Ostatniej nocy Natanek wtulił się w nią. Nie była jego matką, ale to ona słyszała ostatni oddech umierającego chłopca. "Dałam mu wszystko, co mogłam dać - obecność i miłość. Żeby wiedział, że nie jest sam".
Najgorszy nie jest sam moment śmierci, lecz ta chwila przed. Kiedy się już się wie, że to ostatnie chwile życia dziecka. Na to nikt i nigdy nie będzie przygotowany, choć zdawał sobie sprawę, że nieuniknione nadejdzie. Wodogłowie, zespół Menkesa, NKH - te choroby nie dają nadziei. Dzieci z Pałacu umrą. Niewiadomą jest tylko, kiedy nastąpi koniec.
"Musiałam dorosnąć z dnia na dzień"
Pielęgniarka podniosła alarm: "Mam tu noworodka w ciężkim stanie". Minęło 27 lat, a Tisa Żawrocka-Kwiatkowska pamięta tę chwilę, jakby to było wczoraj: - Nie załapałam, że ona mówi o moim synku, chociaż byliśmy tam tylko my.
Gajusz był jej trzecim dzieckiem. Po urodzinach wydawał się całkowicie zdrowy, wszystko było tak, jak sobie wymarzyła. Po kilku dniach zaczął się krztusić, cały czas spał. To właśnie wtedy matka pojechała do szpitala.
Stan chłopca zaczął się pogarszać. Lekarze nie mówili, że umrze. Mówili za to, że wszystko wskazuje na to, że to choroba rozrostowa, używali słów, których nie rozumiała. W domu rodzeństwo Gajusza pytało, czy braciszek wyzdrowieje. Odpowiadała, że wszystko będzie dobrze. Dziś wie, jakie to było nierozsądne.
- Nie zdawałam sobie sprawy, co to może oznaczać, gdyby moje przekonanie nie było prawdziwe - mówi Żawrocka-Kwiatkowska. - W szpitalu musiałam dorosnąć z dnia na dzień.
Naprzeciwko izolatki, w której Gajusz przeleżał wiele miesięcy, umierała Paulina, dziewczynka z domu dziecka. Miała 1,5 roku. Zmarła, mając niecałe dwa lata.
- Wiedziałam, że cierpi, widziałam, że jest sama, a ja nie mogłam do niej wejść - wspomina kobieta.
Nie była przesadnie wierząca, ale któregoś dnia poszła do kościoła i przysięgła przed ołtarzem: "Jeśli ocalisz mojego syna, założę fundację i poświęcę się pracy dla chorych dzieci".
Krótko potem lekarze poinformowali ją, że wyniki Gajusza są prawidłowe. Obietnicę złożoną Bogu spełniła. Tisa Żawrocka-Kwiatkowska 26 lat temu założyła Fundację Gajusz.
Pałac dla książąt i księżniczek
Kiedyś szary, ponury budynek. Podobny do wielu innych w tej części Łodzi. Dziś elewację pokrywa wielki mural, na którym bajkowa dziewczynka przytula się do różowego flaminga. To siedziba hospicjum stacjonarnego dla dzieci. Miejscowi nazywają ją Pałacem.
Może przebywać w nim dwanaścioro śmiertelnie chorych dzieci. W hospicjum nazywają je księżniczkami i książętami. To jedno z czterech takich miejsc w Polsce. Teraz mieszka w nim jedenaścioro dzieci - w lutym zmarła mała Marysia.
Alternatywą dla śmiertelnie chorych dzieci jest szpital, który - jak mówi Aleksandra Marciniak, rzeczniczka fundacji – nie jest miejscem dla żadnego dziecka.
Inna opcja? Hospicjum domowe, które od 19 lat prowadzi również fundacja. Codziennie rano lekarze i pielęgniarki jadą do dzieci, które przebywają w swoich domach. Takich podopiecznych w miesiącu jest od 35 do 40 z całego województwa.
