Janusz Świtaj: Łapię tyle okruchów szczęścia, ile mogę
Wiem, że w przyszłości, jeśli już dojdzie do próby zalegalizowania eutanazji w Polsce, to będzie trzeba zaangażować do opracowania prawa ludzi odpowiedzialnych, mądrych i odważnych. Zostawmy to lekarzom, profesorom, wybitnym uczonym, może i teologom. Oby nie politykom – mówi w rozmowie z WP Janusz Świtaj, Polak najdłużej żyjący pod respiratorem.
Nie miał jeszcze 18 lat, gdy uległ wypadkowi motocyklowemu. Uraz kręgosłupa szyjnego i zmiażdżony rdzeń kręgowy sprawiły, że od tamtej pory Janusz Świtaj oddycha za pomocą respiratora.
Przez sześć lat walczył o życie na oddziale intensywnej terapii, a gdy wrócił do domu, leżał przykuty do łóżka. 15 lat temu jako pierwszy Polak złożył w sądzie pismo, w którym domagał się, aby po śmierci jednego z rodziców odłączono go od aparatury utrzymującej go przy życiu.
"Funkcjonuję przede wszystkim dzięki moim wspaniałym rodzicom, którzy są dla mnie lekarzami, rehabilitantami i masażystami, a przede wszystkim 24-godzinnymi opiekunami" – pisał do Sądu Rejonowego w Jastrzębiu-Zdroju.
"Proszę o godną śmierć. Chętnie uczyniłbym to sam, lecz nie mogę. To dlatego dwa tygodnie po wypadku, w dniu 18. urodzin poprosiłem dyżurującego lekarza o odłączenie od respiratora po wcześniejszym podaniu środka nasennego, za co mnie jeszcze skrzyczał i do końca pobytu w szpitalu się obraził" - apelował do ówczesnego prezydenta Lecha Kaczyńskiego.
Z myśli o przerwaniu życia zrezygnował, gdy pomogła mu Anna Dymna i jej fundacja "Mimo Wszystko". Organizacja przekazała mężczyźnie specjalistyczny wózek. Dzięki niemu mógł wreszcie pojechać m.in. na spacer.
Dziś Świtaj pracuje w fundacji Dymnej, gdzie zajmuje się m.in. kontaktem z osobami w trudnej sytuacji.
Eutanazja w Polsce nadal jest nielegalna, a osoba, która dopuści się pomocnictwa, musi liczyć się z tym, że może odpowiadać za zabójstwo. Nie toczy się też żadna dyskusja o liberalizacji prawa. Poseł Lewicy Krzysztof Śmiszek, pytany w czerwcu tego roku w Radio Zet o eutanazję, odpowiedział, że popiera prawo do niej, choć jego partia nie ma stanowiska w tej sprawie.
W ciągu 15 lat, czyli od dramatycznego apelu Świtaja, prawo zmieniło się w wielu europejskich krajach. W Hiszpanii eutanazję zalegalizowano w połowie 2021 roku – Tylko w ciągu pierwszego półrocza przeprowadzono 50 zabiegów.
Od początku tego roku eutanazja legalna jest w Austrii. Prekursorem zmian prawnych, prowadzących do legalizacji eutanazji, była Holandia. W 1973 roku zapadł tam wyrok skazujący w sprawie lekarki, która – na prośbę swojej ciężko chorej matki – podała jej śmiertelną dawkę morfiny.
To rozpoczęło dyskusję o zaniechaniu karania osób, uczestniczących w tzw. samobójstwach z pomocą lekarza. Faktyczna legalizacja eutanazji nastąpiła w Holandii dopiero w 2002 roku, kiedy przepisy prawa dopuściły aktywne przerwanie życia pacjenta przez lekarza. W 2020 roku zanotowano w tym kraju rekordową liczbę eutanazji - prawie 7 tysięcy.
Dariusz Faron, Paweł Figurski: Jak często słyszy pan w słuchawce: "nie chcę żyć"?
