diagnoza padaczki została jeszcze odroczona. Pani doktor podała mi kilka możliwych schorzeń, na które może cierpieć Mikołaj, ale nie mogła postawić kropki nad i. Zleciła badania z krwi, na wyniki mieliśmy czekać kilka tygodni. Opuszczając szpital wiedziałam już, że sprawa jest poważna, ale nie miałam pojęcia, jaka nas i Mikołaja czeka przyszłość.

WP: To był ten najgorszy moment? Niewiedza i czekanie?

- Był jeden moment, kiedy rozpłakałam się, rozmawiając z lekarką. Zadzwoniła, żeby mi powiedzieć, że wynik pewnego badania jest nieprawidłowy i powstało podejrzenie nowotworu układu nerwowego u Mikołaja (później go wykluczono). Kiedy głos mi się załamał, nagle poczułam, że człowiek, specjalista po drugiej stronie telefonu, nie wie, co zrobić i zaczyna panikować. Szybko się opanowałam.

WP: Nie miała pani wsparcia do lekarza?

- Pani doktor powtarzała zaniepokojona: „Niechże się pani uspokoi”. Myślę, że rozmowa lekarza z rodzicem, która dotyczy przekazywania informacji o ciężkiej lub nieuleczalnej chorobie, powinna odbywać się z udziałem psychologa. Informacje od lekarzy często są niewystarczające, a wybuchy emocjonalne matek, skądinąd zrozumiałe w ich sytuacji, wywołują u personelu medycznego irytację.

WP: Duży szok przeżyła jedna z pani bohaterek, Martyna. Od lekarza usłyszała: „Dziecko ma wadę serca i zespół Downa. Trzeba czekać na wyniki badania. Co pani chce?”. Takie słowa to szok dla czytelnika pani książki, a co dopiero dla matki, która w ten sposób dowiaduje się o diagnozie.

- Lekarka zupełnie nie potrafiła komunikować się z Martyną. W pierwszym momencie właściwie nie przekazała jej diagnozy, powiedziała tylko: „Pobraliśmy krew do badania kariotypu”. Moja bohaterka o zespole Downa u swego dziecka dowiedziała się, usłyszawszy przypadkiem rozmowę pani neonatolog z bratem Martyny. Kilka godzin później pojawił się psycholog. Niestety nie spełnił swojego zadania, nie nawiązał kontaktu z Martyną, która była w szoku. Jak mówi, sama nie wiedziała czy chce rozmawiać, czy nie. Oczywiście nie można zrobić nic wbrew woli pacjenta, ale trudno zakładać, że w takim momencie kobieta świadomie wyartykułuje swoje potrzeby. A to są bardzo ważne chwile.

WP: Kolejny moment to zbieranie informacji o następnych krokach, które trzeba podjąć. I tu znów przykład kolejnej bohaterki książki. O tym, że część sprzętów medycznych może dostać za darmo, dowiedziała się w momencie, gdy była już mocno zadłużona.

- Nie ma systemowego wsparcia dla matek, które rodzą niepełnosprawne dzieci. Nie ma żadnej broszury, żadnego obligatoryjnego zestawu informacji do przekazania przez lekarza, które mogłyby takiej kobiecie pomóc bez dezorientacji i poczucia zagubienia przejść przez wszystkie formalności wymagane przez polski system ochrony zdrowia. Prosta rzecz – uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności. Nie ma żadnych zaleceń, kto i kiedy powinien przekazać, że taki dokument jest potrzebny i jak go zdobyć. Wszystko zależy od dobrej woli lekarza. Kiedy, mimochodem, pani doktor rzuciła, że może dobrze byłoby, gdybym załatwiła takie orzeczenie, zrobiłam wielkie oczy i zapytałam: „co to takiego?”. Bo w sumie skąd miałam to wiedzieć? Lekarka w odpowiedzi przekazała mi kilka zdawkowych informacji. Moim źródłem wiedzy musiał stać się Internet.

WP: Samych formalności, które trzeba załatwić, gdy ma się niepełnosprawne dziecko, jest bardzo dużo.

- Byłam przytłoczona liczbą zaświadczeń, potwierdzeń, druczków, które musiałam wypełnić i dostarczyć. Przy dziecku niepełnosprawnym często załatwienie prostej rzeczy staje się kłopotem, a co dopiero chodzenie od jednego do drugiego urzędu po jakiś papierek.

WP: Polski system traktowania matek niepełnosprawnych dzieci uderza jeszcze bardziej, gdy obserwuje się działania na tym tle w USA. Tam kobieta prowadzona jest niemal za rękę. Musi wykonać niewiele ruchów, by dotrzeć do momentu, w którym nie będzie musiała zaprzątać sobie głowy formalnościami.