Marysia, która odeszła w lutym, urodziła się ciężko chora. Jej mama była gotowa zabrać córeczkę do domu. Gdy jednak zaczęła sprawdzać, czy znajdzie się ktoś, kto pomoże jej w miejscu zamieszkania, okazało się, że to niemożliwe. W powiecie, w którym mieszkała, nie funkcjonowało żadne hospicjum domowe.
- Zapadła decyzja, że czteromiesięczna wówczas Marysia trafi do nas prosto ze szpitala. Nigdy nie była w swoim domu. W niemal każdy weekend rodzice pokonywali 100 kilometrów, by ją odwiedzać – opowiada Marciniak.
"Moje życie się zacznie, kiedy mój brat umrze"
Obecnie niespełna 5-letni Artur, który mieszkał z rodziną w Opolu, też urodził się poważnie chory. Lekarze długo nie potrafili go zdiagnozować. Chłopiec cierpiał, wciąż krzyczał. Jego mama wspomina, że sąsiedzi, podejrzewając, że jest katowany, ostrzegali, że wezwą policję.
Mimo prób, rodzice chłopca nie znaleźli u siebie ani opiekunów hospicjum domowego, ani żadnego opiekuna medycznego, który mógłby wspierać ich w domu.
- To była bardzo trudna decyzja, ale jednak zdecydowali, że Artur zamieszka u nas - mówi Aleksandra Marciniak.
W przypadku Artura ważny był też wątek Rysia, starszego brata, który z utęsknieniem czekał na pojawienie się rodzeństwa. Gdy okazało się, że tak wyczekiwany braciszek jest ciężko chory, powiedział rodzicom, że czuje się bardzo obciążony tą sytuacją. Według lekarzy znalazł się na granicy depresji.
Anna, mama chłopców, słyszała od starszego syna: "Ty mnie nie weźmiesz na ręce, a Artura nosisz cały czas", "Mamo, już wcale się ze mną nie bawisz". Któregoś dnia nie miała już sił i wtedy, gdy ogarnęła ją rozpacz, trzyletni wówczas Rysiu, zaczął ją pocieszać: "Mama, ty nie płacz, tylko pomyśl, co masz zrobić, żeby pomóc mojemu bratu". Przeraziło ją to. Poczuła, że pozbawia starszego syna dzieciństwa.
- Dzielenie czasu między dziecko zdrowe a chore jest bardzo trudne. Dlatego mówimy, że kiedy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Usłyszeliśmy kiedyś od jednego chłopca, którego braciszek chorował, zdanie: moje życie zacznie się, kiedy mój brat umrze - mówi Marciniak.
To było tak bardzo mocne zdanie, że fundacja zdecydowała się na uruchomienie programu rodzeństwa, który działa już 11 rok. Postanowili zrobić wszystko, żeby zagospodarować emocje rodzeństwa. Spotykają się więc regularnie w weekendy, by siostry i bracia śmiertelnie chorych dzieci mogły radzić sobie ze swoimi emocjami. I by -mimo wszystko, za wszelką cenę - pozostały dziećmi. Po to, by nie rozwijały się tylko w cieniu choroby.
Zabierają je na rolki, na dłuższe wypady do Energylandii. Mogą się wyszaleć, ale to też taka bardzo specjalna grupa terapeutyczna. Rodzeństwo chorych dzieci ma zwykle spory problem w funkcjonowaniu w grupie rówieśniczej.
- Przecież w klasie nie rozumieją, dlaczego to dziecko jest smutne, zestresowane. A jest, bo np. siostra jest śmiertelnie chora. "Zwykłe" dzieci takich doświadczeń nie mają - mówi Marciniak.
To prawie zniszczyło rodzinę
Ola, studentka matematyki, była w 39. tygodniu ciąży. Gdy zaczęła mieć regularne skurcze, przyjechała na szpitalną izbę przyjęć. Wcześniejsze badania nie dawały nadziei. Wiedziała, że jej dziecko jest tak chore, że umrze po porodzie.
Tuż przed narodzinami Grzesia, koordynatorka z hospicjum przyprowadziła mamę Oli. Tłumaczyła jej dokładnie, co się wydarzy, jaki jest plan, dlaczego i kiedy zrobią pamiątkowe zdjęcia. Babcia Krysia przerwała jej szeptem: - Wie pani, pierwszy raz umiera mi wnuczek, to pani wie, co mam robić.
