Dobre chęci nie wystarczą

Z Ryszardem Szaniawskim rozmawia Magdalena Jankowska.

– Trzeba zaakceptować fakt, że umieranie to nieodłączny element życia. Od samego początku istnienia fundacji zwalczamy pomysł, że hospicjum to umieralnia. Hospicjum to nie „też” życie, to po prostu życie. Są tu chwile szczęścia – mieliśmy np. dwa śluby. Po drugie, od początku zafascynowało mnie, że ludzie, którzy stworzyli to miejsce, podchodzili do swojej pracy profesjonalnie. Mało kto zdaje sobie sprawę, że medycyna paliatywna ma charakter specjalizacji medycznej, i to w dodatku trzeciego stopnia. To znaczy, że lekarz, który chce zajmować się umierającymi, musi mieć co najmniej dwie inne specjalizacje. Współczesne hospicja zatrudniają wielodyscyplinarny zespół ludzi z prawem wykonywania zawodu: lekarzy, pielęgniarki, psychologów, terapeutów, każde powinno także współpracować z duchownym. Ci ludzie wykonują pracę o określonych standardach, musi ich być zatrudniona określona liczba w stosunku do liczby łóżek, muszą mieć udokumentowane kwalifikacje zawodowe, a nie tylko dobrą wolę.

– Nie jestem, z jednego powodu. Jeśli zepsuje nam się samochód, idziemy do warsztatu, a nie do kowala, fryzjera czy jakiejś złotej rączki i chcemy, żeby naprawą zajął się fachowiec.
Gdy jesteśmy chorzy, chcemy, żeby nas zbadał lekarz, możliwie najlepszy. Gdy oddajemy do szpitala kogoś bliskiego, pytamy, jak nazywa się profesor, czy chirurg jest dobry, ile jest pielęgniarek – nie oczekujemy tam wolontariuszy. Nie szukamy ich u zegarmistrza, u fryzjera, w szpitalu, a szukamy w hospicjum. Czy to przypadkiem nie wynika z założenia – nawet niewypowiedzianego – że naszym pacjentom już nie można zaszkodzić?

– Tymczasem im można zaszkodzić tak samo, a może nawet bardziej niż każdemu innemu choremu. Fundacja zaczynała działalność 18 lat temu od razu z osobowością prawną, jako ZOZ, i od początku byliśmy krytykowani przez inne hospicja za to, że zatrudniamy profesjonalistów i im płacimy. Panuje opinia, że wolontariat jest alternatywą dla dehumanizacji medycyny.

– Nie. Co innego w sytuacjach kryzysowych typu wojna, kataklizm, kiedy mamy do czynienia z wielką liczbą rannych. Wówczas profesjonalna służba zdrowia nie jest w stanie podołać ogromowi nieszczęścia, ale to chyba jedyne przypadki, gdzie mogę sobie wyobrazić wolontariat w opiece medycznej. * – Czy w opiece paliatywnej nie mamy do czynienia z taką właśnie katastrofalną sytuacją? Nie brakuje profesjonalnych rąk do pracy?*

– Ależ brakuje, podobnie jak odpowiednich wolontariuszy. Jesteśmy pierwszą placówką stacjonarną w Warszawie, a mimo to przez wszystkie lata dorobiliśmy się 10, 15 wolontariuszy, choć przewinęło ich się znacznie więcej. Np. panie, które chciały, cytuję: „wyrywać dusze ze szponów diabła”. Przewinęły się piosenkarki, aktorki, które były tutaj dwukrotnie, a do dziś opowiadają, że pracują w hospicjum. Był chłopak, przeszkolony, który – pewnie z dobrego serca – nakarmił chorego po tracheotomii herbatnikami.

– Nie wiem. Nie było mnie przy tym, nie było również pielęgniarki.

– W hospicjum byli wszyscy, ale nie da się chodzić za wolontariuszem krok w krok, bo wtedy jego praca staje się strasznie droga, jest bez sensu. Dlatego uważam, że leczyć, opiekować się chorymi mogą tylko ludzie profesjonalnie do tego przygotowani. Był okres, gdy współpracowaliśmy z dużą grupą wolontariuszy w opiece domowej. Zdarzało się, że do chorych docierała morfina przed zleceniem lekarza.