Janusz Świtaj: Ostatnio się nie zdarzało, ale w poprzednich latach – owszem. Rozmawiam z osobami z niepełnosprawnościami, które są nieraz w złym stanie psychicznym. Życie jest dla nich za ciężkie i noszą się z zamiarem wystosowania prośby o eutanazję. Pytanie, czy nie jest to po prostu wołanie o pomoc. Pamiętam maila od pewnego chłopaka. Jeździ na wózku inwalidzkim, ale oddycha normalnie, nie pod respiratorem. Napisał, że poważnie myśli o skróceniu swojego życia.
Co pan odpisał?
Nie wchodziłem z nim w długoterminowy proces terapeutyczny. Starałem się dać mu w pierwszej mojej reakcji nadzieję. Wytłumaczyć, że wszystko się może ułożyć. Chyba się udało, bo potem nie wracał już do tego tematu, a rozmawialiśmy kilkakrotnie.
A gdyby jednak chciał napisać list podobny, do tego, który napisał pan w 2007 roku?
Kategorycznie bym nie odradzał. Z drugiej strony – nie uważam się za zwolennika eutanazji. Można byłoby ją rozważać jedynie w szczególnych przypadkach.
Jakich?
Mam na myśli np. osobę, która przez dziesięć lat jest podtrzymywana przy życiu przez aparaturę. Po wykonaniu szeregu badań kilkuosobowy zespół lekarzy dochodzi do wniosku, że człowiek praktycznie nie żyje, że mózg nie funkcjonuje i jest brak reakcji na bodźce, a jedynie pracę podejmuje serce. W takiej sytuacji można pomyśleć o odłączeniu pacjenta od aparatury.
Tyle że mówi pan o zaprzestaniu daremnej terapii, a my pytamy o eutanazję. Podanie środka pozbawiającego życia. Powinna być w Polsce legalna, czy nie?
Kładziecie teraz na moje barki dużą odpowiedzialność. Mogę nie odpowiadać?
Wolelibyśmy usłyszeć odpowiedź.
Jestem przede wszystkim zwolennikiem wykorzystania wszystkich środków pomocowych, udzielania stałego wsparcia danej osobie, która skłania się ku eutanazji i stworzenie takich warunków bytowych, aby sama doszła do wniosku o zmianie decyzji. By odzyskała wiarę, nadzieję i sens życia. Tak, jak było w moim przypadku.
Żyjemy w takich czasach, że nie chcę po swojej wypowiedzi zostać zlinczowany przez jedną, czy drugą stronę. Mamy bardzo podzielone społeczeństwo w tej kwestii i gdybym stanowczo opowiedział się po jakiejkolwiek stronie, to naraziłbym się na krytykę, a nie jest mi to potrzebne. Natomiast wiem, że w przyszłości, jeśli już dojdzie do próby zalegalizowania eutanazji w Polsce, to będzie trzeba zaangażować do opracowania prawa ludzi odpowiedzialnych, mądrych i odważnych. Niemniej na ten temat nie chciałbym już dłużej rozmawiać.
Regularnie ma pan kontakt z ciężko chorymi. Nie tak dawno pracował pan m.in. jako wolontariusz w hospicjum w Żorach. Czym się pan zajmował?
Mam niesprawne ciało, ale głowa dość dobrze funkcjonuje. Jako psycholog, bo ukończyłem ten kierunek na Uniwersytecie Śląskim, pomagałem tym ludziom rozmową. Często byłem z nimi w ostatnich dniach życia. To niewyobrażalnie trudne. Pamiętam, jak towarzyszyłem mojemu imiennikowi. On już prawie nie wydawał głosu, tylko szeptał. Żona straciła nim zainteresowanie, przy łóżku siedzieli tylko rodzice. Nie można było już mu pomóc, ale sama obecność wiele daje osobie, która żegna się z tym światem.
Bardzo miło wspominam reakcje i uśmiech pacjentów, którzy spontanicznie reagowali na moją obecność przy nich, bo rozpoznali mnie po wcześniejszym obejrzeniu programu w TV lub czytali o mnie w prasie.
Najbardziej jednak zapamiętałem rozmowy nie z pacjentem, ale synem umierającego człowieka. Widziałem go za każdym razem, kiedy przychodziłem do hospicjum. Kiedyś zapytałem: "musiał mieć pan dobrego ojca, bo często pana tutaj spotykam".