Grześ i jego rodzina przeżyli razem trzy godziny, które wypełnili miłością i spokojem.
Dla fundacji nie tylko dziecko jest pacjentem, a właśnie cały system społeczny. Dziecko nie istnieje bez dorosłych opiekunów, więc i terapia, i wszelkie rodzaje wsparcia socjalnego, psychologicznego, medycznego dotyczą też rodziców.
W hospicjum stacjonarnym może mieszkać nie tylko śmiertelnie chore dziecko, ale i rodzina. Rodzice, którzy nie czują się pewnie, żeby zabrać syna lub córkę do domu (także wtedy, gdy kadra hospicjum domowego dojeżdżałaby do nich), mogą zamieszkać w Pałacu i uczyć się opieki hospicyjnej - jak reagować, kiedy dziecko zaczyna się krztusić, jak odsysać wydzielinę. Większość dzieci wymagających opieki hospicyjnej musi być karmionych sondą albo PEG. Tego też opiekun musi się nauczyć.
- Mamy pod opieką prawie tysiąc dzieci rocznie, ale tak naprawdę, łącznie z rodzicami i rodzeństwem, oznacza to kilka tysięcy podopiecznych - wylicza Aleksandra Marciniak.
Nie wszystkie dzieci mieszkające w hospicjum mogą liczyć na wsparcie swoich rodziców. Są też i takie opuszczone przez opiekunów.
- Nigdy nie mówimy "porzucone". Nie chcemy nikogo piętnować. Kiedy słyszymy "porzucone dzieci", myślimy od razu, że to dzieci niechciane. A często jest tak, że rodzice w odruchu największej miłości mówią: "Nie dam rady, niech dziecko ma innych opiekunów". Dzieci, które są w hospicjum stacjonarnym, to w większości takie, których rodzice zrzekli się praw rodzicielskich - albo od razu po urodzeniu, albo na dalszym etapie - mówi Marciniak.
Powody są różne. Czasem bywa tak, że rodzice podejmują się opieki, ale nagle dochodzi do ekstremalnych zdarzeń.
- Jedno z rodziców zaczyna chorować, albo – jak w jednym z przypadków - mama ginie w wypadku samochodowym. To tak skrajne historie, że nigdy nie chcielibyśmy sprawdzić, jak my byśmy się zachowali w takiej sytuacji - podkreśla przedstawicielka Fundacji. - Dlatego apelujemy na każdym kroku: "Nie oceniajmy".
Mimo tego wiele osób nie jest w stanie zrozumieć rodziców, którzy oddają dziecko pod opiekę hospicyjną. Słyszą wtedy: "Oddaliście dziecko do umieralni".
- Tymczasem mama Arturka, kiedy tylko może, przyjeżdża z Opola pociągiem, mieszka przez cały weekend. A ma przecież starsze dziecko - mówi Marciniak.
Mama Arturka wspomina, że to, co wydarzyło się w ich życiu, prawie zniszczyło ich rodzinę, i że obawiali się, że ona całkowicie się rozpadnie, jeśli żyliby tak dalej i nie oddali syna pod opiekę.
"Kłóciłam się z Bogiem"
Opiekunowie hospicjum robią wszystko, by dzieci nie czuły bólu. To nieuniknione, że on się pojawia, ale 24-godzinna opieka medyczna reaguje, gdy tylko stan dziecka się pogarsza.
Jak w przypadku Bruna, który cierpi na NKH (nieketonowa hiperglicynemia). Diagnozę postawiono, gdy chłopiec miał dwa miesiące. Choroba powoduje znaczną niepełnosprawność intelektualną, padaczkę, spastyczność lub wiotkość. Dzieci z NKH jest w Polsce ok. 30-40. Kiedy Bruno miał cztery miesiące, opuścił szpital. Mimo diagnozy rodzina wciąż miała nadzieję, że chłopiec wyzdrowieje. Płonna to nadzieja. Chłopiec trafił pod opiekę hospicjum domowego. Kiedy jest taka potrzeba, lekarz przyjeżdża do domu i pomaga uśmierzyć jego ból.