– Nie wiem. Czasami zdarzało się odwrotnie, wolontariusze mówili pacjentowi czy rodzinie: „Nie bierz, bo wpadniesz w nałóg, staniesz się narkomanem”. Kazali odstawić leczenie, a stosowali jakąś maść na szczury. Kupowano jakiś preparat odchudzający, bardzo wtedy popularny wśród dziewcząt, rzekomo jako odżywkę dla chorych, bo miał aminokwasy, a pościel dla tych biednych ludzi, jak wskazywały rachunki – adamaszkową.

– Ze swoich, a my musieliśmy je refundować. To są rzeczy, o których nikt nie chce głośno mówić. Ale dam też inny przykład, żeby nikt mnie nie posądził, że padam na kolana przed dyplomem, a potępiam wolontariat. Daliśmy ogłoszenie w poszukiwaniu lekarzy. Zgłosiła się kandydatka. Trzy specjalizacje: pulmonologia, interna, onkologia. Dojrzała kobieta, 45 lat. Ideał. Samotna – z punktu widzenia pracodawcy jeszcze większy ideał. Przygotowaliśmy umowę, poszła na szkolenie BHP. I w jego trakcie ta pani doktor z trzema specjalizacjami zapytała, czy w ogóle warto tych pacjentów ratować, skoro oni i tak mają policzone dni. Wszyscy byli zbulwersowani. Nie podpisałem tej umowy. Oprócz profesjonalizmu muszą być charakter, empatia, współczucie. Sama empatia czy sam profesjonalizm to za mało. * Ktoś czeka*

– Jestem pewien, że ich leczymy. Leczymy ich w stanie, który nazywamy terminalnym, co nie znaczy, że znamy termin, a jedynie, że zakończone zostało leczenie przyczynowe, że przyczyny już nie uda się wyleczyć.

– Otóż to. Co zawsze towarzyszyło chorobie nowotworowej, zwłaszcza w terminalnym stadium choroby? Ból. Mówiło się, że rak musi boleć. Nieprawda, nie musi. Farmakologia pozwala, przy pomocy mądrego, fachowego lekarza z empatią, wyleczyć z bólu. Onkolodzy czy anestezjolodzy potrafią 95% bólów, nawet w stanie terminalnym, wyleczyć albo zapobiec ich powstawaniu. Ale to nie jest praca dla wolontariuszy.

– Oczywiście, tylko ono wymaga pokory. Przychodzą do nas raz w tygodniu, w niedziele, dojrzali panowie. Pomagają pielęgniarkom pchać łóżka, przewożąc chorych na msze. Są osoby, które wynoszą baseny, zamiatają. Szczególnie cenię wolontariuszy – są tacy – którzy asystują pielęgniarce. Asystują, a nie zastępują ją – podmywają pupy czy pchają wózek. Gdy ładna pogoda, wytaczamy łóżka do ogrodu, żeby odchodzący nie zabierali ze sobą widoku muru czy sufitu. Widzę miejsce na wolontariat profesjonalny, co oznacza nie tylko lekarzy i pielęgniarki. W tej grupie wolontariat w ogóle jest słaby, chociaż od samego początku mamy jednego lekarza wolontariusza. Potrzebujemy kogoś, kto usiądzie i porozmawia na tematy neutralne. Będzie towarzyszyć choremu, nie będzie się narzucać, nie będzie nawracać, na żadną wiarę. Hospicjum nie jest miejscem ewangelizacji, a zwłaszcza ewangelizacji przymusowej.

– To bardzo trudne. Dlatego nie można przyjść ot tak sobie, z ulicy. Ale może przyjść aktorka czy piosenkarka – zawsze to proponuję: chcesz uczestniczyć w wolontariacie, zrób koncert, zaśpiewaj albo przeczytaj coś, co jest ideologicznie i emocjonalnie neutralne. A ludzie przychodzą i chcą pocieszać, chcą prowadzić, a nie iść za chorym. Była u nas na wolontariacie Małgosia Braunek. Robiła rzeczy wspaniałe. Zanim odeszła, powiedziała: „Panie doktorze, oni mnie uczą pokory”. Tego, że trzeba iść pół kroku za chorymi, a nie wybiegać przed nich. Ma pani rację, to najtrudniejszy element, ten psychologiczny czy psychiczny. I jest jeszcze jeden problem: wolontariusze przychodzą wtedy, kiedy mogą. Nie mają obowiązku.

