Bożena Jóźwiak nie poddaje się. "Mój anioł stróż nie ma już żadnego piórka, ale wciąż mi pomaga”

- Zaczęła mi opadać dłoń. Lekarze podejrzewali zmiany zwyrodnieniowe. Błąkałam się po szpitalach, aż wreszcie w styczniu 1999 roku usłyszałam przerażającą diagnozę. Najpierw lekarze zapytali, jakie mam wykształcenie. Bardzo mnie to zdziwiło, nawet zaśmiałam się w duchu. Kiedy usłyszeli, że jestem nauczycielką, stwierdzili, że mogą mi powiedzieć - choruje pani na SLA. To choroba nieuleczalna. Można ją tylko spowolnić. Usłyszałam, że mam przed sobą dwa lata życia. W najlepszym wypadku pięć. Ale, że trzeba walczyć, rehabilitować się. Dzisiaj moja choroba jest już pełnoletnia - tłumaczy mieszkanka podkrakowskiej Skawiny.

Zapytana o swoją reakcję na wyrok, odpowiada szybko - to był szok. Natychmiast wzięła L4. Nie było dostępu do internetu, a więc również możliwości zasięgnięcia informacji na własną rękę czy łatwej dyskusji z chorymi z Polski i świata. Lekarze mówili, że to zanik neuronów, który w konsekwencji powoduje zanik mięśni.

- Siedziałam w domu i rozmyślałam. Syn był w siódmej klasie szkoły podstawowej, córka na pierwszym roku studiów. Przeszkadzało mi dosłownie wszystko: że słońce świeci, że dzieci się śmieją, że ludzie chodzą po ulicach. Kopałam się z Panem Bogiem. Pytałam, „Dlaczego to trafiło właśnie na mnie?”. Rozpamiętywałam całe życie. Mówi się, że Bóg każdemu daje taki krzyż, jaki jest w stanie udźwignąć. W ogóle się z tym nie zgadzam.

Któregoś dnia rano pani Bożena obudziła się i z całą mocą dotarło do niej, że umiera. Umiera, a przecież… wciąż ma marzenia! Te najprostsze. - Pierwszym z nich był słomkowy kapelusz. Od razu pojechałam z córką na całodzienne zakupy do Krakowa. Chodziłyśmy od sklepu do sklepu. Do domu przyjechałam z idealnym kapeluszem. Byłam potwornie szczęśliwa! Pomyślałam, że teraz mogę umierać!

Szybko okazało się, że kapelusz nie pasuje do ubrań, jakie w szafie miała pani Bożena. Trzeba było kupić odpowiednią sukienkę! Realizacja kolejnych małych marzeń przywróciła chorą do życia. Wróciła do pracy w ostatni dzień roku szkolnego, na rozdanie świadectw. W ten sposób zrezygnowała z możliwości niepracowania po wakacjach - we wrześniu i październiku, mimo że zwolnienie obejmowało także te miesiące. - Ludzie myśleli, że zwariowałam, że jestem psychicznie chora. Jednak wychodząc ze szkoły byłam szczęśliwa. Znowu!

Bożena Jóźwiak trafiła na świetnego lekarza. Znalazła go w swoim rodzinnym mieście. Dr Barbara Tomik ze Skawiny, jako jedyna w Polsce, niemal w całości poświęciła się pracy nad SLA. - Bardzo dużo zawdzięczam tej lekarce. Byłam częstym pacjentem kliniki neurologicznej. Spotykając się z pacjentami placówki i widząc stan ich choroby, przepłakałam wiele dni.

Niedługo potem Paweł Bała, młody człowiek chory na SLA, założył forum chorych, a w 2007 r. stowarzyszenie „Dignitas Dolentium”. Bożena Jóźwiak do dzisiaj jest jego aktywną członkinią. Odpowiada m.in. za telefon zaufania. Odbiera połączenia od chorych, ich rodziców, małżonków, opiekunów, a nawet lekarzy, którzy pytają, jak radzić sobie z chorobą. Często dzwonią w środku nocy, a rozmowy trwają godzinami.