Potwierdził, że tak, bardzo dobrego i zaczął mi opowiadać o tacie. Miał mnóstwo dobrych wspomnień. Trudno opisywać wszystkie pozostałe rozmowy, bo już zresetowałem swoją głowę, ale każda była dla mnie wielkim przeżyciem. Byłem jednak do nich przygotowany. W końcu parę lat sam mieszkałem na oddziale intensywnej terapii, co mnie w pewien sposób zahartowało. Kilkudziesięciu pacjentów ze szpitalnej sali umierało metr ode mnie.
Trudno sobie wyobrazić, jak spędzić w takim miejscu kilka miesięcy, a pan leżał na OIOM-ie sześć lat.
To było sześć lat, podczas których trudno nawet zmrużyć oko. Jarzeniówki na suficie rażą, pielęgniarki się krzątają, doglądają pacjentów i podają im leki, ustawiają lub monitorują urządzenia medyczne, ratują ludzkie życie za parawanem.
Mimowolnie byłem świadkiem takich ekstremalnych sytuacji. Do tego non stop słychać sapanie respiratorów i pikanie pozostałych maszyn, monitorów. Czasem to rytmiczne pikanie zamienia się w ciągły dźwięk. To znak, że ktoś obok, ktoś, kogo widziałem lub rozmawiałem, umarł. Niedługo trafi kolejny pacjent walczący o życie.
Zobacz także
Można się w takim miejscu i w takich warunkach zadomowić. Użył pan tego określenia?
W niewielkim stopniu. Ordynator wyraził zgodę, bym miał w sali czternastocalowy telewizor i magnetowid oraz walkmana z małymi powieszonymi na monitorze głośniczkami, ale trudno było puszczać muzykę, gdy obok ktoś umierał. Sąsiadka z bloku nagrywała mi w nocy mecze NBA, odtwarzałem je po kilka razy z taśmy wideo.
Moim idolem był Shaquille O’Neal, który grał wtedy w Orlando Magic. A właściciel osiedlowej wypożyczalni dostarczał mi za darmo wszystkie kasety. Uwielbiałem wówczas oglądać "Speed. Niebezpieczna prędkość" z Sandrą Bullock, "Striptiz" z Demi Moore, "Zieloną milę" i "Milczenie owiec".
Powiesił pan plakat Demi Moore na intensywnej terapii?
Aż tak nie szalałem. Dostałem za to od pielęgniarek z liceum medycznego, które miały praktykę na naszym oddziale pluszowego żółwika, który do dziś ze mną jest.
To było jednak tylko otoczenie, ale największy dramat rozgrywał się w mojej głowie. Trudno było oswoić się z myślą, że po wypadku moje życie będzie wyglądało zupełnie inaczej. Ksiądz z naszej parafii przychodził w odwiedziny i przekonywał, że moje cierpienie ma sens. A kilka lat później, gdy na stałe wróciłem do domu, pani psycholog mówiła, że być może cierpię za grzechy swoich przodków. Wkurzało mnie takie gadanie.
Jakim był pan nastolatkiem przed wypadkiem?
Aktywnym, żywym, myślę, że dość zaradnym. Trochę też niesfornym, ale do opanowania przez rodziców. Czasem wzywali ich do szkoły, bo już tak jest, że jeśli raz podpadnie się nauczycielowi, potem mają na ciebie oko. Coś takiego spotkało mnie w podstawówce.
W szkole zasadniczej było już wszystko w porządku. Nauczycielka na spotkaniu z rodzicem chwaliła mnie, mówiąc, że dobrze się uczę, że jestem kulturalny, że nie widziała mnie z papierosem, że nie sprawiam żadnych problemów i że chciałaby mieć wszystkich takich uczniów.
Mama była taką zmianą zaskoczona! Od rana do wieczora dłubałem przy motocyklach, jeździłem na zloty. Nie wyciągałem od rodziców pieniędzy, dorabiałem na myjni samochodowej i przy rozładowywaniu wagonów, gdy przychodziły z Włoch transporty pomarańczy czy cytryn. Ręce bolały od dźwigania, ale wpadał jakiś grosz. Po szkole miałem zapewnioną pracę w górnictwie, byłem nawet związany umową, że minimum trzy lata odpracuję szkołę. Planowałem też przyszłość z ówczesną dziewczyną.
