Wyznania sławnych pacjentów

Kiedy publicznie przyznałem się do choroby (przyznałem się – tak jakbym popełnił rzecz wstydliwą), dopiero dowiedziałem się, jak wiele osób w ogóle nie chce się leczyć, bo uważa, że nie ma co się zderzać z wyznaczoną już datą śmierci – mówi Kamil Durczok.

Były to tylko cztery zdania wypowiedziane w telewizji w 28 sekund – informacja o własnej walce, no i wyjaśnienie, że wyłysiał od chemioterapii. Następnego dnia dostał list: „Wysłuchałem pana i pomyślałem – OK, dam się pokroić”.

Dla setek ludzi, którzy opisywali mu swoje cierpienie, kilka miesięcy później napisał książkę, taki przewodnik po raku stworzony przez pacjenta. Chciał, żeby ludzie nie byli bierni, nie godzili się na grzebanie żywcem, żeby nie oddawali życia walkowerem.

– W niezasłużony sposób stałem się symbolem walki z rakiem – mówi Kamil Durczok. Wokół tłum. Trwa promocja jego książki „Wygrać życie”. – Większość tych, którzy tu się stłoczyli, to albo chorzy, albo ci, którzy mają w rodzinie kogoś z problemem nowotworowym – mówi Hanna Tchórzewska, która kieruje rehabilitacją w warszawskim Centrum Onkologii. – Przyszli na spotkanie ze swoją chorobą. Przyszli zobaczyć kogoś, kto sobie poradził.

W długiej kolejce po autograf stoi jedna z pacjentek. Peruka i nabrzmiała twarz, zniekształcona chemioterapią, która zabija raka i wycieńcza człowieka. Stoi, bo wreszcie ktoś napisał, jakim koszmarem jest ta metoda leczenia. I że w chorobie tak naprawdę człowiek jest potwornie sam. No i że może wygrać. Przynajmniej na jakiś czas.

Miron Makowski z Warszawy (rak, lewe płuco usunięte pięć lat temu) jest pewny, że gdyby był na początku terapii, „onkologiczne” książki znanych ludzi bardzo by mu pomogły. – Pamiętam, jak się wtedy obwiniałem – wspomina. – 25 papierosów dziennie, stres, sam zarabiałem na nowotwór. A przecież takie rozpamiętywanie odbiera tylko siły.

Do czytania książki Durczoka namawia Elżbieta Kozik, szefowa warszawskich Amazonek, czyli kobiet po amputacji piersi. Wcześniej namawiała do czytania książki Krystyny Kofty „Lewa, wspomnienie prawej”. Amazonki od lat wspierają pacjentki, które właśnie otrzymały cios zwany diagnozą. I dlatego Elżbieta Kozik wie, jak ważna jest historia konkretnej osoby, która wygrała. – Pacjentki często wolą rozmawiać z nami niż z psychologami – podkreśla.

Obowiązkową lekturą na krakowskim oddziale onkologicznym, kierowanym przez prof. Marka Pawlickiego, jest „Mój powrót do życia” i „Liczy się każda sekunda”, opowieści o Lance Armstrongu, wielokrotnym zwycięzcy Tour de France, który największe sukcesy sportowe odniósł, gdy miał za sobą bezcenny, ten życiowy – pokonał raka.

Prof. Pawlicki po wyznaniu Durczoka, że zmaga się z chorobą nowotworową, natychmiast udał się do chorych. Polski przykład jest najlepszy dla tych młodych, przerażonych mężczyzn. Teraz mają jeszcze książkę.

– Sądziłem, że choroba mnie powali. Tymczasem odkryłem w sobie ducha wojownika – mówi Kamil Durczok. Jako osobie znanej było mu i łatwiej, i trudniej. Spotykał się z wyrazami sympatii, ale jednocześnie wiedział, że każdy jego krok jest obserwowany, „czy ten koleś z telewizji się nie złamie, czy nie będzie się czołgał”.

