Franek - hipotroficzny kilogram szczęścia
W tym roku po raz trzeci obchodziliśmy Światowy Dzień Wcześniaka. 17 listopada to było ich święto. Specjaliści podkreślają, że kompleksowa opieka medyczna powinna być sprawowana nad wcześniakami aż do momentu, gdy dogonią one w rozwoju swoich rówieśników. Wielokrotnie jednak nie doganiają. Wręcz przeciwnie. Dopiero wtedy zaczyna się długa trudna droga z dzieckiem, które można porównać do tykającej bomby zegarowej. Wie o tym dobrze pani Agnieszka, mama Natalii i Frania, który jest wcześniakiem.
Przedwczesne przyjście na świat wiąże się z ryzykiem licznych chorób i powikłań. Do najczęstszych należą zaburzenia rozwoju psycho-fizycznego, wynikające z nieprawidłowego rozwoju mózgu, bądź powikłań w postaci wylewów śródczaszkowych; retinopatria wcześniacza, czyli nieprawidłowy rozwój siatkówki oka wymagający czasem laseroterapii (wśród najmłodszych dzieci często występuje niedowidzenie czy ślepota); przewlekła choroba płucna, czyli nieprawidłowo rozwijające się płuca ze zwłóknieniem śródmiąszowym, powodująca, że płuca przez wiele miesięcy potrafią dawać duszności; niższy wzrost i masa ciała niż w przypadku dzieci donoszonych – wylicza dr Jolanta Baszczeska, ordynator Oddziału Wcześniaków i Patologii Noworodka szpitala św. Zofii w Warszawie. Im wcześniej urodzone dziecko, tym większe ryzyko zgonu. Największe i najcięższe powikłania typowe dla wcześniaków dotykają dzieci urodzone w 22-25 tygodniu ciąży. Są to m.in. wylewy śródczaszkowe czy nieprawidłowy rozwój płuc z tzw. przewlekłą chorobą płucną. Dzięki
rozwojowi medycyny lekarze są w stanie uratować coraz młodsze dzieci. Obecnie tą granicą jest 22 tydzień ciąży. Maluch waży wtedy około 500 gramów.
"Wyniki testów są bardzo złe" - usłyszała pani Agnieszka już w ciąży . Potem posypały się pytania: "Jaki jest pani stosunek do aborcji? Czy w rodzinie były już wady genetyczne". - Czułam się jak bym dostała pięścią między oczy... - wspomina pani Agnieszka. Był strach, niepewność, mnóstwo wątpliwości. Poród przyszedł za wcześnie. Odklejone łożysko i cesarka na cito.
"I tak urodził się ten mój hipotroficzny kilogram szczęścia... z pojedynczymi uderzeniami serca... reanimowany zaraz po urodzeniu... Dopiero po 2-3 godzinach przyszła lekarz dyżurna i powiedziała, że mały żyje, ale stan jest bardzo ciężki, że na pewno wylewy są, że trzeba czekać.. Rano zjawiła się ordynator OIOMu Noworodkowego za słowami: Pani wie, co pani urodziła. Dziecko z sepsą, z wrodzonym zapaleniem płuc, z RDSem, z... Rozpacz..czarna dziura. Pustka..." - tak wspomina te koszmarne chwile mama Frania.
Franio urodził się w ciężkiej zamartwicy w 30 tyg. ciąży. Ważył 1 kg. Początek jego życia był bardzo trudny - 2 miesiące pod respiratorem, wylewy dokomorowe, drgawki, zaburzenia metaboliczne, 6 transfuzji, przyklejenie siatkówki laserem. Z powodu bardzo trudnego początku swojego życia cały czas potrzebuje pomocy. Jego życie to ciągła walka jego samego, jego rodziców i jego starszej siostry.
- Wcześniactwo to koszmarna loteria i życie w ciągłej niepewności... nawet jak jest dobrze nie opuszcza człowieka strach.. Co jeszcze wyjdzie? Co przyniesie przyszłość.. Mam alergię na artykuły typu „urodziła się z wagą 500 gr, po 3 miesiącach wyszła zdrowa do domu”. To sprawia, że ludzie często postrzegają wcześniaczki tylko jako dzieci, które urodziły się ”ciut” za małe, które trzeba jedynie doprowadzić do upragnionych 2 kg i ...do domu. A co dalej??? - pyta pani Agnieszka.