- W szpitalu kłóciłam się z Bogiem. We wtorek synek nie łapał oddechu. W środę poszłam do kaplicy i wykrzyczałam: "Jak chcesz, to go sobie bierz". W czwartek byłam przekonana, że w szpitalu będzie pusty inkubator, a tu Bunio leży bez respiratora. Poczułam, że Bóg zwrócił mi dziecko. Zrozumiałam, że z synkiem jest tak: żyjesz albo umierasz. Ja zaczęłam przy nim żyć - mówi Róża, mama Bruna.
Aleksandra Marciniak: - Kluczowe jest dobranie leków, a to nie jest proste, bo to choroby rzadkie. Często nawet niemające nazwy. Czasem jest to wodogłowie, czasami - tak jak w przypadku Piotrusia - to zespół Menkesa powodujący, że organizm nie przetwarza miedzi i ta miedź niszczy narządy wewnętrzne.
Filozofia ustawicznego rozpieszczania
Bez względu na nazwę choroby, konsekwencje są takie, że dzieci żyją bardzo krótko. Przedwczesna śmierć nie zawsze oznacza, że - jak w przypadku chorych na nowotwór - to kilka miesięcy. Marysia, ta która umarła w lutym, miała niecały roczek. Ale są dzieci, które potrafią długo oszukiwać przeznaczenie. Najstarsze dziecko, które jest obecnie pod opieką hospicjum stacjonarnego ma 11 lat, a stale uśmiechnięty Piotruś w grudniu skończył 9.
Chłopiec wita mnie tym rozbrajającym uśmiechem. Tak jak dziewczynka, z którą dzieli kolorowy pokój. Dzieci czasami są bardziej radosne, niż można by było przypuszczać. Tak jakby wyciskały każdą minutę życia, którą jeszcze mają.
Hospicjum stacjonarne to w wielu przypadkach jedyny dom, jaki zdołało poznać dziecko przed śmiercią. Zespół Fundacji robi wszystko, by było w nim magicznie. Są więc kolorowe ściany i łóżeczka dopasowane do indywidualnych potrzeb dziecka. Jeśli ktoś - jak Piotruś - lubi "Psi Patrol", wszystko ma z postaciami uwielbianej bajki.
- Ludziom często się wydaje, że w hospicjum są chorzy onkologicznie. W przypadku dorosłych często tak jest, ale w hospicjach dziecięcych w skali roku mamy może troje, czworo pacjentów onkologicznych na setkę - mówi Aleksandra Marciniak.
Większość dzieci nie mówi, część nie słyszy, inne są niewidome. Cierpią przeważnie na choroby neurologiczne, które upośledzają głównie mózg. Poznają świat na taką skalę, na jaką mogą. Jeśli nie widzą, opiekunowie robią wszystko, żeby poznawały go przez dotyk, przez ciepło. Dla każdego dziecka program jest dobierany indywidualnie.
Na łóżeczkach są wizytówki. Na jednej napis: "Mam na imię Kajtuś, lubię, kiedy delikatnie głaszczesz mnie po rączce, czule czytasz bajeczki".
Natalka, kiedy zamieszkała w hospicjum, absolutnie nie pozwalała się dotykać. Opiekunki wspominają, że nawet bardzo intensywnie płakała przy zmienianiu pieluszek. Trzeba było ją oswoić z dotykiem. Teraz go uwielbia.
To element filozofii ustawicznego rozpieszczania.
"Będziesz płakać, czy jednak będziesz z tym dzieckiem?"
Moment śmierci jest trudny do przewidzenia. Nawet jeśli się wydaje, że jest jeszcze gdzieś za murami, to opiekunowie nie zakłamują rzeczywistości. Rozmawiają z rodzicami, że ona nadejdzie.
Marta Mastalerz jest opiekunką w hospicjum stacjonarnym od siedmiu lat. Ona i inni opiekunowie, często odsuwają na bok swoje rodziny, bo tworzą drugie z dziećmi, którymi się opiekują.