Oto książka Durczoka, przedtem opowieść Krystyny Kofty i Anny Mazurkiewicz „Jak uszczypnie, będzie znak”. Trzy bardzo różne, ale zawsze osobiste wyznania odczarowują chorobę nowotworową. A jest co. Pewna pacjentka doc. Tadeusza Pieńkowskiego (leczącego nowotwory piersi w Centrum Onkologii w Warszawie), gdy po skomplikowanej kuracji dowiedziała się, że może wrócić do normalnego życia, machnęła ręką: – Widać to nie był rak. Bo rak toby mnie musiał zabić – objaśniła szefowi kliniki.

– Ciągle pokutuje przekonanie o nieuchronnej śmierci – mówi doc. Pieńkowski. – Wyleczeni często uważają, że widocznie nic im nie dolegało.

Inny stereotyp to przekonanie, że rak jest zaraźliwy. Prof. Janusz Czapiński, psycholog społeczny, przytacza opowieść o całkiem wykształconej pani, która szorowała łazienkę po wizycie znajomego chorego na nowotwór. Z kolei do doc. Pieńkowskiego kobiety ze wsi przyjeżdżają chyłkiem, bo to ogromny wstyd mieć raka. A jeśli na nieszczęście jest to nowotwór narządów kobiecych, nic tylko kara za złe prowadzenie kobietę spotkała. W tych teoriach nic się nie zmienia od lat. Także w tym, że reakcja na diagnozę nie miewa związku z wykształceniem. Pewna pani profesor po prostu odmówiła leczenia, inna zgodziła się na biopsję, dopiero gdy towarzyszył temu zakład jak z czarnego humoru: – Jeśli wynik będzie zły, to przegrałem i stawiam kawę – musiał przyrzec lekarz.

Przekleństwo, stygmat, piętno – tak raka określa prof. Czapiński. – Wyznania uratowanych zdejmują złą pieczęć, a to oznacza, że ludzie przestaną być zahipnotyzowani chorobą, zaczną się leczyć, a co najważniejsze zdrowi pomyślą o profilaktyce – optymistycznie mówi prof. Czapiński i dodaje, że nic tak nie działa jak konkretny przykład wyleczonego. To jest najlepsza psychoterapia.

Durczok to ktoś, kto przeszedł gehennę – najpierw diagnoza rzadkiego i wyjątkowo agresywnego raka („Kojarzyłem prosto – nowotwór to śmierć, a lekarze mówili, że to wróg, którego muszę pogonić”), potem operacja („Wycięto kawał mięśnia, każdy ruch sprawiał ból”), potem leczenie („Podczas chemii czujesz, jak słabniesz z godziny na godzinę”) i wyjście ze szpitala („Wiem, że wygrana jest warunkowa”). Te etapy czekają każdego, kto wejdzie w labirynt onkologii.

Doc. Tadeusz Pieńkowski czyta „onkologiczne wyznania”, bo chce poznać drugą stronę medalu, odczucia pacjenta, jego opinie o metodach stosowanych w terapii. Jednak uważa, że lektury, które go poruszyły, ma już za sobą. Jedna z nich to dramat Tamary z „Czasami wołam w niebo”, której ostatnie słowa, testament adresowany do męża, brzmią: „Jeśli czytasz to, Svenek, to znaczy, że nie żyję”.

Chwała zwyciężonym. – Opowieści tych, którzy odeszli, uwrażliwiają zdrowych – mówi prof. Janusz Czapiński. – A wszystkim pokazują, że można godnie żyć do końca.

Jest jeszcze jeden argument na tak – wyznania uczą, jak dochodzić swoich praw. – Przychodzi pani i mówi: „Chcę być leczona jak Durczok”, choć ja nie znam lepszego i gorszego leczenia – mówi prof. Bogusław Maciejewski z gliwickiego Centrum Onkologii, gdzie dziennikarz wygrywał życie.

Jednak publiczne wyznania mają też przeciwników. Niektórzy lekarze obruszają się, że książka raczej nie leczy, inni mówią, że nie wszystko jest na sprzedaż, a takie publikacje to zwykłe nakręcanie swojej sławy i solidny zysk. – Nie interesują mnie motywacje. Zresztą nie posądzam nikogo o niskie pobudki – odpowiada prof. Czapiński. – Dla mnie to naturalna chęć podzielenia się swoją radością: „Wygrałem! I tobie się uda”.