"Przyznam się szczerze, że miewałam przy Franiu chwile zwątpienia, panicznego strachu, bezradności..Tak, bezradność była najgorsza.. Człowiek tak bardzo chce pomóc dziecku i nie ma jak.. Bo nie ma terminów, bo nie ma specjalistów, bo nie ma OWI, bo nie ma pieniędzy..." - napisała na blogu.
Pani Agnieszka zaczęła prowadzić bloga Dzielny Franek, gdy synek miał dwa lata. Sięgnęła po wszystkie zapiski i wspomnienia. Sądziła, że będzie to blog o tym, jak mały człowiek wyszedł bez szwanku z wcześniactwa. "Mijające miesiące szybko zweryfikowały moje wyobrażenia - nadchodziły kolejne diagnozy i sami już nie wiedzieliśmy, co jeszcze może się zdarzyć" - napisała.
"Dzisiaj myślę sobie, że cały pierwszy rok Frania żyłam w jakiejś innej rzeczywistości... Niby brałam udział w normalnym życiu, ale tak niewiele dziś pamiętam z tego, co się działo wokół. Był tylko Franek, koszmarne poczucie winy i ciągłe myślenie jak mu pomóc... Ćwiczyłam Franka, nie płakałam razem z nim. Zaciskałam zęby, nie słyszałam jego płaczu. Powtarzałam sobie tylko, że tak musi być a nie inaczej. To było takie.. macierzyństwo zadaniowe. Żal mi było i jest Frania, że nie ma dnia takiego jak zdrowe dzieci, że tyle musiał znosić..." - zwierza się.
"Pamiętam, jak nasza lekarka powtarzała mi na początku: Przed wami jeszcze długa droga. Nie rozumiałam wtedy, o czym mówi. Jaka droga? Dlaczego długa? I dlaczego jeszcze? W końcu już tyle się wydarzyło, wszystko, co najgorsze przecież za nami... Nic bardziej mylnego.
Dzisiaj wiem, co miała na myśli - pobyt dziecka w szpitalu zaraz po urodzeniu to nieustający wyścig o życie, prawdziwy sprint. Po wyjściu do domu zaczyna się wyczerpująca wspinaczka. Faktycznie jest ona długa i niełatwa - nie raz spada się w przepaść i wydaje się, że to już koniec, że dalej nie ma siły iść. Wtedy, ku własnemu zaskoczeniu, znajduje się siłę w kolejnym pokonanym metrze, ba - czasem nawet milimetrze.
Dla nas w tej drodze największą radością i nadzieją jest... po prostu sam Franek" - napisała w jednym z wpisów pani Agnieszka.
Nic nie było pozostawione przypadkowi – właściwe podnoszenie, przewijanie, kąpiel, układanie – wszystko, żeby nie pogłębiać deficytów Frania. - Nic nie było takie, jak przy Natulce - monitor oddechu w łóżeczku, inhalacje, leki itd. - mówi.
Teraz stara się uczulić też innych rodziców. - Będąc rodzicem wcześniaka nie wolno dać się uspokoić - podkreśla. - Trzeba drążyć każdy problem i nie dawać się zbywać. Jest to ogromnie trudne, bo po wyścigu o życie dziecka człowiek psychicznie jest na dnie, tymczasem trzeba zacząć bardzo długą i pełną zakrętów wędrówkę o zdrowie dziecka. Dlatego w tej drodze wsparcie jest tak szalenie ważne - aby strach nie odebrał resztek nadziei, aby nie sparaliżował rodziców, by mieli siłę uśmiechać się do maleństwa. To jest naprawdę bardzo trudne - opowiada mama Franka.
Każdy sukces Frania, nawet najmniejszy jest wielki, bo wiadomo, ile siły, pracy i energii go to kosztuje. Wówczas rodzice i siostra pękają z dumy. Franek, gdy miał dwa lata, samodzielnie stał przez kilka sekund. Gdy miał 2 lata 2 miesiące i 10 dni samodzielnie wstał i zrobił kilka kroczków.
(fot. http://dzielnyfranek.blogspot.com) Zapytana, w jakim stanie Franio jest obecnie, pani Agnieszka nie kryła wzruszenia: "Czysto subiektywnie rzecz biorąc w bardzo dobrym. Nie patrzę na Frania oczami lekarzy, lecz oczami matki. Trochę mi zajęło nauczenie się tego, ale tak trzeba, by nie zwariować ze strachu - strachu, który paraliżuje i nie pozwala się cieszyć macierzyństwem i dzieckiem.
