Bez leku Ania umrze z bólu

Fundusz "zainwestował" już rok temu w Anię ok. 30 tys. złotych. Tyle kosztowała pompa baklofenowa, którą w październiku 2007 r. wszczepili jej specjaliści z Kliniki Neurochirurgii AMG w Akademickim Centrum Klinicznym. Pompa bez chwili przerwy dozuje lek, który niweluje napięcie mięśni i uwalnia Anię od ogromnego cierpienia.

Od kilku dni dziewczyna jest jednak coraz bardziej niespokojna. Pompa "czuje", że leku jest coraz mniej, automatycznie więc zmniejsza dawkowanie. Byle wystarczyło do momentu, aż lekarze napełnią ją znowu.

Tymczasem urzędnicy z NFZ nie mogą do tego urządzenia dokupić leku. Jednorazowa porcja lioresalu, która zmieści się w baklofenowej pompie Ani, kosztuje niespełna 3 tys. zł. A oni - zgodnie z przepisami mogliby zapłacić za lek, ale tylko wtedy, gdyby jego koszt przekraczał... 5 tys. zł. Teresa Tandek, mama Ani, dziwi się, skąd taki absurd.

- W ostatni wtorek otrzymałam telefon z kliniki, że lioresalu nie ma - relacjonuje. Szpital wstrzymuje podawanie tego leku, bo Pomorski NFZ od lipca za niego nie płaci. Zaległości z tego tytułu sięgnęły już 100 tys. zł. ACK nie jest w stanie kredytować funduszu, szczególnie w sytuacji, gdy komornik zabrał mu z konta ostatnie pieniądze. A placówka w pierwszym rzędzie musi kupić leki dla 900 chorych, którzy się w niej leczą.

- Do czerwca nie było problemu z rozliczaniem lioresalu, bo służyła do tego specjalna procedura farmakologiczna - tłumaczą w ACK. Szpital występował do Pomorskiego NFZ o lek imiennie, na każdego pacjenta, mniej więcej na okres pół roku. Ogłaszał przetarg, kupował lek, a NFZ za to płacił. Od 1 lipca weszły nowe zasady rozliczeń między szpitalami a NFZ.

Podczas ich tworzenia urzędnicy o tej procedurze zapomnieli. - Byłam w oddziale NFZ w Gdańsku, ale okazało się, że urzędnicy tu, na miejscu niewiele mogą zrobić - mówi Teresa Tandek. - Muszą wystąpić do centrali w Warszawie. A to, jak mnie poinformowano, może potrwać nawet kilka tygodni.

Pierwsze, niepokojące objawy choroby Teresa Tandek zauważyła, gdy jej córka miała 10 lat. - Dyskretne zmiany w sposobie pisania liter, zamykanie się w sobie - wylicza. Mama umierała z niepokoju. - U ojca Ani wykryto już wtedy straszną chorobę Huntingtona - wspomina Teresa Tandek. To genetyczne schorzenie, występujące w każdym pokoleniu. Ryzyko, że Ania odziedziczyła po ojcu wadliwy gen, sięgało 50%.

- To nieuleczalna choroba degeneracyjna mózgu - mówili lekarze. Matka nie traciła nadziei, że badania tej diagnozie zaprzeczą, one ją jednak potwierdziły. Ojciec Ani już nie żył, Teresa wiedziała więc, że choroba Huntingtona nieuchronnie prowadzi do śmierci.

Ani coraz trudniej było się uczyć. Potykała się, przewracała. Zdołała skończyć ogólniak, ale potem przyszło najgorsze. Fachowo nazywa się to dystonią. - To usztywnienie wszystkich mięśni, do tego dochodziły skurcze. Potwornie bolesne. Ania krzyczała z bólu. Próbowano zwalczyć je lekami doustnymi - luminalem, relanium, morfiną w coraz większych dawkach.

Z pomocą chorej dziewczynie pospieszyli neurochirurdzy z Akademickiego Centrum Klinicznego. Wszczepili Ani specjalną pompę, która non stop podaje do kanału kręgowego lioresal zwiotczający mięśnie. Młoda kobieta odżyła. Do szpitala wracała na "doładowanie" pompy. Teraz miała tam zgłosić się 17 listopada.

- Kuracji lioresalem nie wolno przerywać - twierdzi prof. dr hab. Walenty Nyka, kierownik Kliniki Neurologii AMG. - Nagłe odstawienie leku jest bardzo niebezpieczne, tak samo jak przerwanie kuracji insuliną u cukrzyków.

Lioresal jest zbawieniem nie tylko dla Ani. Potrzebują go również pacjenci z SM, po urazach rdzenia kręgowego, z porażeniem mózgowym. Lekarze i urzędnicy szukają teraz doraźnego sposobu sfinansowania leku dla Ani.

Rozmowa z dr. med. Tadeuszem Jędrzejczykiem, zastępcą dyrektora ds. medycznych w pomorskim oddziale NFZ.

- Na dziś nie możemy dać szpitalowi gwarancji, że za ten lek zapłacimy.

- Kiedyś lioresal sprowadzany był na tzw. import docelowy. Potem lek został dopuszczony do obrotu w Polsce, co zmieniło zasady jego finansowania. Zbiegło się to z wprowadzeniem w lipcu tego roku nowego sposobu rozliczania szpitali z NFZ, według tzw. jednorodnych grup pacjentów ("jgp"). Okazało się, że nie ma w nim podstaw prawnych, by ten lek rozliczyć.

- To prawda, furtką byłaby wtedy procedura "za zgodą płatnika". Szpital mógłby o nią wystąpić, ale pod warunkiem, że koszt terapii przekracza trzykrotną wartość punktową w danej grupie schorzeń, z którą jest ona powiązana, w tym przypadku - 5 tysięcy zł. Dawka dla Ani kosztuje ok. 3 tys. zł.

- Nie ma w tym niczyjej złej woli. W Niemczech system "jgp" był gotowy po pięciu latach, my go wprowadzamy od pięciu miesięcy. Ta luka prawna zostanie szybko uzupełniona.

- Będziemy postulować dopisanie terapii pompą baklofenową do "jgp" lub utworzenie specjalnego programu lekowego finansowanego przez NFZ.