– Pisałam swój dziennik w chorobie, bo całe moje życie było notowaniem przeżyć – mówi Krystyna Kofta. – I nawet kiedy zdecydowałam się na publikację, miałam mieszane uczucia, że może przekraczam granice intymności. Dziś dostaję e-maile, listy, pytania. Książka okazała się bardzo potrzebna.

– To zrozumiałe – mówi prof. Maciejewski. – Co czwarty Polak zachoruje na nowotwór. Dziś rak to nie piorun z jasnego nieba, ale przewlekła choroba. Coraz bardziej oswojona, bo znani ludzie przełamali wstyd. O swoich zmaganiach mówili Anna Seniuk i Irena Santor, które pokonały raka piersi („Teraz wszystkim uświadamiamy znaczenie profilaktyki”), Krzysztof Kolberger (rak nerki), Jan Kobuszewski (rak jelita grubego).

– Mój sposób mówienia o terapii jest dla pacjenta podejrzany. Na pytanie, czy będę zdrowy, odpowiadam, że nie wiem. Jestem ostrożny – mówi prof. Maciejewski. – Konieczne jest też dawkowanie informacji. Nawet jeżeli pacjent zapewnia, że chce znać całą prawdę, jego oczy często temu przeczą. Trzeba być dobrym psychologiem, by się zorientować, jaką wiedzę chory udźwignie. Przeważnie oczekuje on nadziei i dlatego mówi się tyle, ile potrzeba, by proces leczenia przebiegał prawidłowo i spokojnie. Ja sam tworzę krótką perspektywę – od zabiegu do zabiegu. Nie obiecuję cudu.

– Między lekarzem a pacjentem jest mur zbudowany z pośpiechu, zmęczenia lekarza i wstydu pacjenta. Wypaleni lekarze często zapominają o sensie zawodu, a do tego prześladują ich notoryczne podejrzenia o korupcję – tak ich sytuację ocenia Barbara Czerska. I dlatego pacjenci rozchwytują „nowotworowe wyznania”. Szukają tam wytłumaczenia tego, co przeżywają. Sam Durczok przyznaje, że w jego cierpieniu pocieszał go nie lekarz, lecz doświadczenia Krystyny Kofty, która napisała, że bolały ją nawet końcówki włosów. Elżbieta Kozik potwierdza: – Kobiety książki traktują jak prawdziwy przewodnik. Cała fizjologia została dokładnie opisana.

Choć „Lewa, wspomnienie prawej” ukazała się pod koniec 2003 r., do tej pory ludzie zaczepiają Krystynę Koftę na ulicy. Nie pytają o filozofię życia, ale o drobiazgi, czasem wstydliwe, kobiece sprawy. Pisarka świetnie je rozumie. Jej samej lekarka powiedziała: – Niech pani szuka odpowiedzi w Internecie. Ja mam jeszcze 18 pacjentek.

Ale publiczne wyznania mówią też o lekarzach w ciepłym, niespotykanym dziś stylu. – Zaufanie społeczne mają niskie – ocenia etyk Barbara Czerska. – Rzadko zdarzają się takie wypowiedzi jak księdza Tischnera, który już ciężko chory mówił nie inaczej jak „moi piękni lekarze”.

Gorszy od chorego na raka, w świadomości Polaków, może być tylko alkoholik. Ale, jak zauważa psycholog, dr Ewa Woydyłło, alkoholizm wiąże się z opacznie pojętym wstydem. Żony wstydzą się za swoich mężów alkoholików, ludzie niepijący wstydzą się odmówić kieliszka, sami alkoholicy nie przyznają się do problemu. W nich samych jest najsilniejsza blokada. Odczarowanie tej choroby wydaje się szczególnie trudne, bo alkoholicy odbierani są jako winni swojej sytuacji. – Poza tym chory na raka nie popełnia przestępstwa, tymczasem alkoholik bardzo często narusza normy społeczne – mówi dr Woydyłło.

Dziś wystarczy kliknąć w Internecie, by znaleźć kilka mityngów AA w swojej dzielnicy. Gdy prof. Wiktor Osiatyński jako pierwszy w Polsce mówił, że alkoholizm to choroba, nie grzech, dla wielu słowa te były przełomem.

