"Szłam, a kości same mi się łamały"

Kasia Wolińska, 19 lat, mieszkanka Szczebrzeszyna, praktycznie nie wychodzi z domu. Cierpi na wrodzoną łamliwość kości. W bloku, gdzie mieszka, nie ma windy, a regularne schodzenie i wchodzenie po schodach jest dla niej niebezpieczne. Bo zawsze można źle stanąć i wtedy noga złamie się w kostce, albo zbyt raptownie chwycić za poręcz, ręka się wykrzywi i pęknie. Zagrożeń są setki.
- Jak już wychodzę, to tylko pod eskortą mamy i z dwiema kulami. Pomału, kroczek po kroczku, schodzimy. Dla kruchych, takich jak ja, schodzenie po schodach to wielkie wyzwanie.

Na parterze czeka już na nią wózek inwalidzki. Zwykły, ale Kasia planuje zmianę na nowy, elektryczny. Bo jak się kruchy połamie i ma jedną rękę w gipsie, to trudno mu zwykły wózek prowadzić. A elektryczny sam jedzie, więc jest łatwiej.

Jak już wyjdzie z domu, to środkami lokomocji nie jeździ. Często w nich trzęsie, rzuca, więc ktoś mógłby wpaść na Kasię i połamać jej kości. Te zrastają się dużej niż u zdrowego człowieka (nawet do roku) i stają się wykrzywione.

Własnego samochodu, póki co, Kasia nie ma. Marzy jej się nie auto, ale własne mieszkanie na parterze. Takie bez schodów, które skazują na siedzenie w domu i zależność od innych. Bo dopóki one są, wydorośleć się nie da.

Kruchość kości zdiagnozowano u Kasi późno.
- Nic nie wskazywało na poważną chorobę. W zasadzie chodziłam normalnie, sporadycznie utykając na jedną nogę. Jednak z roku na rok mój stan się pogarszał. Słabłam, przestałam rosnąć (wzrost Kasi stanął na 140 cm), a chodzenie stawało się coraz trudniejsze. Do pomocy dostałam jedną kulę łokciową, potem drugą, aż, mając 16 lat, usłyszałam od lekarza słowa, których tak bardzo się bałam „Kasiu, musisz mieć wózek inwalidzki”.

Jako dziecko miała dwa domy. Jeden szpitalny i drugi swój, w Szczebrzeszynie. W tym drugim bywała rzadko. Miała też dwie mamy: tę, która ją urodziła i drugą, która czuwała nad jej zdrowiem. O dr Elżbiecie Jelonek z Centrum Zdrowia Dziecka mówi, że to wcielony anioł. Wspomina też dziesiątki cioć-pielęgniarek.

Jako sześciolatka główkowała już, siedząc na szpitalnym łóżku, jak tu zawiązać but jedną ręką, gdy druga jest w gipsie; jak złożyć ubrania, żeby zmieściły się w małej szpitalnej szafce, czy na co wydać pięć złotych zostawione przez mamę, żeby najeść się do syta, a żeby jeszcze coś na później zostało. Atmosferze „domowej” codzienności towarzyszyły dziesiątki uporczywych zastrzyków, badań.

Mama - ta najważniejsza, bo rodzona – tłumaczyła Kasi, że wszystko jest po coś i że Bóg „takie” dzieci bardzo kocha. Dziewczyna buntowała się, nie chciała wierzyć. Miała dość choroby i lekarzy, wiecznie wpatrujących się w jej ciało jak w jakiś eksponat. Chciała uciec.
- Zmieniłam się. Nie wstydzę się swojego wyglądu, nie ukrywam się. Jestem pogodzona z chorobą, samą sobą i ze światem.
Internet to moje okno na świat. Dzięki niemu poznaję wielu ludzi. Niektórzy przyjeżdżają do mnie, odwiedzają. Właściwie moje życie ogranicza się tylko do tego, co zrobię w sieci; bez niej nic bym nie załatwiła.

Kasia jest w klasie maturalnej, ale do szkoły nie chodzi. Przez schody, które musiałaby pokonać.
– W domu najczęściej poruszam się na krześle kręconym, które ma kółeczka i pomaga mi w przemieszczaniu się z jednego pomieszczenia do drugiego. Przestrzeń w mieszkaniu jest jednak mała, korytarze wąskie, więc trudno jest mi się na tym wózku poruszać.
W Szczebrzeszynie nie ma podjazdów dla wózków, krawężniki są wysokie, brak udogodnień dla osób z niepełnosprawnością ruchową. To małe miasteczko, więc pewnie nikt nie przewidział, że będą tu mieszkać osoby niepełnosprawne i dlatego, jak myślę, nie wzięto naszych problemów pod uwagę.

W szkole nie ma podjazdów, windy, nic, co ułatwiłoby niepełnosprawnemu życie. Rozwiązaniem okazał się indywidualny tok nauczania. Kasia z domu nie wychodzi, ale nauczyciele przychodzą do niej. Codziennie przychodzą i uczą tego samego, co klasę, do której jest przypisana. Tyle tylko, że w warunkach bardziej dla niej dogodnych, bo domowych. Nie stosują żadnych taryf ulgowych. Podczas zajęć Kasia siedzi przy biurku w specjalnym gorsecie ortopedycznym. Chroni w ten sposób kręgosłup przed przeciążeniem, a kręgi przed wypadnięciem. W przerwach między zajęciami kładzie się na łóżku i odpoczywa.

Raz w tygodniu ma gości – koleżanki z klasy. Przychodzą te, które chcą zobaczyć jak wygląda „przypisana”, zintegrować się, pośmiać. Robią to na zasadzie wolontariatu. Ale Kasię taki wolontariat cieszy, bo, jak mówi, „jak ma się 19 lat, to chce się kontakt z rówieśnikami mieć, nawet jeśli to tylko raz w tygodniu”.
– Cały czas przebywam w domu, sama. Nie mogę wyjść, umówić się z koleżankami, wyjść z psem. Jeśli chcę się z kimś spotkać, to jestem właściwie skazana na dom. Kiedy byłam mała i moje koleżanki bawiły się lalkami, ja w tym czasie miałam przyspieszony kurs dorastania. Musiałam dbać o siebie, i to w sposób szczególny. Pilnować, czy o odpowiednich porach wzięłam określone leki, uważać na siebie, żeby sobie czegoś nie złamać. Wiedziałam, że chwila nieuwagi może kosztować mnie kilka miesięcy unieruchomienia w łóżku. Szpitale sprawiły, że szybciej wydoroślałam.

Chciałaby pójść na studia. Marzy o ekonomii, bo lubi liczyć, jest dokładna i „kręci ją wypełnianie druczków”. Zaletą tego zawodu jest to, że ekonomista swoją pracę wykonuje przy biurku, na siedząco. Sprawdziła nawet, ile w Internecie jest ofert pracy dla „siedzących w domu”. Wyszło, że dużo.
– Dostaje się do domu rachunki do rozliczenia i trzeba je odesłać z powrotem. Nie musiałabym więc siedzieć tych ośmiu godzin dziennie w biurze, tylko mogłabym swoją pracę równie sumiennie wykonywać w domu. Gdyby się jednak nie udało, to pewnie byłabym w stanie zacisnąć zęby i wysiedzieć tych kilka godzin w biurze. Jestem gotowa na poświęcenie, jeśli tylko miałoby mi to pomóc w usamodzielnieniu się.

Jeśli studia, to tylko przez Internet. Inaczej kręgosłup Kasi mógłby za bardzo ucierpieć. A tak, jak w domu jest łóżko, to krucha może co trzeba policzyć na laptopie i trochę odciążyć obolałe kręgi.

Mówi, że studia są jej po to, żeby mogła pracować i „żyć jak normalny człowiek”. Zasiłek chorobowy, który dostaje obecnie, ledwie wystarcza jej na opłacenie leków, które bierze pięć razy dziennie o stałej porze.
- Jedyne studia ekonomiczne, które udało mi się znaleźć, są w Warszawie. Musiałabym jednak raz w miesiącu tam pojechać, żeby pozaliczać wszystkie egzaminy. Nie mam samochodu, a jazda kilka godzin autobusem czy pociągiem to dla mnie zbyt niebezpieczne. Często myśleliśmy z rodzicami o zamianie mieszkania. Jednak ceny lokali w Szczebrzeszynie i w Warszawie są nieporównywalne. Nawet gdybym zamieniła mieszkanie w Szczebrzeszynie na inne, tyle tylko, że na parterze, to niewiele by to zmieniło. Co mi z tego, że przez rok będę samodzielna, jak potem skończę liceum i bez pracy i dalszych perspektyw będę uwięziona we własnym domu.

Marzę też, by udowodnić ludziom, że choroba to nie koniec świata, i że będąc chorym można zdziałać nawet więcej, niż jako zdrowy człowiek. Chciałabym pomagać ludziom poprzez dogoterapię, którą się interesuję.

Kasia chce wkroczyć w dorosłość na własnych nogach. Znalazła fundację „Normalna Przyszłość”, która pomogła jej uruchomić akcję „Mój dom – Moja przyszłość”. Ma już swoje konto, na którym zbiera pieniądze.
- Każdy rozpoczynający dorosłe życie człowiek myśli o posiadaniu „dachu nad głową”. Miejsca, w którym będzie mógł samodzielnie funkcjonować, założyć rodzinę i być szczęśliwy. Ja w ten okres właśnie wchodzę i, jak każdy człowiek, mam te same pragnienia. Tyle tylko, że zdrowa osoba może pójść do pracy, wziąć kredyt i kupić mieszkanie. Ja takiej szansy nie mam.

Mój stan zdrowia uniemożliwia mi podjęcie stałej pracy, a renta, którą otrzymuję, nie jest tak wysoka, żebym mogła otrzymać kredyt. Dlatego jestem zdana na pomoc rodziny i osób trzecich. Warszawę wybrałam nie z próżności, ale dlatego, że oferuje mi podjęcie studiów. Są tam też duże możliwości dla osób niepełnosprawnych i mniejsze bariery architektoniczne, które niszczą „nasze” życie.

Swoje marzenia i cele Kasia opisuje na blogu www.mojdommojaprzyszlosc.i-rpg.net. Prosi na nim ludzi, żeby podarowali jej samodzielne życie…

Anna Kalocińska, Wirtualna Polska