Franek "medyczny" jest zamknięty w segregatorze z dokumentacją medyczną. Patrząc na krasnala nie widzę przed sobą dziecka z opóźnieniem psychoruchowym, autyzmem, niedosłuchem, niedoczynnością tarczycy, epilepsją itd, Nie stawiam sobie celów, jaki Franio ma być za rok czy dwa, co ma umieć czy jaki etap osiągnąć - widzę przed sobą czterolatka, brojącego jak każdy inny czterolatek, uśmiechniętego, czasem irytującego i męczącego. Widzę po prostu dziecko. Zwyczajne dziecko.
Nie mierzę go miarą zdrowych dzieci, nie porównuję z rówieśnikami, bo mamy kompletnie inny punkt odniesienia - jest nim kilogramowy Franio z sepsą, reanimowany, z wylewami, po przyklejeniu siatkówki, Franio który żyje cudem i dla nas jest takim właśnie cudem. I choć przegrał kilka potyczek, to najważniejszą bitwę, tę o życie, wygrał. Tylko to się liczy."
Kochająca siostra
Myśląc o dzieciach niepełnosprawnych często zapomina się o ich rodzeństwie. Jak podkreśla pani Agnieszka, to temat tak szeroki, że nadaje się na osobną opowieść. Ze swojej córki jest szalenie dumna. "Natalia kocha Frania miłością bezwarunkową, taką jaką starsza siostra kocha brata.
Absolutnie nie wstydzi się jego niepełnosprawności, od zawsze mówiła otwarcie rówieśnikom, że jej brat ma problem zdrowotny, gdy wypływał ten temat, podobnie nie robi tajemnicy z tego, ze np chodzi z nami na kurs języka migowego. Natka jest dumna z Frania tak jak każda inna siostra jest dumna ze swojego brata.
Trudno jej było odnaleźć się w nowej sytuacji - zbyt wiele się zmieniło w jej życiu, jej strach o Frania był ogromny.. Teraz jest już dobrze, ale Natalia ma za sobą bardzo trudny czas. Zapłaciła bardzo wysoką cenę za problemy zdrowotne Frania - najpierw strach o życie krasnala, potem moja wieczna nieobecność w domu przez pierwszy rok życia Frania, później wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, do szpitali, lekarzy w Polsce, jej noclegi u koleżanek, nasze przepraszanie, że nie pójdziemy na przedstawienie, koncert, wywiadówkę... Trudno jej było. Strasznie.
Potem przyszła wyprowadzka z jej ukochanego domu, na którego fundamentach po raz pierwszy kredą napisała TATA, zmiana szkoły po 5 klasie, rozłąka z przyjaciółmi... Wiemy, ile to ją kosztowało. Wiemy też, że kocha Frania ponad wszystko, że nie ma do niego pretensji o nic. To był nasz cel - cały czas staramy się, aby Natalia nie miała poczucia krzywdy, że z czegoś musi rezygnować ze względu na Frania, aby nigdy w życiu, gdy będzie już dorosła, nie powiedziała czy nie pomyślała, że przez Franka coś straciła. Tak, wiem, i tak rezygnuje cały czas z czegoś, ale kocha krasnala taką miłością, jaką może kochać siostra brata. Poza wszystkim życie uczy nas wszystkich bez wyjątku - zdrowych czy chorych - że trzeba mieć oczy otwarte na drugiego człowieka, jego potrzeby i że nie można patrzeć tylko na siebie. Taką lekcję odbiera teraz Natalia.
Franek na pewno bardzo ukształtował ją i jej wrażliwość. Każdy, kto ją zna, wie, jak fajną i mądrą jest dziewczyną a przy tym zwyczajną, zwariowaną nastolatką. Zdarzały się jednak także chwile bardzo, ba nawet koszmarnie trudne. I pewnie nie raz jeszcze trudne rozmowy będą naszym udziałem".