Wśród takich osób był Krzysztof (dziś w jednej ze stacji radiowych prowadzi audycję dla alkoholików). Uzdrowiła go historia o nodze, którą Wiktor opowiedział na którymś mityngu. Otóż w USA, gdy już trzeźwiał, złapał go okropny skurcz. Udał się do lekarza, który zalecił: – Nie chodź, nie pracuj, połóż termofor. – Ale co się dzieje z moją nogą? – zapytał pacjent. Na to lekarz powtórzył swoją radę. Pacjent zapytał znowu, lekarz odpowiedział to samo. I tak w kółko, aż wreszcie Osiatyński zrezygnowany udał się do domu, zastosował kurację i wyzdrowiał.

– To było przesłanie – mówi Krzysztof. – Żeby czerpać od ludzi, którzy już poradzili sobie z problemem. Nie wypytywać, nie analizować tylko zrobić to, co oni.

– Wiktor uratował mi życie – mówi Krzysztof. – A przecież byłem strzępem człowieka. Udawałem, że pracuję, udawałem, że żyję. Teraz wiem, że najważniejsze jest odkłamanie choroby. Tak się dzieje na mityngach, gdzie się przedstawiam: Na imię mam Krzysztof. Jestem alkoholikiem. I nie piję.

Do dzisiaj prof. Osiatyński spotyka ludzi, którzy dziękują mu za książki, także ostatnią, „Rehab”, opisującą jego drogę ku trzeźwości. Następnym było już łatwiej. O piciu mówiła m.in. Stanisława Celińska, która tłumaczyła, że alkohol pomagał jej poradzić sobie z życiem. Choć tylko pozornie, bo była to ucieczka. Od wielu lat aktorka jest trzeźwa, a widzowie piszą do niej, że przywróciła im nadzieję.

– Nie piję od sześciu lat – to wyznanie Krzysztofa Jaryczewskiego, dawniej lidera Oddziału Zamkniętego. Może wesprze młodych.

Z jeszcze kilku chorób udało się zdjąć złe piętno. Parkinsonowcy są niewymownie wdzięczni papieżowi, który nie ukrywa swojego cierpienia, ale daje też sygnał, że można godnie żyć i służyć innym, nawet gdy ciało odmawia posłuszeństwa.

Diabetycy zachwycają się Nicole Johnson, która w 1999 r. została Miss Ameryki. Następnie promiennie obwieściła, że jest chora na cukrzycę i teraz będzie jeździć po świecie, by pokazać, że „dzięki samokontroli można utrzymać cukier w normie i żyć aktywnie”. Była też w Polsce.

U nas przed kilkoma tygodniami na odwagę zdobyła się Mandaryna, czyli Marta, żona Michała Wiśniewskiego. Internauci śledzili, jak ledwo nie zapadła w śpiączkę, na czym polegała pomoc. Jej przeżycia uświadomiły wielu, że cukrzyca nie jest kalectwem.

Ale im bardziej – także dzięki wyznaniom gwiazd – odczarowany zostaje rak, także kolejne choroby, tym większy jest żal lekarzy innych specjalności. Żeby tak ktoś chciał zdjąć piętno z chorób, którymi oni się zajmują! Żeby oni mieli swojego Durczoka!

Pewna znana aktorka powiedziała prof. Henrykowi Skarżyńskiemu (dyrektorowi Międzynarodowego Centrum Słuchu i Mowy), że gdyby się przyznała do problemów ze słuchem, nie dostałaby już żadnej roli. – W Polsce pokutuje pogląd, że głuchy to głupi – mówi prof. Skarżyński – a aparat słuchowy jest czymś wstydliwym. Znany polityk zapewnił mnie, że gdyby wystąpił z takim aparatem, oznaczałoby to kres jego kariery.

– Kiedy tak samo obojętnie spojrzymy na aparat słuchowy? – zastanawia się profesor. Znowu powraca przykład amerykański, gdzie np. Clinton w ogóle nie widział problemu w tym, że musi leczyć pogarszający się słuch.

Tymczasem w Polsce zbitka „głuchy – głupi” powoduje, że dzieci nie chcą nosić aparatów, bo klasa wyśmieje, a dorośli, bo może to zostać wykorzystane np. przez pracodawcę.