Czyli poważny związek.
Byliśmy razem trzy lata, pojawiały się tematy rozmów o wspólnej przyszłości, więc myślę, że tak to można było nazwać. Znaliśmy się od szóstej klasy podstawówki, lecz głębsza przyjaźń zaczęła się zawiązywać dopiero po komersie.
Mieli w tym udział nasi rodzice, którzy pomagali w organizacji tej imprezy. Najpierw oni się ze sobą zaprzyjaźnili, zaczęli się odwiedzać, ta sytuacja przyczyniła się, że my też się widywaliśmy częściej i tak to się dalej potoczyło. Wysoka, szczupła, atrakcyjna dziewczyna z długimi włosami w kolorze ciemny blond. Miała bardzo duże poczucie humoru, inteligentna.
Aż nadszedł dzień wypadku, a pan został przykuty do łóżka.
Przez pierwsze miesiące bardzo pomagała mi w szpitalu. Poświęcała się, odwiedzała prawie codziennie, ale jednak się rozstaliśmy. Szczerze, nawet nie wiem, kiedy. Z czasem odwiedziny stawały się coraz krótsze i rzadsze, a jeśli już były, to za chwilę widziałem spoglądanie na zegarek.
Pewnego dnia umówiliśmy się na wtorek, ale ten wtorek nigdy nie nastał. Był żal, pustka, kolejny cios, ale dziś patrzę na to zupełnie inaczej. Chciałbym się z nią kiedyś spotkać i porozmawiać o dawnych czasach i nie tylko, bo i tak na przeszłość już nie mamy wpływu, ale warto pewne sprawy sobie przegadać. A przede wszystkim zadbać o lepszą przyszłość, czy też utracone relacje z ludźmi, którzy odgrywali niegdyś istotną rolę w naszym życiu.
Co pan pamięta z dnia wypadku?
To był wtorek 18 maja 1993. Mniej więcej o godz. 7.35 rano. Świeciło piękne słońce tak jak dziś. Jechaliśmy z kolegą nad Olzę. Na początku miałem do siebie żal. Analizowałem wypadek setki razy w myślach. Pytałem samego siebie, co mogłem zrobić inaczej, aby uniknąć tego tragicznego w skutkach zdarzenia? Dobrze, że ten czas minął a teraz mam zajętą głowę zupełnie innymi sprawami.
Te myśli męczyły mnie bardzo długo i poradziłem sobie z nimi dopiero 15 lat po wypadku. W 2008 roku kupiłem swój pierwszy samochód dostosowany do mojej niepełnosprawności, używany fiat ducato sprowadzony z Belgii. Wiedzą panowie, gdzie pojechałem po raz pierwszy? Na miejsce wypadku. Skrzyżowanie w Wodzisławiu Śląskim. Tam uświadomiłem sobie, że nie mogę cofnąć czasu, że muszę żyć. Obiecałem sobie, że odtąd będę jeździł tylko w przyjemne miejsca, z którymi będę miał wyłącznie dobre wspomnienia. Tam zamknąłem ten rozdział.
W momencie wypadku nie jechał pan sam. Był z panem kolega, któremu chwilę przed zderzeniem z ciężarówką kazał pan zeskoczyć z motocykla. On wyszedł z wypadku bez szwanku, uratował mu pan życie.
Dobrze, że się tak stało. Że zamiast ratować siebie, poświęciłem cenne ułamki sekund, aby skutecznie go ostrzec. Nie chciałbym mieć ludzkiego życia na sumieniu.
Po tym, co się stało, nigdy nie miałem z nim kontaktu. Chodziliśmy razem do szkoły górniczej, ale nie byliśmy przyjaciółmi. Byliśmy po prostu znajomymi.
Jego mama odwiedzała moich rodziców, raz przyszła też na OIOM. On nie, ale nie mam pretensji.