- Początek był trudny. Kiedy zaczęłam, po dwóch tygodniach zmarło dziecko, bardzo malutkie. Niby wiedziałam, że to hospicjum, ale nie byłam na to do końca przygotowana, że to nastąpi tak szybko - wspomina.
Stała się prawnym opiekunem Natanka, który był podopiecznym hospicjum. Kiedy rodziny zrzekają się praw albo zostają ich pozbawione, dziecko potrzebuje opiekuna prawnego. Dlatego w fundacji działa program, umożliwiający pracowniom zostanie opiekunami prawnymi. Przechodzą odpowiednią procedurę, a potem stają się ciocio-mamami.
- Zawsze mówię, że te dzieci nie wyzdrowieją, ale możemy im dać ciepło, miłość, być z nimi w trudnych dla nich momentach. Żeby one nigdy nie odczuły, czym jest samotność - opowiada opiekunka.
Ostatnie chwile z Natanem były dla niej ciężkie. Nie spodziewała się jego śmierci.
- Najgorszy moment był 30 października. Byłam wtedy na dyżurze, a jego stan się znacząco pogorszył. 31 października sytuacja się nieco poprawiła i pojechałam do domu, ale za kilka godzin dostała informację, że z Natanem jest na tyle źle, żeby przyjechała - wspomina Marta Mastalerz.
- Lekarz powiedział: "Marta, zostało kilka godzin, jak ty je wykorzystasz? Czy będziesz płakać, czy jednak będziesz z tym dzieckiem, będziesz go przytulać". Natanek umierał w swoim domu, bo hospicjum było dla niego właśnie takim miejscem. Najgorszy nie jest sam moment śmierci, lecz ta chwila przed. Kiedy się wie, że to już ostatnie momenty życia dziecka.
Ostatnią noc chłopiec był w nią wtulony.
- Dałam mu wszystko, co mogłam dać - obecność i miłość. Żeby wiedział, że nie jest sam. Najważniejsze jest dobro dziecka. Nigdy nie żałowałam swojej decyzji. Spędzałam z nim każdą wolną chwilę, jaką miałam. Kiedy do nas trafił, płakał przy każdym dotyku. Wykonaliśmy ogromną pracę, by to naprawić. Stał się wesołym dzieckiem, cały czas się śmiał - mówi Marta Mastalerz.
Natanek umarł 1 listopada. Miał trzy lata i osiem miesięcy.
"Dziecko powinno bezpiecznie móc umrzeć w swoim łóżku"
Kiedy opiekunowie w hospicjum widzą, że dziecku powoli zaczynają się wyciszać parametry życiowe, że zaczyna gasnąć, dzwonią do rodziny, jeśli taka jest. Tak było w przypadku maleńkiej Marysi.
- Wiedzieliśmy, że jej stan się pogarsza, więc rodzina przyjechała, ale Marysia odeszła zupełnie bez nich, w innym momencie – wspomina Aleksandra Marciniak. - Czasami dziecko nie chce umrzeć przy rodzicach, jakby czuło, że to będzie dla rodzica zbyt wielkie wyzwanie.
Z odchodzeniem bywa różnie. Kiedy zaczęła umierać Jagódka, opiekunowie zadzwonili do jej mamy. Mieszkała daleko i do Łodzi dojechała po kilku godzinach. A Jagódka na nią czekała. Zdążyły się pożegnać.
Praca fundacyjnych psychologów polega nad tym, żeby nauczyć rodziców wypuszczać dziecko. To szczególnie ważne w hospicjum domowym.
- Przygotowujemy rodziców, żeby, w momencie, kiedy parametry życiowe dziecka spadają, nie wzywać pogotowia - mówi Aleksandra Marciniak. - Dzieci cierpią na chorobę śmiertelną, nic się tu już nie zrobi. Możemy ewentualnie przedłużać życie, tak naprawdę przysparzając często cierpienia. W hospicjum domowym dziecko bezpiecznie choruje w swoim łóżku i ono powinno bezpiecznie móc w swoim łóżku umrzeć.
Żaneta Gotowalska-Wróblewska, dziennikarka Wirtualnej Polski