Pewnym wsparciem jest krążący wśród niedosłyszących wywiad Franciszka Pieczki dla miesięcznika wydawanego dla osób z tymi problemami. Pieczka opowiada tam, jak przez lata udawał, że wszystko jest w porządku („Ale nie mogłem polegać na suflerze”), jak zdecydował się na aparat („Zapomniałem, że istnieje taki dźwięk jak szelest kartki papieru”) i jak teraz będzie żył („Kiedyś podrywałem dziewczyny na gablotę, teraz na aparat”).

Z kolei zawałowcy szukają otuchy w książce Jerzego Stuhra „Sercowa choroba”. I choć zawał jest tylko punktem wyjścia do rozważań o życiu, to wskazówką są słowa z wywiadu dla „Playboya”: „Wiem, że przeżyłem śmierć. To jest tak tajemniczy atak, że ciągle się myśli: a dlaczego teraz nie miałby się powtórzyć? Zauważyłem, że wyzwalam się spod presji tylko wtedy, gdy zajmuję się pracą. Trzeba mieć motywację”.

Na odczarowanie AIDS (bez większej nadziei) czeka ksiądz Arkadiusz Nowak. Marzy mu się, żeby znana osoba przyznała się, że jest nosicielem wirusa HIV, no i zachęciła do robienia testów i ograniczonego zaufania do nowego partnera.

Na odczarowanie chorób psychicznych liczy doc. Joanna Meder z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, choć tak naprawdę obawia się, że choroba psychiczna długo jeszcze będzie oznaczała trwałe kalectwo i wykluczenie. – Opis psychozy czy schizofrenii jest ciekawy tylko w książce – mówi. – Ale trudno sobie wyobrazić, żeby ktoś z takim problemem wystąpił w telewizji. Choroby psychiczne nie są piękne, zmieniają twarz, budzą lęk. Telewidzowie nie będą się utożsamiać z cierpieniem takiej osoby.

W tej sytuacji odczarowanego raka i zaczarowanej schizofrenii lekarze uczą się nowego postępowania. Obraz choroby pokazywany w mediach jest towarem na sprzedaż. Trzeba go tak mądrze namalować, żeby oglądający chciał z niego skorzystać, żeby jak najwięcej zechciał się nauczyć.

Człowiek z nowotworem jest podwójnie chory, gdyż poza ciałem choruje jego dusza. A w przyszłości jego stan psychiczny także będzie narażony na próby. Czekają go regularne kontrole, przynajmniej przez 20 lat. Dzień przed wizytą znienawidzi lekarza, dzień po będzie go kochać, oczywiście jeśli badanie wypadnie pomyślnie. Huśtawka.

Prof. Jan Tylka z Instytutu Kardiologii w Aninie już 40 lat temu, gdy budziło to uśmiechy politowania, mówił, jak ważny jest stan psychiczny pacjenta. – Płacz jest potrzebny, lęk towarzyszy nam do śmierci, ale trzeba sobie z nimi radzić – podkreśla.

Dziś pacjenci więcej wiedzą o chorobach, ale jednocześnie są bardziej zdani na siebie. Psychoterapia jest po stomatologii i ginekologii najbardziej sprywatyzowaną dziedziną medycyny. Tymczasem ludzi nie stać, żeby płacić 100 zł za rozmowę, której bardzo by potrzebowali, bo izolacja i pustka dręczą większość chorych. – Człowiek z depresją zwiększa czterokrotnie swoje szanse na zawał – mówi prof. Tylka. – W chorobach krążenia wyleczenie kogoś z problemami psychicznymi jest prawie niemożliwe. Potwierdza to zasadę, że łatwiej wyleczyć zawał niż jego skutki psychiczne. I że nie ma już czystych chorób ciała. Każda jest zakotwiczona w duszy.

Jedną z takich, która rani duszę najbardziej, jest poza zawałem cukrzyca. – Chorzy boją się nieodwracalnych skutków choroby. Objawy depresji ma 60% diabetyków – podkreśla prof. Bogna Wierusz-Wysocka, wielkopolski konsultant ds. diabetologii. Jednak dla większości jedynym wsparciem będzie Mandaryna lub Miss Ameryka. Lekarze nie mają czasu choćby na rozmowę, za to potrafią zablokować marzenia. – Tak było we Wrocławiu, gdzie niedouczony lekarz nie dał diabetykowi zgody na udział w maratonie – mówi prof. Wierusz-Wysocka.