Napisał pan w książce "12 oddechów na minutę", że po wypadku często dochodziło do kłótni z rodzicami.
Jeśli w domu jest członek rodziny ze znaczną niepełnosprawnością, opiekunowie z upływem czasu są coraz bardziej narażeni na wypalenie. To naturalne. Zaczyna im brakować cierpliwości, motywacji i sił. Zdarzały się dyskusje z podniesionym tonem. Rodzice przez długi czas mieli do mnie pretensje o wypadek. Nie mogli pogodzić się z moim błędem. Wypominali mi młodzieńczą głupotę.
O wiele łatwiej byłoby im się pogodzić z tym, gdyby przyczyną mojej niepełnosprawności była np. choroba. Starałem się to wziąć na klatę. Milczałem, bo nie miałem argumentów, by z nimi dyskutować. Stało się i nic tego nie zmieni. Trzeba sobie radzić z taką sytuacją, w jakiej jesteśmy.
Musieli się całkowicie dla pana poświęcić. Pan im częściej dziękuje czy ich przeprasza?
Dziękuję rodzicom każdego dnia. Staram się kupić im jakiś prezent, zachęcić do wyjazdu lub zaprosić do restauracji. Niestety, mama ma coraz większy problem z poruszaniem, wysiadają jej stawy kolanowe, ale w mieszkaniu funkcjonuje, a jej pomoc jest nieoceniona. Gdy potrzebuję wymienić cewnik urologiczny, nie wzywamy lekarza, ona to robi.
Teraz kiedy mam asystenta, jest im dużo łatwiej. Mają przestrzeń dla siebie. To prawda, w pełni poświęcili swoje życie dla mnie. Nawet wyjazdy ze mną, gdzie naprawdę jest sporo pracy, nie można nazwać relaksem. Sami od 30 lat nie byli na żadnym wczasach czy w sanatorium, a naprawdę im by się to należało. Znam ludzi, którzy maksymalnie pod tym względem rok w rok wykorzystują nasze państwo. Dobrze, że ze środków publicznych mamy wsparcie finansowe na opłacenie części etatu asystenta, dzięki temu mają dla siebie tę chwilę i prywatność na regenerację.
Przez lata jej nie mieli.
Po wypadku mama i tata nie mieli ograniczonej wizyty do piętnastu minut, jak to zwykle bywa na oddziale intensywnej terapii. Spędzali ze mną długie godziny. Dzięki nim przetrwałem psychicznie. Ojciec był jedynym żywicielem rodziny, mama nie pracowała, ale finansowo dawaliśmy radę.
Pamięta pan pierwsze tygodnie po powrocie ze szpitala?
Pamiętam pierwszą przepustkę. Po osiemnastu miesiącach na OIOM-ie ordynator pozwolił, żebym przyjechał do domu na Święta Bożego Narodzenia. Wyposażono nas w cztery zestawy ambu, takich "worków", dzięki którym mogłem oddychać. Rodzice, krewna i sąsiadka non stop ręcznie mnie wentylowali. Zmieniali się co godzinę. Leżałem, a oni siedzieli blisko i naciskali na ambu, by wtłaczać powietrze do moich płuc. Później uczyłem się łapać oddech samodzielnie.
Przepona nadal była martwa, ale potrafiłem wciągnąć małą ilość powietrza siłą górnych partii ramion i szyi. Nieustannie ćwiczyłem. Najpierw oddychałem przez minutę, potem umiałem już to robić przez 10-15 minut, po kilku miesiącach treningu byłem w stanie tak oddychać przez godzinę, dwie, aż z czasem wypracowałem sobie całodobowy oddech. Ale musiałem cały czas o tym myśleć, napinać mięśnie. Po dniu czy dwóch przychodziło takie zmęczenie, że organizm domagał się odpoczynku i snu. A gdy zasypiałem, automatycznie zatrzymywałem się oddechowo.
Zasypiając, był pan krok od śmierci.