- Opowiada o tym Martyna, która przez jakiś czas mieszkała z Danielem w Chicago. Tam nie istnieje w ogóle system orzekania o niepełnosprawności. Pediatra ocenia stan dziecka i ordynuje, co jest mu potrzebne - badania, leki, kieruje do ośrodka rehabilitacyjnego. Nie mówiąc już o tym, że przez pierwsze trzy lata życia malucha fizjoterapeuci i logopedzi przyjeżdżają do domu. Matka nie musi walczyć o miejsce na turnusie rehabilitacyjnym ani dojeżdżać po kilkadziesiąt kilometrów z dzieckiem na ćwiczenia. U nas to bardzo częste.

WP: Kobieta, gdy słyszy diagnozę, musi oswoić się z nową sytuacją. Ten czas psycholodzy określają mianem żałoby po zdrowym dziecku, którego oczekiwała. Gdy ten okres mija, pojawia się szansa i miejsce na radość, satysfakcję, zadowolenie z sukcesów dziecka?

- Pojawia się. Ale raczej nie ma gwałtownych przejść, typu: rozpacz, „ciach”, a potem już tylko radość. To dwie szale wagi, które powoli się równoważą, aż wreszcie zaczyna przeważać ta ze spokojem i zadowoleniem. Nagle, w codziennym funkcjonowaniu z dzieckiem niepełnosprawnym, okazuje się, że więź, która rodzi się między nim a mamą, jest taka sama, jak ta łącząca ją ze zdrowym dzieckiem. Moja więź z Mikołajem nie różni się teraz niczym od więzi z jego zdrowym rodzeństwem.

WP: Mówi pani „teraz”. Tuż po urodzeniu Mikołaja odczucia były inne?

- Myślę, że zawsze tak było, ale na początku tę miłość przytłaczał lęk o przyszłość. I pytania: czy Mikołaj nauczy się siedzieć, mówić, chodzić? Moment przełomowy nastąpił, gdy postanowiłam nie zadawać więcej tych pytań ani sobie, ani Panu Bogu, ani terapeutom, którzy i tak nie potrafili na nie odpowiedzieć. Dałam Opatrzności carte blanche – co będzie, to będzie. Jakiś czas później zdałam sobie sprawę, że nie postrzegam już Mikołaja przez jego deficyty, ale przez sukcesy.

WP: Kiedy nastąpił przełomowy moment w postrzeganiu sytuacji, w której się pani znalazła?

- Kiedy przestałam koncentrować się tylko na moim problemie. Rozejrzałam się wokół i zobaczyłam, że są inne matki i one też mają podobne zmartwienia, z którymi sobie jakoś radzą. Ogromnie ważna jest możliwość zarówno słuchania innych, jak i „wygadania się”, mówienia o swojej sytuacji.

WP: Stąd pomysł na książkę? Żeby się wygadać?

- To na pewno była także moja terapia. Rozejrzałam się, zobaczyłam te matki, pomyślałam: może warto zebrać ich opowieści i pokazać je kobietom, które same nie są jeszcze w stanie się rozglądać, a już cierpią. Istnieje szansa, że sięgną po tę książkę i zobaczą, że nie są jedyne.

WP: Znajduje pani czas dla siebie?

- Dziś to się już udaje, bo Mikołaj ma osiem lat i dużo potrafi. Ale bywa, że opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to opieka nad niemowlęciem plus pakiet pielęgniarski. Zajęcie 24 godziny na dobę. By kobieta mogła uporać się z tą sytuacją, musi mieć możliwość wyjścia z domu i kilka godzin odpoczynku. Jednak kiedy matka szuka tego typu pomocy, bywa to traktowane jako fanaberia.

WP: To chyba ogólne oczekiwanie społeczeństwa? Taka wizja „tytanicznego macierzyństwa”, o której pisze pani w „Mamach z innej planety”.

- Mamy oddające się bez reszty niepełnosprawnym dzieciom podziwiamy i oglądamy w mediach. Fantastycznie, że są takie kobiety. Ale są też takie, które nie potrafią w ten sposób funkcjonować. Potrzebują czasem zająć się czymś innym, przeżywają różne emocje. Nie jest to nic dziwnego.

WP: Na końcu książki pojawia się jeden z najtrudniejszych wątków. Aborcja. Gdyby dowiedziała się pani o chorobie Mikołaja jeszcze przed jego przyjściem na świat, czy mimo to zdecydowałaby się pani urodzić?

- Dla mnie takie pytanie nie istnieje. Mikołaj urodził się z wadą genetyczną i innego Mikołaja nie ma. Jest tak samo ważny w naszej rodzinie jak pozostałe dzieci. Nie mam co do tego żadnych wątpliwości. Nie chciałabym go wymienić na żaden inny model. W moim przekonaniu życie nie sprowadza się do spaceru po równym chodniku, który otaczają róże. Nie na tym polega sens naszego istnienia na ziemi. W ostatecznym rozrachunku komfort życia mniej się liczy, niż to, czy nauczymy się bezwarunkowo kochać.