– Umawiamy, ale bywa różnie. Babcia musi zaopiekować się wnukiem, bo córka wyjechała i to jest zupełnie zrozumiałe. Dlatego to się nazywa wolontariat, a nie praca. A ja jako dyrektor placówki muszę – nie to, że mogę, tylko muszę – zapewnić opiekę cały czas. * – Wyobrażałam sobie, że wolontariusz to ktoś, kto za darmo, ale jednak normalnie pracuje. A wy nie wiecie, czy on przyjdzie, czy nie?*

– Staramy się to ustalić i tłumaczymy wolontariuszom, że jeżeli się zobowiązali... To jak rozmowa Małego Księcia z lisem: jeżeli kogoś oswoiłeś, on na tego kogoś czeka. To najpiękniejsza opowieść o obowiązku i czekaniu, jaką znam. Ludziom, którzy tu leżą albo którzy leżą w domu, nie chodzą do pracy, już tylko chorują, czas płynie w zupełnie innym tempie. I jeżeli ktoś się umówił, że przyjdzie o 17.00... Na tym właśnie polega oswojenie.

– Tak. Ci, którzy są, raczej przychodzą. Ale niektórzy pouciekali. Dużą część sami odsyłamy, bo nie widzimy tu miejsca dla młodzieży poniżej 18. roku życia, dla osób, które świeżo same w rodzinie przeszły chorobę.

– Ale nie do każdego rodzaju pracy. Precyzuje to ustawa o wolontariacie: „Wolontariusz powinien posiadać kwalifikacje i spełniać wymagania odpowiednie do rodzaju i zakresu wykonywanych świadczeń, jeżeli obowiązek posiadania takich kwalifikacji i spełniania stosownych wymagań wynika z odrębnych przepisów”. Czyli np. prawo wykonywania zawodu. Nie muszą mieć tych kwalifikacji salowa, dozorca, sekretarka medyczna, recepcjonistka. Mogę przyjąć na wolontariat dozorcę, chociaż też nie każdego, bo u nas dozorca musi mieć prawo jazdy.

– Niestety nie są wyszczególnione.

– No właśnie... Proszę sobie wyobrazić, że ktoś jest np. głęboko i wojowniczo wierzący i siada przez przypadek przy łóżku ateisty albo człowieka innej religii i zaczyna mu mówić o Bogu, o diable, o szponach... Albo ateista zaczyna przekonywać wierzącego chorego, że Boga nie ma. Abstrahując od religii, można być po prostu niedelikatnym. Trzeba umieć rozmawiać na tematy neutralne.

– Trzeba umieć mu powiedzieć: zobacz, jaki fajny dzień dzisiaj i fajnie, że ma przyjść do ciebie wnuczka, na którą czekasz i która się spóźnia, ale wiesz, są korki. Ustawa nakazuje również, by korzystający z usług wolontariuszy zapewnił, w zależności od rodzaju świadczeń i zagrożeń związanych z wykonywaniem pracy, odpowiednie środki ochrony indywidualnej. Czyli np. fartuchy, szczepienia. Dopuszczając do pacjenta wszelkich pracowników, mamy obowiązek wyrobić im książeczkę sanepidu – to są grosze, ale w zamian za ilość pracy, jaką uzyskujemy, to mało opłacalne. I jeszcze muszę zwrócić, jeżeli wolontariusz o to do mnie wystąpi, koszty przejazdu, telefonów itd. związanych z wykonywaniem obowiązków. To strasznie droga praca, jeśli chce się być w zgodzie z przepisami. – Trzeba, przeszkolić, ubezpieczyć, zaszczepić kogoś, kto być może w ogóle nie będzie przychodził?

– Tak. Wolontariat to piękna rzecz, jeżeli trzeba rzucić na ulice kwestarzy, jak to robi Jurek Owsiak.

– Oczywiście, ale w tym wypadku to jedyne wyjście. Jest fizyczną niemożliwością w tak krótkim czasie zebrać tylu kasjerów.