"Jesteśmy z tym sami"
Wody płodowe odeszły nagle. Magdalena Sadecka- Makaruk była wtedy w kościele na ślubie znajomych. Potem miała jechać na wesele, ale zamiast tego trafiła na porodówkę. Skończyło się cesarskim cięciem, bo dziecko było ułożone pośladkowo. Niedojrzałe, bo to przecież dopiero 29. tydzień ciąży. Na świat przyszedł chłopiec. Ważył 1600 gramów, podczas gdy dzieci w tym wieku ważą zwykle około kilograma. U rodziców od razu pojawił się strach. Najpierw o to, czy synek w ogóle przeżyje, potem m.in. czy będzie sam oddychał (był przecież podłączony do respiratora), trawił, czy zaczną pracować nerki, czy będzie miał zdrowe oczy i uszy, mimo podania mu już we wczesnym etapie życia licznych antybiotyków.
Od tego momentu minęło 11 lat. Szczęśliwie konsekwencje związane z przedwczesnym porodem pojawiły się jedynie w postaci problemów grafomotorycznych, tj. późniejszego rozpoczęcia pisania czy czytania. Trudne doświadczenia i poczucie „jesteśmy z tym sami”, sprawiły, że Magdalena i jej mąż Tomasz stworzyli Fundację Wcześniak Rodzice-Rodzicom. Zrzeszają tam rodziców przedwcześnie urodzonych dzieci.
Przedwczesny poród to jednak dopiero początek problemów dzieci i ich opiekunów. Zaraz po wyjściu ze szpitala okazuje się, że problemem jest już sam dostęp do specjalistów. Dobrze, kiedy przy szpitalu znajduje się przychodnia, która zgodnie z kontraktem ma obowiązek jeszcze przez trzynaście miesięcy sprawować kontrolę nad zdrowiem malucha. W wielu miejscach takiej pomocy jednak nie ma. Rodzice szybko przekonują się, że kolejki, które są w przychodniach czy szpitalach publicznych, są zbyt długie, aby dziecko – które przecież w tym wieku rozwija się bardzo szybko – mogło czekać nawet po kilkanaście tygodni. – Ci, których na to stać, decydują się na prywatną wizytę u lekarzy. Jednak i w tej grupie po jakimś czasie pojawiają się problemy finansowe. Bo przecież takich wizyt w miesiącu jest bardzo wiele – mówi dr Magdalena Sadecka-Makaruk z Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom.
W ocenie dr Baszczeskiej, ordynator Oddziału Wcześniaków i Patologii Noworodka szpitala św. Zofii w Warszawie w Polsce brakuje przede wszystkim scentralizowanego systemu opieki. – Rodzice biegają ze swoimi dziećmi od ośrodka do ośrodka, od okulisty do neurologa, od neurologa do kardiologa. W dużych miastach ja Warszawa, Gdańsk czy Poznań jest jeszcze szeroki dostęp usług. Zdarzają się jednak sytuacje, kiedy rodzice jadą do pojedynczego specjalisty ok. 200-250 kilometrów. Tylko po to, żeby za kilka dni pojechać do innego lekarza, w równie oddalone miejsce – mówi dr Baszczeska.
Odsetek porodów przedwczesnych spowodowany jest wieloma czynnikami. Należą do nich zarówno czynniki socjo-ekonomiczne jak i stan zdrowia społeczeństwa, w tym choroby cywilizacyjne typu nadciśnienie czy cukrzyca. Dr Baszczeska pytana, co może zrobić para, by zminimalizować ryzyko przedwczesnego porodu, odpowiada, że przede wszystkim wcześniej zaplanować ciążę. - Należy wykonać szereg badań wykluczających jakąkolwiek patologię. Chociażby ukryte nieobjawowe zakażenia, jak tokspoplazmoza czy cytomegalia u matki, trzeba też wykluczyć choroby ogólnoustrojowe typu nadciśnienie. Ważne jest unikanie stresu i czynników szkodliwych, jak papierosy i alkohol. Kobieta powinna się też prawidłowo odżywiać, pamiętając, że żywiąc siebie, żywi również dziecko – wylicza.
17 listopada na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Wcześniaka. Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom oraz Instytut Matki i Dziecka w Warszawie organizują z tej okazji wystawę pt. „Oni też byli wcześniakami”, wskazując przez porównanie do wielkich ludzi nauki, kultury i sztuki, że wcześniactwo nie jest przeszkodą w byciu wielkim człowiekiem. Wernisaż będzie można oglądać do 12 grudnia br. w Centrum Dydaktycznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, znajdującym się przy ul. Księcia Trojdena 2a w Warszawie.
Katarzyna Bogdańska, Anna Kalocińska