Dramat rodziców - nie wiem, jakiej płci jest moje dziecko

Obojnactwo, hermafrodytyzm, interseksualizm to trzy pojęcia na określenie zaburzenia różnicowania płci, czyli fizycznego zaburzenia budowy wewnętrznych i zewnętrznych narządów płciowych oraz gonad. Hermafrodytyzm rzadko występuje u ludzi. Nie jest zjawiskiem społecznym, stąd jego ułomność. - Obojnactwo kojarzy się najczęściej z tasiemcem lub dżdżownicą, rzadko z człowiekiem - opowiada Milena, która urodziła się z endokrynologicznym schorzeniem E34.5 - z zespołem częściowej niewrażliwości na androgeny.

Co czują kobiety, które wydały na świat dziewczynkę z jądrami bądź chłopca z pochwą? - Narodziny dziecka stały się dla nas horrorem - pisze Mahda na założonym przez Milenę forum o hermafrodytyzmie. - Wszystko za sprawą niewyspecjalizowanych lekarzy, którzy traktują interseksualne dzieci jak dziwolągi. Nie pozwólcie żeby ktoś o nich tak mówił! - dodaje Mahda.

Podczas badania USG lekarz określił płeć mojego dziecka na męską. - Moim zdaniem wargi sromowe były za duże, ale ginekolog nie przyznał mi racji - opowiada Ewa Sadowska. Poród jedynie zwiększył jej obawy. Położna poinformowała ją, że urodzone przez nią dziecko nie jest chłopcem, ale dziewczynką z wrodzonym przerostem nadnerczy, który objawia się źle zbudowanymi narządami płciowymi.

- Moją pierwszą reakcją na tą wiadomość był szok - wspomina Ewa Sadowska.Rodzina i znajomi od razu wiedzieli, co ją spotkało. Nie wstydzi się i nie ukrywa swoich personaliów, choć dopiero od nie dawna potrafi opowiadać o swoim doświadczeniu. - Byłam wyciszona, ale przyjęłam to do wiadomości. Nawet pogodziłam się z tym, że moje dziecko będzie musiało brać hormony - opowiada.

Ewa pracuje jako pedagog, uczy upośledzone dzieci. Jednak do momentu, aż sama nie zetknęła się z problem, nic wcześniej o nim nie wiedziała. Nie wierzyła, że takie schorzenie naprawdę może dotknąć człowieka. Przeszukiwanie internetowych stron otworzyło jej oczy. Natrafiła na jeden z blogów i dopiero po jego przeczytaniu ogarnęła ją prawdziwa rozpacz. - Doszukałam się najgorszych możliwych diagnoz, a moja córeczka czekała w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach na badanie kariotypu - mówi Ewa.

Kariotyp jest najważniejszym potwierdzeniem danej płci. - Dodatkowo przeprowadza się molekularne badanie antygenu H-Y na obecność chromosomu Y nawet w przypadku, jeśli fizycznie nie występuje, bo może być dołączony do innych chromosomów - wyjaśnia prof. zw. dr hab. n. med. Krzysztof Kula, kierownik katedry andrologii przy Uniwersytecie Medycznym w Łodzi.

Od porodu Ewa miała wpojone w umyśle, że ma dziewczynkę. Po pierwszym dniu w Katowicach lekarze powiadomili ją, że podczas badania wyczuli jądra. Drugiego dnia okazało się, że nie zlokalizowano macicy, jajowodów ani jajników. - O, mamy dziewczynkę bez macicy, jajowodów i jajników, za to z jądrami - Ewa wypierała napływające wiadomości o chłopięcych organach, ciągle była przekonana, że ma córeczkę.

Po dwóch tygodniach nieustannych diagnoz ostatecznie stwierdzono pozostałości żeńskich narządów w postaci szczątkowej, 1,5 cm pochwy. Zostanie w ciele dziecka już na zawsze, ale nie warto nic z nią robić. Pozostałe badania jednoznacznie wskazały płeć dziecka. - Dopiero wtedy wiedziałam na 100%, że mam chłopca, Antka - opowiada Ewa, mama półtorarocznego małego mężczyzny.

Gdyby lekarze nie dali jej tak wysokiej gwarancji i mieliby duże wątpliwości określając płeć Antka, nie pozwoliłaby im na podporządkowanie jego fizycznego wyglądu konkretnej płci. Zdarza się, że przy niektórych typach schorzeń obojnaczych, prawdopodobieństwo typowania płci, jest bardzo małe. Rodzice i lekarze zastanawiają się wtedy wspólnie, co powinni zrobić?

Czekać czy operować?

- Kiedy metoda korekcji płci okaże się nietrafioną, to takie manipulowane narządy do niczego się już nie nadają - mówi Milena. Tego samego zdania jest prof. Krzysztof Kula. - Kultura, środowisko i rodzice chcą mieć dwie płcie, nie potrafią zaakceptować istnienia płci wątpliwej.

Trzecia płeć ciągle nie jest identyfikowana i traktuje się ją wręcz z obrzydzeniem. Wpływy kultury są na tyle duże, że niejednokrotnie podejmowano błędne decyzje o płci obojnaczego dziecka. - Korygowanie narządów płciowych zaledwie u ośmiomiesięcznego dziecka przynosi niepotrzebny ból oraz pozostawia zbliznowacenia, które w późniejszym wieku bardzo utrudniają intymne życie. Lekarze, którzy na siłę modyfikują narządy płciowe, to barbarzyńcy! - mówi prof. Kula.

Nigdy nie wiadomo, w kierunku której płci rozwinie się psychika człowieka. Jest ona niezależna od wyglądu narządów płciowych, z którymi się żyje. - Nie zależy to od tego, co ma się w majtkach, ale w głowie - informuje prof. Kula. Ubieranie w sukienki dziecka z psychiką chłopca, dawanie do zabawy lalek oraz załatwianie fizjologicznych potrzeb w pozycji siedzącej, nie uczyni z niego dziewczynki.

Dlatego tak ważne jest, by rodzice nie pozwalali okaleczać nijakich dzieci w imię własnych pragnień. Jako osoby dorosłe, dzieci, które odkrywają prawdę często mają pretensję. - Jakim prawem wycięliście nam nasze intymne części ciała, chociaż były nieładne i być może nie przypominały żadnej płci. Co was tknęło do tak dramatycznej decyzji, że teraz nie mamy przyjemności płciowej? Że nie mamy wykształconych organów? Ale to były nasze organy! - żale pacjentów do rodziców przytacza prof. Kula.

Milena zdążyła się już uporać ze swoim schorzeniem. Dlatego każdego rodzica, który pojawia się na stworzonym przez siebie forum o hermafrodytyzmie, przestrzega, by powstrzymał się od jakichkolwiek działań w sferze manipulacji płci. Żeby tym samym nie skazać ciała dziecka na kolejne rekonstrukcje w okresie dorastania.

- Najważniejsze - mówi prof. Kula, aby nie zaczynać leczenia od wizyty u chirurga. Jedynym polecanym przez niego ośrodkiem medycznym jest poradnia endokrynologiczna w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Imię i nazwisko można zmienić na każdym etapie życia. Zoperowanych niegdyś narządów płciowych, niestety nie da się przywrócić.

Monika Szafrańska, Wirtualna Polska