Chyba tak, ale instynkt samoobronny też był czujny, jak i na szczęście mama, która siadała obok i ramieniem naciskała na moje żebra i klatkę piersiową. Dzięki temu płuca się wentylowały, a ja mogłem na chwilę zmrużyć oko. Z kolei tata przekładał mnie na bok i poruszał mną do przodu i do tyłu. W ten sposób wytwarzał się nacisk na płuca. Później zostałem jednym z pierwszych pacjentów w Polsce, którym udało się kupić za granicą domowy respirator.
Boi się pan przyszłości?
Rodzicom przybywa lat. Na razie się trzymają, ale będę się musiał zastanowić, co dalej i poszukać jakiegoś miejsca do życia. Gdyby mieli odejść jutro, wiedziałbym, gdzie wykonać pierwszy telefon.
Gdzie?
Do prezes firmy BetaMed, do której przeszedłem ponad dwa lat temu jako pacjent wymagający wentylacji domowej. Jestem ich podopiecznym. W Chorzowie mają duży prywatny ośrodek. Zresztą, teraz w Polsce jest kilka podobnych firm.
Pana słynny list o zgodę na śmierć był krzykiem rozpaczy przed brakiem możliwości życia w pojedynkę. Nie został pan sam, ale czy obawy przed samotnością zniknęły?
Samotność i obecnie trochę mi dokucza, bo tak naprawdę, gdyby nie rodzice i osoby, z którymi współpracuję jak asystent, pielęgniarka czy rehabilitant, to często nie byłoby z kim zamienić słowo. Jednak nie myślę o związku. Może kiedyś miałem takie przebłyski fantazji oraz pewne próby ich realizacji.
Teraz jest nagłaśniamy taki trend, że osoby z niepełnosprawnościami nie powinny być pod żadnym względem ograniczone. Dzisiaj tacy ludzie wchodzą w związki, tworzą rodziny, potem dzieci i potem przedwcześnie z powodu postępującej niepełnosprawności bądź też choroby rozdziela ich śmierć. Nie wiem, czy to jest tak do końca odpowiedzialne. To tylko moje podejście do tej sprawy, jeśli ktoś czuję w sobie taką siłę i sprosta tym obowiązkom, to proszę bardzo. Wiem, że ważne dla wielu osób jest "tu i teraz", jednak ja mam na to inny pomysł.
.
Mam pełną świadomość, że nie dałbym partnerce czy dziecku tego, co zdrowy mąż, ojciec. Niby można nadrabiać innymi rzeczami, ale to nie to samo, gdy partnerka lub żona poza dzieckiem musi też zmieniać pampersy mężowi.
Gdy umawialiśmy się na wywiad, mówił pan, że jestem zmęczony kolejnymi pytaniami o "eutanazję".
Tak, bo nie jestem ekspertem od tych spraw, zostawmy to lekarzom, profesorom, wybitnym uczonym, może i teologom. Oby nie politykom
Ja jestem tylko osobą, która już prawie od 30 lat mierzy się ze sporymi przeciwnościami losu i wiem, że gdyby ponownie moje życie było nie do zniesienia i ból fizyczny, jak i psychiczny zaczął dominować w moim życiu i utraciłbym wszystkie możliwości łapania obecnych okruchów szczęścia, to chciałbym mieć decydujący wpływ na dalsze losy mojego życia.
Obecnie staram się osiągać sukcesy na różnych płaszczyznach życia, aby nie być kojarzonym jako tylko ten pierwszy, który złożył do sądu "wniosek o zaprzestanie uporczywej terapii", a tym samym wywołaniem burzy medialnej na temat eutanazji. Jednak pojęcie "eutanazja" się za mną ciągnie. Będę z nią chyba żyć do końca.
Po części sam pan sobie przykleił tę łatkę.
Ale to media wymyśliły "eutanazję". Poprosiłem o zaprzestanie uporczywej terapii w momencie, gdy zabraknie moich rodziców.
Krytykuje pan media i mówi o łatce, ale jednocześnie skorzystał pan na nagłośnieniu sprawy.
Nie krytykuję, jestem bardzo wdzięczny, że się mną zainteresowali i chcieli na tak szeroką skalę nagłośnić temat. Z kilkoma dziennikarzami nawet się zaprzyjaźniłem i utrzymywałem stały kontakt nie tylko na niwie zawodowej. Niestety dwóch najbardziej zaprzyjaźnionych ze mną dziennikarzy już nie ma. Darek i Brygida Frosztęga-Kmiecik zginęli 8 lat temu w wybuchu kamienicy w centrum Katowic.
