Trwa ładowanie...
d9du9pb

Kubuś miał niespełna rok, kiedy lekarze postawili tragiczną diagnozę. "Nasz świat się zatrzymał"

- Po dwóch dawkach chemii ogólnej guz zmniejszył się o połowę. Lekarze zaplanowali dalsze leczenie: usunięcie gałki ocznej i kolejna chemia. Nie rozumieliśmy dlaczego. Nie mogliśmy się z tym pogodzić. Przecież rokowania były bardzo dobre. Usunąć mu oko i kolejny raz truć chemią ogólną? To nie wchodziło w grę - mówi Wirtualnej Polsce Martyna.
Głosuj
Głosuj
Podziel się
Opinie
Kubuś miał niespełna rok, kiedy lekarze postawili tragiczną diagnozę. "Nasz świat się zatrzymał"
(Archiwum prywatne)
d9du9pb

Kubuś miał sześć miesięcy, kiedy zaczął sporadycznie zezować prawym okiem. - Pediatra powiedział, że to normalne. Podobno dziecku w tym wieku ma prawo uciekać oczko. Mimo jego zapewnień, byliśmy z mężem zaniepokojeni. Przy kolejnej wizycie, ok. 8 miesiąca życia, zapisałam Kubusia do okulisty. Na wizytę czekaliśmy trzy miesiące. Gdybym wiedziała, że sytuacja jest tak poważna, poszlibyśmy na prywatną wizytę - opowiada Martyna, mama Kubusia.

"Świat się zatrzymał"

Gdy w czerwcu weszli do gabinetu okulistycznego, ich świat zmienił się o 180 stopni. Lekarz, po zwykłym badaniu dna gałki ocznej, powiedział: proszę jak najszybciej udać się do Centrum Zdrowia Dziecka, bo "coś" jest w oku Kubusia. Nie chciał powiedzieć co. Miła atmosfera prysła. Zrobiło się bardzo nieprzyjemnie. Gdy wyszli z gabinetu, Martyna od razu chwyciła za telefon. Zaczęła przeszukiwać internet i znalazła: "nowotwór złośliwy oka, który może dawać przerzuty". - Nasz świat się zatrzymał - wspomina.

d9du9pb

Siatkówczak - tak nazywa się guz wewnątrzgałkowy, złośliwy nowotwór oka u dziecka. Stwierdza się go u jednego na 15 - 20 tys. urodzonych dzieci. Najczęstszym objawem jest tak zwany koci błysk - biały refleks źrenicy, który jest odbiciem tkanki guza. Daje o sobie znać także zezem, nawracającym stanem zapalnym oka, poszerzoną źrenicą czy różnobarwnością tęczówek.

- W morzu łez, dosłownie, bo nie mogłam przestać płakać, jeszcze tego samego dnia pojechaliśmy na ostry dyżur. Po kolejnym badaniu dna oka skierowali nas do szpitala na okulistykę. Tam już zostaliśmy - opowiada Wirtualnej Polsce mama chłopca. Po kolejnych badaniach lekarz potwierdził jej obawy. Guz był bardzo duży. Naciekał na oczodół. - Musieli sprawdzić, czy nie ma przerzutów. Powiedzieli, że będą walczyć o oko, ale najpierw trzeba stoczyć walkę o życie mojego syna - mówi Martyna.

Chemioterapia

Małe guzy gałki ocznej można leczyć laserowo. U niespełna rocznego Kubusia wchodziła w grę jedynie chemia. Lekarze zaplanowali tę ogólną, wprowadzaną dożylnie do całego organizmu. - Zamarliśmy, bo pojawiło się podejrzenie, że substancja się wynaczyniła, czyli wydostała poza obszar żyły. Jeśli by do tego doszło, komplikacje byłyby bardzo poważne. Włącznie z amputacją rączki. Kubuś nie jadł, wypadły mu prawie wszystkie włoski. Był bardzo osłabiony, blady. Dla matki taki widok to koszmar. Na szczęście wszystko się udało. Rezonans i biopsja nie wykazały przerzutów - wspomina mama chłopca.

