Kubuś miał niespełna rok, kiedy lekarze postawili tragiczną diagnozę. "Nasz świat się zatrzymał"

Kubuś miał sześć miesięcy, kiedy zaczął sporadycznie zezować prawym okiem. - Pediatra powiedział, że to normalne. Podobno dziecku w tym wieku ma prawo uciekać oczko. Mimo jego zapewnień, byliśmy z mężem zaniepokojeni. Przy kolejnej wizycie, ok. 8 miesiąca życia, zapisałam Kubusia do okulisty. Na wizytę czekaliśmy trzy miesiące. Gdybym wiedziała, że sytuacja jest tak poważna, poszlibyśmy na prywatną wizytę - opowiada Martyna, mama Kubusia.

"Świat się zatrzymał"

Gdy w czerwcu weszli do gabinetu okulistycznego, ich świat zmienił się o 180 stopni. Lekarz, po zwykłym badaniu dna gałki ocznej, powiedział: proszę jak najszybciej udać się do Centrum Zdrowia Dziecka, bo "coś" jest w oku Kubusia. Nie chciał powiedzieć co. Miła atmosfera prysła. Zrobiło się bardzo nieprzyjemnie. Gdy wyszli z gabinetu, Martyna od razu chwyciła za telefon. Zaczęła przeszukiwać internet i znalazła: "nowotwór złośliwy oka, który może dawać przerzuty". - Nasz świat się zatrzymał - wspomina.

Siatkówczak - tak nazywa się guz wewnątrzgałkowy, złośliwy nowotwór oka u dziecka. Stwierdza się go u jednego na 15 - 20 tys. urodzonych dzieci. Najczęstszym objawem jest tak zwany koci błysk - biały refleks źrenicy, który jest odbiciem tkanki guza. Daje o sobie znać także zezem, nawracającym stanem zapalnym oka, poszerzoną źrenicą czy różnobarwnością tęczówek.

- W morzu łez, dosłownie, bo nie mogłam przestać płakać, jeszcze tego samego dnia pojechaliśmy na ostry dyżur. Po kolejnym badaniu dna oka skierowali nas do szpitala na okulistykę. Tam już zostaliśmy - opowiada Wirtualnej Polsce mama chłopca. Po kolejnych badaniach lekarz potwierdził jej obawy. Guz był bardzo duży. Naciekał na oczodół. - Musieli sprawdzić, czy nie ma przerzutów. Powiedzieli, że będą walczyć o oko, ale najpierw trzeba stoczyć walkę o życie mojego syna - mówi Martyna.

Chemioterapia

Małe guzy gałki ocznej można leczyć laserowo. U niespełna rocznego Kubusia wchodziła w grę jedynie chemia. Lekarze zaplanowali tę ogólną, wprowadzaną dożylnie do całego organizmu. - Zamarliśmy, bo pojawiło się podejrzenie, że substancja się wynaczyniła, czyli wydostała poza obszar żyły. Jeśli by do tego doszło, komplikacje byłyby bardzo poważne. Włącznie z amputacją rączki. Kubuś nie jadł, wypadły mu prawie wszystkie włoski. Był bardzo osłabiony, blady. Dla matki taki widok to koszmar. Na szczęście wszystko się udało. Rezonans i biopsja nie wykazały przerzutów - wspomina mama chłopca.

Po trzech tygodniach chłopcu podano kolejną dawkę chemii. Tym razem bezpośrednio do serca. - To było straszne. Chemia rozlewała się na cały organizm naszego syna. Wciąż miał jakieś badania, wymagające bycia "na czczo". Z głodu był bardzo płaczliwy - mówi Wirtualnej Polsce Martyna. Po dwóch dawkach chemii ogólnej guz zmniejszył się o połowę. Lekarze zaplanowali dalsze leczenie: usunięcie gałki ocznej i kolejna chemia. - Nie rozumieliśmy tego, nie mogliśmy pogodzić się z taką diagnozą. Przecież rokowania Kubusia były bardzo dobre. Na nic zdały się prośby i błagania o terapię miejscową. Usunąć mu oko i kolejny raz truć dziecko chemią ogólną? To nie wchodziło w grę - dodaje Martyna.

W szpitalu mijała dzieci, którym usunięto już obie gałki oczne. Po wycięciu pierwszej, dochodziło do przerzutów. Wycinali więc drugą. - Byłam przerażona, że Kubusia czeka to samo. Nie mogliśmy do tego dopuścić - mówi mama chłopca.

Leczenie w USA i dobre rokowania

Zaczęli szukać innych rozwiązań. Dotarli do rodziców, którzy przechodzili przez podobny schemat i którzy dotarli do kliniki w Stanach Zjednoczonych. To tam lekarze uratowali życie i oko ich dziecka. - Pomyślałam wtedy, że zrobię wszystko, by Kubuś się tam dostał. Pomyślałam, że nie pozwolę bez walki okaleczyć mojego syna i skazać go na niepełnosprawność - mówi Martyna.

Dr Abramson z Memorial Hospital w Stanach Zjednoczonych wynalazł skuteczną metodę w walce z siatkówczakiem. To do niego miałby trafić Kubuś. - Mają 11-letnie doświadczenie i wyleczalność na poziomie 99 proc. Słyszeliśmy, że w Centrum Zdrowia Dziecka przeprowadzono dopiero ok. 70 takich zabiegów. Ale nam tej metody nie zaproponowano - informuje mama Kubusia. Zabieg polega na nacięciu tętnicy udowej i wprowadzeniu sondy, która bezpośrednio dociera do tętnicy ocznej. Za jej pomocą lek Melphalan wtłaczany jest bezpośrednio do miejsca zaatakowanego nowotworem, który pod wpływem specjalnej chemii zwapnia się.

- Do kliniki dr Abramsona wysłaliśmy wszystkie badania Kubusia. Tamtejszy lekarz ocenił je i zakwalifikował naszego syna do leczenia. Zaplanował dla niego cztery cykle chemii wprowadzanej bezpośrednio do gałki ocznej. Ma bardzo dobre rokowania - mówi Wirtualnej Polsce Martyna. Leczenie i pobyt w amerykańskiej klinice są bardzo drogie. Szacowany koszt całej terapii to ok. 1,5 mln zł. Rodzicom Kubusia udało się zebrać już 800 tys. zł.

- Brakuje nam 700 tys. zł, by pokryć koszt terapii. Goni nas czas. Z każdym dniem rośnie ryzyko wzrostu guza, pojawienia się przerzutów i śmierci naszego synka - tłumaczy Martyna. - Usunięcie gałki ocznej nie daje gwarancji, że nie pojawią się przerzuty, co potwierdzają liczne przypadki dzieci w kraju. Dla mnie wycięcie oka to ostateczność. Będziemy walczyć - dodaje.

Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto: Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“635 pomoc dla Kubusia Zarębskiego” Więcej o historii Kubusia można przeczytać na tej stronie.