Rok 2007 to był przełom. Gdyby nie te wydarzenia, to prawdopodobnie nie już by mnie tu nie było. Pewnie ciągle leżałbym w łóżku, obracając się z boku na bok. Mógłbym tego nie wytrzymać. Nie zdawałem sobie sprawy, że nikt wcześniej nie napisał w Polsce takiego listu. Cóż, widocznie tak miało być.
Jestem najdłużej żyjącą pod respiratorem osobą w Polsce. Na mojej ścianie wisi certyfikat polskiego wydania rekordów Guinnessa, który dostałem na 25-lecie życia pod respiratorem. W maju przyszłego roku będę starał się o aktualizację, by pojawiła się tam liczba 30.
Ile zamierza pan śrubować ten rekord?
Lekarze nie określają ram czasowych. To wszystko zależy od czynników zewnętrznych typu opieka, dostosowanie sprzętowe, stosowanie odpowiednich materacy przeciwodleżynowych, a także styl życia samego pacjenta, odpowiednie dbanie o siebie, dieta, spożywanie używek, a także od predyspozycji genetycznych i samej odporności organizmu. To akurat mi sprzyja, staram się również dbać o siebie, także nic niepokojącego nie dzieje się z moim zdrowiem, wszystko jest w miarę stabilne.
W tym roku wymieniono mi pompę baklofenową, bo w starej wyczerpała się bateria. Mam spokój na kolejne siedem lat. Muszę dbać, by nie spadły mi potas i magnez. Gdy wróciłem do domu po wymianie pompy, 3 kwietnia, straciłem przytomność. Pogotowie zabrało mnie do szpitala. Dopiero po dwóch dniach uświadomiłem sobie, gdzie jestem i co się stało. W wyniku zabiegu i późniejszego stanu podgorączkowego straciłem mnóstwo potasu i magnezu, wystąpił wstrząs. Mogło dojść do uszkodzenia mózgu. Niektórych sytuacji nie da się do końca przewidzieć. Zawsze też w nocy, kiedy śpimy, może się zatrzymać respirator lub przewód do oddychania rozszczelnić. Takie jest to życie na krawędzi.
Jak działa pompa baklofenowa?
Dozuje równomiernie lek, który płynie drenikiem prosto do kręgosłupa, a następnie jest on rozprowadzany po całym organizmie, co powoduje, że całe moje ciało nie jest już tak mocno spastyczne i nie występują aż tak często bolesne skurcze. Kiedy jestem tak rozluźniony, o wiele łatwiej jest też wykonywać czynności opiekuńcze, jak ubieranie czy posadzenie na wózek. Ogólnie poprawia się komfort życia.
Wcześniej bardzo męczyły mnie bóle spastyczne. Oczywiście i tak czuję ból każdego dnia. Nie potrafię wykonać żadnego ruchu poza głową i to też w ograniczonym zakresie, więc nie powiem panom, że siedzi się po kilku godzinach na wózku komfortowo. Gdybym mógł, to bym się poprawił. Zdrętwiały mi pośladki, kłuje mnie coś w prawym boku, mam napiętą szyję i coraz bardziej obolały kark od wysiłku, jaki wkładam w tę rozmowę.
Tęskni pan czasem za osiemnastoletnim Januszem Świtajem sprzed wypadku?
Osoby, które urodziły się z niepełnosprawnością, mają trochę łatwiej. Ja wiem, jak to jest być zdrowym człowiekiem. Kochałem wolność, niezależność od innych ludzi, czerpałem z życia pełnymi garściami. Podróżowałem, pływałem, uprawiałem kolarstwo, boks, grałem w tenisa stołowego. Tęskniłem za tym. Ale teraz też dużo jeżdżę, robię zdjęcia. Łapię tyle okruchów szczęścia, ile mogę. Naprawdę da się żyć.
Dariusz Faron i Paweł Figurski są dziennikarzami Wirtualnej Polski