d9du9pb

Po trzech tygodniach chłopcu podano kolejną dawkę chemii. Tym razem bezpośrednio do serca. - To było straszne. Chemia rozlewała się na cały organizm naszego syna. Wciąż miał jakieś badania, wymagające bycia "na czczo". Z głodu był bardzo płaczliwy - mówi Wirtualnej Polsce Martyna. Po dwóch dawkach chemii ogólnej guz zmniejszył się o połowę. Lekarze zaplanowali dalsze leczenie: usunięcie gałki ocznej i kolejna chemia. - Nie rozumieliśmy tego, nie mogliśmy pogodzić się z taką diagnozą. Przecież rokowania Kubusia były bardzo dobre. Na nic zdały się prośby i błagania o terapię miejscową. Usunąć mu oko i kolejny raz truć dziecko chemią ogólną? To nie wchodziło w grę - dodaje Martyna.

W szpitalu mijała dzieci, którym usunięto już obie gałki oczne. Po wycięciu pierwszej, dochodziło do przerzutów. Wycinali więc drugą. - Byłam przerażona, że Kubusia czeka to samo. Nie mogliśmy do tego dopuścić - mówi mama chłopca.

Leczenie w USA i dobre rokowania

Zaczęli szukać innych rozwiązań. Dotarli do rodziców, którzy przechodzili przez podobny schemat i którzy dotarli do kliniki w Stanach Zjednoczonych. To tam lekarze uratowali życie i oko ich dziecka. - Pomyślałam wtedy, że zrobię wszystko, by Kubuś się tam dostał. Pomyślałam, że nie pozwolę bez walki okaleczyć mojego syna i skazać go na niepełnosprawność - mówi Martyna.

d9du9pb

Dr Abramson z Memorial Hospital w Stanach Zjednoczonych wynalazł skuteczną metodę w walce z siatkówczakiem. To do niego miałby trafić Kubuś. - Mają 11-letnie doświadczenie i wyleczalność na poziomie 99 proc. Słyszeliśmy, że w Centrum Zdrowia Dziecka przeprowadzono dopiero ok. 70 takich zabiegów. Ale nam tej metody nie zaproponowano - informuje mama Kubusia. Zabieg polega na nacięciu tętnicy udowej i wprowadzeniu sondy, która bezpośrednio dociera do tętnicy ocznej. Za jej pomocą lek Melphalan wtłaczany jest bezpośrednio do miejsca zaatakowanego nowotworem, który pod wpływem specjalnej chemii zwapnia się.

- Do kliniki dr Abramsona wysłaliśmy wszystkie badania Kubusia. Tamtejszy lekarz ocenił je i zakwalifikował naszego syna do leczenia. Zaplanował dla niego cztery cykle chemii wprowadzanej bezpośrednio do gałki ocznej. Ma bardzo dobre rokowania - mówi Wirtualnej Polsce Martyna. Leczenie i pobyt w amerykańskiej klinice są bardzo drogie. Szacowany koszt całej terapii to ok. 1,5 mln zł. Rodzicom Kubusia udało się zebrać już 800 tys. zł.

- Brakuje nam 700 tys. zł, by pokryć koszt terapii. Goni nas czas. Z każdym dniem rośnie ryzyko wzrostu guza, pojawienia się przerzutów i śmierci naszego synka - tłumaczy Martyna. - Usunięcie gałki ocznej nie daje gwarancji, że nie pojawią się przerzuty, co potwierdzają liczne przypadki dzieci w kraju. Dla mnie wycięcie oka to ostateczność. Będziemy walczyć - dodaje.

Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto: Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“635 pomoc dla Kubusia Zarębskiego” Więcej o historii Kubusia można przeczytać na tej stronie.

d9du9pb

Podziel się opinią

Share
d9du9pb
d9du9pb