- Przecież nie mogłam pozwolić sobie na to, aby siedzieć i chorować. Musiałam wziąć się w garść. Najpierw byłam sprawna inaczej, a teraz jestem sprytna inaczej. Tak długo, jak tylko się dało, jeździłam samochodem. Przez pierwsze lata nadal uczyłam w szkole. Dzieciaki tam są świetne. Mierząc się z dolegliwościami, byłam dla nich autorytetem. Kiedyś, zaraz przed rozpoczęciem lekcji, zaśmiałam się, że chodzę jak czapla. Jeden z moich ukochanych uczniów powiedział wtedy na cały głos: "Pani jest popier… Pani chodzi, jak pingwin!". W duchu chciało mi się śmiać. Potem przyszłam do domu i włączyłam telewizor. Akurat puszczali film przyrodniczy o pingwinach. Pomyślałam, że mój uczeń ma sto procent racji!

Mieszkanka Skawiny, oprócz pomocy innym chorym, jest modelem na kursach dla fizjoterapeutów. Dzięki tej współpracy, nauczyła się chodzić, podnosić ręce. Wcześniej błędnie kompensowała ruchy.

Mimo wielu pozytywnych przypadków, wciąż żyjemy w społeczeństwie, którego spora część nie ma pojęcia o niepełnosprawności. W trakcie promowania akcji Ice Bucket Challenge [jej uczestnicy oblewali się wodą z lodem, a potem przekazywali pieniądze potrzebującym – przyp. red.], mieszkanka Skawiny odwiedzała telewizje śniadaniowe i radia, aby opowiadać, czym jest SLA. Bywało, że ignorowały ją gwiazdy z pierwszych stron gazet. Kiedy przewróciła się obok samochodu jednej ze znanych grup popowych, żaden z jej członków nie ruszył się nawet o centymetr, aby pomóc niepełnosprawnej kobiecie.

- Na ulicy ludziom zdarza się mnie nie zauważać, potrącać. Sytuacje, kiedy ktoś proponuje pomoc w wejściu do urzędu czy sklepu, są naprawdę rzadkie. Kiedyś ksiądz podający komunię w środku kościoła, nie podszedł do mnie. Tylko dlatego, że nie mogłam się przemieścić na tyle blisko, aby sięgnął do mnie ręką. Kiedy indziej, w kaplicy sanatoryjnej, dostałam komunię jako ostatnia. Za każdym razem, kiedy ksiądz przechodził koło mnie, mówił, żebym uklękła. A przecież nie mogłam! Wtedy po raz pierwszy pomyślałam "Ja wam jeszcze pokażę!".

- Mój anioł stróż na pewno jest łysy, oskubany ze wszystkich piórek, z połamanymi skrzydłami. Ale wciąż bardzo mi pomaga.

SLA w Polsce jest problemem ok. trzech-czterech tys. osób. Najsłynniejszym chorym na świecie był Steven Hawking. Choroba najpierw uniemożliwia sprawne poruszanie się, potem połykanie, mówienie, a wreszcie oddychanie. Nie odbiera jednak zdolności umysłowych.

Aby spowolnić rozwój choroby, pani Bożena potrzebuje środków na leki, witaminy i odżywki. Sporo kosztują też ortezy, które NFZ refunduje tylko w niewielkim procencie. Bardzo pomocna byłaby również prywatna rehabilitacja z masażami, jednak z tej pani Bożena dawno zrezygnowała. Nie stać jej.

Jeśli chcesz pomóc pani Bożenie, przekaż, nawet niewielką kwotę, na numer konta bankowego:
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium
61 1240 4432 1111 0000 4721 0358 z dopiskiem "dla Bożeny Jóźwiak"
Dziękujemy za wsparcie!

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl