Uwięzieni bez wytchnienia

• Rodzice 2,5 tys. nieuleczalnie chorych dzieci potrzebują wsparcia. Obecnie sami są przykuci do łóżek 24 godziny na dobę, 365 dni w roku

• Osobom sprawującym opiekę nad nieuleczalnie chorymi dziećmi przysługuje opieka wytchnieniowa. Do 240 godzin rocznie.

• Opiekunowie wytchnieniowi często nie są w żaden sposób przygotowani do opieki nad najciężej chorymi dziećmi. Nie muszą nawet znać zasad udzielania pierwszej pomocy.

• Najbardziej odpowiednimi opiekunami były np. pielęgniarki. Oferowana stawka 50 złotych za godzinę jest jednak zbyt niska. Prywatnie za opiekę nad chorym zarobią nawet trzy razy tyle.

Agnieszka włącza na telefonie film. Na ekranie dwóch chłopców. Starszy to Szymon, 3-latek obok niego to Tymon. Trwa pandemia koronawirusa, dlatego starszy zdalny trening karate ma w domu. Maluch próbuje go naśladować. Macha rękami i nogami.

Matka śmieje się do wspomnień, ale po chwili po jej twarzy spływają łzy.

Film jest sprzed pięciu lat. Siedzimy w trzypokojowym mieszkaniu Agnieszki. Z telefonu matka przenosi wzrok na Tymona. Leży w dużym pokoju. Ma już osiem lat. Sam nie może utrzymać głowy czy podnieść ręki. Nie chodzi. Nie widzi. Jest karmiony dojelitowo.

- Są dni, tygodnie, czasem miesiące, że 24 godziny na dobę siedzę przy jego łóżku. Tak zalewa go ślina, że ssak rurki muszę mu wpychać niemal do żołądka. Wtedy płaczę razem z nim - mówi Agnieszka. - Stałam się więźniem we własnym domu.

***

Ciężko chore dzieci, które wymagają opieki paliatywnej, mogą liczyć na opiekę hospicjum. W teorii. W Polsce hospicjów stacjonarnych dla dzieci jest zaledwie sześć. Niemal wszystkie miejsca są w nich zajęte. Dlatego około 2500 nieuleczalnie chorych dzieci, które nie wymagają pobytu w szpitalu, otrzymuje pomoc w ramach hospicjów domowych. W Polsce również jest ich mało - 75. Oferują wsparcie w domu chorego. Na przykład raz w tygodniu przychodzi rehabilitant, pielęgniarka, a w razie potrzeby lekarz.

10 punktów w skali Apgar - Tymon był wzorcowym noworodkiem. Rozwijał się też modelowo. Szybko zaczął raczkować, potem siadać. Poznawał nowe smaki. Pierwsze warzywa i owoce. Miał niecały rok, gdy stawiał pierwsze kroki. Od zawsze zapatrzony w starszego brata.

- Mama, siołek. Siam - Tymon wracał z przedszkola i domagał się swojego ulubionego rosołu. Koniecznie chciał pokazać bratu, jaki jest samodzielny. Zjadał sam, choć rozlewał pewnie więcej niż włożył do buzi. Gdy brat sięgał po jogurt, Tymon prosił o swój, mimo że właśnie jeden już zjadł. Szymon odrabiał lekcje, Tymon wchodził na stół i bazgrał długopisem po książkach. Kąpiel to było święto. Pierwszy biegł do wanny i jak mógł, przeciągał kąpiel. Kochał dinozaury. W kółko bawił się zabawkowym gadem, który potrafił chodzić. Układał puzzle. Uwielbiał samochody na baterie.

Z przedszkola wracał z siniakami i otarciami. Cały czas w ruchu, wszędzie było go pełno. Wdrapywał się na meble, drzewa, każdą atrakcję na placu zabaw. W domu zdarzało mu się wpaść na ścianę czy uderzyć o drzwi. Rodzice zrzucali to na wiek i wyjątkową ruchliwość.

Zaniepokoiły ich dopiero słowa przedszkolanki: - Tymon zaczął izolować się od dzieci. Coraz częściej siedzi sam. Unika kontaktu.

Był rok 2021. Poszli do jednego lekarza, drugiego, trzeciego. Słyszeli to samo: "Zdrowe dziecko". A chłopiec coraz częściej nie reagował na swoje imię. Raz potknął się tak, że wybił sobie górne jedynki.

Szukali dalej, bo badania nie dawały żadnych odpowiedzi. W szpitalu Tymonowi zrobiono punkcję, badania genetyczne. Kolejni lekarze przerzucali się diagnozami: porażenie mózgowe, zespół Retta, zespół Lebera. Żadna nie była trafna.

- Coś było nie tak, ale nikt nie potrafił powiedzieć, co - mówi Agnieszka. Szukali dalej. Pojechali do Warszawy do polecanego neurologa. Zapytał, czy Tymon widzi. Powiedzieli, że ogląda bajki, ale często się potyka.

- Traci wzrok - orzekł lekarz. Zlecił kolejne badania pod kątem rzadkiej choroby genetycznej ceroidolipofuscynozy neuronalnej typu 2. Wyniki były jednak ujemne.

- Panie doktorze, co teraz?

- Nie wiem.

***

W ramach hospicjum domowego w całej Polsce w 2024 roku pomoc otrzymywało 1588 dzieci. Dla przykładu, na Dolnym Śląsku 210 nieuleczalnie chorych dzieci, na Mazowszu - 122, a w Lubuskiem - 12.

Kolejne dwa lata, kolejne gabinety, kolejne nietrafione diagnozy. W czasie jednego z pobytów w szpitalu do chłopca przyszedł młody lekarz. Poradził rodzicom, by zrobili inne badania genetyczne. Wykonują je w niewielu miejscach w Polsce i są bardzo drogie - około 13 tysięcy złotych. Pojechali z Tymonem do Wrocławia. Po miesiącu lekarz miał wyniki: ceroidolipofuscynoza neuronalna, typ 7.

- Gdyby mi ten lekarz z Warszawy powiedział, że są też inne warianty tej choroby, sprawdzałabym dalej. Ale on kategorycznie powiedział, że to nie to, mimo że objawy pasowały - mówi Agnieszka.

Ceroidolipofuscynoza neuronalna to rzadka choroba genetyczna, dziedziczona po rodzicach. Badania wykazały, że rodzice Tymona mają uszkodzony ten sam gen, ale u nich choroba się nie uaktywniła. To samo dotyczy starszego z braci - istnieje 25 proc. ryzyka, że Szymon zachoruje. Objawy choroby to niezdarność, problemy z koordynacją ruchową, stopniowa utrata wzroku prowadząca do ślepoty, napady padaczkowe, zaburzenia mowy, rozwoju umysłowego i ruchowego. Na dalszym etapie utrata umiejętności poznawczych i otępienie. Choroba jest nieuleczalna.

W roku 2023, dwa lata po diagnozie Tymon przestał chodzić. W dniu komunii starszego brata jeszcze utrzymywał się na nogach. Dzień później nie był w stanie wstać. Już nigdy samodzielnie nie usiadł ani się nie podniósł.

- Od tej pory jest dzieckiem leżącym. Kupiliśmy pionizator, ale teraz już praktycznie go nie używamy. Tymon nie jest w stanie utrzymać ręki, głowy. Próbowaliśmy go wkładać we dwoje, ale bardzo płacze. Nie chce - mówi Agnieszka.

Chłopiec krzywi się. Widać, że coś mu dolega. Coraz głośniej płacze. Agnieszka chwyta za telefon i po chwili słychać piosenkę: "Kto ananasowy pod wodą ma dom? SpongeBob Kanciastoporty!". Tymon nasłuchuje. Zaczyna się uspokajać. Na twarzy pojawia się coś na kształt delikatnego uśmiechu. W momentach kryzysowych matka włącza mu piosenkę z czołówki bajki o żółtej gąbce morskiej. Podobnie działa też jeden odcinek bajki o Bingu, w którym odkurzacz Wuwu w czasie sprzątania przypadkiem wciąga samochodzik króliczka. Gdy Tymon ją słyszy, nasłuchuje i się uśmiecha. Poza tym nie ma z nim żadnego kontaktu. Od dawna nie widzi i nie mówi.

***

Opiekunowi dziecka niepełnosprawnego w wieku od 2 do 16 lat przysługuje doraźna pomoc opiekuna wytchnieniowego. Została wprowadzona w 2019 roku i jest finansowana z Funduszu Solidarnościowego, którego celem jest pomoc osobom z niepełnosprawnościami. Maksymalnie można otrzymać 240 godzin rocznie.

Rano Agnieszka ostatkiem sił przenosi syna z sypialni do dużego pokoju, żeby nie był sam. Nie jest to łatwe także dla jej męża. Tymon ma 140 centymetrów i waży 30 kilo. Najtrudniejsze jest jednak to, że jest całkowicie bezwładny. Nie obejmie ręką, nie utrzyma sztywno głowy. Trzeba ostrożnie podtrzymywać całe ciało.

W dzień leży w dużym pokoju. Agnieszka zmienia mu pieluchę. Myje. Nie jest w stanie zanieść go do wanny. Potrzebna byłaby druga osoba, która pomogłaby go najpierw przenieść, a potem trzymać w wannie.

Dawniej Agnieszka była rejestratorką medyczną w gabinecie stomatologicznym. Gdy stan Tymona się pogarszał, zrezygnowała z pracy. Potem ze znajomych. Potem ze swoich pasji. Wreszcie ze wszystkiego.

- Nic nie robię, tylko siedzę w domu. Mam depresję i biorę leki. Choroba układa nam całe życie.

W końcu zgłosiła się do pomocy społecznej. Wytchnieniówkę zapewniała tam prywatna firma, która wygrała przetarg organizowany przez ośrodek pomocy społecznej. Dostała kontakt do pielęgniarki. Tyle że poza Tymonem kobieta miała jeszcze dwoje podopiecznych i to rodzina chłopca musiała się dostosować do jej grafiku.

- Nierealne. Wtedy, gdy akurat potrzebowałam wsparcia, pani była zajęta. Gdy miała czas, akurat oboje byliśmy z mężem w domu, albo Tymon czuł się tak źle, że i tak wolałam zostać z nim sama - mówi Agnieszka.

Jeśli nie udaje się znaleźć opiekuna wytchnieniowego, rodziny szukają wśród znajomych i sąsiadów. Przepisy zakazują jedynie zatrudnienia osoby spokrewnionej.

- Rodziny muszą sobie jakoś radzić, skoro do nas nikt się nie zgłasza. Szukają w najbliższym otoczeniu kogokolwiek, kto spełnia warunki programu. A przy ciężko chorym dziecku osoba, której jedynym doświadczeniem jest sześć miesięcy opieki nad osobą niepełnosprawną, nie pomoże przy czynnościach medycznych czy karmieniu. W przypadku ciężko chorego dziecka taka osoba zbyt wiele nie pomoże - mówi Sylwia Książek z konstancińskiego ośrodka pomocy społecznej.

Agnieszce zdecydowała się pomóc sąsiadka. Starsza pani nauczyła się obsługi odsysacza do śliny, ale nie jest w stanie zrobić tego tak, jak rodzice Tymona. Z obawy przed sprawieniem dziecku bólu wkłada rurkę dużo płycej. Agnieszka pokazała jej też, jak karmić Tymona. Do tej pory pamięta, jak sąsiadce trzęsły się, gdy robiła to po raz pierwszy. Trochę czasu minęło zanim przestała się bać to robić. Mycie czy spacer w ogóle nie wchodzą w grę. Po prostu dotrzymuje chłopcu towarzystwa, gdy Agnieszka musi pilnie wyjść.

Tyle że każde wyjście z domu jest dla niej sytuacją kryzysową. - Opieka wytchnieniowa powinna mi dać wytchnienie, a to kolejny stres. Gdy tylko wyjdę do lekarza czy apteki i Tymon zaczyna się inaczej zachowywać, opiekunka dzwoni i pyta, czy tak powinno być, czy jednak dzieje się coś złego. Sama nie umie tego ocenić, bo nie ma przygotowania do opieki nad tak chorym dzieckiem. Jest dobrą osobą, ale potrzebny jest ktoś z odpowiednim przygotowaniem.

Dla rodzin z dziećmi z mniej poważnymi schorzeniami opieka wytchnieniowa jest ogromną pomocą. W przypadku Tymona realne wsparcie dałby opiekun wykwalifikowany, który potrafi w razie napadu podać odpowiednie leki, odessać wydzielinę, nakarmić dziecko przez PEG-a.

***

Opiekunem wytchnieniowym może zostać osoba, która ma półroczne doświadczenie w pracy z niepełnosprawnymi lub kwalifikację w takich zawodach jak m.in. pielęgniarka, opiekun osoby starszej, pedagog, psycholog, fizjoterapeuta. Wynagrodzenie: 50 złotych brutto za godzinę.

Tymon jest już ubrany. Czas na śniadanie i leki. Doustnie chłopiec od dawna nic już nie przyjmuje. Lekarze założyli mu PEG-a., sondę wprowadzoną bezpośrednio do żołądka lub jelita. W górnej części z brzucha wystaje drugi koniec rurki, którym strzykawką podawane są lekarstwa i jedzenie.

Agnieszka nabiera do strzykawki 280 ml tzw. jedzenia przemysłowego. Nie brzmi apetycznie. Nie musi. To przygotowany specjalnie dla Tymona preparat odżywczy, dobrany do jego wieku, wagi i schorzenia. Zawiera wszystkie konieczne składniki odżywcze w ściśle określonych proporcjach. Refundowane posiłki przygotowuje poradnia żywieniowa.

Agnieszka powoli naciska tłok. - Tymon długo się do tego jedzenia przyzwyczajał. Tygodniami wymiotował po każdym posiłku. Cały czas pilnowałam, żeby się nie zachłysnął. Wszystko zwracał. Próbowałam mu sama gotować, ale jedzenie trzeba rozrzedzać wodą. Nie byłam w stanie wyliczyć, ile i jakie składniki dokładnie przyswaja. Dawniej kochał rosół, parówki, jogurty - mówi matka.

Agnieszka wygląda przez okno. Ładna pogoda, przydałby się spacer. Kiedyś całą rodziną jeździli na rowerach, wędrowali po górach. Dziś wyjście z Tymonem na spacer to jak zdobycie Mount Everestu. Mimo że już listopad, w tym roku z Tymonem wyszła tylko dwa razy.

Najpierw ubieranie. Żeby założyć spodnie lub bluzę bezwładnemu chłopcu, trzeba się porządnie nagimnastykować. Tymon cały czas rośnie, jego waga też. Po dziesięciu minutach Agnieszka jest już spocona. A jeszcze kurtka i buty. Z nimi jest najgorzej. Choroba wykrzywiła stopy, więc bardzo trudno założyć choć jeden. Minęło pół godziny. Tymon jest ubrany.

Teraz trzeba go przenieść do wózka. Agnieszka ledwo daje radę, tym bardziej, że od tygodni zmaga się z bólem łokcia. Nie powinna nic podnosić. Gdy syn jest już przypięty w wózku, pakuje ubranie na zmianę i pieluchy. Na koniec najważniejsza rzecz - odsysacz do śliny. Trzeba to robić nawet co kilka minut. Inaczej Tymon charczy, krztusi się, zaczyna się dusić. Matka wkłada urządzenie do torby i wiesza na wózku. Wyjazd z mieszkania to kolejna trudność. Mieszkają na pierwszym piętrze bez windy. Gdy są z mężem, mogą we dwoje znieść i wnieść wózek. Dla jednej osoby to ponad siły.

Do Tymona raz w tygodniu przychodzi rehabilitantka z hospicjum. To jednak za mało. Rodzice dodatkowo opłacają drugą osobę, która dba o kondycję syna. Chłopiec mocno zgrzyta zębami. Agnieszka sama nauczyła się odpowiedniego masażu i próbuje ulżyć synowi. W czwartki jest przedszkolanka, bo chłopiec ma obowiązek szkolny i musi się uczyć. Polega to na tym, że nauczycielka siedzi przy nim i czyta na głos książkę.

***

Stawki godzinowe za opiekę wytchnieniową trudno nazwać konkurencyjnymi. Widać to w praktyce. - W tym roku ogłosiliśmy nabór na stanowisko opiekuna wytchnieniowego. Nikt się nie zgłosił. Jednym z głównych powodów na pewno są niskie zarobki. Słyszymy od osób z kwalifikacjami do pracy w zawodach medycznych, że dla nich to za małe pieniądze - mówi Sylwia Książek z działu ds. Świadczeń Ośrodka Pomocy Społecznej w Konstancinie-Jeziornej.

To nie oznacza, że w czasie wizyt rehabilitantów lub nauczycielki Agnieszka "ma wolne". Co chwilę podchodzi i odsysa wydzielinę. Są dni, że nawet na chwilę nie można odejść od łóżka. Problemem jest nawet wyjście do toalety, bo w sekundę chłopiec może zacząć się dusić.

Po 17:00 do domu wraca mąż Agnieszki. Teraz na zmianę operują ssakiem. Jedno non stop siedzi przy dziecku, by drugie mogło cokolwiek zrobić. Przed chorobą Tymon uwielbiał kąpiele. Teraz rodzice zanoszą go do wanny raz na jakiś czas. Mama trzyma nogi, tata łapie pod ręce. Potem jedno stara się utrzymać go w pozycji półsiedzącej, drugie szybko myje. Mieszkanie nie jest przystosowane dla osób niepełnosprawnych, ponieważ nie ma takich możliwości. Po kąpieli rodzice zanoszą syna do sypialni. Ubierają, dokładnie czyszczą PEG-a. Po wszystkim oboje są wykończeni.

- Marzę o czymś zwyczajnym. O tym, żeby wyjść z domu i nie zerkać co minutę na telefon. Żeby nie myśleć, co się może wydarzyć, że zaraz będę musiała wszystko rzucić i biec z powrotem. Chciałabym po prostu odetchnąć w czasie spaceru. Są środowiska, które za wszelką cenę każą rodzić dzieci. Zapraszam na jeden dzień do mnie. Zaopiekujcie się moim synem przez kilka godzin. Zobaczcie, ile to wymaga siły. Jestem pewna, że wtedy otrzymalibyśmy odpowiednią pomoc.

Sylwia Góralska odbiera telefon ze szkoły. Kolega uderzył Maję butelką w oko. Trzeba jechać z córką na SOR. W głowie Sylwii tysiąc pytać na sekundę. Co robić? Jechać? Z kim zostawić syna? Kto pomoże? Kto pojedzie z córką? Jak to ogarnąć?

Igor ma 11 lat, porażenie mózgowe i małogłowie.

- Urodzi pani warzywo - rzuciła lekarka, która w siódmym miesiącu ciąży wykonywała kontrolne USG.

- Urodzę dziecko - odpowiedziała.

Gdyby dowiedziała się wcześniej o chorobie syna, też by go urodziła. - Tyle że zostałam z tym sama. Żadnej znaczącej pomocy. A to, co jest, nie wystarcza. Są ludzie, którzy każą rodzić dzieci za wszelką cenę. Nie wyobrażam sobie innego scenariusza, ale gdzie teraz są ci, którzy walczą o każde życie? 

Gdy jeszcze w ciąży Sylwia dowiedziała się o chorobie, nie otrzymała żadnego wsparcia. Do tej pory niewiele się zmieniło. - Po porodzie dali wypis i radź sobie sama - mówi Sylwia. Samotnie wychowuje troje dzieci. Zawsze mogła liczyć na pomoc matki, ale od roku już jej nie ma.

Po jej śmierci Sylwia w styczniu ubiegłego roku złożyła w ośrodku pomocy społecznej wniosek o pomoc wytchnieniową. Zgodę dostała po wakacjach. Przepisowe 240 godzin rocznie. Zaczęła dzwonić do osób, które zajmuję się opieką nad dziećmi w ramach wytchnieniówki. Mówiła im, że Igor jest dzieckiem leżącym, nie ma z nim kontaktu, leży pod tlenem i że jest karmiony przez PEG-a.

Wtedy słyszała:

- To za dużo. Nie dam rady.

- Za ciężki przypadek.

- Nie zajmuję się osobami w tak ciężkim stanie. Myślałam, że wystarczy poczytać dziecku książeczkę.

***

Obecnie w samorządach trwa nabór wniosków na realizację programu opieki wytchnieniowej w przyszłym roku. Przewiduje podwyżkę stawki godzinowej z 50 do 55 złotych brutto.

Sylwia mieszka w Łodzi. Hospicjum stacjonarne prowadzi tam Fundacja Gajusz. Tyle że praktycznie od zawsze wszystkie miejsca są zajęte. Stałą opieką jest otoczonych kilkanaścioro dzieci. A jak wynika z danych Narodowego Funduszu Zdrowia w ramach hospicjum domowego wsparcie w 2024 roku otrzymywało tam 45 dzieci.

Zapotrzebowanie jest dużo większe, a pomoc opiekunów wytchnieniowych niewystarczająca. Dlatego Fundacja Gajusz zbiera podpisy pod petycją do ministra zdrowia, by wprowadzić funkcję profesjonalnego opiekuna wytchnieniowego, który miałby odpowiednie kompetencje, by zająć się dziećmi w najcięższym stanie.

- Rodzice nieuleczalnie chorych dzieci czuwają przy łóżeczkach 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu. Robią to często przez wiele lat. Bez wytchnienia. Niektórzy nie mają wsparcia nawet ze strony najbliższych, bo to nie jest prosta sprawa opiekować się tak chorym dzieckiem - mówi Aleksandra Marciniak, rzeczniczka prasowa Fundacji Gajusz.

Dlatego Fundacja apeluje do Ministerstwa Zdrowia o zapewnienie w ramach hospicjum domowego wsparcia tzw. specjalisty wytchnieniowego.

- To musi być osoba o odpowiednich kwalifikacjach, opiekun medyczny. Bo tylko to gwarantuje, że rodzic zaufa i wreszcie pozwoli sobie na odpoczynek. To nie będą duże koszty w skali budżetu państwa. Taka pomoc jest potrzebna zaledwie 2500 dzieci. Opieka wytchnieniowa to przywrócenie godności i zadbanie o dobrostan psychiczny rodzin. Zdecydowanie nie luksus - mówi Aleksandra Marciniak.

***

W dużym mieście prywatnie pielęgniarka za godzinę opieki bierze 100-150 złotych. Za umycie całego ciała trzeba zapłacić 150 złotych, za nakarmienie PEG-iem – 200 zł, za pielęgnację - 300 zł.