– W pani pytaniu tkwi sugestia, że praca za pieniądze jest czymś gorszym od wolontariatu. Sądzę – bo nie wiem i jako człowiek, który nigdy nie był w stanie terminalnym, nie mam prawa wydawać ostatecznych opinii – że czekają w równym stopniu na stałych wolontariuszy, jak i na to, żeby pielęgniarka, lekarz siedli i pogadali. Z równą niecierpliwością czekają na sympatycznych pracowników etatowych, jak na sympatycznych wolontariuszy. Bardzo oczekujemy np. na wolontariusza duchownego.

– Muszę mieć katolickiego, bo mam rzymskokatolicką kaplicę. Pod jednym warunkiem – nie będzie ewangelizował.

– Ach, proszę pani... Ksiądz, którego mamy na etacie, takie mieliśmy szczęście, jest doktorem psychologii. To jest najtrudniejszy pracownik, bo jak od niego wyegzekwować zakres obowiązków? Nie jesteśmy kurią. Ma odprawiać msze, rozmawiać z chorymi, spowiadać ich. Ale ma to robić tak, żeby ci chorzy, którzy tego nie chcą, nie byli na ewangelizację narażeni. Nasz ksiądz jest dla mnie bardziej człowiekiem niż księdzem i doktorem psychologii, a poza tym nie mówi żadnemu z naszych chorych ani nikomu z nas, że cierpienie uszlachetnia. Patrząc z boku, mogę powtórzyć za księdzem Tischnerem, że cierpienie nie uszlachetnia. Śmierć nie wygląda tak pięknie jak na filmach, gdzie siedzi wielopokoleniowa rodzina, a chory tylko zamyka oczy. Choroba nowotworowa jest brzydka, jest śmierdząca, chory bywa dokuczliwy. Z tego trzeba zdawać sobie sprawę, zgłaszając się na wolontariat.

– Trudne pytanie... Pewnie tak. Wolontariusze w tej chwili nie zastępują nam pielęgniarek ani lekarzy. Nie zastępują salowych, chociaż akurat tych mamy najwięcej i nie mamy ich deficytu. Na pewno nie powierzę im sekretariatu ani księgowości, bo to jest odpowiedzialność za hospicjum równa tej za pacjentów. Ilekolwiek by było pielęgniarek, ilukolwiek by było lekarzy, zawsze przyda się ktoś, kto usiądzie przy chorym i poczyta mu książkę czy gazetę, czy nawet pomilczy albo opowie, co dzieje się na mieście. Ponieważ chorych traktujemy indywidualnie, powinniśmy mieć codziennie 23 pielęgniarki. – Ile macie?

– Proszę nie pytać. Mamy kryzys.

– Nie, i nie przyjdą. Bo jak mają wolny czas, muszą go poświęcić drugiej pracy, podobnie jak lekarze, chociaż oni już w mniejszym stopniu. Zresztą mało który z lekarzy chce do nas przyjść. Nie dlatego, że mamy niskie pensje, bo wcale nie są niskie, ale gdzie indziej mieliby takie same, a znacznie łatwiej psychicznie. To bardzo trudna psychicznie praca.

– Nie wiem. Mogę tylko przypuszczać. W CV bardzo dobrze wygląda, a często jest wymagana, zwłaszcza na studiach w krajach zachodnich, pozycja: wolontariat. A już w hospicjum to sam cymes. W ciągu ostatnich trzech lat zgłosiło się do mnie ok. 10 młodych osób, które wybierały się gdzieś na studia albo do pracy w wielkich międzynarodowych korporacjach i prosiły mnie o wystawienie papierka, że odbywali tu wolontariat.

– Bez... Albo obiecywali, że wykonają tę pracę po wakacjach, po złożeniu CV. Nie oceniam tych ludzi i proszę mi wierzyć, że nie jestem przeciwko wolontariatowi. Albo raczej – mówiąc słowami prezydenta Wałęsy – jestem za, a nawet przeciw. Nie w każdym miejscu i nie do wszystkiego. Jeżeli wolontariusz, obojętnie jakiego zawodu, będzie robił to, co umie, do czego ma uprawnienia i jeżeli jest na tyle pokorny, że nie chce ustawiać chorych według własnych reguł – jestem za.

Ryszard Szaniawski, prezes Fundacji Hospicjum Onkologiczne w Warszawie, o wadach i zaletach wolontariatu w opiece paliatywnej