Prof. Tylka ocenia, że na bezpłatną, profesjonalną pomoc psychologiczną może dziś liczyć ok. 20% pacjentów kardiologicznych. Bardzo mało: – Oto przykład, jak ważna jest taka terapia. Miałem pacjenta już wyciągniętego z zawału, pogodnego, niby wszystko w porządku, a wyniki kardiologiczne nadal fatalne. Dopiero w czasie długiej rozmowy z psychologiem, gdy doszli do tematu poczucia winy, mężczyzna się rozpłakał. Okazało się, że przed laty na jego oczach utopił się syn. Nigdy sobie tego nie wybaczył i gdyby nie pomoc terapeuty, jego serce umarłoby pomimo najlepszej pomocy kardiologicznej.

Dla pacjenta, który nie miał szczęścia i nie trafił do psychologa, jakimś ratunkiem będzie przewodnik po jego chorobie. Ale wyznania, które leczą, nie docierają na prowincję. Halina Dobudzka z Nidzicy (siedem lat po amputacji piersi) nie kupi żadnej książki, bo jest za droga, a na spotkanie choćby z terapeutą nawet nie ma co liczyć. Na kontrolne badania jeździ do Olsztyna.

– Do małych miasteczek docierają tylko migawki telewizyjne – mówi Dorota Kazalska, psycholog kliniczny. – Nikt tam nie kupuje kolorowych magazynów ani tym bardziej książek. Ludzie są najbardziej samotni ze swoimi problemami.

Pani Halina próbowała tę ciszę przełamać. Założyła koło amazonek. Początkowo przychodziło sporo pań. Teraz kobiety po amputacji uznały, że nie warto obnosić się z chorobą. Jeszcze je ktoś wyśmieje. Za terapię musi wystarczyć uśmiech Durczoka w telewizji.

Wyznania sławnych przynoszą ulgę – też o siebie nie dbali. Kamil Durczok, choć hipochondryk, chętnie leczył katar, ale w ogóle nie pamiętał, kiedy robił prześwietlenie płuc. – Nie miałem etatu, więc nikt tego ode mnie nie wymagał – wyjaśnił. Krystyna Kofta udowodniła, że najciemniej jest pod latarnią. – Namawiałam kobiety, żeby robiły mammografię, a sama nie byłam na niej nigdy. Głupota – przyznaje.

Ale z ich losów wyłania się prosta prawda: – Życie już nigdy nie będzie takie samo. Choroba może wrócić, trzeba będzie się z nią zmierzyć. I potem znowu zaatakuje. Należy nastawić się na taki trudny scenariusz – przestrzega Dorota Kazalska i dodaje, że jest to smuga cienia, w której pacjent będzie już zawsze. – Z drugiej strony, i z wyznań publicznych, i z działań stowarzyszeń chorych wynika, że ci, którzy poradzili sobie na przykład z rakiem, wyszli z choroby wzbogaceni, żyją mądrzej i intensywniej – mówi etyk, Barbara Czerska.

Potwierdzają to Amazonki (po amputacji piersi) i Gladiatorzy (rak prostaty), dwa stowarzyszenia, w których misją jest psychiczne wzmacnianie pacjentów rozpoczynających długą drogę ku zdrowiu. Potwierdzają to Anonimowi Alkoholicy. – Nie piję od 15 lat – to słowa Krzysztofa. – Teraz pomagam innym, ale jak ktoś mi mówi, że go uratowałem, odpowiadam: Misiu, sam siebie uratowałeś. Naprawdę ludzie nie doceniają swojej siły.

Dziś Krzysztof pracuje od świtu do nocy. Tak, czuje, że życie ma teraz inny smak. I nie jest to smak alkoholu: – Choroba może dać dużo dobrego.

I tak znani, swoimi wyznaniami, pomagają wygrać z chorobą. – Jednak ciągle żyjemy na krechę, choć udajemy, że tak nie jest – mówi Dorota Kazalska. – Udajemy, że jesteśmy nieśmiertelni.

I chyba żaden, nawet najintymniejszy zapis walki z chorobą tego nie zmieni.

Iwona Konarska