PolskaBez leku Ania umrze z bólu

Bez leku Ania umrze z bólu

Potworny skurcz mięśni całego ciała i ból, którego człowiek nie jest w stanie wytrzymać - te objawy wrócą i to ze zdwojoną siłą, jeśli bardzo chora Ania nie otrzyma do wtorku preparatu o nazwie lioresal. Lek jest w zasięgu ręki i jednocześnie - niedostępny. Szpital może go w każdej chwili kupić, ale zgodnie z obowiązującymi przepisami - Pomorski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia nie może mu za niego zapłacić - podaje "Polska Dziennik Bałtycki".

Fundusz "zainwestował" już rok temu w Anię ok. 30 tys. złotych. Tyle kosztowała pompa baklofenowa, którą w październiku 2007 r. wszczepili jej specjaliści z Kliniki Neurochirurgii AMG w Akademickim Centrum Klinicznym. Pompa bez chwili przerwy dozuje lek, który niweluje napięcie mięśni i uwalnia Anię od ogromnego cierpienia.

Od kilku dni dziewczyna jest jednak coraz bardziej niespokojna. Pompa "czuje", że leku jest coraz mniej, automatycznie więc zmniejsza dawkowanie. Byle wystarczyło do momentu, aż lekarze napełnią ją znowu.

Tymczasem urzędnicy z NFZ nie mogą do tego urządzenia dokupić leku. Jednorazowa porcja lioresalu, która zmieści się w baklofenowej pompie Ani, kosztuje niespełna 3 tys. zł. A oni - zgodnie z przepisami mogliby zapłacić za lek, ale tylko wtedy, gdyby jego koszt przekraczał... 5 tys. zł. Teresa Tandek, mama Ani, dziwi się, skąd taki absurd.

- W ostatni wtorek otrzymałam telefon z kliniki, że lioresalu nie ma - relacjonuje. Szpital wstrzymuje podawanie tego leku, bo Pomorski NFZ od lipca za niego nie płaci. Zaległości z tego tytułu sięgnęły już 100 tys. zł. ACK nie jest w stanie kredytować funduszu, szczególnie w sytuacji, gdy komornik zabrał mu z konta ostatnie pieniądze. A placówka w pierwszym rzędzie musi kupić leki dla 900 chorych, którzy się w niej leczą.

- Do czerwca nie było problemu z rozliczaniem lioresalu, bo służyła do tego specjalna procedura farmakologiczna - tłumaczą w ACK. Szpital występował do Pomorskiego NFZ o lek imiennie, na każdego pacjenta, mniej więcej na okres pół roku. Ogłaszał przetarg, kupował lek, a NFZ za to płacił. Od 1 lipca weszły nowe zasady rozliczeń między szpitalami a NFZ.

Podczas ich tworzenia urzędnicy o tej procedurze zapomnieli. - Byłam w oddziale NFZ w Gdańsku, ale okazało się, że urzędnicy tu, na miejscu niewiele mogą zrobić - mówi Teresa Tandek. - Muszą wystąpić do centrali w Warszawie. A to, jak mnie poinformowano, może potrwać nawet kilka tygodni.

Pierwsze, niepokojące objawy choroby Teresa Tandek zauważyła, gdy jej córka miała 10 lat. - Dyskretne zmiany w sposobie pisania liter, zamykanie się w sobie - wylicza. Mama umierała z niepokoju. - U ojca Ani wykryto już wtedy straszną chorobę Huntingtona - wspomina Teresa Tandek. To genetyczne schorzenie, występujące w każdym pokoleniu. Ryzyko, że Ania odziedziczyła po ojcu wadliwy gen, sięgało 50%.

- To nieuleczalna choroba degeneracyjna mózgu - mówili lekarze. Matka nie traciła nadziei, że badania tej diagnozie zaprzeczą, one ją jednak potwierdziły. Ojciec Ani już nie żył, Teresa wiedziała więc, że choroba Huntingtona nieuchronnie prowadzi do śmierci.

Ani coraz trudniej było się uczyć. Potykała się, przewracała. Zdołała skończyć ogólniak, ale potem przyszło najgorsze. Fachowo nazywa się to dystonią. - To usztywnienie wszystkich mięśni, do tego dochodziły skurcze. Potwornie bolesne. Ania krzyczała z bólu. Próbowano zwalczyć je lekami doustnymi - luminalem, relanium, morfiną w coraz większych dawkach.

Z pomocą chorej dziewczynie pospieszyli neurochirurdzy z Akademickiego Centrum Klinicznego. Wszczepili Ani specjalną pompę, która non stop podaje do kanału kręgowego lioresal zwiotczający mięśnie. Młoda kobieta odżyła. Do szpitala wracała na "doładowanie" pompy. Teraz miała tam zgłosić się 17 listopada.

- Kuracji lioresalem nie wolno przerywać - twierdzi prof. dr hab. Walenty Nyka, kierownik Kliniki Neurologii AMG. - Nagłe odstawienie leku jest bardzo niebezpieczne, tak samo jak przerwanie kuracji insuliną u cukrzyków.

Lioresal jest zbawieniem nie tylko dla Ani. Potrzebują go również pacjenci z SM, po urazach rdzenia kręgowego, z porażeniem mózgowym. Lekarze i urzędnicy szukają teraz doraźnego sposobu sfinansowania leku dla Ani.

Szukamy rozwiązania

Rozmowa z dr. med. Tadeuszem Jędrzejczykiem, zastępcą dyrektora ds. medycznych w pomorskim oddziale NFZ.

Czy to prawda, że szpital nie może kupić leku dla Ani?

- Na dziś nie możemy dać szpitalowi gwarancji, że za ten lek zapłacimy.

Do lipca fundusz płacił za niego regularnie...

- Kiedyś lioresal sprowadzany był na tzw. import docelowy. Potem lek został dopuszczony do obrotu w Polsce, co zmieniło zasady jego finansowania. Zbiegło się to z wprowadzeniem w lipcu tego roku nowego sposobu rozliczania szpitali z NFZ, według tzw. jednorodnych grup pacjentów ("jgp"). Okazało się, że nie ma w nim podstaw prawnych, by ten lek rozliczyć.

Podobno, gdyby lek kosztował więcej, nie byłoby z tym problemu?

- To prawda, furtką byłaby wtedy procedura "za zgodą płatnika". Szpital mógłby o nią wystąpić, ale pod warunkiem, że koszt terapii przekracza trzykrotną wartość punktową w danej grupie schorzeń, z którą jest ona powiązana, w tym przypadku - 5 tysięcy zł. Dawka dla Ani kosztuje ok. 3 tys. zł.

Ktoś o takich chorych zapomniał?

- Nie ma w tym niczyjej złej woli. W Niemczech system "jgp" był gotowy po pięciu latach, my go wprowadzamy od pięciu miesięcy. Ta luka prawna zostanie szybko uzupełniona.

W jaki sposób?

- Będziemy postulować dopisanie terapii pompą baklofenową do "jgp" lub utworzenie specjalnego programu lekowego finansowanego przez NFZ.

Wybrane dla Ciebie
Komentarze (0)

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (870 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.