Sylwia cały dzień opiekuje się Igorem. Po 15:00 ze szkoły wraca Maja. 8-latka chciałaby pobawić się z mamą. Wyjść do kina. Gdziekolwiek. Nie ma szans. Na okrągło siedzą w domu. Najtrudniej było w wakacje. Całe dnie Maja siedziała w domu. Była za mała, żeby wyjść z koleżankami.

- Nawet nie marzę, żeby pójść do pracy, do ludzi. Jestem z Igorem przez cały czas. Jest dla mnie wszystkim, ale co mam zrobić, gdy dochodzi do nagłego wypadku lub muszę iść do lekarza? Nie zawsze wszystko da się zaplanować - mówi Sylwia.

Po wielu telefonach w końcu udało się jej znaleźć opiekunkę. Przychodzi trzy razy w tygodniu na dwie godziny. Jako jedyna nie przestraszyła się stanu chłopca. Sylwia musiała nauczyć ją, jak odsysać wydzielinę. Resztę musi jednak robić sama.

- Nie narzekam. Większość kobiet, które mają dzieci w podobnym stanie, to samotne matki. Ojców to chyba przerasta. Nie są w stanie dźwignąć ciężaru opieki nad tak chorym dzieckiem. Chciałabym mieć jednak czas dla córki i starszego syna - mówi Sylwia. - Najtrudniej jest w weekendy. Nie ma wtedy żadnej opieki z zewnątrz. Córka siedzi zamknięta w domu razem ze mną i bratem.

Igor od urodzenia jest dzieckiem leżącym. Nie mówi. Jeszcze niedawno często się uśmiechał. Uwielbiał oglądać bajki o Psim Patrolu. Gdy mama mu mówiła: "Kocham cię bardzo", śmiał się od ucha do ucha. Lubił słuchać, co do niego mówiła przez cały dzień. Ponad rok temu bardzo ciężko przeszedł zapalenie płuc. Trzy miesiące na OIOM-ie, pół roku w szpitalu. Od tamtej pory nie ma z nim kontaktu. Już się nie uśmiecha. Cały czas leży pod tlenem. Wyjście na spacer graniczy z cudem.

Sylwia ciągle opowiada mu bajki, włącza piosenkę o jagódkach czy kotkach, które zawsze lubił. Liczy, że uśmiech syna wróci jeszcze choć na chwilę.

Igor potrafi zasnąć nawet o 16:00. Budzi się wtedy o drugiej w nocy. Dla niego to już rano. Sylwia próbuje go utulić do snu, ale rzadko się udaje. Noc spędza obok łóżka syna, co chwilę odsysając wydzielinę. Może tym razem uda się przespać ciągiem ze dwie godziny.

Nawet gdyby w hospicjum było miejsce na stałe, nie oddałaby syna. Tłumaczy: - Wyrzuty sumienia by mnie zamęczyły. On mi daje tyle radości, tyle miłości. Bardzo go kocham. Ciężko znosimy to, że teraz nie ma z nim już kontaktu.

Nie patrzy w przyszłość. - Co mogę planować? Żyję w strachu. Nie wiem, co by było, gdyby... Wcześniej nie myślałam, że może nadejść chwila pożegnania. Boję się życia bez niego. Ludzie pewnie pomyślą, że to mogłaby być dla nas ulga. Że mogłabym wyjść wreszcie z córką do kina bez obawy, że coś się wydarzy. Ale dlaczego nie możemy tego mieć teraz, gdy Igor żyje?

***

Ponad tydzień temu wysłaliśmy pytania w sprawie możliwości wprowadzenia specjalistycznej opieki wytchnieniowej do Ministerstwa Zdrowia. Nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi.

Petycję Fundacji Gajusz i rodziców nieuleczalnie chorych dzieci można podpisać pod tym linkiem. Pod koniec roku trafi ona do Ministerstwa Zdrowia.

Magda Mieśnik, dziennikarka Wirtualnej Polski

Chcesz się skontaktować z autorką? Napisz: magda.miesnik@grupawp.pl